Burkitt

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

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Blume55
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Re: Burkitt

Beitrag von Blume55 » 04.10.2015, 00:03

vielen dank für eure antworten, und danke für das daumen drücken!

an burkittler: ich freue mich, dass du schon ein jahr ohne rezidiev bist. das ist schon mal ein gutes zeichen.
Allerdings muss ich dir sagen, dass bei meinem mann die blutwerte und auch das liquor unverändert waren. darin waren keine abnormalitäten zu erkennen. da die leukämie im kopf ist und durch die bluthirnschranke nicht heraustritt ist die leukämie nur im kopf. Er hat immer seine untersuchungen alle wahr genommen und immer ohne negative anhaltspunkte. er hat auch prophylaktisch chemo ins liquor bekommen.
heute weiss ich, dass diese chemo hauptsächlich im hirnwasser landet. ins hirn selbst kommt die chemo kaum rein. die chemo, die er jetzt bekommen hat ist so stark, dass sie wohl auch im hirn landet.
diese chemo wird aber nicht prophylaktisch gegeben, da sie zu gefährlich ist und auch zum tode führen kann.
was ich eigentlich mit all dem sagen will, bei meinem mann war war alles genau wie bei dir.
versuche dir öfter ein ct oder mrt machen zu lassen. nur so findet man den tumor. in blut und liquor war alles unauffällig.
da diese burkitt-l. aber die schnellstwachsenste krebsart von allen krebsarten ist. kann sich so ein zweitbefall rasant schnell bilden.

ich will dir damit keine angst machen, aber du weißt, bei burkitt darf man keine zeit verlieren. jeder tag in der die krankheit unerkannt bleibt kostet lebenszeit.

burkittler

Re: Burkitt

Beitrag von burkittler » 02.10.2015, 13:12

Jahre nicht, aber im November bin ich schonmal das erste Jahr rezidivfrei. Meine Blutwerte sind gut und KM sieht auch gut aus. Ich hoffe doch, dass ich noch ein paar Jahre hab. Bin ja immerhin erst 27. ;) Bei mir war allerdings im zentralen Nervensystem nie was zu finden. Ich hab zwar chemo auch als Lumbalpunktion bekommen, aber nur als prophylaxe.
Ich drück deinem Mann ganz fest die Daumen.

Gast

Re: Burkitt

Beitrag von Gast » 30.09.2015, 08:07

Hallo Sandra,

meine Schwester ist in einem amerikanischen Leukämie-Forum angemeldet. Ja, es gibt dort Menschen die Burkitt über Jahre hinweg überlebt haben. Hier bei uns sind natürlich wenig Informationen zu finden, weil es doch eine eher seltene Leukämie-Form ist.
Es tut mir wahnsinnig leid, dass es bei Deinem Mann momentan gar nicht aufwärts geht, es ist ein schlimmes Gefühl, wenn selbst die Ärzte nicht mehr weiter wissen.

Ich drücke weiterhin die Daumen und drücke Dich mal
Maria (Allgäuerin)

Blume55
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Re: Burkitt

Beitrag von Blume55 » 29.09.2015, 09:48

hallo,
danke für eure antworten.

es ist alles noch viel schrecklicher geworden und es scheint langsam nur noch der tod als lösung zu bleiben. alle wege führen gegen eine wand.
von stammzellen ist derzeit nicht mehr die rede. die erste chemogabe hat nicht geholfen. die leukämie ist nur im kopf und dort in hohem maße. die ärzte wissen nicht mehr weiter. wir sind jetzt seit circa einem monat am hoffen und am warten. aber alle hoffnungen scheinen sich aufzulösen. als mein mann das protokoll also die behandlung, hinter sich hatte, waren wir alle guter dinge. er hatte sich wahnsinnig gut erholt und man sah ihm nicht an, dass er je krank war.
ich hatte die ganze zeit bis zum rezidiev das gefühl, es geht mir alles zu glatt. es wäre so gewesen, als ob burkitt leukämie recht einfach zu bekämpfen wäre. ich habe bisher noch von keinem gehört, der burkitt tatsächlich über jahre hinweg überlebt hat. gibt es solche menschen überhaupt?

Gast

Re: Burkitt

Beitrag von Gast » 21.09.2015, 10:45

Hallo Sandra,

das tut mir so leid. Aber wenn Stammzellen im Gespräch sind, ist es doch sicher noch nicht ganz ausweglos.

Viel Kraft wünscht Dir
Maria

Ali

Re: Burkitt

Beitrag von Ali » 21.09.2015, 09:43

Blume55 hat geschrieben:hallo maria, ich schreibe nur kurz. es ist nicht besser geworden sondern es ist komplett verfahren. stammzellen sind mittlerweile auch im gespräch. es scheint kaum noch aussicht zu geben. ich fühl mich allein und ich will, dass er zu mir zurück kommt wie in alten zeiten.
lg sandra
Hallo Sandra , eine Stammzelle ist doch ein guter Schritt . Mein Vater hat nicht mal eine Stammzelle bekommen , weil die Lungenentzündung so weit fortgeschritten war , das wir die chemo wohl garnicht überlebt hätten . Dennoch möchte ich dir mitteilen, dass ich genau weiß wie du dich fühlst und was du mitmachst . Diese Prozedur habe ich 6 Monate mitgemacht . Diese Krankheit ist so unglaublich hinterhältig und Link . Ich möchte dir aber auch sagen,dass du den Ärzten genau auf die Finger schauen solltest und großen Druck ausüben solltest . Ich hatte nämlich manchmal das Gefühl , dass die Ärzte sehr schnell aufgeben , weil es einfach nicht mehr rentabel ist ...
Ich drücke euch weiterhin sehr sehr die Daumen und hoffe das ihr die Kurve kriegt

