Essentielle Thrombozythämie, suche Kontakte

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PMF2SZT
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Re: Essentielle Thrombozythämie, suche Kontakte

Beitrag von PMF2SZT » 08.06.2020, 23:54

Im MPN-Forum wirst Du mit Sicherheit fündig.
Joachim
(2x alloSZT Uniklinik Ulm 2010 + 2012 wg. PMF)
www.LENAforum.de - DAS Forum für die allogene Stammzelltransplantation von Erwachsenen
Förderverein für KMT e.V.

Sw66

Re: Essentielle Thrombozythämie, suche Kontakte

Beitrag von Sw66 » 06.06.2020, 19:24

Suche Kontakt, habe seit 10 Jahren ET mit teilweise schweren Verlauf und Ärzte die mich zum Wahnsinn bringen.

Katjak

Re: Essentielle Thrombozythämie, suche Kontakte

Beitrag von Katjak » 15.03.2017, 21:03

Wie kommt man an Kontakte mit Betroffenen? Würd mich gern austauschen

PMF2SZT
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Re: Essentielle Thrombozythämie, suche Kontakte

Beitrag von PMF2SZT » 22.02.2017, 10:21

Für die MPN-Erkrankungsfamilie (myeloproliferative Neoplasien)
- essentielle Thrombozythämie (ET),
- Polyzythämia vera (PV),
- primäre Myelofibrose (PMF)
gibt es im Netz einen eigenen Verein mit einem sehr lebendigen Forum, das ich Betroffenen wirklich empfehlen kann:

http://forum.mpn-netzwerk.de

Der Verein bietet auch eine große Anzahl von regionalen Selbsthilfetreffs an, wo sich Betroffene austauschen können.

Joachim
(Admin LENAforum - Leben nach Stammzelltransplantation)

katjak

Re: Essentielle Thrombozythämie, suche Kontakte

Beitrag von katjak » 21.02.2017, 10:11

ich meine natürlich halbwegs aktuell. Der Beitrag ist nun auch schon ein Jahr alt von Dir, aber vielleicht guckst du ja ab und zu mal ins Forum.

katjak

Re: Essentielle Thrombozythämie, suche Kontakte

Beitrag von katjak » 21.02.2017, 10:07

Hallo liebe Gisela, es ist schön mal ein Forum gefunden zu haben wo aktuelle Einträge sind. Wenn mann so rum guckt, dann sind immer alle schon vor ewigen Zeiten geschrieben. Auch ich habe ET seit Februar 2011 und komme mehr oder weniger gut zurecht. Ich nehme Xagrid zwei mal täglich und ASS. Werte sind immer so bei 600. Am meisten leide ich unter der Müdigkeit und den Sehstöhrungen. Seit Ende Dezember ist mir nun des öffteren ganz vies schwindelig´und ich weis ncoh nicht so recht wo es her kommt. Was soll ich sagen, schade das es noch so viele andere gibt, aber schön sich mal mit jemandem auszutauschen. Ich bin 43 Jahre und komme aus Thüringen. Wenn du magst können wir uns gern schreiben.
LG Katja

michelkus
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Re: Essentielle Thrombozythämie, suche Kontakte

Beitrag von michelkus » 31.01.2016, 16:19

Hallo,

mein Name ist Michél (35). Der erste Verdacht zu ET kam kurz vor Weihnachten auf.
Bestätigt wurde er letzte Woche.

In 3 Wochen nun dann Gespräch über eine Therapie mit Hydrooxyurea. Ich freu mich :(
Hat dazu irgendwer ein wenig Erfahrung? Wie läuft das ab? Über welchen Zeitraum etc...

Würde mich freuen über Infos...

Ps: Da ich nicht viele Möglichkeiten zum Erfahrungsaustausch gefunden habe, habe ich mir erlaubt in Facebook eine Gruppe zu erstellen: https://www.facebook.com/groups/883372065095378/

Ich würde mich aber auch über Tipps zu allen anderen Möglichkeiten freun.

