Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

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Gast

Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von Gast » 04.11.2017, 20:29

Hallo Christiana, Danke für dein Antworten....
Ich hab schwer mit Neuropathien zu kämpfen, von denen man sagt, die seien nach Abschluss der Therapie rückläufig, hast du Erfahrungen damit?
Warum hast du 4 Konsolidierungen gemacht, wenn der molekularbiologischen Befunde negativ waren?
Welche Nebenwirkungen hattest du?
Wie geht's dir psychisch, hast du Angst vor Rezidiven?
Ich freu mich über Erfahrungsaustausch und auch über ein im Kontaktbleiben. Viele Grüße Claudia

Gast

Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von Gast » 03.11.2017, 10:42

Hallo Claudia, ich bin erst seit 18.August 2017 mit der 4 Konsolidierung fertig. Meine komplette Remision hatte ich erst nach der 1. Konsolidierung im April. Danach waren alle Molekulargenetische Befunde negativ. Es ist noch nicht lange her, deshalb kann ich nicht viel berichten, bis jetzt geht es mir gut. Wäre schön im Kontakt zu bleiben. Liebe Grüße Christiana

Clauwu
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von Clauwu » 31.10.2017, 19:08

Hallo, ich hab im Juni die Diagnose APL bekommen und bin nach 45 Tagen Induktionstherapie mit ATRA und Arsentrioxid nach vollständiger Remission entlassen worden. Ich bin nun in der 2. Konsolidierung. Welche Erfahrungen habt ihr mit Arsen gemacht? Rezidive? Wieviele Konsolidierungen habt ihr gemacht?
Ich freu mich über Erfahrungsaustausch!
Liebe Grüße Claudia

MF30Gast

Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML

Beitrag von MF30Gast » 12.03.2017, 22:37

Hallo Leidensgenossen,

Also ich hatte die M3 im Jahr 2014.

Die Schweißausbrüche und den komischen APL Geruch hatte ich auch länger.

Die Schleimansammlungen die ich im vorherigem Post von mir erwähnt habe kommen von einem Zwerchfellbruch und sind keine Folge der APL....

Mir geht es weiter gut, muß jetzt nur mehr alle 5 Monate zur Kontrolle.

Bei mir wird aber immer nur im Blut kontrolliert, letzte Punkten war am Ende der Induktionstherapie

Wünsche allen Betroffenen viel Mut und Kraft
Kopf hoch!!!!!!

Gast

Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML

Beitrag von Gast » 09.03.2017, 15:16

Hallo, habe seit Dezember 2017 PML-RARalpha. Habe die Induktionstherapie gut überstanden und nach 28 Tagen eine komplette Remision erreicht. Bin jetzt mit der ersten Konsolidierungtheraphie fertig und habe bis jetzt alles sehr gut vertragen.
An alle alles Gute und ich würde mich über einen Erfahrungsaustausch sehr freuen.
Christiana

RonjaRäubertochter

Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML

Beitrag von RonjaRäubertochter » 25.02.2017, 15:33

Hallo an alle, die Angst vor einem Rückfall haben.
Ich hatte 2002 im Alter von 25 Jahren akute Promyelozytenleukämie. Bin damals mit ATRA und Hochdosis-Chemo therapiert worden. Kann euch nur beruhigen. Damals schon hat man von einer sehr großen Heilungschance gesprochen und mir gesagt, dass die Rückfallquote gegen null geht.
Habe alles gut überstanden und Jahre später auf ganz natürlichem Weg zwei gesunde Kinder bekommen können.
Die Sorge um die Krankheit wird auch bei euch irgendwann Vergangenheit sein. Wünsche euch viel Kraft, die Zeit bis dahin zu überstehen.

Simsalabim
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML

Beitrag von Simsalabim » 16.01.2017, 10:00

Hallo Zusammen,

die letzten Tage hatte ich nachts wieder diesen für mich typischen unangenehmen (APL) Körpergeruch im Nachtschweiß. Natürlich überkommt mich dabei Panik, dass alles wieder von vorne beginnt.

Wie waren/sind Eure Erfahrungen nach einer erfolgreichen APL Therapie mit ATRA und ATO?

Habt Ihr noch langfristige Nebenwirkungen? Rezidive?

Mir ist immer noch übel, die kribbeligen/eingeschlafenen/pelzigen Zehen, Füsse und Finger sind auch noch nicht vollständig wiederhergestellt. Außerdem ist der Hautausschlag noch nicht weg. Es "blühen" bräunliche juckende kratzige Flecken/Flechten überall am Körper auf, verschwinden teilweise und erscheinen an anderer Stelle.

