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Ibby
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Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Ibby » 16.08.2016, 13:11

genau diese Befürchtungen hatte ich damals auch: Neuer Tumor, Metastasen....Es wurde Ultraschall gemacht und alles mögliche, wurde aber nichts gefunden. An die Schilddrüse hab ich auch gedacht, weil die ja da auch ist. Die Internistin hat mich dann drauf gebracht, dass schlicht und einfach Mund und Rachen zu trocken sein könnten.
Ich habe dem Professor Haferlach unter anderem dieses Symptom geschildert und er meinte, dass das damit zu tun hat - "haben Sie schon mal was von Sjögren Syndrom gehört?" Hatte ich schon, war nämlich schon mal 2 Jahre vorher gefallen, der Begriff.
Ich habe jetzt die Doktorarbeit gelesen. also besser gesagt, überflogen, weil vieles für einen Laien nicht verständlich ist. Was ich mitgekriegt habe ist, dass der Autor doch viele Verbindungen zu Autoimmunkrankheiten sieht. Am Schluss - ich glaube so ungefähr S.30 - hat er auch verschiedene aufgeführt. Unter anderem rheumatoide Arthritis und das Sjögren Syndrom.
Ich bin bei einem Feld, Wald und Wiesen Onkologen. Ich glaube, der hat keinen anderen Patienten, aber ich frag das nächste Mal.
LG

yvonne123
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Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von yvonne123 » 16.08.2016, 12:28

Liebe Marlene,
ich sende Dir mal viel Kraft, Energie undetwas Gelassenheit von der Ostsee. Ich hatte diese Beschwerden auch und bei mir war es psychosomatische. Stress der durch Sorgen und Ängste ausgelöst wird, kann auch die merkwürdigsten Symptome hervorrufen. Aber ich kann Dich gut verstehen und drücke die Daumen für Dich das sich dieses Problem bald positiv klärt.mir tuen gerade die Hände weh, ich schlafe auch sehr angespannt und hoffe es kommt daher!
Meine Hämatologin hat keinen weiteren Patienten mit dieser Diagnose, war aber in München und ist im Austausch. Ich habe bisher auch nicht gehört das Schluckbeschwerden eine Begleiterscheinung bei T-LGL ist. Weder in der deutschen noch amerikanischen Literatur.
Ich bin gerade 52 Jahre geworden...gefühlte 40 :-) und bin gerade im Surfurlaub wo in den Semesterferien meine beiden Jungs 23 und 20 Jahre alt arbeiten. Viele nette Leute und das tut gerade gut!!!!
Lg
Andrea

Marlene

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Marlene » 16.08.2016, 10:21

Hallo

Wisst ihr, wieviele LGL Patienten eure Onkologen betreuen?

Andrea, wie alt bist Du?


LG

Marlene

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Marlene » 15.08.2016, 21:57

Ich habe ja Angst, dass ein Tumor in der Speiseröhre oder Kehlkopfbereich ist und deshalb das Schlucken erschwert ist. Schmerzen habe ich nicht dabei, aber das Gefühl, dass die Nahrung nicht gut rutscht.

Wie kann das überhaupt, woran liegt das? Funktioniert die Muskulatur in der Speiseröhre nicht mehr so gut oder sind die Schleimhäute zu trocken oder sind Aussackungen in der Speiseröhre?

Was ist das für ein Scheiß, ob das noch schlimmer wird?

Solche Symptome habe ich bei der Krankheit noch nicht gelesen.

Ibby
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Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Ibby » 15.08.2016, 21:20

Genauso gehts/gings mir. Manchmal hatte ich das Gefühl, ich ersticke. Jetzt bin ich daran gewöhnt und kaue schon viel länger und schlucke auch nur kleinere Mengen.
Ja, das gehört wohl zum Krankheitsbild hat sowohl der Hausarzt, als auch der Professor bestätigt. Das ist wieder so eine Autoimmunkrankheit wie rheumatische Athritis, das Sjögren Syndrom. Ich habe auch noch ganz trockene Augen. In der Nacht meine ich manchmal meine Lider kleben fest.
Ob das mit der Knochenmarkspunktion bei mir neue Erkenntnisse gebracht hat, weiß ich auch nicht. Die Spezialuntersuchungen des Blutes haben da eigentlich schon viele Ergebnisse geliefert.

