CMML2

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BrittS

Re: CMML2

Beitrag von BrittS » 12.04.2024, 15:43

Hallo zusammen,
ich (46 Jahre) habe auch CMML 2 und hatte vor 6 Monaten meine allogene Stammzelltransplantation. Bei mir war bei der Diagnosestellung der Blastenanteil im Knochenmark schon so hoch, dass ich direkt transplantiert werden musste, damit ich keine AML bekommen. Wäre die CMML in eine AML übergegangen, hätte ich wohl noch eine zusätzliche 6-wöchige Chemo bekommen müssen, und wäre dadurch körperlich geschwächter in die Transplantation gegangen. Die Ärzte haben zu mir gesagt, je fitter ich in die Transplantion gehe, umso besser. Körperlich ging es mir bei Diagnose auch wirklich sehr gut und ich habe bis auf Erschöpfung kaum etwas von der Erkrankung gemerkt. Mein Hämatologie und der Arzt des Knochenmarkstransplantationszentrum waren beide auch der gleichen Meinung bezüglich der Transplantation, da es die einzige potenziell kurative Therapie ist. Dennoch habe ich mir noch eine Zweitmeinung von der Uni-Klinik Düsseldorf geholt, welche dies bestätigten. Es wurde eine Spendersuche eingeleitet und nach drei Wochen hatten wir die tolle Nachricht, dass eine Spenderin gefunden wurde, wofür wie unbeschreiblich dankbar sind!! Die Zeit auf der Transplantationstation war natürlich alles andere als einfach, aber auch nicht so schlimm, wie ich es mir ausgemalt habe. Mir wurde bei dieser Entscheidung auch
geraten, mich unbedingt in einem Transplantationszentrum mit vielen Transplantationen pro Jahr behandeln zu lassen, da sowohl Ärzte als auch Pfleger dann viel erfahrener sind.
Heute, 6 Monate später, geht es mir wirklich schon wieder recht gut. Klar, ich bin noch schneller erschöpft und muss mich öfters mals ausruhen, aber ansonsten kann ich (zumindest draußen wegen der Infektionsgefahr) schon wieder sehr viel unternehmen. Ich habe mich immer, auch - so weit es ging- auf der Isolierstation und zu Hause mit dem Ergometer fitgehalten und mich viel bewegt. Das hat denke ich auch dazu beigetragen, dass ich jetzt schon wieder so fit bin :D . Ich hoffe, ich konnte euch mit meinem Erfahrungsbericht ein bisschen helfen und vielleicht auch Mut machen. Bei Fragen meldet Euch gerne! LG, Britt

Maggi
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Re: CMML2

Beitrag von Maggi » 20.03.2024, 22:47

Super. Irgendwie kann ich nur so schreiben. Nicht dir eine Nachricht.
Ich steh am Anfang. Denk ich. Bei mir heißt es Watch and wait.
Kannst mir auch mailen. Mj6671@aol.com

AndreasCMML
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Re: CMML2

Beitrag von AndreasCMML » 20.03.2024, 18:32

Hallo Mjerlangen,
Kein Problem, lass mich wissen wie ich helfen kann. Ich bin kein Forumsexperte.
Einfach melden.
Mit freundlichen Grüßen
Andreas

Mjerlangen

Re: CMML2

Beitrag von Mjerlangen » 20.03.2024, 16:40

Hallo Andreas
Ich habe auch die Diagnose CMML bekommen.
Da ich jetzt noch ganz am Anfang stehe und bei mir auf die Frage einer Transplantation steht, würde ich mich gerne mit dir austauschen

AndreasCMML
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Re: CMML2

Beitrag von AndreasCMML » 28.12.2023, 21:25

Hallo zusammen,
Ich hoffe erst einmal euch allen geht es gut soweit man das sagen kann.
Ich melde mich am Ende eines turbulenten Jahres mit der CMML zurück.

