T LGL

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Jeda1
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Re: T LGL

Beitrag von Jeda1 » 13.01.2023, 19:46

Hallo Karina,

auch von meiner Seite ein gesundes neues Jahr.
Na dann beginne ich einmal, vier Coronaimpfungen ohne Komplikationen überstanden und im Anschluß eine Coronainfektion sehr mild. Ich hatte sogar nur zwei Tag leichtes Halskratzen. Aktuell überlege ich eine fünfte Impfung...
Diese Saison habe ich auch schon den neuen Grippeimpfstoff getestet und für gut befunden.
Leider habe ich seit ungefähr einem Monat kolikartige Schmerzen im Bauch, welche sich in den Rücken ziehen. Am Montag konsultiere ich einmal einen Arzt. Dummerweise habe ich auch wieder einmal zu Hause voll den Stress, walches auch nicht förderlich ist. Aber das ist nun mal mit kleinen Kindern so ;-)
Da sich meinen LGL in Remission befindet, gehe ich jetzt nur noch alle halben Jahre zum Check.

LG Jens

Karina
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Re: T LGL

Beitrag von Karina » 04.01.2023, 09:45

Hallo,
erst einmal möchte ich allen ein gesundes neues Jahr wünschen .
Wie gehts euch allen so? Könnt ja mal was von euch hören lassen.

Viele Grüße Karina

Seven

Re: T LGL

Beitrag von Seven » 26.06.2022, 20:07

Hallo

Kontaktdaten von mir E-Mail Adresse: alex.alfabic22@gmail.com

Seven

Re: T LGL

Beitrag von Seven » 26.06.2022, 07:42

Ich habe fast 5 Jahre lang TLGL gehabt ( aktuell im remision ) Ich würde mich freuen wenn wir uns Mal treffen würden und einfach unseren Erfahrungen austauschen ( Selbsthilfegruppe )

LG Seven

Seven

Re: T LGL

Beitrag von Seven » 26.06.2022, 07:33

Hallo an alle

Meine Erfahrungen über meine Erkrankung habe ich mit euch nicht geteilt damit ich für irgendwelche Produkte Werbung mache. Ich habe in den letzten 2 Jahre kein einziges Medikament oder ähnliches eingenommen gehabt . Mein Leukämie ist jetzt seit fast 1 Jahr nicht nachweisbar aber das heißt nicht das es wiederkommt. Ich habe wirklich viel rescheriert über TLGL Leukämie und kann euch sagen das die Prognose eigentlich gut ist vergleichbar mit anderen Leukämie Formen sogar sehr gut und es gibt auch Fälle wie bei mir ( Heilung bzw. Remision ) Da es sich nicht wirklich um eine Form von Leukämie sondern eher um einer Form Autoimmunerkrankung handelt wird auch fast immer mit Prednison oder ähnliches Medikamente behandelt ( je nach Blutwerte ) Ich will nur meine Erfahrungen mit euch teilen und wünsche nur das Beste für euch.

LG Seven

NL
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Re: T LGL

Beitrag von NL » 25.06.2022, 14:10

Da muss ich erst nachfragen, was die Ursache dafür sein kann.
Gruss
niko

Ybbi

Re: T LGL

Beitrag von Ybbi » 25.06.2022, 13:50

Ich kann mich übrigens unter meinem Benutzernamen Ibby nicht mehr einloggen. Es heißt dann, dass der Name schon vergeben ist. Deswegen steht jetzt oben Ybbi. So geht’s. Komisch!

NL
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Re: T LGL

Beitrag von NL » 25.06.2022, 13:26

Doch, darf man. Genauso wie man vor der auf derartige Beiträge fast immer und unweigerlich folgende Werbung warnen darf.
Schönes Wochenende
Niko

Ybbi

Re: T LGL

Beitrag von Ybbi » 25.06.2022, 12:55

Hallo NIko,
Bin jetzt bisschen sauer. Darf man hier nicht mal seine Erfahrungen mit nicht rezeptpflichtigen Arzneimitteln weitergeben? Außerdem haben die ja offensichtlich bei Seven nichts bewirkt.