LG

Marlene

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Marlene » 15.08.2016, 20:58

Mein Onkologe wollte wissen, ob das Knochenmark seine Funktion, also die Blutbildung, eingestellt hatte, bzw. nur noch bedingt Zellen produziert und ob sie im vorreifen Stadium abgegeben werden, somit konnten verschiedene Krankheiten ausgeschlossen werden. Die Neutropenie hätte ja davon kommen können, dass das Knochenmark einfach zu wenig produziert. War aber nicht der Fall.

Ibby, hast Du die Schluckbeschwerden abklären lassen?
Ich habe auch Schluckbeschwerden und war total verunsichert und deswegen schon beim Hausarzt, der meinte, es kann verschiedene Ursachen haben. Ich sollte es durch eine Gastroskopie abklären lassen. Habe schon Schiss, dass da auch noch irgendwas ist. Will nächste Woche den Onkologen darauf ansprechen.
Mir bleibt manchmal auch etwas im Hals hängen, Brotkrümel oder ein Stückchen Apfel etc. so dass ich mit Wasser nachspülen muss. Gehört das zur Krankheit oder was ist das?

LG

yvonne123
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Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von yvonne123 » 15.08.2016, 18:41

Ohhhh Mannnnnm ohhhhhh, man muss genau wissen was man möchte und eigendlich schon mit der Diagnose zum Arzt gehen. :-(
Da habe ich mit meiner Ärztin wirklich Glück gehabt, erste mal schlechtein Werte.....dann zur Hämatologin...dann Diagnose. Warum wurde bei euch eine Knochenmarkspunktion gemacht? Die Diagnose lässt sich anhand des Blutes im Speziallabor doch gut Diagnostizieren? Ich habe gelesen das diese Untersuchungsmethode heute nicht mehr nötig ist!!??
Lg
Andrea

Ibby
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Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Ibby » 15.08.2016, 18:24

Mein Brustkrebs ist ja schon 7 Jahre her. Ich gehe nur noch einmal im Jahr zum Frauenarzt und zur Mammographie oder MRT. Wegen dem wurde aber sowieso nie ein Differentialblutbild gemacht.
Im Herbst 2013 war ich zum check up beim Hausarzt. Dem fielen die niedrigen Leukos auf und er ließ das erste Differentialblutbild machen. Da waren dann schon einige Werte nicht im Normbereich. Naja, kann ja mal sein. Es wurde dann einige Zeit später wiederholt und war noch weniger im Normbereich. Der Hausarzt schickte mich dann in die hämatologische/onkologische Praxis, wo ich auch die Chemo bekommen hatte. Das war 2014. Also wieder Blutabnahme, die Werte wieder ein bisschen schlechter. Der Onkologe meinte aber, ich hätte immer so niedrige Leukos gehabt, schon vor der Chemo, und das sei für mich normal. (obwohl damals ja gar kein Diff.blutbild gemacht wurde). Dann war ich in diesem Jahr auch noch beim Rheumatologen und bei einer Internistin, weil ich immer so Schluckbeschwerden hatte und dachte, irgendwas wäre mit der Schilddrüse. Jedes Mal Blutbild und doch keine Reaktionen weiter. Für mich war das dann auch erledigt und ich ließ 2015 überhaupt kein Blutbild machen. Anfang 2016 musste ich dann wegen MRT ein paar Werte bestimmen lassen und sagte, sie sollten mal wieder ein Diff.blutbild machen. Wieder waren alle möglichen Werte rot hervorgehoben und mit ++ oder -- gekennzeichnet. Die Sprechstundenhilfe meinte aber, ich müsste jetzt nicht unbedingt einen Termin ausmachen. Meine Schluckbeschwerden wurden immer mehr und ich dachte, ich habe das Sjögren Syndrom, auch so eine Autoimmunkrankheit. Also hab ich mir mal alle BEfunde rausgeholt und da fiel es mir plötzlich wie Schuppen von den Augen, dass die Werte sich ja ständig verschlechtert hatte. Dann ging ich als erstes zum Hausarzt, legte ihm die Blutbilder vor, und er sagte, dass das ja auf keinen Fall normal sein kann. und so fings dann an mit den Untersuchungen.
Deswegen: Kümmert euch selber und verlasst euch nicht zu sehr auf die Ärzte!