Von der Uniklinik wurde mein ansässiger Hämatologe angewiesen mir litalir zu verabreichen. Nach leichtem Sträuben hat er dies getan.
Keine Verbesserung.
Während dessen Krankenhaus Aufenthalt wegen Magen Darm Probleme. Außer einer Entzündung konnte nichts festgestellt werden.
In der Zwischenzeit ist der ansässige Hämatologe selber verstorben.
Nach einem notbetrieb der Praxis ist dort nun ein Übergangsarzt eingetroffen.
Der hat festgestellt, dass die Cmml in die falsche Richtung behandelt wurde. Weil ich durfte lernen da gibt es auch noch mal Subtypen.
Nun durchlaufe ich die Vidaza Chemo.
Parallel habe ich eine schwere neutropenie und darf mir noch filgastrim spritzen.
Aber was bleibt einem anderes übrig?

Was habt ihr eigentlich für Lebensqualität mindernde Symptome?
Wegen der neutropenie darf ich mich schon mal von Menschenmengen zurückhalten.
Bin gespannt von euch zu hören.
Ansonsten alles Gute für euch in 2024
Viele Grüße Andreas

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Re: CMML2

Beitrag von PMF2SZT » 07.04.2023, 21:10

Hallo Andreas,
nee, die sind im LENAforum.de. Das ist ein spezielles Forum, das sich ausschließlich mit der Therapie der allogenen Stammzelltransplantation (alloSZT) beschäftigt, unabhängig von der Grunderkrankung, die zur Transplantation geführt hat bzw. führt. Wir haben derzeit über 400 Mitglieder, die eine Stammzelltransplantation hinter sich gebracht haben oder eine solche noch vor sich haben. Außerdem Angehörige dieser Betroffenen. Kostet nichts. Einfach registrieren. Dann kannst Du viele Infos über die alloSZT nachlesen und Dir alles erklären lassen.

Liebe Grüße,
Joachim
(2x alloSZT Uniklinik Ulm 2010 + 2012 wg. PMF)
www.LENAforum.de - DAS Forum für die allogene Stammzelltransplantation von Erwachsenen
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Re: CMML2

Beitrag von AndreasCMML » 07.04.2023, 21:01

Hallo Joachim,
Ich hoffe das klingt jetzt nicht zu komisch,
Sind die 12 Leidensgenossen auf dieser Plattform?
Wie finde ich die?
Schönen Abend noch
Gruß Andreas

PMF2SZT
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Re: CMML2

Beitrag von PMF2SZT » 07.04.2023, 20:15

Lieber Andreas,

das ist ganz einfach: Du läßt Dir vom Hausarzt eine Überweisung geben und rufst in der hämatologischen Ambulanz der Uniklinik Deiner Wahl an. Die Fahrtkosten und die Untersuchungskosten für die Zweitmeinung trägt die gesetzliche Krankenkasse. Wenn Du mir schreibst, wo Du hin möchtest, suche ich Dir die richtigen Ansprechpartner nebst Telefonnr. heraus. Wir können auch gerne telefonieren, dann kann ich Dir alles erklären. In unserem Patientenforum haben wir auch 12 CMML-Patienten. Vielleicht magst Du Dich dort schon mal einlesen oder mit anderen austauschen?

Schreib mich an, dann können wir was ausmachen: admin@lenaforum.de

Alles Gute und Gruß,
Joachim
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Re: CMML2

Beitrag von AndreasCMML » 07.04.2023, 20:05

Hallo an euch zusammen,
Erst einmal möchte ich mich recht herzlich bedanken, dass ihr mir zu meiner Sache geantwortet habt.
Das freut mich sehr.

Der neueste Stand ist, dass der Hämatologe und die Uniklinik nun einer Meinung sind.
Es muss transplantiert werden.
Aber keiner weiß wann, da Sie auf die Richlinien schauen.
Spender sei kein Problem.

