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Marlene

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Marlene » 14.08.2016, 08:48

Ibby, ist der Schub der rheumatischen Arthritis von alleine wieder weggegangen? Wie lange hattest Du damit zu tun?
Sind Deine Neutrophile in diesem Schub niedrig gewesen oder sind sie immer noch niedrig?
Gibt es die Hyaluronkapseln zu kaufen? Hat man sie Dir bei Arthritis empfohlen und nimmst Du sie durchgehend oder nur im Schub?

Bis jetzt habe ich noch keine Beschwerden, aber man muss ja gewappnet sein, wenn das auf einen zukommt.

LG
Marlene

Marlene

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Marlene » 14.08.2016, 01:08

Das gibt es nicht, man kann nicht 2 mal hintereinander antworten, dann ist der Text weg. Hatte gerade schon einmal einen langen Text verfasst, jetzt ist er einfach gelöscht.

Marlene

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Marlene » 14.08.2016, 01:06

LGL ist keine Auto-Immunkrankheit, macht aber solche Symptome?

Aber wir haben Autoimmun-Antikörper! Also ist es eine Autoimmunkrankheit, denn die Antikörper zerstören unsere Neutrophile.

Seit der LGL denke ich so oft, Brustkrebs hätte nun wirklich gereicht, das war schon schlimm genug, aber nun auch noch das.......

Ibby
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Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Ibby » 13.08.2016, 21:41

Tut mit leid, dass ich eure Probleme so nassforsch abgetan habe. War absolut nicht so gemeint und es macht halt schon einen Unterschied, ob man 65 oder 45 ist. In 10 Jahren bin ich schon 75! Aber natürlich ist auch in meinem Hinterkopf die Frage: Werde ich an dieser Krankheit sterben, und wenn ja wann? Eigentlich wollte ich das den Professor fragen und dann hat der soviel theoretische Sachen erklärt, dass ich ganz platt war.
Ich lass mir meine sämtlichen Befunde kopieren oder zufaxen. Ich fände das ein bisschen bevormundend, wenn ein Arzt sagen würde, ich soll das nicht wissen. Sie machens auch alle, die einen ganz selbstverständlich, die anderen etwas unwilliger. Man muss nur fragen.
Das mit den 15 Jahre kommt wahrscheinlich daher, dass ich von dem jungen Mann geschrieben hatte, der die Diagnose mit 25 bekam und mit 40 noch keine Therapie hatte. Der Professor erzählte das.
Marlene: Dass du deshalb, weil du die Mutation nicht hast, keine rheumatischen Beschwerden haben wirst, ist nicht gesagt. Es hieß nur, dass sie bei den "Mutierten" ausgeprägter sind.
LGL ist übrigens keine Autoimmunkrankheit, sondern hat nur oft solche Symptome, sodass es häufig falsch diagnostiziert wird.
Meine Frage ist immer: Ist das jetzt Leukämie oder ein Lymphom? Mein Onkologe sagt, ein Lymphom, der Professor sagt, kann man so und so nennen und in dem Informationsblatt von der Uni Kiel heißt es, die LGL Leukämie ist ein Lymphom.

Schönen Abend noch
Ibby

yvonne123
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Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von yvonne123 » 13.08.2016, 20:59

Meine aktuellen Neutrophilenwerte kenne ich nicht, da meine Hämatologin der Meinung ist, das die wichtigeren Werte mein allgemein Zustand und die Thrombozyten und Hämaglobin Werte sind. Sie ist der Meinung das man oder ich? mich sonst nur noch mehr verunsichert, denn die Werte stehen immer im Zusammenhang mit dem Befinden und jeder Mensch/Körper reagiert auf die Werte anders. Das konnte ich so annehmen weil es für mich logisch klang. Was habt ihr den für Literatur gelenkschonender? 15 Jahre ohne Therapie war mir neu, aber klingt gut!!!!! Ich hatte was anderes gelesen...ber ich würde mich über Quellenangaben sehr freuen :-)
Ja, das rauchen ist im Moment das schwierigste für mich.ich weiß das klingt unlogisch......Die ernährungsumstellung....Der Stress..Aber ich bin optimistisch und arbeite daran.
Einen schönen Restabend
Andrea

Marlene

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Marlene » 13.08.2016, 19:56

Hallo zusammen.

Ich bin auch noch ein wenig jünger, Ende 40 und möchte eigentlich alt werden. Somit mache ich mir bezüglich der ungewissen LGL auch viele Sorgen. Ich war ein Leben lang gesund und habe nun innerhalb von 4 Jahren 2 Krebsdiagnosen, wobei ich wirklich nicht weiß, welche die schlimmere ist.
Wenn man bei der LGL bis zu 15 Jahren oder vielleicht auch länger ohne Therapie auskommen kann, wie lange kann man denn mit Therapie noch leben? Das kann einen wahrscheinlich keiner sagen, weil alles noch unerforscht ist. Steht auch nichts in der Doktorarbeit von Marcin Wlodarski? Habe ja nur die Zusammenfassung lesen können. Gibt es sonst noch Literatur über die LGL?
Das die LGL oft mit einer rheumatoiden Arthritis assoziiert ist, hat mein Onkologe mir erzählt, aber ich wusste nicht, dass es mit dem mutierten Stat 3 Gen zusammen hängt. Man lernt nicht aus. Da es bei mir nicht nachgewiesen wurde, würde das ja bedeuten, dass ich von einer möglichen Arthritis verschont bliebe?


