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Marlene

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Marlene » 18.08.2016, 14:41

Die Lymphozyten habe ich noch nicht. In der Praxis haben die kein spezielles Analysegerät für ein Differentialblutbild. Das Diff. wird jedes Mal in ein externes Labor geschickt und dort werden die Werte bestimmt., bzw. die Leukos werden dort ausgestrichen, gezählt und begutachtet.

Deshalb wird bei mir auch immer ein paar Tage vor dem Gesprächstermin mit dem Onkologen, Blut abgenommen, damit zum Gespräch die aktuellen Blutwerte da sind. Für meine Nachsorge des Brustkrebses war das bisher nicht relevant, das war sonst immer an einem Tag, aber für die LGL möchte der Onkologe gerne alle aktuellen Werte zum Gespräch haben. Deshalb ist das immer mit zwei Arztterminen verbunden.
Als ich auf 300 Neutros runter war, lagen die Lymphozyten bei 77%, als ich 900 Neutros hatte, waren sie bei 70%, also werden sie jetzt irgendwo dazwischen liegen.

Hm, zu hohe Leukozyten würden mich ehrlich gesagt auch etwas verunsichern, da man in der Literatur bei der LGL immer zu niedrige Werte hat. Man liest immer nur von Neutropenie, Leukopenie, Thrombozytopenie.

Andrea, aber die Leukozyten waren bei Dir ja auch schon rückläufig, somit denke ich, dass vielleicht ein Infekt dahinter stand. Allerdings würden mich Deine Neutrophile sehr interessieren. Schade, dass Du keinen Wert weißt.

LG

yvonne123
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Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von yvonne123 » 18.08.2016, 13:38

Hallo!
Die Werte hören sich ja gut an und toll das ihr keine Infekte habt. Meine Ärztin sagte jaauch zu mir das die einzelnen Werte nicht aussagekräftig sind sondern das Gesamtbild. Ist doch super wenn der Körper trotzdem "unauffällig" reagiert.
Hoffe sehr das er bei mir auch so bleibt obwohl meine Leukozyten ja 10 mal so hoch sind wie bei euch.
Lg
Andrea

Ibby
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Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Ibby » 18.08.2016, 12:47

Und was machen die wichtigsten, die Lymphozyten?

Marlene

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Marlene » 18.08.2016, 09:16

Guten Morgen

Ja, das kann ich auch bestätigen. Ich habe in den letzten 5 Jahren keinerlei Infekte gehabt, aber ich passe auch ein wenig auf, dass ich von erkälteten Menschen Abstand nehme. Trotzdem ist das erstaunlich, weil das Immunsystem ja so angeknackst sein soll. Verstehen kann ich das allerdings nicht, zumal es mir ja auch gut geht.

Meine anderen Werte waren wie immer gut. HB 13,9, Leukos 5,48 und Thrombos 242 tsd. Mein Hausarzt sagt, es ist ein traumhaftes Blutbild, besser geht es nicht.........wenn da nicht das auffäliige Diff. wäre

Montag ist der Gesprächstermin mit dem Onkologen, mal sehen, ob ich da noch etwas neues erfahren kann.

LG

Ibby
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Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Ibby » 17.08.2016, 23:19

Apopros Neutrophile: so gut ich das verstanden habe, stand in der Doktorarbeit, dass zwar die meisten Patienten Neutropenie haben, erstaunlicherweise es aber nicht so häufig zu Infektionen kommt. Für mich kann ich das bestätigen.
LG

Ibby
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Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Ibby » 17.08.2016, 23:15

Schade! Aber ich glaube, man kann das ohnehin kaum beeinflussen. Wie waren denn die Blutwerte sonst?

Marlene

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Marlene » 17.08.2016, 14:29

Bin frustriert. Heute Blutentnahme. Ich dachte, meine Neutros lägen über 1000, weil ich das letztes Mal schon bei 900 angekommen war. Nix da. Zurück gegangen auf 700. :-(

Habe den Verdacht, dass es an B12 liegt. Bis vor 4 Wochen hatte ich noch 3 mal die Woche B12 gespritzt, dann sagte der Onkologe, ich sollte nicht mehr soviel spritzen, höchstens nur 1 mal die Woche.

Ich spritze jetzt einfach wieder mal, mal sehen, ob der Wert dann wieder ansteigt. Vielleicht ist mein Verbrauch aufgrund der Erkrankung und Lymphozytose einfach höher?

LG

Marlene

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Marlene » 17.08.2016, 11:21

o.k., nun habe ich das geschnallt. 8)

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Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Ibby » 17.08.2016, 08:50

Es waren insgesamt 80%: 60% atypische, 20% normale

Marlene

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Marlene » 17.08.2016, 08:06

O.k., demnach hat sich das doch ein wenig verbessert oder?

Du hattest doch schon von 80% gesprochen?


LG

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Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Ibby » 16.08.2016, 22:43

Nein, darüber haben wir nicht gesprochen. Aber es wird ja alle 3 Monate ein Blutbild gemacht und wenn der Prozentsatz der Lymphozyten gleich bleibt, wird der Zustand auch gleich bleiben. Mein Onkologe hatte aber letztes Mal auch die Lymphozyten noch einmal genauer bestimmen lassen, denn es stand da 60 Prozent atypische und 20 Prozent normale (war ein anderer Ausdruck).
Wieviele LGL Patienten der Professor hat, weiß ich nicht. Er sagte die Krankheit ist selten. Er hat nur alle 2 bis 3 Wochen einen solchen Patienten.

LG

Marlene

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Marlene » 16.08.2016, 20:26

Ach so, o.k.

Hat man Dir eigentlich gesagt, ob man die Untersuchung auf Klone kontrollieren sollte oder wird das nie wieder kontrolliert? Dann weiß man ja auch gar nicht, ob das mehr oder weniger werden oder die Erkrankung fortschreitet?

Weißt Du, wieviele Patienten der Professor betreut?

LG

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Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Ibby » 16.08.2016, 17:28

Nein ich war da nur, um eine Zweitmeinung einzuholen. Wohne fast 2 Autostunden von München entfernt.

Marlene

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Marlene » 16.08.2016, 13:32

Hallo

Hm, manchmal empfinde ich die Schluckbeschwerden auch als minimal oder gar nicht vorhanden. Aber wenn dann mal wieder etwas schlecht runter geht oder "hängen" bleibt, dann bin ich wieder völlig verunsichert. Einerseits will ich alles abgeklärt, andrerseits will ich auch nicht noch mehr schlechte Diagnosen haben. Ein Wechselbad der Gefühle.

Habe das Sjögren Syndrom mal gegoogelt. Kann sein, dass das dafür verantwortlich ist, aber eigentlich habe ich keine Mund oder Augentrockenheit, bisher jedenfalls nicht.

Ich werde wohl eine Gastroskopie machen lassen, denn Ungewissheit macht mich auch verrückt.

Ibby, ich dachte, Du bist bei dem Professor in Behandlung?

LG

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Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Ibby » 16.08.2016, 13:20

Nicht S. 30, sondern S.12

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