Aktueller Situationsbericht

z.B. Neue experimentelle Wirkstoffe, Therapieunterstützung (z.B. Vitamine) und Traditionelle Chinesische Medizin (TCM) bei Behandlung von Leukämie.

Moderatoren: jan, NL, Marc

unknown

Beitrag von unknown » 11.09.2004, 12:54

Hallo Jan,

lange nichts mehr voneinander gehört. Ich werde Deinem Rat folgen und neben meinen Kontakten in die Schweiz auch mit Prof. Hochhaus beraten. Habe seit 01.09. bereits damit begonnen, Glivec um 50mg/Tag zu reduzieren. In der ersten Tagen verspürte ich verstärkte Krampfattacken. Jetzt bleiben diese wieder aus. Auch sonst ist alles normal.
Ende September steht ein weiterer Untersuchungstermin in Ulm an und ein umfassendes Gespräch mit den Spezialisten dort. Ich werde sehr vorsichtig sein - versprochen! Allerdings muss der Sprung ins kalte Wasser passieren, da hilft halt nichts. Damit ich dabei nicht untergehe, sichere ich mich selbstverständlich ab, wie es nur irgendwie möglich ist. Ich halte Dich weiterhin auf dem laufenden Stand.

Viele Grüße
Micha


jan
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Beitrag von jan » 21.08.2004, 13:30

Lieber Michael,

ich freue mich sehr, dass Deine guten Ergebnisse sich weiter bestätigen.

Da ich jedoch die Publikationen im englischsprachigen Internet sehr intensiv verfolge, zeigt sich dort, dass viele PCR-negative Patienten, die Glivec absetzen, in kurzer Zeit wieder rezidivieren. Bevor ich ein solches Experiment beginnen würde, würde ich daher sicherstellen, dass wirklich Negativität nach sensitivsten Methoden vorliegt. Es gibt es sehr unterschiedliche Qualitäten und Sensitivitäten bei der Nested-PCR, selbst bei Verwendung derselben PCR-Maschinen, da sehr viel von der Aufbereitung der Blutprobe abhängt. Ich wäre daher mit der Interpretation von Ergebnissen nur eines Labors in dem Fall sehr vorsichtig.

Eine der weltweit sensitivsten PCRs macht momentan das Labor an der Uniklinik Mannheim. Ich würde daher unbedingt darauf bestehen, die Negativität mit einer Blutprobe im Mannheimer Labor bestätigen zu lassen, bevor ich irgendwelche Experimente beginnen würde, und auch eine solche PCR im Monatsrhythmus durchführen zu lassen, um einen eventuellen Rezidiv frühzeitigst zu erkennen. Das Absetzen nur in Eigenregie zu tun wäre meiner Ansicht nach ein Spiel mit dem Feuer. Was sagt denn Prof. Döhner zum Thema Absetzen?

Bezüglich des "schrittweisen Absetzens" von Glivec gäbe es ja zwei Herangehensweisen - entweder Zyklieren (einige Wochen volle Dosis Glivec, einige Wochen gar keine) oder Niedrigdosieren. Bei letzterem hat man mittlerweile den medizinischen Nachweis geführt, dass niedrige Dosierungen unter 300mg hochgefährlich und resistenzzüchtend sind. Daher also auch Vorsicht hiermit.

Prof Hochhaus in Mannheim kennt übrigens meines Wissens die weltweit wenigen Patientenfälle, bei denen Glivec abgesetzt wurde. Ein direkter Kontakt kann nicht schaden, um hier auch bei den Entwicklungen der anderen Absetz-Patienten immer auf dem Laufenden zu sein.

Soviel zu meinen Gedanken hierzu. Bitte fasse dies nicht als Kritik auf - aber ich würde hier nichts dem Zufall überlassen, sondern ein solches Experiment nur mit der bestmöglichen Diagnostik eingehen.