Marlene

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Marlene » 15.08.2016, 13:22

Ibby, dann hattest Du über ca. 4Jahre eine Neutropenie und keiner hat sich etwas dabei gedacht oder habe ich das jetzt wieder falsch verstanden?
Du musst doch sicherlich auch regelmäßig zum Onkologen, da wird doch auch immer ein großes BB gemacht. Ist der nicht stutzig geworden?

LG

Ibby
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Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Ibby » 15.08.2016, 13:05

Hallo ihr Beiden,
während der Gelenkschmerzen war die Neutropenie eigentlich voll im Gange. Am meisten sauer bin ich auf den Rheumatologen, der aufwendige Blutuntersuchungen gemacht hat (Kosten 500 €) und dann die Werte nicht genau angeschaut hat. Eigentlich kam es zu der Diagnose nur, weil ich selber mir dann mal Gedanken gemacht habe, dass da doch was nicht stimmt. Sonst wüsste ich heute noch nichts davon. Wäre aber vielleicht auch egal.
Vielen Dank für die Hinweise zum Vit. B12, Marlene. Hab ich gleich meiner Tochter weitergegeben, die ist Apothekerin und sie hat ein passenden Präparat gefunden, ich meine eins mit dem besseren Wirkstoff (beginnt mit M).
Andrea: Wegen der Höhe der Leukos hab ich mal rumgegoogelt und bin wieder auf das CLL Forum gestoßen, wo solche Werte anscheinend gängig sind. Richtig bedenklich wird es erst ab einem Wert von sage und schreibe 200.000! Das hat mich dann doch überrascht.

LG
Ibby

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Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von yvonne123 » 15.08.2016, 12:41

Lieben Dank,
Ich geh mal hin und lass dass kontrollieren auch wenn ich es dann eben extra bezahlen muss.
Meine roten Blutwerte sind ok...Thrombozyten bei 175 steigend...
Hmmm alles nicht so einfach...Habe mich vorher nie damit beschäftigen müssen. Lese mich ja gerade erstmal ein über lymphozyten und Aufgaben...Neutrophilenwerte usw...Also das gesamte Blut ein......ist alles sehr chemisch...Und Chemie war nie mein Lieblingsfarbe. :-)
Bin eher die Fachfragen für Pädagogik und Psychologie:-))
LG
Andrea

Marlene

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Marlene » 15.08.2016, 11:37

Ibby, ich hatte das so verstanden, dass die LGL erst kürzlich festgestellt wurde. Hatte man damals in dem Athritisschub kein Diff. BB gemacht und hatte man da die Neutropenie noch nicht gesehen? Oder waren Deine Blutwerte bis vor kurzem völlig normal? Du hast längere Neutropenienphasen beschrieben. Hattest Du andere Symptome, die darauf hingedeutet haben?

LG

Marlene

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Marlene » 15.08.2016, 10:59

Hm, vielleicht ist es ein Ergebnis während eines Infektes, dann steigen die Leukos immer an. Wurde das mal konrolliert?
Nochmal zu B12. Die Ärzte kontrollieren den B12 Wert nicht unbedingt, da ein Mangel sich hauptsächlich im roten Blutbild zeigt. Alle Untersuchungen, die nicht notwendig sind, werden nicht kontrolliert, kostet alles Geld. Mein Onkologe hat den Mangel auch nur durch die Knochenmarkpunktion festgestellt, mein Blutbild war in Ordnung.
Es lässt sich aber auch wohl über eine Urinprobe feststellen, aber auch das kostet Geld. Da Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Antriebslosigkeit etc. auch andere Ursachen haben kann, verzichtet man gerne auf solche Untersuchungen.
Du kannst ja einfach B12 über einige Wochen nehmen, es schadet nicht. Wenn es besser wird, weißt Du, dass es daran gelegen hat.

LG

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Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von yvonne123 » 15.08.2016, 09:32

Guten morgen,
39,6 g/l Leukozyten. Im April waren es 30.1.
In Berlin habe ich die genaue Auswertung vom Krankenhaus....Wo alles ausgezählt wurde....
Nun bin ich aber echt nervös......Allerdings hatte ich immer gelesen das diese Werte hoch sind......Die Ärztin war nicht besorgt.....Aber ich jetzt :-(
Lg 5

Marlene

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Marlene » 14.08.2016, 22:09

Andrea, meinst Du wirklich 39000 Leukos oder vielleicht doch 3900?

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