ALL + Philadelphia Chromosom

[jan]

Hallo Carmen,

ich kenne mich bei ALL nicht gut genug aus und kann daher zu den prognostischen Unterschieden von verschiedenen ALL-Arten nicht viel sagen. Was ich jedoch im Rahmen von CML-Dokumenten immer wieder lese, ist, dass bei ALL und Nachweisbarkeit des Philadelphia-Chromosoms die Medikamente Dasatinib (Sprycel, BMS-354825) und Nilotinib (Tasigna, AMN107) wirken können. Dies ist speziell wohl nur bei der Ph-positiver ALL der Fall. Ob es jedoch unter ALL damit länger anhaltende Remissionen gibt oder ob die Transplantation die einzige Chance auf dauerhaftes Überleben ist, kann ich überhaupt nicht beurteilen. Sprecht auf jeden Fall Euren Arzt darauf an...

Viele Grüße, alles alles Gute
Jan

[addsig]

[unknown]

Hallo!!!
Vieleicht kann mir ja jemand helfen denn ich weiss nicht mehr weiter!!
Bei meinem Freund er ist jetzt 45 Jahre wurde vor 7 Wochen eine Akute Lymphatische Leukämie festgestellt.
Man sagte uns das man diese Krankheit eigentlich ganz gut im Griff hätte,aber seit letzter Woche wissen wir auch das er die All philadelpia positiv hat!!!!!!
Ich lese immer das das wohl nicht so gut zu behandeln ist!!
Das macht mich völlig verrückt!!
Muss man wenn man diese Krankheit hat tatsächlich sterben ?
Oder gibt es da draussen jemanden der Diese Krankheit besiegt hat!!

Ich würde mich über Antworten sehr freuen!!

LG Carmen!!

[unknown]

Hallo, habe deinen Eintrwg gelesen und gedacht das du dich bestimmt über eine ANTWORT EINER gleichgesinnten Mutter freuen würdest.
Bei meinem Sohn (m13) wurde nämlich ebenfalls letzte Woche PHpos.ALL diagnostizioert.
Trotz der schlechten Chancen gibt es in so einer Situation trotzdem noch Hoffnung-wenn auch Gering- und diese sollte man NIEMALS aufgeben !!! Höchstwarscheinlich braucht mein Sohn auch einen Spender, das kommt nun u.a. auf Tag 33 an. Ich würde mich RIESIG freuen wenn du mit mir näher in Kontakt treten würdest, denn glaube mir Mir geht es dabei auch sehr schlecht und für mich ist es bestimmt sehr hilfreich mich mit Gleichgesinnten austauschen zu können über Erfahrungen, den Krankheitsverlauf und natürlich auch wie es deiner Tochter geht. Auch würde mich interressieren wo deine Tochter behandelt wird. Wir kommen aus Nürnberg und da wird mein Sohn auch momentan noch behandelt. Sollte es zu einer Knochenmarktransplantation kommen würde das in Erlangen sein.
ALSO KOPF HOCH ) ... VIEL VIEL GLÜCK, KRAFT, AUSDAUER UND ERFOLG wünscht DIR und deiner Tochter
NADJA mit SOHN BOBBY<!-- BBCode Start --><A HREF="mailto:sweetnaddl@arcor.de">sweetnaddl@arcor.de</A><!-- BBCode End -->

[unknown]

Hallo Jaques,
wie geht es dir heute - ich hoffe es geht dir gut!
Hast schon lange keinen Eintrag mehr in diesem Forum.
Bei meiner Tochter (fast 14) wurde auch die Ph+ALL diagnostiziert. Für sie wird z.Zt. nach einem Spender gesucht. Würde gerne etwas über den Verlauf bzw. "Chancen" bei dieser ALL erfahren (besonders bei jüngeren Betroffenen).
Hast du inzwischen etwas von "Gleichgesinnten" gehört?