Herzliche Grüße und alles Gute weiterhin
Jan

P.S: Die von Dir zitierten Ergebnisse von Symbiotec würden mich sehr interessieren. Kannst Du sie mir bitte privat zumailen? Danke!

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unknown

Beitrag von unknown » 21.08.2004, 12:36

Hallo Roberta,

wegen Urlaubsabwesenheit finde ich Deine Fragen erst heute vor und möchte hierauf gerne wie folgt antworten:

Ich wurde im Februar 03 mit CML diagnostiziert. Falls sich irgendwo das Jahr 02 eingeschlichen haben sollte, ist dies wohl ein Versehen meinerseits.

Ich war drauf und dran, Glivec im Dezember 03 absetzen zu wollen. Dies deshalb, weil ich zu diesem Zeitpunkt keine bessere ALternative sah, als die zu diesem Zeitpunkt bestehende Restleukämie durch eigene Immunkraft dauerhaft im Griff zu halten. Ich wollte mich daher schrittweise von Glivec verabschieden, und parallel hierzu meine bewährten immunsteigernden Maßnahmen einsetzen. Eine engmaschige PCR-Untersuchung sollte zeigen, ob dieses Experiment funktionieren würde.
Zu diesem Zeitpunkt erhielt ich dann aber die erfreuliche Nachricht, daß die Firma Symbiotec mit einem ganz neuen Histon-Therapieansatz inzwischen sehr gute Ergebnisse erzielt und im April mit dem Humantrial beginnen wollte. Aus diesem Grund wollte ich die Histon-Ergebnisse zunächst weiter abwarten, um ggf. über diesen Weg risikoloser meine CML vom Hals zu bekommen.

Über die Tatsache, dass ich inzwischen seit ein paar Monaten auch PCR-nested-negativ bin, freue ich mich natürlich sehr. Am 31.08. erwarte ich nun das (hoffentlich) 3. negative Ergebnis und wede nun tatsächlich wie geplant mit dem schrittweisen Absetzen von Glivec beginnen. Durch die inzwischen guten Ergebnisse der Histon-Therapie hätte ich dann einen Reserveschirm, falls ein Rezidiv bzw. eine unerwartete Mutation entstehen sollte. Ab dem kommenden Jahresende möchte ich somit künftig gänzlich ohne Glivec auskommen.

Soweit zu Deiner Info. Falls Du weitere Fragen hast, kannst Du mich auch gerne über <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:M-Heck@GMX.de">M-Heck@GMX.de</a><!-- BBCode auto-mailto end -->, oder auch unter 0171/7478722 erreichen.

Viele Grüße vom Bodensee
Michael

Roberta
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Beitrag von Roberta » 30.07.2004, 17:58

Hallo Michael,

habe eben den alten und diesen aktuellen Thread gelesen und freue mich mit dir über deine weiterhin superguten Werte.

Allerdings habe ich zwei Fragen:
Wann hast du die Glivec-Therapie begonnen? Wenn es - wie du hier schreibst - im Februar 02 war, wieso schreibst du dann im ersten Thread, dass deine CML-Diagnose im Februar 03 war. Was ist denn nun richtig?

Und, was ich ja ganz spannend finde: Hast du Glivec denn wie im Dezember 03 angekündigt abgesetzt? Wenn ja, seit wann?

Bin schon echt gespannt auf deine Antwort.

Alles Gute für dich und weiterhin die besten Werte.
Roberta

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unknown

Beitrag von unknown » 09.07.2004, 13:11

Hallo Leute,

am vergangenen Dienstag erfuhr ich in der Uniklinik Ulm, daß ich inzwischen auch nested-PCR-negativ sei. Es sei auch mit der sensitivsten Methode keinerlei Restleukämie mehr nachweisbar. Es wurde mir bescheinigt, daß ich mit diesem tollen Ergebnis wohl der erste Patient an der Klink sei.
Über die genauen Gründe für dieses hervorragende Resulat können die Ärzte nur spekulieren. Es wird vermutet, daß meine gesunden Zellen durch den Verzicht von Chemo nicht vorbelastet wurde und eine sehr gute Konditionierung auch durch die Hochdosis-Vitamineinnahme / ANtioxidanzien erreicht worden ist.
Dennoch werde ich nun unbeirrt noch einige weitere Monate weitermachen wie bisher, alle 6 Wochen den PCR-Test abwarten und dann im Herbst mal Prof. Hochhaus um eine Analyse seiner wohl weltweit sensitivsten PCR-Untersuchung bitten.

