Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

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Nela
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von Nela » 06.03.2020, 01:07

Ja Mein Mann hat diese Diagnose. Ich würde mich gerne austauschen wollen.
Nela

berlinale74
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von berlinale74 » 12.10.2019, 22:31

Habe dir eine PN geschrieben. Liebe Grüße aus Berlin

berlinale74
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von berlinale74 » 12.10.2019, 22:26

Habe dir eine PN geschrieben. Liebe Grüße aus Berlin

Schneewittchen
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von Schneewittchen » 12.10.2019, 21:03

Hallo zusammen,

ich bin gerade etwas baff, dass hier so viele mit AML M3 sind. Jetzt hoffe ich, das hier noch einer von euch aktiv ist und Lust hat sich auszutauschen?

Bei wurde die AML M3 leider viel zu spät diagnotiziert, vorher hat sie in meinem Körper ziemlich kaputt gemacht :|
Unter anderen das Herz angegriffen, was zu mehreren Schlaganfällen geführt hat. Daher heißt es für mich seit März sowohl onkologisch als auch neurologisch kämpfen :roll:

Viele Grüße

Min
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von Min » 07.05.2019, 16:32

Hallo Jackyl,
Hab dir eine private Nachricht geschrieben.
LG
Jasmin

Jackyl72

Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von Jackyl72 » 02.05.2019, 06:52

Hallo Jasmin
Ich bin im Sommer 2017 an AML M3 erkrankt. Hatte im April 2018 meine letzte Atra/Arsentrioxid Therapie und danach gleich auf Reha.In Remission bin ich seid Januar 2018.Können gerne unsere Erfahrungen austauschen.
Liebe Grüße
Jackyl

Min
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von Min » 01.05.2019, 11:25

Und ist vielleicht jemand von Euch dabei , dessen MRD Wert immer mal wieder schwankt zwischen knapp positiv und negativ , nie aber kontinuierlich ansteigt?
LG Jasmin

Min
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von Min » 01.05.2019, 11:19

Hallo,
Ich bin im Sommer 2018 an APL erkrankt. Ende Mai startet meine Erhsltungstherapie.
Falls jemand Zeit und Lust auf Erfahrungsaustausch hat, würde mich das sehr freuen.
LG Jasmin

SunSon
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von SunSon » 24.09.2018, 03:02

C92.4 Akute promyelozytäre Leukämie

Die Promyelozytenleukämie (M3) und die Variant-Form (M3v) gehören in die Gruppe der akuten myeloischen Leukämien (AML), es ist eine äußerst seltene Form.

Im Differentialblutbild zeigen sich Promyelozyten mit Auerstäbchen und der typischen promyelozytären Granulation (Primärgranula). Typisches Merkmal ist auch die positive Peroxidase (zytochemische Färbung). Die erste Verdachtsdiagnose wird meist aufgrund des mikroskopischen Bildes gestellt. Die weitere Abklärung erfolgt mittels zytogenetischer Untersuchung und dem Nachweis der charakteristischen Translokation t(15;17).


Tretinoin (All-trans-Retinsäure, ATRA) bindet an den RARalpha-Anteil des Onkoproteins und führt zur dessen Degradation. Dies führt zur Aufhebung der HDAC-abhängigen Differenzierung-Blockade. ATRA wurde in den 1980er Jahren eingeführt und revolutionierte die Therapie dieser Leukämieunterform, die zuvor als die Form mit der schlechtesten Prognose galt. Es war die erste auf das verursachende Onkoprotein spezifisch wirkende Therapie.
Arsentrioxid bindet an die RBCC-Domäne (RING finger, B box and coiled coil-domain) des PML-Anteils des Fusions-Onkoproteins PML/RARalpha, was zu dessen Abbau führt. Dadurch wird der Differenzierungsstopp durch das Onkoprotein aufgehoben, die Tumorzellen differenzieren weiter und es wird eine Apoptose der partiell differenzierten Tumorzelle induziert. Bereits in den 1970er Jahren wurde es zur Therapie der Promyelozytenleukämie in China eingesetzt.