Viele Grüße
Beate

[jan]

Hallo Hanne,

ich verstehe Deine Nachricht nicht ganz - meinst Du, dass es eine Philadelphia-Chromosom-positive ALL ist? Dies kann ein Labor mit entsprechenden Tests ja sehr gezielt und schnell herausfinden. Wenn es eine Ph-positive ALL ist, könnte eine Behandlung mit Glivec (Imatinib/STI571) möglich sein, und wenn dies nicht wirkt, gibt es Studien für Ph-positive ALL mit AMN107 und BMS-354825/Dasatinib, über die wir hier im Zusammenhang mit CML immer wieder berichten.

Hat dies Dein Freund bereits mal bei seinem Arzt angesprochen? Nähere Informationen zu den Studien kann auch die Studienzentrale in Mannheim geben, oder auch Prof. Ottmann in Frankfurt, der m.W. die ALL-Studien durchführt. Auf der Webseite des <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.kompetenznetz-leukaemie.de/" TARGET="_blank">Kompetenznetz Leukämie</A><!-- BBCode End --> unter "Ärzte - Studien - Therapiestudien - ALL" findest Du die Studienbeschreibungen...

Herzliche Grüße
Jan

[unknown]

Hallo,
habe einen sehr guten freund, der laut diagnose an ALL erkrankt ist. die chemo hat bis jetzt nicht angeschlagen...auch die 5 fache dosis nicht. jetzt vermuten die ärzte dich das philadelphia chromosom...was haben sie für erfahrung damit gemacht...gibt es überhaupt chancen dies zu überleben, bzw. zu behandeln?

freue mich auf eine antwort...

<!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:hanne.kemna@friendstore.com">hanne.kemna@friendstore.com</a><!-- BBCode auto-mailto end -->

[Heide]

Hallo Jacques,

ich bin nicht wie Du es nennst, eine Gleichgesinnte, da ich nur AML und eine SZT hinter mir habe, aber ich kann Dir halt sagen, dass meine Bettnachbarin mit einer ALL 2 SZT hinter sich gebracht hat, zuerst allogen verwandt und dann allogen fremd. Ich kann Dir zumindest die gute Nachricht weiterleiten, es geht ihr erstaunlich gut nach den 2 in verhältnismässig kurzen Zeitabständen erfolgten Transplantationen.( Binnen eines halben Jahres)

Was der Körper so alles bereit ist mitzumachen!!!

Tut mir leid, dass ich Dir nicht mehr sagen konnte, zumindest weisst Du jetzt, dass Du nicht alleine diese Tortur durchgemacht und überstanden hast.

Liebe Grüsse und weiterhin alles Gute
Heide
[addsig]

[unknown]

Also ich versuche es nochmal, aber scheinbar gibt es hier keine Gleichgesinnten.

Sollte dennoch jemand hier mit meinem Krankheitsbild auftauchen wäre ich dankbar für Info.

Viele Grüße

Jacques

[unknown]

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE> Wenn Du magst schick mir mal Deine Geschichte.

Lieben Gruß

Jenny </BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Wohin ?? <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">

[unknown]

Hallo Jacques,

freut mich das es Dir gut geht . Bin zufällig auf Deine Mail gekommen.
Mein Schwager 38 jahre hat vor ca. 3 Monaten die Diagnose bekommen das er ALL + Philadelphia Chromosom hat. Der Schock in der ganzen Familie saß tief! Aber nach kurzer Zeit hatten wir es dann erstmal verdaut und versuchen ihm so viel Hilfe wie möglich zu geben. Die Chemo war, wenn auch sehr anstrengend relativ erfolgreich.
Lezte Woche hatte er die Transplantation, kann seit 2 Tagen nicht mehr sprechen, wegen den kaputten Schleimhäuten, aber wir hoffen alle das er es schafft und die Stammzellen gut anschlagen. Wenn Du magst schick mir mal Deine Geschichte.

Lieben Gruß

Jenny

[unknown]

Hallo liebe Leute,

gibt es hier vielleicht jemanden, der wie ich bereits zweimal allo transplantiert ist und dem es zur Zeit mehrere Jahre nach ersterkrankung ALL + Philadelphia Chromosom eigentlich abgesehen von einer leichten bis mittleren chronischen GvHD sehr gut geht (trotz schlechter Prognose). Einfach nur Zwecks Erfahrungsaustausch.

Viele Grüße

Jacques