Was habt ihr zur Zeit für Neutrophilenwerte? Habe ja immer noch die Hoffnung, auf normale Werte ansteigen zu können.

Ich bin auch offen für eine alternative Therapie, aber liebe Andrea, bevor Du das in Erwägung ziehst, solltest Du erstmal die wichtigste Therapie beginnen: Das Rauchen aufgeben.

Ich weiß, dass viele Raucher gesund sind, aber kein Mensch weiß, ob die nicht später auch krank werden.
Ich habe früher auch mal geraucht, aber wenn ich es heute noch tun würde, hätte ich es sofort aufgegeben. Manchmal ärgert es mich heute noch, dass ich es damals überhaupt angefangen habe. Wer weiß, vielleicht habe ich meinen Krebs selbst verursacht. Allerdings ist es müßig, sich jetzt darüber noch Gedanken zu machen, aber Rauchen fördert Krebs, das ist nachgewiesen. ;-(

Schönen Abend.

Marlene

yvonne123
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Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von yvonne123 » 13.08.2016, 18:27

Hallo Ibby,
Schön das du deinen Weg gefunden hast damit umzugehen. Ich empfinde mich nicht als negativ, sondern ich bin dabei einen Weg zu finden mit dieser Diagnose umzugehen. Ich war bisher immer gerngesund wofür ich auch sehr dankbar bin. Ich bin dabei diese Diagnose zu verarbeiten und dachte in diesem Forum, neben Fakten, Informationen auch meine Sorgen und Ängste teilen zu können bzw. sich darüber auszutauschen. Mir jedenfalls hilft es zu wissen das es auch andere Menschen gibt die sich sorgen bzw. mit Ängsten umgehen lernen zu müssen. Mir ist bewusst das es viele andere Diagnosen gibt mit weniger Lebenserwartung en. Ich bin nicht 65 Jahre alt und möchte halt auch gern meine zukünftigen Enkelkinder aufwachsen sehen!:-)
VG
Andrea

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Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Ibby » 13.08.2016, 17:19

Hallo Andrea und Marlene,

also in meinem Befund steht: Mutationen im EXon 21 des STA3-Gens wurden bei 40% aller Patienten mit LGL beschrieben.... Es konnte eine Mutation nachgewiesen werden.
Mr. Google sagt, dass Patienten mit dieser Mutation häufiger Neutropenie (hab ich) haben und rheumatische Athritis. Das hatte ich im Jahr 2014/2015 ziemlich stark im Hüft- und Kniebereich. Damals hatte ich die Diagnose noch nicht und bin von Pontius zu Pilates gegangen und keiner hat so richtig was gefunden. Und jetzt ist es weg! Wie geht das? Keinen Ahnung! Ich nehme seit dieser Zeit Hyaluronsäure in Kapselform, aber der Orthopäde meinte, das kann niemals so viel bewirken.
Insgesamt habe ich zur Zeit wenig Beschwerden. Erschöpft bin ich allerdings auch öfters. Ich mach mir nicht so sehr viele Gedanken, weder "warum gerade ich?" noch "wie gehts weiter?" Bin allerdings auch schon 65 Jahre und habe zwei Töchter und drei Enkelkinder. Den kontakt mit den Kleinen soll ich meiden, wenn sie Rotznasen haben, aber bisher hat es mir nicht geschadet, also ignoriere ich die Rotznasen.
Seid nicht so negativ. Eigentlich gehts uns ja gut. In einem anderen Forum (ich glaub CLL) hat einer geschrieben "wenn schon Krebs, dann diesen". So ähnlich sehe ich es auch, zumindest bis jetzt.
L.G.
Ibby

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Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von yvonne123 » 13.08.2016, 16:48

