T LGL

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Karina
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Re: T LGL

Beitrag von Karina » 25.03.2021, 10:32

Hallo in die Runde,
ich hatte im Dez. 2020 schon mal einen Beitrag reingestellt und mich vorgestellt. Nun brauche ich mal eure Meinung bzw. Erfahrungen. Ich habe die Krankheit offiziell seid 2010 schon aber gesucht wurde ab 2007, wegen leichter Anämie. Von 2016-2019 war die Krankheit sogar nicht mehr nachweisbar und die Jahre zuvor waren meine Werte (hauptsächlich die roten) zwar nicht immer im Normbereich, aber mir ging es gut und musste bisher nicht behandelt werden. Nun seid Nov. 2020 fallen meine Werte recht zügig wieder ab, so das sie wieder punktiert haben und die Krankheit wieder da war. Gestern hatte ich einen HB wert von nur noch 6,3 eigentlich Bluttransfusion , aber ich habe vor 2 Wochen eine bekommen und die hat leider nichts bei mir gebracht....nun haben sie mir Cortison bis nächste Woche verschrieben, die sollen wohl die roten und weißen Blutkörperchen anheben . Hoffe ich mal! Dann überlegen sie, ob sie mit MTX beginnen. Nun mal an euch die Frage.....habt ihr schon Erfahrungen gemacht mit irgendeiner ähnlichen Therapie bzw. wurdet ihr schon mal mit MTX behandelt oder kennt jemanden im Forum oder von euren Ärzten? Wäre sehr lieb , wenn sich jemand dazu äußern könnte. Ibby du beschäftigst dich doch sehr damit bzw. kennst dich gut aus:-). Lieben Dank.

VG Karina

Ibby
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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 25.02.2021, 20:46

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Jeda1
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Re: T LGL

Beitrag von Jeda1 » 25.02.2021, 15:17

Grüße in die Runde.
Ist von Euch schon jemand geimpft?
Welchen Impfstoff würdet ihr nehmen wenn Ihr wählen könntet.
LG Jens

Jeda1
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Re: T LGL

Beitrag von Jeda1 » 24.02.2021, 20:11

Guten Abend,
ich sage euch. So schnell wie heute wollte ich lange nicht zu Hause sein um meinen Befund zu studieren.
Mein HB ist in mmol/l angegeben.LG

NL
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Re: T LGL

Beitrag von NL » 24.02.2021, 06:55

Moin Zusammen,
ich hatte in der Hochzeiten meiner CML zum Diagnosezeitpunkz ebenfalls einen HB-Wert um die 6 herum, eine Blutkonserve gabs dann im Spital, als der Wert auf 4.8 gefallen war. Angenehm war das nicht, weil der Ruhepuls deshalb >120 war, das stört auch beim Schlafen. Arbeiten und Treppen steigen ging noch so, die Ärzte waren der Meinung, dass der Kreislauf sich bei einem langsamen Abfall wie in meinem Fall daran gewöhnt, es hat sich aber definitiv nicht gut angefühlt. Normalerweise wäre die Behandlung wohl früher begonnen worden, dazu hätte der Hausarzt aber ein Blutbild machen müssen, um das zu erkennen.
Der Wert um die 6 (man hat zur Bestätigung mehrfach gemessen) hat gereicht, um mich erstmal eine Nacht auf Intensiv zu beobachten, danach durfte ich auch wieder selber ohne Rollstuhl aufs WC. Man hat das offensichtlich nicht für harmlos gehalten.
Der Wert von 4.8 war dann auf das Einsetzen der Behandlung zurückzuführen, danach ging es dann bergauf.
Jens, wenn der Wert tatsächlich so tief und nicht nur ein Wertemissverständnis ist, solltest Du bzw. Dein Arzt zügig etwas unternehmen. Das ist kein Zustand, es hat mir damals 3 Wochen Spitalaufenthalt eingebracht.
Gruss
Niko
PS.: Wie es sich anfühlt, wenn der Wert sich schlagartig normalisiert: Euphorisierend, das war damals der Effekt der Blutkonserve, man meint dann, wieder Bäume ausreissen zu können.....

Thomas55
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Re: T LGL

Beitrag von Thomas55 » 23.02.2021, 15:38

Hallo Jens,
üblich sind g/dl, manchmal wird auch noch in SI Einheiten mmol/L gemessen. 6,2 g/dl wäre schon lebensgefährlich, wenn es sich um die SI Einheiten handelt, was ich annehme, wären das umgerechnet ein HB von 9,9g/dl. Auch nicht gut, aber im Leukämiebereich durchaus akzeptiert.
Ich wünsche Dir, dass es bald wieder aufwärts geht.
Gruß
Thomas

Jeda1
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Re: T LGL

Beitrag von Jeda1 » 23.02.2021, 14:23

Hallo Thomas,

dann kennst du jetzt jemand der dies scheinbar kann :D
Der Wert ist schon richtig, war sogar schon etwas niedriger.
Meine Ärztin vermutet das hängt mit der chronischen Entwicklung zusammen.
Ich bin jetzt seit zirka einem dreiviertel Jahr unter Beobachtung.
LG Jens

