Polycythämia vera

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unknown

Beitrag von unknown » 29.09.2017, 04:04

Lieber Jens,
bei der Firma Shire Pharmakonzern 0221/802500 oder der deutschen Leukämie- und Lymphomhilfe DLH Tel: 0228/33889200 (hier darfst Du auch alle Fragen stellen und bekommst kompetenten Rat) kannst Du eine Broschüre von Prof Dr. Wehmeier über die PV bestellen, kostenfrei. Da findest Du sicher Klarheit über Diagnostik tund Therapie.
Es leben viele Leute sehr gut mit der PV, allerdings, wenn Du mit Interferon therapiert wirst, dann rate ich Dir aus meiner eigenen 15 jährigen Erfahrung mit diesem Mittel: Laß ihm noch Zeit, der Körper braucht bei manchen Menschen lange um es zu akzeptieren und es gibt Nebenwirkungen. Hast Du pegiliertes Interferon? Wenn nein, dann empfehle ich Dir dringend Dir das verschreiben zu lassen, denn seit es das für mich gibt habe ich wieder eine prima Lebensqualität. Ich habe die essentielle Thrombozytämie, auch eine myeloproliferative Erkrankung, sehr ähnlich der PV, nur sind bei mir die Thrombozyten allein, allerdings um das 5-fache des oberen Grenzwertes, vermehrt, rote und weiße befinden sich am unterren Grenzwert, ohne Interferon! Mit Interferon weiß kein Mensch vom Blutbild her, daß da was nicht stimmt.
Frag nur weiter, ich bin mit ein paar PV-lern befreundet,
Grüßle,
Maria

unknown

Beitrag von unknown » 06.05.2006, 22:24

Polycythämia vera
Hallo Jens
Sie doch mal bei mpd-netzwerk.de rein, dort gibt es eine grosse Menge an Infos. Du kannst auch Mitglied bei dieser Group werden und dann am Austausch unter den Mitgliedern teilnehmen und so wirklich viele hilfreiche Tipps bekommen.
Alles Gute
Ursula

jan
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Beitrag von jan » 29.09.2005, 23:02

Hallo Jens,

ich kenne mich mit Polyzythämie Vera leider auch nicht gut aus. Ich weiss aber, dass die Studienzentrale Mannheim eine Phase-II-Studie zum Einsatz von Glivec bei PV durchführt. Siehe hierzu folgende Seite: <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.kompetenznetz-leukaemie.de/k ... e_114.html" TARGET="_blank">Kompetenznetz Leukämie: Studie 114</A><!-- BBCode End -->

Sicher können Dir die Ärzte in Mannheim auch weiterhelfen, welche anderen Optionen es bei PV gibt. Weitere bei PV eingesetzte Medikamente sind wohl Hydroxyurea (HU = Litalir, Syrea, Hydrea), Interferon-alpha (INF = Interferon, PegIntron, Pegasys), Radiophosphor (32p) und Anagrelide (AG = Agrelin, Thromboreductin, Xagrid).

Sicher kennst Du auch schon die Informationen über PV bei <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.netdoktor.at/krankheiten/fak ... haemie.htm" TARGET="_blank">Netdoktor.at</A><!-- BBCode End -->...?
Auch die <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.mpd-netzwerk.de/haufige-fragen/pv.htm" TARGET="_blank">Fragen & Antworten zu PV auf mpd-netzwerk.de</A><!-- BBCode End --> sind recht aufschlußreich.

Herzliche Grüße, alles Gute,
Jan


unknown

Beitrag von unknown » 29.09.2005, 12:06

Lieber Jens,

gute Besserung!
Leider bin ich nur medizinischer Laie mit beschränktem Wissen rund um meine Leukämie. Das wird wohl für die meisten Nutzer dieses Forums gelten. Insofern können wir Dir bei Deiner Suche nach Antworten nur beschränkt helfen.
Ich habe gerade zu Polycythämia vera gegoogelt und dieses hier gefunden:

<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.medicalforum.ch/pdf/pdf_d/20 ... 43-317.PDF" TARGET="_blank">Medical Forum CH - Polycythämia vera Artikel</A><!-- BBCode End -->

<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.kompetenznetz-leukaemie.de/k ... ie_90.html" TARGET="_blank">Kompetenznetz Leukämie</A><!-- BBCode End -->

aber das kennst Du wahrscheinlich schon.

Alles Gute

Philipp

unknown

Beitrag von unknown » 28.09.2005, 16:18

Hallo,
ich leide an o.g.Blutfehlbildung und möchte wisse.ob es neben interferon auch eine andere Behandlungsmethode gibt,danke.
Mit freundlichen Grüssen
Jens Arnhold <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">

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