Mein Kind hat ALL

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

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ElWe

Re: Mein Kind hat ALL

Beitrag von ElWe » 09.03.2021, 08:01

Bei uns wurde zum 2ten mal ALL festgestellt. Vor 11 Jahren hatte mein Sohn mittleres Risiko (wurde jetzt 13) und seit Dezember sind wir mit unserer Tochter mit ALL earlyHR auf derselben Stadion..

Ist alles wie damals. Derselbe Ablauf, die gleichen Nebenwirkungen (ausser dem Rotavirus den sich mein Sohn damals zugezogen hatte)

Hat jemand schonmal davon gehört das 2 Kinder einer Familie (gleiche eltern) das hatten? 2 verschiedene Arten bei Geschwistern gabs schon, aber beides mal ALL

Gruss El

Lindaam0102

Re: Mein Kind hat ALL

Beitrag von Lindaam0102 » 02.02.2021, 13:40

Bitte melde dich bei mir , ich möchte mich wirklich gerne austauschen !!!
Zwar 8 Jahre später aber du konntest eine große Hilfe sein.
Das was du da beschrieben hast trifft hast genau auf meinem Sohn 5jahre zu.
Melde dich !!

Peppa
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Re: Mein Kind hat ALL

Beitrag von Peppa » 11.09.2018, 09:04

Hallo PapaAC,

herzlich Willkommen im Forum.
In welcher Klinik werdet ihr denn behandelt?
Wir haben vor 2 Wochen unsere Stratifizierung in die Risikoklasse MR erhalten, da anfangs noch einige Blasten im Knochenmark (MRD) vorhanden waren.
PapaAC hat geschrieben:
07.09.2018, 11:45
Schon mal ein paar erste Fragen an euch:
Ich habe von den Ärzten verstanden, dass die Zythosthatika im Prinzip so funktioniert, dass sich schnell-teilende Zellen - wie die Leukämiezellen, aber zum Beispiel auch Haarzellen - zerstört werden. Was ich nicht so richtig verstanden habe ist, wie dann das MRD (minimal residual disease) im Knochenmark bekämpft wird.
Wie kommt die Zythosthatika überhaupt von der Blutbahn ins Knochenmark? Wie bekämpft es die MRD? Meine Annahme ist, dass die MRD nicht durch Zellteilung auffällt.
Hmm... ich denke, dass kann nur ein Onkologe oder Artz beantworten.
Meines Erachtens findet ein Stoffwechselprozess zwischen der Blutlaufbahn und dem Knochenmark statt.
Dadruch kommen Stoffe, welche Bestandteile der Zytostatika enthalten ins Knochenmark und nehmen so Einfluss auf die Chromosome, welche für die Zellteilung verantwortlich sind.
Es könnte aber auch sein, dass bereits außerhalb des Knochenmarks die Wirkstoffe Einfluss auf die Gene nehmen und dadruch die gesamte Zellteilung hemmen.
Eventuell ist die gesamte DNA in einem Körper miteinander verbunden oder kann auf irgendeiner Weise kommunizieren.
Aber wie gesagt, ich bin kein Arzt und es ist nur eine Vermutung.

Habt ihr euch bereits um eine Pflegestufe und einen Ausweiß um Schwerbehinderung gekümmert?
Es gibt noch einige weitere finanziellen Unterstützungen.
Falls Bedarf besteht, kann ich gerne noch Tipps geben.

Gruß Peppa

PapaAC
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Re: Mein Kind hat ALL

Beitrag von PapaAC » 07.09.2018, 11:45

Hallo Zusammen,

bei meiner jüngeren Tochter ist mit 2 Jahren im April 2018 auch ALL diagnostiziert worden. Auch wir werden (wie eure Tochter Peppa) nach der Therapie AIEOP-BFM ALL 2009 behandelt, sind aber leider in der Hochrisiko-Gruppe.

Meine Tochter ist nun 3 Jahre und wir sind in den HR-Blöcken (das Pendant zum Protokoll M).

Gerne möchte auch ich mich mit euch austauschen.

Schon mal ein paar erste Fragen an euch:
Ich habe von den Ärzten verstanden, dass die Zythosthatika im Prinzip so funktioniert, dass sich schnell-teilende Zellen - wie die Leukämiezellen, aber zum Beispiel auch Haarzellen - zerstört werden. Was ich nicht so richtig verstanden habe ist, wie dann das MRD (minimal residual disease) im Knochenmark bekämpft wird.
Wie kommt die Zythosthatika überhaupt von der Blutbahn ins Knochenmark? Wie bekämpft es die MRD? Meine Annahme ist, dass die MRD nicht durch Zellteilung auffällt.