Ich wünsche Euch viel Glück, wenn Ihr noch in Therapie seid und alles Gute falls Ihr alles geschafft habt und Euer Leben wieder in die Hand nehmen könnt.

LG Sim.

Adidana

Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML

Beitrag von Adidana » 22.12.2016, 15:49

Hallo,

auch ich hatte AML, aber bereits in 2008. Ich wollte mal allen hier Mut machen.

Nachdem ich 2008 über 3 Monate stationär war (KMT von meinem Bruder) habe ich hart daran gearbeitet mein altes Leben zurück zu bekommen. Noch lange Zeit musste ich mich zu hause übergeben und hatte Probleme damit alle Medikamente und genug Flüssigkeit in mir zu behalten. Vermutlich eine leichte GvHD über den Magen/Darm. Aber auch das habe ich überstanden und bin nach einem Jahr wieder arbeiten gegangen. Zuerst Teilzeit, mittlerweile wieder fast Vollzeit. Gleichzeitig habe ich begonnen mehr Sport zu treiben. Allerdings habe ich heute noch mit ein paar Sachen zu kämpfen, die aber im Vergleich zur AML Kleinigkeiten sind. Ich hatte während der akuten Phase Einblutungen in den Augen, da sind nun kleine Flecken geblieben, aber ich habe gelernt die zu ignorieren. Mit dem Druck in meinem Ohr stimmts auch öfter nicht so, aber dann halte ich mal Nase zu und puste dagegen. Mein Darm ist weiter empfindlich, es gibt Tage da muss ich ständig auf Toilette. Durch die Chemo und Bestrahlung bin ich mit 33 Jahren in die Wechseljahre gekommen. Aufgrund der unschönen Nebenwirkungen habe ich auf eine Hormonersatztherapie verzichtet, was aber den Knochenabbau (Osteopenie) begünstigt hat. An manchen Tagen tun mir einfach alle Knochen weh, nehme nun hochdosiertes Vitamin D. Die Schilddrüse spielt auch bissel verrückt, also gehe ich auch deswegen 1x pro Jahr zum Arzt und nehme Tabletten. Außerdem sind die Nierenwerte erhöht und die Leber sieht scheinbar aus wie bei einem Alkoholiker. Und seit einiger Zeit quälen mich nachts Alpträume. Werde schreiend wach. Vielleicht verarbeite ich da die doch sehr anstrengenden letzten Jahre?

Überwiegend kann ich aber sagen: "es geht mir gut". Ich bin sehr glücklich das alles so überstanden zu haben, mit den Nebenwirkungen kann ich leben. Im hektischen und wieder beruflichen Alltag vergisst man manchmal fast, dass man so krank war und regt sich über unwichtige Dinge auf. Geholfen hat mir sicherlich auch der Sport und der Wille für meine Kinder da zu sein. In 2013 bin ich übrigens mal mit dem Rad über die Alpen (alte Brennerstraße) gefahren. Wenn man sich Zeit lässt, in seinem Tempo fährt und fest daran glaubt, kann man vieles schaffen. Bin vor der Erkrankung höchstens mal 2 km am Stück Rad gefahren, danach in 12 Tagen 1000 km über die Alpen.

Ich wünsche euch schöne Feiertage, genießt die Zeit mit Euren Liebsten

Simsalabim
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML

Beitrag von Simsalabim » 14.12.2016, 10:53

Hallo zusammen,

bin im April 2016 an APL erkrankt und wurde bis vor einer Woche - also Anfang Dezember 2016 mit ATO und ATRA erfolgreich behandelt. Blutwerte O.K. inkl. Molekulargenetischer Befund.

Heute nacht hatte ich wieder den so typischen widerlichen Körpergeruch (zwiebelig-sauer-fettig), den ich vor Ausbruch im April und während der Induktionsphase im Krankenhaus hatte. Damals hatte ich allerdings sehr viel Nachtschweiß - heute aber nicht. Ich bin erst seit Freitag mit ATO durch und ATRA nehme ich seit zwei Wochen nicht mehr - genau so wie es im Therapieplan steht. Die Therapie wurde korrekt beendet.

Kann es denn sein, dass ich nach zwei Tagen bereits ein Rezidiv habe? Das will ich nicht glauben, aber woher kommt der typische (Leukämie) Geruch sonst? Ich wurde von dem Geruch sogar wach.

Sonst geht es mir gut, mit den üblichen Nebenwirkungen (Übelkeit, Taubheit in den Fingern und Zehen, Magenkrämpfe, Hautausschlag, rote Quaddeln, braune Hautflechten, usw.) die aber hoffentlich bald weniger werden und vielleicht sogar ganz verschwinden.

