Chronische Eosinophile Leukämie

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Waldi
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Beitrag von Waldi » 22.05.2007, 18:30

Hallo zusammen,
ich fand soeben bei der DGHO eine Info über <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.dgho.de/_cmsdata/_file/file_172.pdf" TARGET="_blank">HES/CEL</A><!-- BBCode End --> auf Seite 20/21.
Gruß
Waldi
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Petra2
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Beitrag von Petra2 » 22.05.2007, 17:20

Hallo Tina,
danke für eine Antwort.
Bei mir zeigte sich der Krankheitsschub mit neuen Krampfartigen Schmerzen,wie bei der Gallenblase.
Im Moment nehme ich nur normale Schmerzmittel wie Buscopan Plus mit Metamizol Hexal Tropfen.Für den Magen habe ich OME-nerton Tabletten.
Die Schmerzen hielten nur drei Tage an und waren wieder wie weg geblasen.Nur der Magen macht immer noch etwas Probleme.
Meine Eosinophile waren aber im Mormalen bereich.Wenn ich diese Schübe noch ein zweimal mehr bekomme soll ich in die Chemo.
Da ich nie weiß wann die kommen hänge ich sehr in der Luft.Ich habe ein eigenes Geschäft und weiß im Grunde gar nicht woran ich bin.
Das mit dem HES und CEL weiß ich so genau auch nicht,ich weiß nur so viel das CEL eine Chronische Leukämie ist und eben auch nur mit einer Chemo zu behandeln ist.
Von dem Medikament , mit dem dein Vater eine Therapie macht,habe ich auf dieser Seite schon öfter gelesen.Habe selber aber noch keine Erfahrung mit gemacht.Werde beim nächsten Gespräch mit meinem Arzt auf der Onkologie drüber reden.
Den nächsten Termin habe ich ende Juni.
Wie gehts es deinem Vater damit.Schlägt es schon an oder ist so etwas davon zu merken.
Liebe Grüsse Petra
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bzhyanno
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Beitrag von bzhyanno » 22.05.2007, 12:45

Hallo Petra,
ich weiß den Unterschied zwischen HES und CEL noch immer nicht , nur das bei Beiden die Eosinophile erhöht sind. Wie zeigt sich bei dir ein Krankheitsschub und mit welchen Medikamenten wirst du behandelt?
Mein Vater nimmt in Mannheim an einer Studie teil und wird mit Glivec behandelt.
Liebe Grüße und alles Gute
Tina
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Petra2
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Beitrag von Petra2 » 14.05.2007, 15:03

Hallo,
bei mir wurde im letzten Jahr nach einer OP HES festgestellt.Die OP hatte mit meiner Ktankheit zu tun ,wie mir die Ärzte später gesagt haben.
Ich bin in Itzehoe in Behandlung bei einem sehr netten Arzt der sich auch viel Mühe gibt.
Ich hatte vor drei Wochen wieder einen Krankheitsschup ,der mich für eine Woche aus den Verkehr zog.
Nehme im Moment bei bedarf schmerzmitel.
<IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif">
Ich suche auch immer noch nach Kontakt zu jemanden bei dem auch HES diaknostiziert wurde.
Liebe Grüsse
und alles Gute für deinen Vater
Petra
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jan
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Beitrag von jan » 29.04.2007, 09:03

Hallo Martina,

ich selbst kenne keinen Patienten mit CEL; die Krankheit ist meines Wissens auch sehr selten. Vielleicht könnt Ihr Dr. Reiter in Mannheim ja mal fragen, ob es möglich ist, in Kontakt mit anderen CEL-Patienten zwecks Erfahrungsaustausch zu kommen. Nimmt Deiner Vater an folgender <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukemia-net.org/trial/detail.html?id=66" TARGET="_blank">Studie zu CEL/HES</A><!-- BBCode End --> teil?

Viele Grüße
Jan


unknown

Beitrag von unknown » 28.04.2007, 16:59

Er hatte noch keine Symptome, bei meinem Vater wurde CEL durch Zufall diagnostiziert. Vor einer Operation im Krankenhaus hatten die Ärzte bei einer Blutuntersuchung eine zu hohe Anzahl der weissen Blutkörperchen festgestellt und erst nach weiteren Untersuchungen bekam er dann die Diagnose chronisch eosinophile Leukämie. Er nimmt jetzt an einer Studie in Mannheim teil und nach anfänglichen Schwierigkeiten geht es ihm jetzt soweit eigentlich gut.
Kennst Du denn jemanden mit CEL ? Wir suchen immernoch Betroffene zum Erfahrungsaustausch.

jan
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Beitrag von jan » 28.04.2007, 00:58

Hallo Martina,

vielleicht interessiert Dich <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... &topic=327" TARGET="_blank">folgender Diskussionsverlauf</A><!-- BBCode End --> zum Thema hypereosinophiles Syndrom (HES), der vor einigen Monaten hier lief. HES ist m.W. sehr verwandt zur chronischen eosinophilen Leukämie (CEL); vielleicht helfen Dir die Kontakte weiter.

Viele Grüße, alles Gute,
Jan

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unknown

Beitrag von unknown » 27.04.2007, 13:12

wie sin den seine Symptome?

bzhyanno
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Beitrag von bzhyanno » 06.04.2006, 08:37

Da bei meinem Vater vor kurzem chronische eosinophile Leukämie diagnostiziert wurde suchen wir nun Informationen und Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen.
Liebe Grüße
Martina Tareau

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