Mein Papa, mein Held.

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Hoffnung_stirbt_zuletzt
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Re: Mein Papa, mein Held.

Beitrag von Hoffnung_stirbt_zuletzt » 18.03.2014, 22:17

Habe grad auch eure ganze Geschichte gelesen und mir fehlen die Worte. Tut mir unendlich leid, was deinem Dad alles widerfahren ist im letzten Jahr. Ihr werdet es schaffen. Er hat es jetzt so weit geschafft, da wird er nicht aufgeben.
Wünsch euch jede Menge Kraft, Zuversicht und Glück und dir im Speziellen etwas Ablenkung, damit du dich nicht ganz vergisst! Dein Leben steht noch ganz am Anfang und dein Dad wünscht sich bestimmt nichts mehr als dass du es genießt!

MyDadMyHero
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Re: Mein Papa, mein Held.

Beitrag von MyDadMyHero » 15.02.2014, 02:39

@Akita
Vielen lieben Dank für deine ausführliche Antwort!

Ja ich bin 19 und auch ein Mädchen. Mir kommt das gar nicht so ungewöhnlich vor aber ich erfahre oft solche Reaktionen. So blöd es auch klingt aber ich habe nie Zeit gehabt um ein typisches Mädchen zu sein, obwohl ich mir sehr oft gewünscht habe, dass mein größtes Problem mein abgesplitterter Nagellack oder meine splissigen Haare wären.
Ich musste schon sehr früh "erwachsen" werden, da es verschiedene Situationen einfach verlangt haben und man gar nicht anders konnte als sich darum zu kümmern.
Wenn alle anderen nicht mehr können muss halt einer das Ruder übernehmen.

@Britney

Danke für deinen lieben Beitrag :) Die vergangenen Wochen waren sehr anstrengend aber es bleibt einem ja nichts anderes übrig als weiterzumachen.
Mein Vater wurde seit 2 Monaten in eine Pflegeeinrichtung verlegt. Mit der Einrichtung bin ich bis jetzt sehr zufrieden da er (so weit es für ihn möglich ist) gefördert wird und auch das Personal zeigt sich bisher nur von der guten Seite. Zudem haben wir nun beste Verbindungen mit den öffentlichen Verkehrsmitteln und sind daher nicht mehr auf teure Mietwagen angewiesen.


Wenn ich zurückdenke und mir vor Augen führe, was seit knapp 1 Jahr passiert ist, kann ich es gar nicht richtig glauben und glaube selbst dass ich das alles nur geträumt habe. Im April 2013 die Haarzell-Leukämie, dann im September die Neuro-Tuberkulose.
Ich bin unbeschreiblich glücklich und unendlich dankbar dafür, dass er das alles überstanden hat und ich ihn nicht verloren habe aber bei dem Gedanken dass ich demnächst 20 werde und er es nicht wirklich mitbekommen wird...Es tut halt einfach weh :(


Ganz liebe Grüße an euch :!:

Britney
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Re: Mein Papa, mein Held.

Beitrag von Britney » 06.02.2014, 18:11

Hallo MyDadMyHero
du brauchst grad ganz viel Kraft. Ich bin neu hier im Forum und habe als erstes deinen Bericht gelesen. Ich hoffe, du hast die vergangenen Wochen so gut es ging verbringen können. Wie geht es denn momentan deinem Vater?
liebe Grüße
Britney

Akita
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Re: Mein Papa, mein Held.

Beitrag von Akita » 19.11.2013, 09:35

Hallo MyDadMyHero,

Don Gilden Neuroinfections ?
Don Gilden ist der Autor des Buches Neuroinfections.
Du findest das Buch und kannst hineinsehen , wenn du auf Google gehst und die den Namen des Autors und den Buchtitel eintippst.
Dann erscheint die Verkaufssseite von amazon.de mit der Ankündigung dieses Buches, und du kannst hineinsehen.

Mit Schlagwortsuche "tuberculous" unten in der freien Suchzeile scheinen alle Buchstellen auf, die auf eine "Neurotuberkulose" Bezug nehmen. Die fett angelegten Ergebnisse kannst du direkt anklicken und aufrufen, für die anderen mußt du wohl das Buch kaufen. Im Anschluss an die einzelnen Buchartikel sind HInweise für die weitere Lektüre angeführt. Es gibt natürlich noch viel ausführlichere Bücher, doch für den Anfang, auch für den Laiien, sollte das reichen.