Auch psychisch bin ich bisher wohlauf. Immer positiv gestimmt. Nur jetzt natürlich völlig verunsichert und durch den Wind.

Hattet Ihr auch ähnliche Symptome nach Beendigung der Therapie?

Wie geht es Euch heute nach Abschluß der Therapie, ... Rückfälle, ... Spätfolgen?

Bitte helft mir. Danke.

Sim.

Gast

Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML

Beitrag von Gast » 15.11.2016, 10:51

Bin im August 2008 an AML M3 erkrankt. Glücklicherweise hab ich die Krankheit überstanden und mir geht es gut. Keine Spätfolgen :)

Nat
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML

Beitrag von Nat » 29.03.2016, 10:26

Liebe Franzie

Zuerst einmal freut es mich sehr zu hören, dass du die Therapie gut vertragen hast und du nach wie vor in Remission bist. Das ist doch bereits ein riesiger Erfolg!
Darf ich fragen wie bei dir die Nachsorge seit dem Ende der Konsolidierungsphase aussieht? Hast du noch Knochenmarkspunktionen? Falls, ja in welchen Abständen?

Mein Mann hat seit dem 29.07.2015 die Diagnose M3 und ist noch in der Konsolidierungsphase, welche noch bis Ende April dauert.
Aktuell warten wir auf die Ergebnisse der Knochenmarkspunktion nach dem 3. Zyklus und hoffen stark, dass die Ergebnisse auf molekular Ebene gut sind. (ich hasse dieses warten....)

Leider vergeht seit der Diagnose keinen Tag, an dem ich nicht Angst habe die wichtigste Person in meinen Leben zu verlieren. Jedoch ist es wichtig, dass die Angst nicht das Leben bestimmt. Das Leben ist viel zu wertvoll, um es nicht zu geniessen und sich von der Angst erdrücken zu lassen.

Liebe Grüsse
Nathalie

franzie

Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML

Beitrag von franzie » 12.03.2016, 07:43

Hallo !

Ich bin am 26.1.15 an der m3 erkrankt und bin seit dem 27.2.15 in der remission. Danach kam die Konsolidierungsphase bis ende September.

An sich hab ich alles gut überstanden aber hab jetzt total die Panik attacken weil ich große Angst hab dass es wieder kommt.

Meine Ärztin meinte bei dieser Therapie mit Ato und atra hat man kein3 höhere Chance an weiteren Krebs Arten zu erkranken. Und die Wahrscheinlichkeit es nie wieder zu bekommen liegt bei 99 Prozent.

Wie kommt ihr nach der Therapie damit zurecht?

Alles Gute an alle!!

mf30
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML

Beitrag von mf30 » 28.12.2015, 23:35

Hallo Nat.

Ich habe immer wieder mal leichte Atemnot in Verbindung mit vermehrter Schleimbildung in Hals und Lunge.

Außerdem habe ich immer wieder mal Infekte und Verkühlungen.

Im Sommer ging es mir besser, da konnte ich schon 2 - 3x die Woche ca. 20km mit dem Rad fahren.

Freu mich schon auf Sommer, da heute mir sicher wieder besser!

Kannst mir gerne eine PN schicken!!
Kenne in Österreich noch zwei weitere Betroffene mit denen ich Kontakt habe....beiden geht es gut :D :D

Nat

Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML

Beitrag von Nat » 23.12.2015, 09:16

Hallo Zusammen, Hallo MF30

Das freut mich sehr zu hören. Was sind dies für Nebenwirkungen? Ich hoffe Sie schränken dich im Alltag nicht zu sehr ein. Wir sind aktuell mitten in der Konsolidierungsphase in Woche 10. Da es sehr wenige Personen mit dieser Diagnose gibt, würde mich ein Austausch der Erfahrungen ausserhalb des Forums per E-Mail oder so sehr freuen.

Hättest du oder sonst jemand Interesse?

Ich würde mich sehr freuen und wünsche allen schöne Weihnachten und vor allem Gesundheit!

Liebe Grüsse
Nat

MF30

Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML

Beitrag von MF30 » 21.12.2015, 21:30

Ich hatte Diagnose APL im August 2014, bekam Therapie mit Atra und ATO
Bin seit 6/2015 wieder Arbeiten, hab aber immer noch etwas mit Nebenwirkungen zu kämpfen.

Aber ich denke dass ich es geschafft habe - es geht vorwärts !!! :D :D :D

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