Eventuell CML

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MariaR
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Beitrag von MariaR » 31.03.2009, 15:21

Liebe Minnie,
eigentlich gehören wir schon zusammen, die CML-Patienten und die ET-Patienten. Dank Glivec, einem Medikament für Patienten mit CML, kann man den Krankheitsverlauf von ET und CML durchaus nicht mehr so weit voneinander entfernt sehen. Du verstehst, die Therapie der CML hat sich so sehr verbessert, daß die Lebenserwartung und Lebensqualität enorm gestiegen ist und die Diagnose Leukämie hier viel von ihrem Schrecken verloren hat.
Ich fühle mich als ET-Patient durchaus richtig hier im Leukämie-Online Forum und würde mich freuen, wenn das auch andere so sehen könnten. Man muß sich ja nicht schämen, daß man eine "relativ" günstige Diagnose hat. Probleme hat man allemal auch hie und da, die man gerne mit erfahrenen Patienten austauschen möchte. Wer traut sich schon wirklich abzuwägen, welche Diagnose die bessere ist, wenn es Probleme gibt????
Anscheinend ist es aber doch Berührungsangst mit dem Thema Leukämie, was das ET und PV- Forum nicht belebbar macht.
Es gibt auch das MPD-Netzwerk, daß mit Vereinsbeitritt 60€ nach einer Schnupperzeit von 3 Monaten alle Fragen erschöpfend beantworten kann. Es ist immer auf dem neuesten Stand und sehr empfehlenswert. Wer kostenfreien Austausch zwischen Patienten mit ET, PV und OMF/IMF sucht, der klicke / mpd.kostenloses-forum.org an, dort ist ein Forum gerade im Aufbau begriffen und wartet auf Deine Mithilfe. Allerdings, wie gesagt, hier, finde ich, ist diese Möglichkeit genauso gegeben. Schau Dich halt um! Und frag frisch drauf los!
Maria

[addsig]

unknown

Beitrag von unknown » 19.09.2008, 21:15

Meine Schwester hat heute "Entwarnung" für CML erhalten.
Diagnose: Essentielle Thrombozythämie. Dies ist zwar auch eine sehr schwere Erkrankung aber wohl in einem anderen Forum "angesiedel".
Nochmals herzlichen Dank für alle Info und Mitgefühl.
Minnie

unknown

Beitrag von unknown » 18.09.2008, 13:05

Meine Schwester war heute wieder beim Blutnehmen.
Die Thrombozyten sind jetzt nach ca. zwei Wochen Litalir von 3,2Millionen auf 1,4 Millionen gesunken.
Das endgültige Ergebnis dieser Knochenmarkpunktion ist immer noch nicht da.
Der Arzt meinte heute zu ihr, sie solle sich mal nicht so am Ergebnis der Knochenmarkpunktion "festkrallen". Es sei ja auf jeden Fall, egal ob CML oder eine essentielle Thrombozytose, auf jeden Fall Blutkrebs. Ich finde das ist aber schon ein Unterschied, oder?
Minnie

unknown

Beitrag von unknown » 15.09.2008, 17:56

Hallo Liven!Warum hast du-das muss ja dann auch 2004 gewesen sein-eine Knochenmarkstransplantation bekommen?!hat Glivec nicht mehr geholfen oder augrund deines relativ jungen Alters?!Gruß Ira

unknown

Beitrag von unknown » 13.09.2008, 13:46

Hallo Zusammen,

als bei mir festgestellt wurde, dass ich an einer Bluterkrankung leide (2003), damals war ich 27 Jahre alt, hatte ich 3 MIO Thrombos. Nach der ersten Knochenmarkpunktion wurde die Diagnose polycythaemia vera gestellt- nach einer zweiten Punktion wurde das Ergebnis revidiert und festgestellt, das es CML ist. Ich habe auch mit Litalir angefangen und als sich die Diagnose bestätigte habe ich 400 mg Glivec erhalten Ohne nennenswerte Nebenwirkungen und einem sich schnell verbessenden Blutbild. 1 Jahr später wurde ich dann fremd allogen transplantiert. Das ganze ist nun 4 1/2 Jahre her und mir geht es sehr gut.
Liebe Grüße,
Liven

NL
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Beitrag von NL » 02.09.2008, 13:46

Hallo Zusammen,
zwei Wochen von der Punktion bis zur Diagnose erscheint mir recht lang zu sein. Bei mir wurde auch erst Litalir gegeben, die Diagnose CML lag aber nach spätestens 3 Tagen bei mir vor (wie auch immer die "Jungs" im USZ das gemacht haben). Da gabs dann gleich Glivec. Das Litalir lief eine drei Wochen paralell (700'000 Leukos muss man auch erstmal loswerden...). Thrombozyten waren auch massiv höher, etwa 1.2 millionen.
Die Thrombozyten waren nach vier Wochen auch wieder im normalen Bereich. Das ist jetzt zwei Jahre her. Wird schon gutgehen.
Alles Gute
Niko

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Finchen
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Beitrag von Finchen » 02.09.2008, 09:14

Hallo Minnie,

ich habe nach meiner Diagnose in 2007 (damals 35 Jahre alt) auch erst Litalir bekommen. Nach zwei bis drei Wochen, nachdem die Werte "einigermaßen" in Ordnung waren habe ich Glivec 400 im Rahmen der Studie IV bekommen. Und damit komme ich gut zurecht.