Don Gilden ist anscheinend ein weltbekannter Spezialist für solche Infektionen. Darauf weisen die vielen Veröffentlichungen auf http://www.pubmed.org hin, an denen er veröffentlicht oder mitgearbeitet hat..

Donald H. Gilden:
http://www.medicalalumni.org/bulletin/s ... alumni.htm
http://www.ucdenver.edu/academics/colle ... ilden.aspx

Neuroinfections - wurde vom Autor vor allem deshalb geschrieben, um ÄrztInnen, die stationär oder ambulant PatientInnen behandeln, die an einer neurologischen Manifestation einer meist nicht nur im Zentralnervensystem leiden könnten, damit sie zu einer rascheren und und möglichst exakten Diagnose kommen, und die richtige Behandlung auch bald einsetzt. (Steht im Vorwort).

Natürlich darfs auch du als 19 jährige dieses Buch lesen (hast ja wohl Englisch gehabt in der Schule). Im übrigen würde es mich interessieren, ob du wirklich eine 19 jährige Tochter bist, die nun selbständig den Familienanwalt beauftragt hat. (Du wirkst schon recht reif und eher männlich.??)

Das hinter deiner Anfrage stehende Anliegen könnte ja durch aus authentisch sein, weshalb ich auch hier Antworten geschrieben habe.

Schöne Grüße, alles Gute,

Akita

MyDadMyHero
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Re: Mein Papa, mein Held.

Beitrag von MyDadMyHero » 18.11.2013, 19:04

Wow ich bin überwältigt von euren Rückmeldungen! Vielen Dank dafür und für die Genesungswünsche!!

Das mit dem Anrufen in der Klinik wäre natürlich eine super Lösung gewesen aber leider redet er nicht weswegen er auch von einer Logopädin betreut wird :( Hätte er sich wenigstens verständigen können dann hätte ich mir keine Sorgen um ihn gemacht aber leider ist dies nicht der Fall. Als er noch im Krankenhaus lag hatte er angefangen zu sprechen (wenn auch nur sehr leise) aber als wir das letzte Mal in der Reha waren hat er halt gar nicht gesprochen. Ich hab angst dass es daran liegt dass wir zu selten da sind und er es "verlernt".
Ich hatte vergessen vorher noch zu erwähnen dass sich während er im Krankenhaus lag zu viel Nervenwasser in seinem Kopf gestaut hatte und man ihm deswegen einen Schunt im Kopf legte. Er wird noch über eine Magensonde ernäht da man fürchtet dass er nicht richtig schlucken kann und ihm deswegen was in die Lungen laufen würde. Eigentlich hat man das Gefühl er ist noch gar nicht bereit für eine Reha da es noch so viele "Baustellen" gibt :/

Was die Kündigung angeht, die habe ich eben unserem Anwalt zugeschickt damit er sich darum kümmern kann. Immerhin wird er das am ehesten wissen ob sie zulässig ist oder nicht.

An Akita : Ich hab nicht ganz verstanden was du mit "Don Gilden, Neuroinfections" meintest, da mir dieser Titel/Name leider nicht bekannt ist :/

Vielen Dank nochmal für all eure Tipps :)

Akita
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Re: Mein Papa, mein Held.

