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Marlene

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Marlene » 18.08.2016, 20:45

Aber Andrea, das ganze steht ja immer noch unter HES und LGL

Marlene

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Marlene » 18.08.2016, 20:43

Ja, den Artikel habe ich auch gelesen. Aber das was drin steht, wusste ich auch vom Onkologen. Es gibt halt nicht viel darüber, weil die Studien alle noch laufen. Und ich fürchte, dass einige Patienten auch daran verstorben sind, denn die Erkrankung ist nicht heilbar und keiner macht über die Prognose eine Aussage.
Wenn die Patienten, bei denen vor 30 Jahren die Krankheit diagnostiziert wurde, noch leben würden, dann würde sicherlich irgendwo stehen, dass die Überlebenschance mehr als 30 Jahre ist. :-(

Mein Onkologe ist eigentlich sehr kompetent, er fliegt 2 mal im Jahr in die Staaten, um auf Krebskongressen die Neuigkeiten zu erfahren, aber bezüglich der LGL hält er sich bedeckt, weil sie noch so unerforscht ist


LG

Ibby
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Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Ibby » 18.08.2016, 20:42

Super, Andrea. Ich werde mich nachher gleich vorstellen. Muss jetzt bloß noch was anderes machen

yvonne123
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Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von yvonne123 » 18.08.2016, 20:33

Schaut mal...Ich habe eine T-LGL Seite eröffnet...einfach neues Thema einstellen

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Beitrag von yvonne123 » 18.08.2016, 20:31

Probe!!! :lol:

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Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Ibby » 18.08.2016, 19:15

Von der deutschen Leukämie und Lymphomhilfe meine ich und Uni Kiel

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Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Ibby » 18.08.2016, 19:13

Ich habe zwei seriöse Infos im Internet gefunden. Einmal die Informationsseite von Leukämie online von einem Arzt der Uni Köln und die Doktorarbeit. Von der Anzahl der Leukozyten ist in keiner von beiden die Rede.
Deinen Arzt finde ich super, Marlene. Dass da gleich zwei Termine ausgemacht werden. Ich muss mich immer um alles selber kümmern. Es heißt z.B. ich soll einen Termin in 2-3 Monaten ausmachen. Dann mache ich das und überlege mir: was soll da eigentlich besprochen werden? Müsste es doch auch ein neues Blutbild geben. Also mache ich selbständig vorher einen Termin für die Blutabnahme aus. Irgendwie ärgert mich das!
LG

Marlene

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Marlene » 18.08.2016, 18:59

Ja, die Lymphozyten sind vergrößert und granuliert, aber moderat vermehrt, nicht massenhaft vermehrt.

Ein gesunder Mensch hat zwischen 25 und 50% Lymphozyten. Ich habe 70-77% und Ibby um die 80%.

Aber die Neutrophile sind bei uns ja auch sehr niedrig, somit kann die Gesamtleukozytenzahl ja auch nicht so hoch sein. Die Neutrophile werden ja wahrscheinlich zerstört, sei es von den Antikörpern oder Lymphozyten oder wodurch auch immer.

Habe nochmal die Artikel gelesen, von einer Leukozytose ( vermehrte Leukozyten ) ist keine Rede, es wird nur von Leukopenie bzw. Neutropenie, Anämie, etc. gesprochen.

Aber vielleicht gibt es auch Misch oder Sonderformen, wir sind ja keine Hämatologen.

LG


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Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von yvonne123 » 18.08.2016, 18:02

Ich versuche mal mein Glück ein neues Thema zu eröffnet. Einen Entzündungswert habe ich nicht im Körper und von Neutropenie hat die Ärztin nicht gesprochen. Ich werde das alles mal erfragen. Ich gehe davon aus das die Klonalität bestimmt wurde...Aber ich weiß es nicht so genau. Aber ich habe es so verstanden das die lymphozyten...Als obergriff...sich vermehren, und der Wert 39.6 ist ja der Gesamtwert der leukozyten. Daher war es für mich stimmig das die leukozytenzahl insgesamt erhöht sind, da ja die lymphozyten sich vermehren. Die genaue Auszählung welche wieviel, wird das bei euch jedesmal gemacht? Meine Ärztin nimmt 10 min vorher Blut ab und dann bekomme ich die drei Werte und sprechen darüber wie es mir geht.
Lg
Andrea

Marlene

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Marlene » 18.08.2016, 16:56

Neues Forum klingt gut, aber ich weiß auch nicht, wie das geht.

Es würde mich ja auch interessieren, wie es den anderen Patienten, die vor 8-10 Jahren dieses Forum genutzt haben, geht.

Also wenn ich die T LGL unter google eingebe, dann bekommt man ein paar Artikel über die Krankheit. In diesen Artikeln habe ich immer von einer Neutropenie gelesen, aber es sind auch Anämie, Leukopenie, Thrombozytopenie möglich, so hat es mir mein Onkologe auch erzählt.
Die Lymphozyten sind zwar erhöht, aber dafür sind die Neutrophile auch vermindert. Also die Leukozyten sind die Gesamtheit der : Lymphozyten, Monozyten, Eosinophile + Basophile Granolozyten, Segment und Stabkernige Neutrophile.
Bei der LGL sind die Lymphozyten vermehrt und vergrößert. Deswegen: Large granular lymphocyte. Die Neutrophile sind vermindert, daher spricht man auch von einer Linksverschiebung des Diff.
Dennoch habe ich noch in keinem Artikel gelesen, dass die Gesamtleukozytenzahl erhöht ist.

Aber das ist vielleicht auch eine Erklärung dafür, Andrea, dass bei Dir aufgrund der "hohen" Leukozyten erst an eine CLL gedacht wurde.
Mal eine blöde Frage Andrea, wurde bei Dir denn auch die Klonalität nachgewiesen? Denn nur bei nachgewiesenen Zellklonen handelt es sich auch tatsächlich um eine LGL. Vergrößerte und vermehrte Lymphozyten können auch bei Virusinfektionen auftreten.

Ich will Dich aber nicht verunsichern, das ist immer die Gefahr in so einem Forum. Ich bin keine Ärztin und habe meine Infos nur von meinem Onkologen und aus dem Internet.

Vielleicht können Deine Söhne ein neues Forum eröffnen, die jungen Leute sind ja fast alle sehr pfiffig in solchen Dingen.

LG

Ibby
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Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Ibby » 18.08.2016, 16:04

Hallo Andrea,
Welche Literatur meinst du? Ich habe zu dem Thema quasi gar nichts gefunden.

Ibby
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Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Ibby » 18.08.2016, 15:56

Mal eine ganz andere Frage: Sollten wir nicht ein neues Forum mit einer passenderen Überschrift aufmachen: T-LGL? Dann würde man uns besser finden.
Ich weiß leider nicht, wie das geht.
LG

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Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von yvonne123 » 18.08.2016, 15:15

Was habt ihr denn für Literatur gelesen? Wir reden aber von der T-LGL!?

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Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von yvonne123 » 18.08.2016, 15:14

Ehrlich gesagt habe ich immer nur von erhöhten leukozyrenwerte gelesen. Da sich ja die lymphozyten zu stark berühren. Zu Hause habe ich noch Werte aus dem Krankenhaus...Wo meine leukozyten bei 26 waren.
Lg
Andrea

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