Ich würde das gerne etwas besser verstehen. Vielleicht kann ja einer von euch helfen.

Liebe Grüße
PapaAC

Peppa
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Re: Mein Kind hat ALL

Beitrag von Peppa » 09.07.2018, 10:48

Hallo zusammen,

auch wir haben für unsere 2-jährige Tochter am 16.05.18 die Diagnose ALL (common) erhalten.

Gerne wollen wir uns mit anderen Eltern über die Krankheit selbst und den damit verbundenen Umständen austauschen.

Die Theraphie erfolgt nach AIEOP-BFM ALL 2009. Derzeit befinden wir uns im Protokoll IB und haben bald 2 Wochen Pause, bevor es mit Protokoll M los geht.

Grüße

gastX

Re: Mein Kind hat ALL

Beitrag von gastX » 21.05.2018, 09:03

mit Kymriah wurden grosse Erfolge erzielt

Maxitaxi2015

Re: Mein Kind hat ALL

Beitrag von Maxitaxi2015 » 13.05.2018, 16:46

Hallo...
ich habe deine Post gelesen...wir haben die Diagnose am.2.5. erfahren. Mein sohn ist auch 3. Wie geht.es mittlerweile?

LG


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Gast hat geschrieben:...Über einen engeren Kontakt bzw. Austausch wurden wir uns freuen, gerne online hier, leider kriege ich keine Registrierung, liegt vielleicht an WLAN Zugang hier in der Klinik, kein Plan.
Von einem Smartphone aus (da, wo es immer etwas schwieriger ist) klappt die Anmeldung jedenfalls bei mir in der Spalte "Anmelden/Login" leichter als oben in der Spalte "Login/Abmelden". (Den Hebel zu ziehen ist besonders schwierig.) Vielleicht versuchst Du es mal so.
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Erru

Re: Mein Kind hat ALL

Beitrag von Erru » 14.03.2018, 21:48

Hallo, meine kleine Tochter 3J ist an Leukämie (Common) erkrankt. Suche verzweifelt im internet an gleichsinnige. Wie ich lese ist der Beitrag schon einiege Jahre her wie gehts euch könnt ihr mir mitteilen wie es war? Würde mich sehr freuen wenn ich was von euch höre

Cecil
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Re: Mein Kind hat ALL

Beitrag von Cecil » 26.11.2013, 23:41

Gast hat geschrieben:...Über einen engeren Kontakt bzw. Austausch wurden wir uns freuen, gerne online hier, leider kriege ich keine Registrierung, liegt vielleicht an WLAN Zugang hier in der Klinik, kein Plan.
Von einem Smartphone aus (da, wo es immer etwas schwieriger ist) klappt die Anmeldung jedenfalls bei mir in der Spalte "Anmelden/Login" leichter als oben in der Spalte "Login/Abmelden". (Den Hebel zu ziehen ist besonders schwierig.) Vielleicht versuchst Du es mal so.

Mauseohr83
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Re: Mein Kind hat ALL

Beitrag von Mauseohr83 » 26.11.2013, 23:12

Hallo Cesare,

würde mich gerne austauschen.

Wir sind heut wieder über Nacht in der Klinik. Heute gab es wieder Vincristin und Daunorubicin, die letzte Gabe vom Block 1A. Morgen dürfen wir wieder heim. Letzten Dienstag vor der Chemo waren die Leukos bei 1,5 und HB bei 7,6, Leukos sind dann danach abgefallen auf 0,6. Heute vor der Chemo waren sie bei über 5 und der HB ist auf 8,4 geklettert. Der Doc ist begeistert, die letzte KMP hat schon sehr gute Ergebnisse gebracht, weshalb wir auch 2 Tage später heim durften. Der Kleine ist auch recht fit bis auf die üblichen Nebenwirkungen des Kortison...aber da haben wir heute angefangen auszustreichen.

Wart ihr zwischenzeitlich schon mal zu Hause? Gab es bei Eurem Sohn die typischen Vorzeichen?
Bei uns ging die Diagnose recht schnell...ein Zimmernachbar von uns (ein Junge von 2) wurde 6 Wochen von Arzt zu Arzt geschickt bis die Eltern fast verzweifelt sind.