...

https://de.wikipedia.org/wiki/Promyeloz ... k%C3%A4mie

Tiebli
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von Tiebli » 20.09.2018, 23:15

Hallo zusammen,
Ich bekam im September 2008 die Diagnose. Wurde nach dem Aida-Protokoll behandelt. ATRA mit Chemoinduktion und 2 Konsolidierungen, danach 2 Jahre Erhaltungstherapie. Alles ohne KMT.
Kontrolle ist bis heute meist alle 3 Monate am peripheren Blut.

Mein letzter Wert liegt bei 0,0115 %. Alles im grünen Bereich. Solche Werte seien nicht ungewöhnlich für Frauen, die später noch Kinder bekamen.

Kennt jemand im Raum Leipzig einen guten Arzt mit APL Berufserfahrung? Meine Ärztin wird nicht mehr ambulant arbeiten, sondern nur noch stationär im Krankenhaus. Ich habe mich aber bei ihr sicher gefühlt, da sie schon in ihrer ganzen Laufbahn viele M3 Fälle behandeln durfte. Und naja, andere Ärzte - andere Entscheidungen. Ich habe bedenken, dass man mich irre macht mit einem Wert 0,0115...

Grüße Tiebli

mf30
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von mf30 » 06.04.2018, 22:00

Hallo Leute,

Update meinerseits:
nachdem meine letzte Atra jetzt 3 Jahre her ist bin ich mir zu 100 % sicher das ich die Leukämie besiegt habe.

Bin weiter am sporteln und tue viel für mich und meinen Körper.
Trainiere jetzt ein wenig um an einem Triathlon teilzunehmen :D

Auch Ihr könnt das schaffen, denn der Geist ist stärker als das Fleisch......

Liebe Grüße aus Österreich
MF30

Chriss66
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von Chriss66 » 12.12.2017, 17:10

Hallo, ich bin sehr froh, dass ich mir den Port habe legen lassen und habe positive Erfahrungen damit. Ich hatte schlechte Venen und es war jedesmal eine Tortur einen Zugang zu legen, der hielt. Nach der Induktion, vor der ersten Konsulidierung habe ich ihn mir legen lassen. Bin seit August fertig mit dem Arsen und Atra, nach vier Konsulidierungen. Nebenwirkung währenddessen hatte ich Neuropathien in den Füßen, die sind bis jetzt geblieben. Während der Einnahme von Atra und Ato Wassereinlagerungen, und mein Hörnerv war beeinträchtigt. Drücke dir die Daumen.
Liebe Grüße
Chris

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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von Jackyl » 16.11.2017, 22:37

Moin Moin
Hab auch die Diagnose APL bekommen.Bin jetzt im 2 Zyklus und wollte mal fragen,wie bei euch die Port-Erfahrung sind und die Therapienebenwirkung.

Jackyl

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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von Chriss66 » 05.11.2017, 20:54

Hallo Claudia, habe mich angemeldet. Vielleicht können wir uns auch so mal austauschen, also nicht öffentlich.

Gast

Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von Gast » 05.11.2017, 20:32

Hallo Claudia, die Induktionphase dauerte bei mir 28 Tage. Danach hatte ich eine Remissuon, allerdings war der Molekulargenetische Befund noch positiv, erst nach der ersten Konsolidierung war der Molekulargenetische Befund negativ und somit eine complette Remission erreicht. Ich würde analog einer Studie (Napoleon-Protokoll) behandelt. 28Wochen. Also 4 Konsolidierungen. Im Wechsel, 4Wochen Ato vier Wochen frei, Atra im zwei Wochen Wechsel. Während der Ato in Kombi mit Atra hatte ich enorme Wassereinlagerungen. Von dem Atra enorme Austrocknung der Schleimhäute und Probleme mit dem Hörnerv . Was aber nach absetzen wieder verschwunden ist. Neuropathien habe ich in den Füßen. Geht aber. Ist auch noch nicht so lange her, als dass ich sagen würde es verschwindet nicht. Habe noch Hoffnung, dass es sich bessert. Gelenkschmerzen in der Hüfte habe ich noch. Ansonsten habe ich keine Beschwerden. Manchmal Angstzustände, dass es wieder kommt. Aber ich denke, dass es normal nach dieser Krankheit ist. Am Montag gehe ich wieder zur Blutbild Kontrolle. Knochenmarksbiopsie wird alle drei Monate gemacht. Wie geht es bei dir weiter. Liebe Grüße, drücke Dir die Daumen. Christiana

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