Dumm ist nur laut Blutwerte alles im grünen Bereich, soweit man bei so einer Diagnose davon reden kann.
Allerdings ist der Alltag nur Murks.
permanente Knochenschmerzen, häufige schmerzhafte Entzündungen im Hautbereich.
Sehr häufig Extremer Herpes.
Schmerzhafte Blutergüsse.
Müdigkeit,Konzentrationsschwäche.

Und die Ärzte sagen sie kommen doch so zu recht,oder?

Ich glaube manchmal das ich mir die Symptome nur einbilde und die es nicht nachvollziehen.

Jetzt soll ich noch zum Rheumatologen.
Steht noch eine weitere Vermutung im Raum, wird aber auch nicht weiter erklärt.
Mit der Uniklinik hat man häufig nur telefonisch Kontakt.

Man verzweifelt langsam an der Sache.

Trotzdem danke ich euch noch einmal.
Ich wüsste noch nicht einmal wie das läuft wenn man eine andere Uniklinik aufsucht.
Wie wird man von der neuen Klinik aufgenommen?

Schöne Grüße und schöne Feriertage
Gruß Andreas

PMF2SZT
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Re: CMML2

Beitrag von PMF2SZT » 07.04.2023, 10:54

Tanni hat geschrieben:
06.04.2023, 21:43
...
Und jede Klinik, die eine KM-Transplantation durchführt, kennt sich damit gut aus.
...
Da muss ich leider einhaken. Dem ist mitnichten so. Genau deshalb wurde die Mindestmenge für allogene Transplantationen (d.h. mit Stammzellen eines fremden Spenders) gerade auf 40 pro Jahr und Klinik angehoben.

Eine CMML ist relativ selten und da sie häufig erst im späten Lebensalter auftritt, wird sie auch nur selten transplantiert. Ich würde Dir empfehlen, eine Zweitmeinung bei einem Spezialisten einzuholen, der sich auch wirklich mit einer CMML auskennt und nicht nur Leitlinien lesen kann. Mich wundern da die nebulösen Aussagen, die Du erhältst, nicht wirklich. Du findest erfahrene Spezialisten in der Autorenliste der Leitlinie, die Niko schon gepostet hatte. In folgenden Unikliniken findest Du beides, erfahrene CMML-Spezialisten und große erfahrene Transplantationseinheiten: UK Düsseldorf, UK Freiburg, UK Leipzig.

Alles Gute für dich und liebe Grüße,
Joachim
(2x alloSZT Uniklinik Ulm 2010 + 2012 wg. PMF)
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Tanni

Re: CMML2

Beitrag von Tanni » 06.04.2023, 21:43

Lieber Andreas,
ich bin kein Arzt, arbeite aber im medizinischen Bereich und habe einige hämatologische Weiterbildungen besucht.
Dies hat mich aber auch nicht davor bewahrt eine absolute Hilflosigkeit zu verspüren als mein Vater vor 1,5 Jahren ebenfalls die Diagnose CMML bekam.
Die Verunsicherung war sehr groß und die Tatsache, dass für ihn keine Knochenmarktransplantation (aufgrund seines Alters) in Frage kam, machte die Situation nicht besser.
Eine Knochenmarktransplantation ist wirklich nur die einzige Möglichkeit die CMML zu überwinden. Sie bringt natürlich auch einige Risiken mit sich, über die Du Dich im Vorfeld mit Deinem Arzt oder auch selbst über die Leukämie-Hilfe (www.leukaemie-hilfe.de) erkundigen kannst.
Wichtig ist es aber vor allem, dass Du Dich bei Deinem behandelndem Arzt gut aufgehoben fühlst, denn er wird Dich in diesem Prozess begleiten und somit muß es auch auf zwischenmenschlicher Ebene stimmen.
Das Watch and Wait spricht dafür, dass die Erkrankung noch gut kontrollierbar ist. Wichtig sind regelmäßige Blutbildkontrollen um Werte wie die Leukozyten, die Hämoglobinwerte, die Thrombozytenwerte, sowie die Nierenwerte zu überprüfen. Das wird aber Dein Hämatologe/Onkologe mit Sicherheit im Auge behalten.
Ich kann Dir nicht sagen wie lange es dauert einen passenden Spender zu finden. Allerdings gibt es die DKMS, die weltweite Spender in ihrer Kartei hat. Und jede Klinik, die eine KM-Transplantation durchführt, kennt sich damit gut aus.