Es bewahrheitem sich für mich daher folgende Weisheiten: "Man darf die Hoffnung nie aufgeben", "Für jedes Problem gibt es eine Lösung", Wo ein Wille ist, ist auch ein Weg" - und - "Unkraut vergeht nicht!!!"

Diese Info soll Euch in vergleichbarer Lage etwas Mut und Hoffnung machen. Die Wissenschaft arbeitet mich Hochdruck an neuen Möglichkeiten. Sich alleine aber darauf verlassen, würde ich mich nach wie vor nicht. Hin und wieder muß man auch ein wenig Risiko in Kauf nehmen.

Viele Grüße
Michael
:) :) :)

unknown

Beitrag von unknown » 01.07.2004, 15:20

Hallo Leute,

wie angekündigt, möchte ich nach nun 16 Monaten Glivec-Monotherapie (zzgl. täglich 3000mg Vitamin C und einigen Antioxidanzien) wieder mal einen kurzen aktuellen Bericht abgeben.
Nach wie vor geht es mir hervorragend, bin immer noch unter der Nachweisgrenze und bedaure wirklich nicht, mich Anfang Februar 2002 (auch gegen den Rat der Ärzte) meines Wissens als erster CML-Patient überhaupt, für eine Glivec-Monotherapie entschieden zu haben.
Nach wie vor hoffe ich darauf, mit Hilfe von Histonen meine Restleukämie irgendwann vom Hals zu bekommen und freue mich, dass die Firma Symbiotec (siehe:www.symbiotec.biz) seit April 04 nun bereits die ersten positiven Ergebnisse im Human-Trial (Studie I/II) am Klinikum Hamburg/Saar vermelden kann. Inzwischen gaben auch Novartis und einige andere Firmen bekannt, intensiv an der Nutzung von Histonen (körpereigene Eisweise) zur Bekämpfung von Leukämien zu arbeiten.
Falls es im weiteren Verlauf der Histon-Studie bei Symbiotec keine nennenswerte Rückschläge gibt, hoffe ich darauf, nun gegen Ende des Jahres selbst an die Reihe zu kommen. Zum weiteren Verlauf werde ich mich dann wieder melden und wünsche allen Leidensgenossen inzwischen viel Gesundheit, Durchhaltevermögen und Kraft, auch mental mit der Krankheit klar zu kommen.

Michael


unknown

Beitrag von unknown » 28.12.2003, 23:53

Hallo -

völliger Blödsinn vom Arzt: Glivec ist jetzt allgemein für die CML-Behandlung zugelassen, ich kriege es problemlos über eine Ersatzkasse. Vielleicht hat der Mann Angst um sein Budget - aber da gibt es für chronisch Kranke Ausnahmen.
Und Zellspeicherung - von mir liegt auch schon was auf Stickstoff...

Also: Macht ggf. Euren Ärzten mal Beine ...!

Pascal.

unknown

Beitrag von unknown » 28.12.2003, 18:25

Hallo Andrea,
ich bin nicht privat versichert.
Ein Arzt erklärte mir, dass clivec von ihm nicht verordnet werden darf, da bekomme er Ärger
mit der Krankenkasse. Ich habe mich auf die Socken gemacht und nehme nun an einer Studie
teil. Grüße Kathi

unknown

Beitrag von unknown » 27.12.2003, 18:06

Hallo Ihrs,

sagt mal, seid ihr privat versichert? Mir ist nämlich "sowas" niemlas vorgeschlagen worden, und ich staune doch immer wieder welche Möglichkeiten es gibt. Glivec bekomme ich im Rahmen einer Studie, aber inzwischen bezweifle ich, daß ich es von meinem ehemaligen Hämatologen bekommen hätte.