Ich wünsche Euch ebenfalls von Herzen viel Kraft. Alles wird gut !!!

Hüte Dich vor negativen Gedanken, denn sie greifen Körper und Geist an. Sie sind die ersten Symtome des Übels. Heile Deinen Geist, wenn Du Deinen Körper heilen willst. Schule Dich in positivem Denken, selbst in den Prüfungen Deines Lebens.

Tibetische Weisheit

Gast

Re: Mein Kind hat ALL

Beitrag von Gast » 25.11.2013, 22:20

Hallo, haltet die Ohren hoch, wir haben ebenfalls vor 35 Tagen die Nachricht über die Erkrankung (ebenfalls ALL...) bei unserm 8 1/2 Jahre altem Sohn erfahren und sind nun seit 34 Tagen in der Kinderklinik. Die Symptome und Nebenwirkungen sind wirklich sehr vergleichbar. Absolute Lustlosigkeit, Hunger, Hunger, Hunger, Bauchschmerzen, Verstopfung, Aggressivität, zeitweilig auch Depressionen, volles Programm. Wir versuchen uns zu helfen wie wir nun können. Die Genesung ist im Moment das wichtigste und als Familie werden wir alles durchstehen und wieder auf ruhigen Gewässern segeln wenn es so weit ist. Ich wünsche euch und uns allen viel, viel Kraft und Ruhe damit die keinen wieder gesund werden.

Während der Zeit der Reduktion haben wir große Probleme oder auch vielleicht nur sehr hohe Schwankungen in seinem Blutzucker festgestellt.
Ich glaube (Glauben ist nicht wissen!!!) der normale Wert liegt irgendwo zwischen 70 und 110 wir sind teilweise weit über 500. die Ärzte Sagen zwar das es zu kurz wäre um langfristige Schäden zu verursachen, trotzdem macht uns das sehr große sorgen und das Insulin spritzen absolut keinen Spaß. Über einen engeren Kontakt bzw. Austausch wurden wir uns freuen, gerne online hier, leider kriege ich keine Registrierung, liegt vielleicht an WLAN Zugang hier in der Klinik, kein Plan.
Alles, alles gute, viel Kraft und die besten Wünsche für den Klenen.
Cesare W. aus Bochum

Mauseohr83
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Mein Kind hat ALL

Beitrag von Mauseohr83 » 25.11.2013, 13:00

Hallo zusammen,

kurz zu mir bzw. uns: Vor 4 Wochen ist bei unserem Sohn (3 Jahre 8 Monate) eine ALL Standard Risk festgestellt worden. Es war natürlich der totale Schock und Horror.

Wir sind gleich in die Kinderklinik überwiesen worden, jetzt ist er in der Therapie drin, heute Tag 28 von Block 1a. Bisher hat die Therapie sehr gut angeschlagen, und ich glaube ich kann sagen dass er sie auch recht gut weg steckt bisher. Wir durften auch nach 3 Wochen schon heim (müssen zu den chemos und regelmässige blutkontrolle hin) weil der kurze recht fit ist.

Allerdings macht ihm das Kortison schwer zu schaffen, er hat ständig Hunger, kann aber nicht richtig Groß machen und hat demnach fast immer Bauchweh. Er bekommt regelmässig Einläufe und Lactulose aber ich hab das Gefühl es bringt nicht viel. Ausserdem hat er Phasen in denen er mich total ignoriert, als wäre er depressiv. Die Ärzte sagen das sind alles Nebenwirkungen. Ab morgen reduzieren wir und ich hoffe dass es ihm dann bald besser geht. Es macht mich total fertig wenn er so arg Bauchweh hat und auch keine Lust für nichts hat. Er hängt den ganzen Tag nur hier rum, lässt sich durch nichts motivieren, will nur auf der Couch liegen und Kinderfilme schauen. Sonst ist er total aufgeweckt, ein Wirbelwind, spielt liebend gerne Fußball, reitet und ist einfach gerne draussen....im moment erkenne ich ihn gar nicht mehr so richtig wieder. Da bekomme ich so manches mal einen schwachen Moment weil es mir das Herz zerreisst dass er so viel ertragen muss.

Gibts hier Eltern mit ähnlichen Erfahrungen? Würde mich über Austausch freuen.

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