Re: Essentielle Thrombozythämie, suche Kontakte
Verfasst: 06.09.2012, 09:35
Hallo,
ich habe heute zufällig erst deine Antwort gelesen. hab keine mail deswegen bekommen.
ich habe die Diagn. ja im Jan. 12 jetzt auch erst erhalten. Mein größte Angst ist auch die OMF. über Thrombosen oder Embolien denke ich weniger nach. hab zwar auch Faktor V Mutation. aber eigentlich kann ich alles immer ausklammern
Mein Onkologe hat in seiner Praxis mit mir ganze 5 Patienten mit ET. obwohl es die Onkologie eines Krankenhauses ist. Somit sind wir ja (leider) nie Routinepatienten. und die Erfahrungen sind auch nciht so hoch. Wir arbeiten immer ganz ganz eng an den klinischen Vorgaben. alle 3-4 Wochen Blut. halbjährlich US der Oragane (bis jetzt alles ok) und im Jan. möchte er wieder eine Knochenmarkpuntion machen (juhu) um rechtzeitig zu erkennen, ob das Knochenmark Fibrosen bildet
WEil er auch nciht genau weiß, wann und wie schnell es passieren kann, bei den WERten
die Richtlinien geben vor bei 1,5 Mill mit Chemo anzufangen. ich liege manchmal unter der Mill manchmal bis 1,2 Mill aber dann geht es mir auch nciht so gut.
aber im Mom fühle ich mich ganz gut bis auf Kleingkeiten und ich nehme erstmal ASS. auf wunsch hätte er mit Anagrelide angefangen, aber wenn die STudien sagen 1,5 und es mir grad gut geht, dann warten wir ab.
mir wäre zwar einerseits auch wohler, wenn die Thrombos runtergingen, aber warum hammerteile nehmen, wenn es nicht so notwendig ist
Auf jeden Fall vertraue ich meinem Arzt
Melde Dich doch mal, wie es Dir grad so geht
LG Tanja
ich habe heute zufällig erst deine Antwort gelesen. hab keine mail deswegen bekommen.
ich habe die Diagn. ja im Jan. 12 jetzt auch erst erhalten. Mein größte Angst ist auch die OMF. über Thrombosen oder Embolien denke ich weniger nach. hab zwar auch Faktor V Mutation. aber eigentlich kann ich alles immer ausklammern
Mein Onkologe hat in seiner Praxis mit mir ganze 5 Patienten mit ET. obwohl es die Onkologie eines Krankenhauses ist. Somit sind wir ja (leider) nie Routinepatienten. und die Erfahrungen sind auch nciht so hoch. Wir arbeiten immer ganz ganz eng an den klinischen Vorgaben. alle 3-4 Wochen Blut. halbjährlich US der Oragane (bis jetzt alles ok) und im Jan. möchte er wieder eine Knochenmarkpuntion machen (juhu) um rechtzeitig zu erkennen, ob das Knochenmark Fibrosen bildet
WEil er auch nciht genau weiß, wann und wie schnell es passieren kann, bei den WERten
die Richtlinien geben vor bei 1,5 Mill mit Chemo anzufangen. ich liege manchmal unter der Mill manchmal bis 1,2 Mill aber dann geht es mir auch nciht so gut.
aber im Mom fühle ich mich ganz gut bis auf Kleingkeiten und ich nehme erstmal ASS. auf wunsch hätte er mit Anagrelide angefangen, aber wenn die STudien sagen 1,5 und es mir grad gut geht, dann warten wir ab.
mir wäre zwar einerseits auch wohler, wenn die Thrombos runtergingen, aber warum hammerteile nehmen, wenn es nicht so notwendig ist
Auf jeden Fall vertraue ich meinem Arzt
Melde Dich doch mal, wie es Dir grad so geht
LG Tanja