Liebe Grüße,
Andrea

jan
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Beitrag von jan » 24.12.2003, 15:19

Hallo Michael,

ich freue mich sehr über Deine erzielten Ergebnisse.

Zum Thema Restleukämie: Bei Patienten, die in chronischer Phase direkt nach Diagnose mit Glivec behandelt wurden, gibt es mittlerweile einen nicht unbeachtlichen Anteil, die eine komplette molekulare Remission, d.h. negative PCR, erreichen, einige davon sogar mit negativer nested-PCR. Insofern ist die negative RT-PCR gar nicht so selten, so auch z.B. bei mir.

Leider gibt es bisher nur wenig Erfahrung mit dem Absetzen von Glivec, da dies bisher kaum ein Patient wirklich wagt. Soweit mir bekannt ist, ist jedoch bei ausnahmslos allen, die nach Erreichen von Negativität das Medikament abgesetzt haben, die Krankheit in kurzer Zeit wieder massiv zurückgekehrt. Ob man sich in der Medikationspause dem Risiko einer Progression der Krankheit aussetzen will, muss jeder selbst entscheiden...

Zum Thema "Eigenblutreserve": Ich selbst habe auch eine Stammzellentnahme unter Zuhilfenahme von Wachstumsfaktoren (G-CSF) durchgeführt. Neueste Daten von ASH sagen entgegen der Aussage Deines Arzts aus, dass die Anwendung von G-CSF wohl unbedenklich ist und damit nicht risikobehaftet ist. VIele Patienten, die z.B. unter zu geringen Thrombozytenwerten unter Glivec leiden, wenden Glivec mit G-CSF an.

Ich selbst halte die Stammzellkryo bei Erreichen einer molekularen Remission für eine gute Idee, da man sich im Falle einer Resistenz oder Progession wieder mit einer autologen Transplantation in die damalige chronische Phase zurückpushen kann und dabei sogar die Chance besteht, dass die wenigen leukämischen Zellen in den konservierten Stammzellen gar nicht anwachsen, man nach dieser autologen Transplantation also leukämiefrei sein könnte.

Herzliche Grüße und Frohe Weihnachten,
Jan

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Michael.Heck
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Beitrag von Michael.Heck » 22.12.2003, 16:47

Hallo Leute,

am vergangenen Dienstag erhielt ich vom Kantonsspital St. Gallen die erfreuliche Nachricht, dass ich auch entsprechend der sensitiveren schweizerischen PCR-Untersuchungsmethoden (2/10e6) negativ sei. "Somit kann gesagt werden, dass das Ergebnis auch unter diese Nachweisgrenze gefallen, oder aber von einer kompletten Remission auszugehen sei..", heißt es im Bericht.
Am Mittwoch dann erhielt ich dann in Ulm die Nachricht, dass ich mich nach rd. 1/2 Jahr PCR-Negativität, jedoch noch immer (nested) PCR positivem Ergebnis als "quasi-geheilt" betrachten solle. Bei rd. 10% auch aller 'gesunden' Menschen würden ebenfalls PCR-(nested) positive Ergebnisses gemessen werden, die vom Immunsystem allerdings aus eigener Kraft unter Kontrolle gehalten werden könnten, sagte Dr. Schmid. Entsprechend der Kraft meines eigenen Immunsystems könnte es mir mit den bislang erreichten Werten nun durchaus gelingen, die verbliebenen Restwerte aus eigener Kraft und ggf. dauerhaft unter Kontrolle zu halten. Er würde mir für diesen Fall jedoch zu einer relativ engmaschigen PCR-Untersuchung raten, sagte er. Das Risiko sei aber durchaus vertretbar.