Ich wünsche Dir viel Kraft, gute Nerven und wirklich gute Freunde/Familie an Deiner Seite, auf die Du Dich verlassen kannst.

Liebe Grüße, Tanja

NL
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Re: CMML2

Beitrag von NL » 06.01.2023, 15:03

Hallo Andreas,
ich würde als erstes abklären, ob bereits eine Spendersuche läuft. Daraus ergeben sich dann je nach Antwort die nächsten Fragen. Ich würde auch wissen wollen, wofür die Uniklinik Zeit gewinnen will; vielleicht brauchen sie die ja für die laufende Suche.
Mir fehlt die Erfahrung mit CMML, ich sehe das aus der Perspktive eines CML-Patienten. Leider hat es hier im Forum meines Wissens nur selten CMML-Patienten. Aber vielleicht kommt noch jemand aus der Deckung....
Halt uns auf dem Laufenden, wenn Du magst, dann kommen evtl. auch noch kompetentere Antworten.
Gruss
Niko

AndreasCMML
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Re: CMML2

Beitrag von AndreasCMML » 06.01.2023, 11:57

Hallo Niko,
Danke für die Antwort.
Ich kann leider nicht sagen ob nach einem Spender gesucht wurde, da man etwas nibolös mit mir redet.

Die Uniklinik sagt mir „noch keine Transplantation“ mein Hämatologe sagt mir das ich das litalir bekomme um die Krankheit klein zu halten um der Uniklinik Zeit zu verschaffen.

Das ungewisse macht mir Sorgen.

NL
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Re: CMML2

Beitrag von NL » 06.01.2023, 09:49

Hallo Andreas,
Kommen beide Meinungen aus der gleichen Institution? Evtl. kann es sinnvoll sein, eine andere Institution bzw. Uniklinik zu befragen.
Ich würde den behandelnden Hämatologen nach den Kriterien fragen, die für eine Stammzelltransplantation relevant sind. Wenn eine SZT unabwendbar erscheint, wurde schon begonnen, nach einem passenden Spender zu suchen?

Weitere Informationen liefern die Therapieleitlinien, zur Behandlung das Kapitel 6 Therapie. Mein Verständnis als medizinicher Laie ist, nicht zu lange abzuwarten, weil eine Transplantation eine anstrengende Behandlung ist.
Gruss
Niko, CML-Patient
PS.: Dein Beitrag ist doch im richtigen Bereich gelandent, oder wo wolltest Du hin?

AndreasCMML
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CMML2

Beitrag von AndreasCMML » 06.01.2023, 08:18

Hallo, ich möchte mich erst einmal vorstellen:(klappt irgendwie nicht in dem dafür vorgesehenen Bereich) ich heiße Andreas bin 51 und lebe seit 2 Jahren mit der Diagnose CMML2.
Therapie zur Zeit Watch and wait mit litalir.

Körperliche Beschwerden: Schwäche, Müdigkeit und Schmerzen im Becken.

In der Uniklinik bekam ich die Aussage das Stammzell Transplantation ( noch ) nicht in Frage kommt, aber der behandelnde Hämatologe sagte mir auf genaue Nachfrage, dass ich um die Transplantation nicht herum komme.
Ich stecke nun in dem Dilemma das ich 2 Meinungen habe, allerdings beide total unterschiedlich.
Was kann ich tun um Gewissheit zu bekommen?
Würde mich über eure Antworten freuen.

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