Hallo Marlene, Seven,
Die gleichen Erfahrungen haben wir doch auch gemacht. 2016/2017 waren meine Neutrophilen immer unter 500, einmal sogar nur 130. und jetzt auf einmal immer über 1000! Ohne dass man das erklären könnte.
Macht’s gut
Ibby

NL
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Re: T LGL

Beitrag von NL » 25.06.2022, 08:26

Jetzt folgt die Werbepause. Ich muss nur noch die Mainzelmännchen-Videos finden.
Gruss
Niko

Marlene
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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 24.06.2022, 21:07

Mensch, das ist ja genial.

Was hast Du für Naturmedizin genommen?

LG
Marlene

Seven

SenRe: T LGL

Beitrag von Seven » 24.06.2022, 19:52

TLGL ist mehr vergleichbar mit eine Autoimmunerkrankung und ist nicht wirklich eine Form von Leukämie erklärte mir eine sehr gute Professor. Ich habe viel rescheriert und versuchte es mit viele Naturheilmittel. Ja es wirkte aber leider nicht auf dauer. Zum Schluss ignorierte meine Erkrankung und lebte mein Leben glücklich weiter. TLGL ist jetzt bei mir nicht mehr nachweisbar und ich weiß selber nicht wie ich es besiegt habe aber ich muß jetzt abwarten und hoffen das es nicht mehr wiederkehrt.

Seveb

Re: T LGL

Beitrag von Seveb » 24.06.2022, 19:33

Hallo

Ich habe die Diagnose ( TLGL Leukämie ) 2017 bekommen und habe viele Sorgen am Anfang gehabt aber jetzt ist es wie ein Wunder nicht nachweisbar. Ich habe keine Medikamente oder ähnliches eingenommen.

Karina
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Re: T LGL

Beitrag von Karina » 17.03.2022, 10:15

Hallo Chrissi,

entschuldige, dass ich jetzt erst antworte. Es gibt Wochen, da bin ich auf dieser Seite nicht so oft.
Wie geht es dir? Hoffe, dass sich dein HB- Wert etwas stabilisiert hat und du dich besser fühlst.
Ich war gestern gerade mal wieder beim Arzt. Mein HB- Wert liegt im Moment bei 9,2....( bester Wert 10,6). Als wir angefangen haben mit MTX ( letztes Jahr April) lag mein HB- Wert knapp über 6.
Ich fühle mich nicht sooo schlecht. Bin fast nie krank( Corona gut überstanden) Leukozyten: 2,9 ( neutros 1,4) und HK: 28...trotzdem bin ich auch nicht zufrieden, man hat gehofft, dass sich die Werte stabilisieren.
Im Moment nehme ich noch MTX 10mg und Predi 2,5mg. Sind mit Predi runtergegangen von 5mg, vielleicht deswegen die etwas schlechteren Werte🤷‍♀️.

Ich habe nie aufgehört zu arbeiten bzw. nie krankschreiben lassen. Ich arbeite im Büro😅und muss mich nicht viel bewegen.

Wie geht es bei dir weiter ?

Viele Grüße Karina

ChrissiWe
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Re: T LGL

Beitrag von ChrissiWe » 31.12.2021, 16:40

Hallo Karina ,

bei einem HB von 10 wäre ich glücklich ....
mein HB dümpelt meist noch bei ca 7 rum , und stürzt dann ab auf 5 , das ich wieder Blut brauche

Mtx & Predi nehme ich seit ca Juli , bin mittlerweile auf 40mg Mtx oben und nur noch 5 mg Predi ...

dafür ist mein Langzeitzucker erhöht ....allerdings hab ich auch eine vergrößerte Milz ....

also ich kämpfe noch ....

bist du wieder arbeiten , oder bist du immer noch krankgeschrieben ??

guten Rutsch euch allen

Chrissi

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