Beitrag von Akita » 18.11.2013, 16:27

Die Sozialarbeiterin wird wahrscheinlich die Bestellung eines Betreuers befürworten.
Es handelt sich hier um eine FrühReha, dh. wenn man den monatelangen Behandlungsbedarf dieser Krankheit bedenkt, dann ist das noch keine Reha im engeren Sinn.
MEn gibt es in der Familie, wenn ein erwachsenes, berufstätiges Mitglied schwer erkrankt, schon nach kurzer Zeit Regelungen, wer für ihn oder sie die Bankgeschäfte führt, Zahlungen abwickelt, offene Rechnungen begleicht. Wenn dieser Familienvater schon eine gewisse Zeitlang vor dem jetzigen Klinikaufenthalt durch seine Krankheit schwer beeinträchtigt war (bewußtlos, nicht sprechen können etc.) dann wird es mit Sicherheit jemanden geben, der sich um seine Geschäfte sorgt. Hier würde ich nicht annehmen, dass eine 19jährige Anfragende die einzige Person weit und breit ist, die dafür zuständig sein könnte. So sollte und wird sich vermutlich auch eine ältere erwachsene Person im Umfeld um diese Agenden kümmern. Wenn schon Betreuerbestellung (falls nötig), dann sollte diese Person eher in der Familie sein oder von dieser nominiert, und nicht über eine Sozialarbeiterin kommen müssen. Ich nehme an, die rechtlichen Dinge wurden hier schon geregelt bzw. wird dafür gesorgt werden.. Wenn in einem solchen Fall der Betroffene ortsabwesend ist, kann die Zustellung einer Kündigung -zumindest nach österreichischem Recht - nicht rechtsgültig erfolgen. Ein weiteres ist die Prüfung seiner Geschäfts- bzw. Prozessfähigkeit.
Es wird nun mE darauf ankommen, in welchem Gesundheitszustand der Betroffene ist bzw. ob nicht sogleich um eine Pension/Rente angesucht werden kann. Insgesamt ist es eine heikle Situation, im bei schwerer Krankheit im Krankenstand gekündigt zu werden. Wer sich wehren möchte, würde mE einen Anwalt samt Prozessführung brauchen. Gerade solche Unternehmungen stellen große Herausforderungen and die Familienmitglieder und/oder Freunde, die damit befaßt sind. MyDadMyHero sollte mE nicht einfach nach Online-Beratung hier im Forum aktiv tätig werden und die Klinik anrufen. Es sollte da doch jemand anders geben.Vielleicht doch auch schon eine Patientenverfügung/Betreuungsverfügung?

Grüße,Akita

Akita

Cecil
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Re: Mein Papa, mein Held.

Beitrag von Cecil » 18.11.2013, 16:05

Hallo, MyDadMyHero,

ganz grundsätzlich solltet Ihr Euch von der Reha-Klinik mal den Kontakt zur zuständigen Sozialarbeiterin vermitteln lassen. Die sagt Euch, was für Möglichkeiten der Hilfe evtl. bestehen.

Ihr müsst zeitnah handeln, um gegen die Kündigung fristgerecht arbeitsrechtlich vorgehen zu können. Lasst Euch hierzu beraten. Generell dürfte Dein Vater dem besonderen Kündigungsschutz für Schwerbehinderte unterliegen (>50%); allerdings könnte Euch hier der evtl. noch nicht gestellte (?) SB-Antrag auf die Füsse fallen. Es gibt zwar Ausnahmeklauseln bei vorliegender Offensichtlichkeit ..... aber, wie schon gesagt:

Bei Technik-Fragen: Tech-Nick fragen! 8)

Akita
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Re: Mein Papa, mein Held.

Beitrag von Akita » 17.11.2013, 23:18

Hallo MyDadMyHero,

also, ich wünsche deinem Vater alles Gute für die weitere Behandlung und fortschreitende Genesung. Glücklicherweise hat man seine nunmehrige Krankheit rechtzeitig festgestellt. (Wie ich lesen konnte, zB in Don Gilden, Neuroinfections), dauert die Therapie eine längere Zeit.

Schade, dass es keine besseren öffentlichen Verkehrverbindungen zur Klinik gibt. Ich bin ohne Auto und schon manchmal über www.mitfahrgelegenheit.de
gefahren. Gerade dort, wo der öffentliche Verkehr schlecht ist, könnte es Mitfahregelegenheiten geben. Oder ihr inseriert selbst nach einer Mitfahrgelegenheit: Auch wenn jemand in einen Ort fahren möchte mit dem Auto, der ein paar Kilometer von der Klinik entfernt liegt, könnte es sein, dass er/sie sich meldet.

Auch schon erlebt: Einfach anrufen in der Klinik; Die Schwester geht dann, wenn sie hilfsbereit ist und das nach ihren Vorschriften darf, mit dem Mobiltelefon zum Patienten,.

Alles Gute!

Akita

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Re: Mein Papa, mein Held.