Maedel

Re: Essentielle Thrombozythämie, suche Kontakte

Beitrag von Maedel » 23.01.2016, 19:47

Hallo, seit 2012 hab ich die Diagnose ET, mit Thrombos von 1,3 Millionen inkl. Pfordaderthrombose bekommenen. ich bin zur Diagnose 26 Jahre gewesen.
Seit nem halben Jahr bekomm ich xarelto und Xagrid, vorher war es Falithrom, opsidan und referon. :roll:

Gise

Re: Essentielle Thrombozythämie, suche Kontakte

Beitrag von Gise » 16.01.2016, 22:07

Hallo, ich habe 2008 die Diagnose ET bekommen. Mein Gesundheitszustand hat sich die letzten 1,5 Jahre deutlich verschlechtert, obwohl meine Werte nicht über 700 000 gestiegen sind. Trotz ASS 100 was mit am Anfang geholfen hat kommen immer mehr Symptome dazu. Krippeln in den Gliedmaßen, Dauerschwindel, starke Müdigkeit, konzentrationschwierigkeiten.
Über einen Erfahrungsaustausch wäre ich sehr dankbar. Ich wohne in Baden Württemberg und bin 45 Jahre.
Herzliche Grüße
Gisela

Gast

Re: Essentielle Thrombozythämie, suche Kontakte

Beitrag von Gast » 06.01.2016, 20:09

Hallo, bin 25 Jahre und habe ET seit 4 Jahren,suche Kontakte im Raum von Sachsen !

Gast2016

Re: Essentielle Thrombozythämie, suche Kontakte

Beitrag von Gast2016 » 03.01.2016, 00:04

Keine Angst. Ich habe seit 1996 (da war ich Mitte 30) ET, habe es aber erst 2010 bestätigt bekommen.

Am besten ist das Netzwerk mpn, findet man im Internet, wenn man nach Thrombozythämie sucht. Dort geben Fachleute Informationen und Tipps. Und man kann das glauben, weil die Leute sich wirklich auskennen.

Das Schlimmste sind die Angst und die Unsicherheit, wenn man es erfährt, es dauert, bis man es verarbeitet. Ich nehme ASS 100 und gehe halbjährlich zur Kontrolle. War einmal über 1 Million...die Werte schwanken übrigens sogar täglich um bis zu 100.000, habe das mal 1 Woche testen lassen.
Ich bin wirklich nicht glücklich über die Krankheit, aber mich beruhigt, dass man damit sogar schwanger werden kann/darf, heißt, man stirbt nicht gleich...wenn man sich regelmäßig bewegt und nicht zu übergewichtig ist, hat man eine normale Lebenserwartung.

Kopf hoch und viele Grüße!!!

Gast

Re: Essentielle Thrombozythämie, suche Kontakte

Beitrag von Gast » 16.12.2015, 21:23

Hallo, ich habe vor einiger Zeit auch die Diagnose erhalten -> ET.
Meine Thrombozyten liegen mittlerweile bei 1,6 Mio., nehme derzeit täglich Aspirin und das muss ich bis März 2016 einnehmen. Meine Milz ist auch etwas größer geworden. Mein Arzt meinte, falls die Thrombos nicht niedriger werden, müsste ich eine chemo anfangen. Da ich erst 25 Jahre bin und er mich eigentlich zu jung findet um direkt mit ner chemo zu beginnen, warten wir jetzt ab. Allerdings habe ich das Gefühl, dass er mich nicht ausreichend über diese Krankheit informieren konnte/kann. Ich habe im Internet einiges gelesen und habe um ehrlich zu sein sehr große Angst :(.
Ich muss sagen, ich fühle mich eigentlich gut, außer das ich ziemlich oft müde bin. Kann mir jemand vielleicht sagen, was mich vielleicht erwartet?

Liebe grüße

Caroline

Re: Essentielle Thrombozythämie, suche Kontakte

Beitrag von Caroline » 07.12.2015, 09:20

Hallo,

habe ET und suche Kontakte oder Selbsthilfegruppen im Raum München. Wäre toll, wenn sich jemand meldet. Meine Thrombos waren bei 1, 5 Mio, habe dann anagrelid nehmen müsse, was meinen Blutdruck dermaßen in die Höhe trieb, so dass ich einen Aorta - Riß hatte und gerade noch" dem Tod von der Schippe" gesprungen bin.
Jetzt muß die Therapie in die stärkere Chemo geändert werden. Wer hat ähnliche Erfahrungen??
Grüße,
Maria



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