Soooo...Neuer Versuch..Ich schreib vom Handy....
So genaue Werte wie ihr hab ich gar nicht, ich werde mir mal meine Befunde holen. Bisher war ich noch damit beschäftigt nähere Informationen einzuholen. Viel amerikanische Berichte gelesen usw. Von Marcin Wlodarski hab ich auch nur die Doktorarbeit gelesen. Viele schreiben ja das es ja eher eine autoimmunerkrankung ist und gar nicht zu den Leukämien passt. Was letztendlich ja auch egal ist, da es die Tatsache nicht ändern. Seit ihr auch in alternativ Behandlung? Ich hab ja manchmal so meine Probleme mit der Schulmedizin....Weil sie nicht ganzheitlich denkt. Jeder Facharzt hat seine Fachrichtung. Ich bin noch auf der Suche welche Alternative Richtung ich noch hinzunehmen...TCM? Ich bin im Moment ziemlich ko und müde.....das kann psychosomatische sein, da ich schlecht und sehr verkrampft (mit geballten Fäusten ) schlafe. Daher tun mir auch die Hände weh. Sonne vertrage ich nicht mehr, danach juckt meine Haut ziemlich dolle.
Ich hatte 2011 einen Burnout. Habe meinen tollen aber sehr stressigen Arbeitsplatz gekündigt, meinen Hund kennengelernt, bin sehr viel in der Natur unterwegs, K
ann mich gut abgrenzen usw. Als ich dachte suuuuper ich habe meinen Weg gefunden (neue Arbeit usw)kam dann nach einer Angina mit Antibiotika dieser Keulenschlag.irgendwie ist alles immernoch nicht real....Aber meine Ängste sind groß! Und mein Umfeld signalisiert mir du musst positiv denken usw. Hast ja keine Symptome.......das ist mir alles klar.....Aber gelingt halt nicht immer so gut. Ich erwische mich schon dabei wenn ich meine Söhne beim surfen sehen....das ich denke wie oft darf ich das noch erleben????? Kennt ihr solche Gedanken????
Die Zweifeln ob eure Chemo damals die richtige Entscheidung war oder nicht.....Ich hatte keine und hab auch t-LGL. Dafür hab ich mich nicht so gesund ernährt und geraucht. Bzw. fällt das rauchen aufhören in dem Stress suuuuper schwer!
So nun hoffe ich das nicht gleich wieder alles weg ist!!!
Lg
Andrea

Marlene

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Marlene » 13.08.2016, 14:34

Ich glaube, das liegt daran, dass man das rote A am Ende des Eingabecodes vergisst.

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Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von yvonne123 » 13.08.2016, 11:49

Mannnnnm ohhhhh
Wieder ein langer Beitrag von mir verschwunden!!!
Ich schreib später nochmal
LG nach einem langen Ostsee Spaziergang
Andrea

Marlene

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Marlene » 13.08.2016, 11:40

Hallo zusammen

Habe gerade nochmal meinen Befund aus dem Münchener Labor hervor geholt, bei mir war keine Mutation des Stat3 Gens nachzuweisen.
Aber was bedeutet das, wenn es nachzuweisen ist?

LG
Marlene

Marlene

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Marlene » 12.08.2016, 23:35

Hallo Ibby,

ich habe eine CMF Chemo bekommen, ich wollte die FEC nicht, weil sie so aggressiv ist. Mein KI 67 war relativ niedrig, 9% , somit hat der Onkologe mir diese Chemo, die ja Jahrzehnte die erste Wahl war, vorgeschlagen.

Wer weiß, was eine FEC angerichtet hätte. Mittlerweile denke ich, vielleicht wäre es besser gewesen, eine Chemo auszuschlagen, aber man weiß nicht, ob das der richtige Weg gewesen wäre, Vielleicht hätte ich dann Metastasen gehabt. Es ist ja alles ein Risiko, mit oder ohne Therapie.
Manchmal frage ich mich heute noch, warum ich.
Dann suche ich mir selbst die Antwort, vielleicht muss sich etwas in meinem Leben ändern. Nun der zweite Schicksalsschlag.
Das muss jetzt aufhören. Hast Du auch solche Gedanken? Darf ich fragen, wie alt Du bist?

LG
Marlene2

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Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Ibby » 12.08.2016, 17:26

So, jetzt ist von mir ein langer Beitrag verschwunden.
Wegen dem STAT 3 Gen: Der Professor sagte, dass es bei einem größeren Prozentsatz von LGL Patienten da eine Mutation gäbe. Dann fragte ich, ob die Krankheit dann genetisch bedingt sei. Seine Antwort war: ich hab es nicht vererbt bekommen und werde es auch nicht vererben. Wann das Gen dann mutiert ist, weiß ich auch nicht.???
Welche Chemo hast du bekommen, Marlene? Ich EC. Mein Onkologe meinte, es könnte schon damit zu tun haben, der Professor eher nicht. Es wären andere Leukämieformen, die da vorkommen.
Andrea: Kiel ist, glaub ich, die Nr. 1 in der Forschung zu LGL. WEnn du dir da eine Zweitmeinung einholen kannst, ist das sicher sehr sinnvoll. Du brauchst ja deswegen nicht an der Studie teilnehmen. Aber schreib dir dann vorher deine Fragen auf, sonst vergisst du auch die Hälfte, so wie ich.

Haltet die Ohren steif
Ibby

Marlene

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Marlene » 12.08.2016, 16:53

Hallo nochmal,

habe Marcin Wlodarski mal gegoogelt. Ich habe nur eine Zusammenfassung seiner Doktorarbeit lesen können, darin ist aber auch nicht viel neues zu erfahren, gibt es weitere Quellen oder ein Buch?

Was bedeutet es, wenn das STAT 3 Gen mutiert nachzuweisen ist?

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