Ich hatte ursprünglich vor, nun für den Fall aller Fälle auch eine Eigenblutreserve anzulegen. Die hiermit verbundene Stammzell-Wachstumsstimulation wäre allerdings wesentlich risikoreicher, als die Gefahr einer möglichen Mutation meiner noch verbliebenen Tumorzellen, sagte er. Die verbliebene Anzahl meiner Resttumorzellen sei so gering, dass er hier keine nennenswerte Gefahr sehe.

Dr. Schmid überließ es mir, entweder (testweise/dauerhaft) auf Glivec zu verzichten, oder aber das Medikament noch ein paar Monate weiterhin einzunehmen, um ggf. über diesen Weg auch noch die (nested)-Negativität zu erreichen.
Nach reiflicher Überlegung werde ich noch ein paar Monate mit dem Absetzen von Glivec abwarten, um einerseits die eigenen PCR-Fortschritte, und andererseits die der ersten Histon-Trials in Homburg/Saar zu verfolgen. Mitte 2004 werde ich mich dann entscheiden, wie es konkret weitergeht.

Frage: hat bereits jemand ähnliche Erfahrungen mit dem Absetzen von Glivec gemacht?
Gibt es hier irgendwelche Erfahrungswerte bei vergleichbar geringen Restwerten?

Viele Grüße, alles Gute und Frohe Weihnachten wünscht Euch

Michael
:)
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Michael.Heck
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Beitrag von Michael.Heck » 09.12.2003, 16:28

Hallo Kollegen,

seit meinem letzten Bericht bin ich nun in der 20. Woche PCR-negativ. Vor 12 Wochen war ich jedoch noch (nested)PCR-positiv. Da in der Schweiz offensichtlich sensitivere Methoden verwendet werden als bei uns, habe ich dort einen PCR-Referenzwert eingeholt, der mir seit heute vorliegt: "Kein Nachweis eines BCR/ABL-Fusionstranskrips bei einer Sensitivität von 2/10e6. Es könnte sich eine weitere Reduktion des initialen Klons unter diese Nachweis-grenze, oder um eine komplette Remission handeln", heißt es. (Untersuchte und erfasste Transkrippte: b2/a2, b3/a2, b2/a3, b3/a3, e1/a2).

Somit sehe ich mich weiterhin auf dem vorgesehenen (und aus meiner Sicht richtigen) Weg, nehme 400mg Glivec/Tag und rd. 3 g Vitamin C etc. Nun habe ich nächste Woche vor, eine Eigenblutreserve anzugehen - für den Fall aller Fälle, man weiß ja nie...

Um dann auch Glivec dauerhaft absetzen zu können, bin ich zwischenzeitlich auf einen Ansatz gestossen, den ich unterwww.symbiotec.biz gefunden habe. Hierbei scheint in einer völlig neuen und spektakulären Histon-Therapie jede Menge Hoffnung für mich zu stecken. Weil ich es genau wissen wollte, fuhr ich selbst vom Bodensee nach Saarbrücken, um mit den dort zuständigen Wissenschaftlern die konkreten Möglichkeiten zu sprechen. Ich habe einen denkbar guten Eindruck mit nach Hause genommen und warte nun die nächsten 6 Monate des ersten Humantrials mit AML-Patienten in Homburg/Saar ab, um dann ggf. zu klären, wie ich die Histone für mich selbst als CML-Kandidat einsetzen kann.

Soweit zum aktuellen Stand meines Fortschritts. Wer nähere Infos zum Thema Histone benötigt, dem kann ich weiterführende Infos gerne unter <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:M-Heck@GMX.de">M-Heck@GMX.de</a><!-- BBCode auto-mailto end --> zukommen lassen.

Euch allen alles Gute!
Michael <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">
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