Vg
Ali

Blume55
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Re: Burkitt

Beitrag von Blume55 » 19.09.2015, 00:10

hallo maria, ich schreibe nur kurz. es ist nicht besser geworden sondern es ist komplett verfahren. stammzellen sind mittlerweile auch im gespräch. es scheint kaum noch aussicht zu geben. ich fühl mich allein und ich will, dass er zu mir zurück kommt wie in alten zeiten.
lg sandra

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Re: Burkitt

Beitrag von Allgaeuerin » 14.09.2015, 12:43

Hallo Sandra,

Deine letzte Nachricht hört sich nicht gut an. Das tut mir sooo leid. Ich hoffe trotzdem, dass es für Euch wieder aufwärts geht.

Liebe Grüße
Maria

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Re: Burkitt

Beitrag von Blume55 » 09.09.2015, 03:45

Leute, ich schreibe heute nur kurz. Es ist einfach zu schrecklich, was die letzten zwei Tage vor sich gegangen ist. Ich würde mich gerne mitteilen, aber ich möchte nicht, dass dies detailliert an die Öffentlichkeit gerät.
Vielleicht werde ich demnächst weitere schreiben, da es mich befreit, aber es ist besser, wenn ich das heute nicht tue.
Er lebt, aber ich weiß nicht, wo dieser Weg noch hinführen soll.
Das Leben kann grausam sein.
Ich hoffe so sehr, das für meine Kinder, meinen Mann und mich wieder hellere Zeiten kommen werden. Dies hier dürften die dunkelsten Tage unseres bisherigen Lebens sein.
Trotz das ich das Leben immer mit der Konjunktur vergleiche, und es demnach irgendwann wieder aufwärts gehen müsste, fehlt mir dafür die Vorstellungskraft. Es scheint ausweglos.

LG S.

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Re: Burkitt

Beitrag von Blume55 » 09.09.2015, 03:22

Liebe Betroffene,
ich danke euch für eure Antworten.
Ich wünsche euch alles erdenkbar Gute!
Wenn ihr noch irgendwas auf der Seele habt, meldet euch weiter bei mir. Ich tausche mich gerne aus.
LG S.

Utissima
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Re: Burkitt

Beitrag von Utissima » 08.09.2015, 20:33

auch ich habe einen der 250 Klicks verursacht, weil ich immer in diesem Unterforum lese. Mein mann hatte 2009 ALL und ist geheilt. Zu Burkitt kann ich gar nichts sagen, das hatte ich auch noch nie gehört.

Ich wünsche euch viel Kraft für einen guten Weg!

Gast1

Re: Burkitt

Beitrag von Gast1 » 07.09.2015, 11:56

Hallo Sandra,

Von mir kam einer der 250 Aufrufe, ich wollte schauen, was Burkitt ist. Ich hatte im November 2013 AML und bin bisher ohne SZT ausgekommen, kann dir also nichts zu dem sagen, was dein Mann hat. Ich bin seit Ende 2013 in Remission.

Euch wünsche ich alles Gute.

R

burktittler

Re: Burkitt

Beitrag von burktittler » 07.09.2015, 07:29

Hallo,
bei mir wurden die Knochenmarksproben als ok befunden (was der Arzt unterm Mikroskop halt sieht). Die Mrd_diagnostik steht noch aus. Blut sieht auch super aus. Ich drücke die Daumen, dass dein Mann wieder auf die Beine kommt.

lg

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Re: Burkitt

Beitrag von Blume55 » 06.09.2015, 22:05

Hallo Leute,
ich habe gesehen, dass mittlerweile über 250 Aufrufe dieser Seite waren.
Warum schreibt ihr mir nicht etwas. Ich würde mich freuen.
Auch wenn ihr oder eure Verwandten andere Leukämien haben, so denke ich, dass das Grundproblem vergleichbar ist.

Liebe Maria,
ich hatte eigentlich nicht damit gerechnet, dass du meine Nachrichten siehst, da deine Beiträge bereits geschlossen waren.
Ich danke dir dafür, dass du mir schreibst. Es ist sicherlich nicht so schön an die unangenehmen Zeiten erinnert zu werden.

LG S.

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Re: Burkitt

Beitrag von Blume55 » 06.09.2015, 21:53

Hallo Maria,

Der Tumor ist ein Rückfall der Leukämie. Es war ein Lymphom
Gerade sitzt mein Sohn neben mir und weint sich die Seele aus dem Leib, da er den Text gefunden hat, den ich hier geschrieben habe und diesen Rückblick des ganzen Leids entsetzlich findet.

Er ist derzeit sehr Wesens verändert, was ich auf die epileptischen Anfälle schiebe.
Es ist trotzdem nicht einfach sich mit so einem Menschen auseinander zusetzen. Da er nicht wirklich merkt wie er sich verhält während du es entsetzlich findest jemanden so unklar zu erleben.

Wie es weitergeht werden wir am Dienstag erfahren, wenn wir wieder im Marienkrankenhaus sind.

Ich bin total unruhig, kann nachts nicht schlafen und hoffe, dass sich so bald wie möglich die Situation entspannt.
Außerdem stelle ich mir die Frage, ob das Leben irgendwann mal wieder gut werden kann.

Übrigens ist jetzt tatsächlich die Sprache von Stammzellen.

Mein Gott, ist das alles ein Horror.....

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