Essentielle Thrombozythämie, suche Kontakte

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Harzhexe

Re: Essentielle Thrombozythämie, suche Kontakte

Beitrag von Harzhexe » 06.09.2012, 09:35

Hallo,

ich habe heute zufällig erst deine Antwort gelesen. hab keine mail deswegen bekommen.

ich habe die Diagn. ja im Jan. 12 jetzt auch erst erhalten. Mein größte Angst ist auch die OMF. über Thrombosen oder Embolien denke ich weniger nach. hab zwar auch Faktor V Mutation. aber eigentlich kann ich alles immer ausklammern

Mein Onkologe hat in seiner Praxis mit mir ganze 5 Patienten mit ET. obwohl es die Onkologie eines Krankenhauses ist. Somit sind wir ja (leider) nie Routinepatienten. und die Erfahrungen sind auch nciht so hoch. Wir arbeiten immer ganz ganz eng an den klinischen Vorgaben. alle 3-4 Wochen Blut. halbjährlich US der Oragane (bis jetzt alles ok) und im Jan. möchte er wieder eine Knochenmarkpuntion machen (juhu) um rechtzeitig zu erkennen, ob das Knochenmark Fibrosen bildet

WEil er auch nciht genau weiß, wann und wie schnell es passieren kann, bei den WERten

die Richtlinien geben vor bei 1,5 Mill mit Chemo anzufangen. ich liege manchmal unter der Mill manchmal bis 1,2 Mill aber dann geht es mir auch nciht so gut.

aber im Mom fühle ich mich ganz gut bis auf Kleingkeiten und ich nehme erstmal ASS. auf wunsch hätte er mit Anagrelide angefangen, aber wenn die STudien sagen 1,5 und es mir grad gut geht, dann warten wir ab.

mir wäre zwar einerseits auch wohler, wenn die Thrombos runtergingen, aber warum hammerteile nehmen, wenn es nicht so notwendig ist

Auf jeden Fall vertraue ich meinem Arzt

Melde Dich doch mal, wie es Dir grad so geht

LG Tanja

Gast

Re: Essentielle Thrombozythämie, suche Kontakte

Beitrag von Gast » 17.08.2012, 15:02

Hallo habe vor ca. 5 wochen die diagnose ET bekommen. Zur zeit keine körperlichen prob. Jedoch psychisch noch grosse prob. dies zu bewältigen.
Zusätzich noch alle 2 wochen bei diversen kontrollen in onko. jeweils hiopsbotschen. Habe selbst 3 Kinder 3,5 und 12 Jahre. Zur zeit bin ich auf 2 mal Hydroxyurea und 18000 Fragmin eingestellt. Werde zur zeit jedoch makomarisiert da ich 2 Milzvenentrombosen sowie mehrere Milzinfakte habe.
Miene grösst angst die mich sehr beschäfigt ist jedoch die verwandlung der ET zur OMF. Heute hat noch ein Onkologe bei der Kontrolle gesagt dies sei normal. Ich finde jedoch in Internet nichts darüber.Wäre dankbar wenn du dich bei Deinem Onkologen darüber erkundigst, ob dies so stimme.
Wär sehr foh bezüglich antwort um mich mit betroffenen austauschen zu können.
Mit freundlichen Grüßen
Manfred
Linz Österreich

Harzhexe

Essentielle Thrombozythämie, suche Kontakte

Beitrag von Harzhexe » 14.05.2012, 09:50

Hallo,

ich bin neu hier und möchte mich eben kurz vorstellen. und auch auf diesem Weg mich mit *Leidensgenossen* austauschen.

Ich heiße Tanja, bin 40 und habe 2 Kinder. Vor fast 2 Jahren fingen meine Thrombos langsam an zu steigen. nie weiter als bis 600.000. der Hämatologe wollte erst bis 1 Mill warten, bis er was macht. immer nur blutkontrollen. Gegen Ende letztens jahres stiegen sie auf einmal schnell an. im Jan. dann Rückenmarksbiopsie und die Diagnose ET. Bisher nur ASS, jetzt die Werte bei 1.156.000, in 2 Wochen wieder Blut. Wenn die Werte über 1,5 Mill sind, dann Anagrelide.

Wie geht es euch? ich habe manchmal Beinschmerzen und eingeschlafenen Gliedmaßen. Und leere im Kopf. Schrecklich

zudem habe ich noch Faktor V Leiden. und CPEO. durch die Augenmuskelerkrankung sehe ich doppelt. Alles übereinander und kann seit ein paar Jahren kein Auto mehr fahren. hatte vor 11 Jahren mal Schielop danach besser, dann wieder so schlimm mit großen Schielwinkeln. im Jan. auch op, die aber leider nicht den erhofften Erfolg hatte

So, ich denke, das war erstmal genug von mir.

LG

tanja

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