Beitrag von MyDadMyHero » 17.11.2013, 19:05

Vielen Dank für all eure Antworten ! Leider hat sich der Zustand meines Vaters immer mehr verschlechtert...Nach einer Knochenmarkspunktion beim Hämatologen kam die ersehnte und erhoffte Nachricht, dass er eine komplette Remission erreicht hat. Ich war einfach überwältigt und glücklich, dass diese Angst und Last endlich von mir abfiel.
Jedoch traten nach dieser Punktion starke, stechende Kopfschmerzen bei ihm auf. Wir gingen mehrmals zum Hausarzt aber dieser fand keine Ursache. Er meinte es wären wohl Depressionen und verschrieb Antidrepressiva. Er aß nichts mehr, kam nicht ausm Bett und dann redete er plötzlich auch nicht mehr. Er schlief fast nur noch und war nicht aufzuwecken. Daher rief ich am nächsten Tag den Notarzt welcher ihn ins Krankenhaus einliefern ließ.
Dort kam er direkt auf die Intensivstation und musste nach einem Tag künstlich beatmet werden da er nicht mehr selbst atmete. Nach langem bangen ob er durchkommt oder nicht, lautete die Diagnose der Ärzte : Neurotuberkulose. Er lag insgesamt 6 Wochen auf der Intensivstation und lange sah es so aus als ob ich Abschied nehmen müsse :(
Nun wurde er in eine FrühReha eingewiesen. Als er dorthin verlegt wurde,habe ich mich mit meiner Schwester auf den Weg dorthin gemacht. Die Klinik befindet sich 160 KM von uns entfernt. 1 Kilometer bevor wir ankamen, gab unser Auto plötzlich den Geist auf. Wir kamen irgendwann gegen 2 Uhr Nachts durch ADAC und Mietwagen wieder nach Hause.
Ohne Auto können wir ihn nicht besuchen gehen da es fast keine Verbindungen mit öffentlichen Verkehrsmitteln zu diesem Ort gibt (die Einzige die es gibt braucht knapp 5 Stunden). Für ein neues Auto reicht es im Moment vorne und hinten nicht.
Und zu allem Übel durfte ich vor einigen Tagen die Kündigung vom Arbeitgeber meines Vaters im Briefkasten vorfinden obwohl er einen unbefristeten Arbeitsvertrag hat. Ist sowas überhaupt zulässig?

Es ist klar das jeder mal im Leben Pech hat aber so vom Unglück verfolgt zu werden nagt mittlerweile wirklich an den Kräften die man hat.

Akita
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Re: Mein Papa, mein Held.

Beitrag von Akita » 17.11.2013, 12:14

Hallo MyDadMyHero!
Unbedingt würde ich hier den Mannose - binding Lectin Wert bestimmen lassen.
Die große Müdigkeit könnte auch auf unbemerkt gebliebene subakute Infektionen zurückgehen, für die der/diejenige, die eine diesbezüglich ungünstige Genmutation hat, besonders anfällig ist. Dann mußte man auf die Infektionen und auch auf die Milz besonders aufpassen.
An sich bekommt man - in Ö- sicher auch in D, den Test auf Kasse,ca 35,00 Euro. Besser ist ein sogeannter "Immunstatus bei einem Immunologen, sollte auch auf Kasse gehen. Sicher ist man dann mit einem Gentest, in Ö ca 400 Euro, evtl. auf Kasse.
Ich habe derzeit eine MBL Wert von nur 10, damit könnte ich in die schlechteste Variante fallen.Was aber nicht sicher ist, wenn der Gen-Test nämlich eine günstigere Klasse ergibt, dann kann der niedrige Wert zB von der Transplantation oder anderen Faktoren kommen.
Ich habe schon Artikel zum Thema gesammelt, um diese der Krankenkasse für eine Bewilligung zu präsentieren.
Ich finde das Thema ist wichtig - und einfach ein neuer Tool, den man nicht auslassen sollte, wenn man vielleicht auch nicht sehr viel ändern kann..

Alles Gute!

Akita

nowandthen

Re: Mein Papa, mein Held.

Beitrag von nowandthen » 15.11.2013, 22:17

hallo yourdadyourhero

ich kann dich sehr gut verstehen. lebe gerade in so ziemlich derselben Situation. nur mit dem unterschied, dass bei meinem papa die Transplantation noch aussteht und daher noch alles offen ist... ist bei uns daheim auch alles bisschen schwierig, ist halt ne ziemlich komische, bedrückende Situation.

ich hoffe, dass es deinem Vater sehr bald wieder besser geht! alles gute für ihn!
und auch für dich! bleib stark, dein Vater wird es dir bestimmt danken!

akita1111

Re: Mein Papa, mein Held.