PS: Ich mag mir gar nicht vorstellen wie dies wieder mit einem normalem HB ist, ich wohne Dachgeschoss :lol:

Thomas55
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Re: T LGL

Beitrag von Thomas55 » 23.02.2021, 12:34

Ibby hat geschrieben:
19.02.2021, 12:52
Der HB ist aber wirklich sehr niedrig. Merkst du was davon?
Ich vermute mal, dass der HB entweder falsch angegeben ist, oder eine andere Einheit dahinter steht. Bei 6.2 ist man üblicherweise nicht arbeitsfähig und benötigt dringend Konserven und/oder Epo. Da wird jede Treppe zur Qual.
Gruß
Thomas

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Re: T LGL

Beitrag von Jeda1 » 23.02.2021, 11:06

Hallo,

je nachdem was ich merken müsste :?
Ich habe zwei kleine Kinder zu Hause, gehe 40Std+ arbeiten und in der Partnerschaft kriselt es auch.
Falls du meinst nicht belastbar, dass kann ich nicht so richtig bewerten.
Mehr krank als alle anderen um mich herum bin ich nicht.
LG Jens

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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 19.02.2021, 12:52

Hallo Jens,
die Leukozyten sind ein bisschen erhöht, aber fast nicht.
7 % Neutrophile klingt zwar wenig, aber wichtig ist der absolute Wert. 7% von 11800 ist 826 und das ist noch nicht besorgniserregend. Kritisch wirds, wenn der Wert unter 500 liegt.
Der HB ist aber wirklich sehr niedrig. Merkst du was davon?
LG Ibby

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Re: T LGL

Beitrag von Jeda1 » 18.02.2021, 12:59

Hallo Ibby,

sitze vorm neuen Befund:
Leukozyten:11,8
Segmentkernige Neutrophile: 7%
Ich glaube der HB ist welcher nicht gut ist: 6,2
LG Jens

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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 15.12.2020, 12:49

Hallo Jens,
ich bekomme immer nur eine Seite: die Werte des großen Blutbildes.Wir schauen immer zuerst auf den Wert der neutrophilen Granulozyten (bei mir heißen sie segmentkernige Granulozyten). Wenn da nur Prozente angegeben sind, muss man das umrechnen.
Schreib mal, wie hoch die Leukozyten und die Neutrophilen bei dir sind.
LG
Ibby

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Re: T LGL

Beitrag von Jeda1 » 15.12.2020, 09:48

Hallo Ibby,

meine Laborauswertung ist immer mehrere Seiten lang.
Welche Werte soll ich mir einmal genauer ansehen?

LG
Jens

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Re: T LGL

Beitrag von Karina » 09.12.2020, 23:24

Hallo an alle ,
erst einmal vielen lieben Dank für eure Beiträge. Vor genau 10 Jahren waren es vielleicht nur eine Handvoll und war ziemlich alleine damit :-(((. Schön von euch zu lesen. Nun zu meiner Geschichte.
Ich heiße Karina und bin 39 Jahre alt. Das erste mal zum Arzt war ich 2007 gegangen, weil ich Leistungssportlerin war und ich bemerkte, dass meine Leistung nachließ. Bin dann zum Arzt, 3 Jahre nicht wirklich eine Diagnose bekommen...redeten schon von T LGL, aber es fehlte immer ein Wert um das zu 100% zu bestätigen. Ich hätte es damals einfach dabei belassen sollen 😬, dann macht man sich nicht immer Gedanken:-((. Habe dann den Arzt gewechselt, 2010 , dann wurde T LGL doch wohl diagnostiziert, Daraufhin war für mich wirklich eine Welt zusammengebrochen, aber ich war nicht Therapiebedürftig somit habe ich nach vorne geschaut , wurde Schwanger und nun ist mein Kind 9 Jahre alt :-). Seid der Schwangerschaft hat sich mein Körper regelrecht verändert und die Krankheit war nicht mehr nachweisbar 🤷‍♀️. Für mich ein Wunder, nur die Milz blieb ein wenig vergrößert. Nun aber leider sind meine Werte seid der letzten Untersuchung wieder schlechter und meine Ärztin meinte es tendiert wieder dahin :-(. Genetik Ergebnis steht noch aus . Könnte auch diesmal was anderes sein. Bin sehr unruhig wieder...aber ansonsten geht es mir körperlich ganz gut ....nur im Moment nicht so belastbar, aber ich habe im Moment viel Stress genau wie vor Jahren. Ich wollte euch unbedingt mal von meiner Geschichte erzählen. Fragt mich ruhig und freu mich wenn wir in Kontakt bleiben .

Viele Grüße
Karina

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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 08.12.2020, 12:31

Hallo Jens,

schreib doch mal, wie deine Blutwerte sind und was du nicht verstehst.
Vielleicht können wir dir weiterhelfen.

LG
Ibby

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