Also, Kopf hoch!

_________________
Gruß
Markus

unknown

Beitrag von unknown » 01.09.2008, 14:30

Liebe Judy,
vielen Dank für Deine Antwort.
Ja nach dem Tod meines Vaters (AML M4) hatte ich nicht gedacht mich so schnell wieder mit dem Thema Leukämie auseinandersetzen zu müssen.
Aber Gott sei Dank gibt es ja dieses Forum.
Minnie

Judy
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Beitrag von Judy » 01.09.2008, 14:27

Hallo Minnie,
Litalir wirkt erstmal ganz unspezifisch gegen zu hohe Leukos (und wahrscheinlich auch Thrombocyten) - damit werden die Blutwerte erstmal wieder "in Ordnung" gebracht. Mein Freund hat 2Wochen Litalir genommen bevor die Diagnose CML feststand und wurde dann auf Glivec umgestellt.
Also keine Panik, dass irgendwie falsche oder nicht optimale Medikamente eingesetzt werden!
Gruß Judy
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unknown

Beitrag von unknown » 01.09.2008, 14:12

Hallo Irene!
Ja, vielen Dank für die aufmunternden Worte. Eine Entwarnung für eine akute Leukämie hat es schon gegeben. Man muss jetzt nur noch die Ergebnisse der Knochenmarkstanze abwarten. Das dauert noch ca. zwei Wochen. Wenn die Werte so hoch bleiben, soll meine Schwester ab Dienstag Litalir nehmen, um die Thrombozyten zu senken. Allerdings sagtest Du ja auch und man liest es ja überall hier im Forum, dass bei CML eigentlich GLIVEC das Mittel der Wahl ist.
Sollte man überhaupt mit Medikamenten beginnen, bevor man richtig weiß, was los ist?

Minnie

jutta
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Beitrag von jutta » 01.09.2008, 08:15

hallo minnie, ich war 57 Jahre als ich 2003 "absolut schlecht drauf war" und eine Blutuntersuchung 1.3 Mill. Thrombos ergaben die auch ganz schnell auf 3.2 Mill anstiegen. Eine Knochenmarkuntersuchung endete mit dem Ergebnis "CML". Damals hatte man noch keine so große Erfahrung und Ergebnisse mit GLIVEC, aber aufgrund der hohen Werte bekam ich dieses Medikament sofort in Form der Studie. GLIVEC schlug bei mir sofort an und die Werte gingen innerhalb von ein paar Wochen auf "gute Werte" herunter. Am Anfang liebäugelte man auch mit einer Transplantation und meine Geschwister wurden sofort typisiert, eine Schwester stünde bei mir auch als Spender zur Verfügung. Aber aufgrund der "stabilen Lage" mit GLIVEC ist man von einer Transpl. abgekommen und das ist in meinem Alter auch gut so. Ich fühle mich nach 5 1/2 Jahren GLIVEC sehr gut und die "paar Nebenwirkungen" nehme ich gerne in Kauf. Wenn sich bei Deiner Mutter CML od. ähnl. Leukämie bestätigen sollte, bitte nicht gleich verzagen - es hat sich in den letzten Jahren sehr viel getan!!! Das können Dir auch alle Forummitglieder bestätigen!!! Gruß Irene
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unknown

Beitrag von unknown » 28.08.2008, 13:50

Meine Schwester (50 Jahre alt) kam letzte Woche ins Krankenhaus wegen einer Magen-Darm-Grippe. Bei der Blutentnahme stellte man fest, dass sie 1,5 Millionen Thrombozyten im Blut hat. Dieser Wert ist inzwischen auf 3 Millionen gestiegen. Am Montag wurde eine Knochenmarkstanzung gemacht. Das Ergebnis steht natürlich noch aus. Jetzt haben wir halt Angst, dass es sich um eine Leukämieerkrankung handelt. Mittlerweile fühlt sie sich gut und ist zuhause. Sie spritzt nun lediglich Heparin und soll Aspirin nehmen. Bei wem hat Leukämie auch mit so hohen Thrombozytenwerten angefangen?
Wir sind alle in großer Sorge, da letztes Jahr unser Vater an AML verstorben ist.
Minnie

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