Beitrag von akita1111 » 28.09.2013, 15:24

Hallo YourDadYourHero...,

jetzt habe auch ich deine lange Frage gelesen. Und nachher gleich die ersten Infos auf Wikipedia eingeholt. Im Menü links auf der Seite findest du verschiedene Versionen der Wikipedia-Information, in verschiedenen Sprachen.

Die englische Fassung ist viel ausführlicher als die in deutscher Sprache. Ich denke, du wirst sie verstehen können!

Die Müdigkeit deines Vaters nach der Therapie ist demnach "normal". Die meisten PatientInnen haben nach einer solchen Therapie für durchschnittlich 10 Jahre "Ruhe" und brauchen nur zur Kontrolle gehen. Wenn diese erste Therapie jetzt nicht wirksam gewesen sein sollte, stehen noch mehrere andere Chemotherapien zur Verfügung. Und wenn auch diese nicht helfen sollten, was nur selten der Fall ist, dann kann man noch die Milz herausoperieren. Das ist aber nur in wenigen Fällen so.
Nach den zehn Jahren - es können auch 20 sein, kann man die Therapie immer wieder wiederholen. Und es könnte ja sein, dass irgendwann eine endgültige Heilung der Krankheit mit nur einer Therapie gefunden wird. Das ist aber jetzt noch nicht der Fall. Du kannst deshalb erwarten, dass dein Vater die normale Lebensdauer erreichen wird oder nur knapp darunter.
Hoffentlich kann dir dein Vater bald Entwarnung geben, dass du dich nicht mehr so sorgen mußt. Die Müdigkeitssymptome und ähnliches sollten nach mehreren Wochen vorübergegangen sein.

Konntest du den Text lesen und verstehen! Ich hoffe es. Viele Grüße und beste Genesungswünsche besonders auch an deinen Vater!

Akita

Der Infotext:
http://en.wikipedia.org/wiki/Hairy_cell_leukemia

Holzer
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Re: Mein Papa, mein Held.

Beitrag von Holzer » 13.09.2013, 16:02

Hallo.
Wie gesagt ich kenne mich mit der Form leider nicht aus.
Was sagen den die Ärzte dazu? Ich frage immer gleich nach wenn was ist.

Ja, ich hatte AML. Im Mai habe ich 2 Chemoblöcke bekommen und Anfang August wieder Chemo und Bestrahlung und danach gleich eine Stammzellentransplantation. Die Leukämie war nach der ersten Chemo nicht mehr nachweisbar. Bin jetzt zu Hause und warte das alles anwächst und ich mir nichts einfange.

GLG und alles gute für deinen Vater

Holzer

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Re: Mein Papa, mein Held.

Beitrag von MyDadMyHero » 13.09.2013, 11:29

Hallo,

vielen Dank für deine Antwort. Er ist mittlerweile seit fast 3 Monat aus der Klinik entlassen worden. Am Anfang gings ihm eigentlich recht gut und man hat auch nicht viel davon gemerkt, dass er an der Krankheit leidet. Aber seit kurzem gehts ihm irgendwie wieder schlechter :( Ständig müde und kraftlos und kommt kaum aus dem Bett. Essen tut er auch nicht mehr wirklich obwohl es ihm am Anfang richtig gut geschmeckt hat. Kann das daran liegen dass seine ganzen Medikamente abgesetzt wurden? Es ist unglaublich schwer so machtlos daneben zu sitzen obwohl man so gerne helfen würde :(

"Ich hatte AML." Heißt das du hast die Krankheit besiegt? Falls ja dann freut es mich ungemein für dich !! :)

Danke nochmal :)

Liebe Grüße

Holzer
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Re: Mein Papa, mein Held.

Beitrag von Holzer » 12.09.2013, 11:53

Hallo.
Das du verzweifelt warst und bestimmt noch bist kann man gut verstehen. Aber die Sorgen dürfen dich nicht auffressen. In meiner Krankenhauszeit hat mir der Psychoonkologische Dienst sehr geholfen. Wenn dein Vater in eine Uniklinik liegt dann sollte es dort auch so etwas geben. Würde einfach mal nachfragen. Vielleicht hilft es dir und deinem Vater mal mit jemandem zu reden der Ahnung hat aber nicht gerade voll Involviert ist.
Ich würde dir gerne mehr helfen aber ich kenne mich mit der Krankheit nicht so aus. Ich hatte AML.
Ich wünsche euch für die Zukunft alles gute und viel Kraft.

GLG
Holzer

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