Seite 1 von 1

Re: Schwerbehinderung bei HES Erfahrungsaustausch

Verfasst: 12.09.2023, 15:11
von FrankG
Hallo,

ich wollte mal ein kurzes Update zu meiner Situation geben:
  • * Meine Schwerbehinderung wurde nach Einspruch und einem Klageverfahren auf erst einmal 50% Unbefristet festgelegt. Also dranbleiben lohnt sich.
    * Desweiteren ist meine Therapie mit 300mg Mepulizumab alle 4 Wochen, bis jetzt, erfolgreich. Das Kortison konnte abgesetzt werden und meine Werte bewegen sich auf niedrigem Niveau. Ich hoffe es bleibt noch einige Zeit so.
    * Körperlich weiterhin das übliche hauptsächlich Fatigue, Muskelschmerzen, Muskelzittern, sehr geringe Stresstoleranz
In diesem Sinne weiterhin alles Gute an alle
Frank

Schwerbehinderung bei HES Erfahrungsaustausch

Verfasst: 19.01.2023, 09:13
von FrankG
Hallo,
erst einmal eine kurze Vorstellung meinerseits.

Ich bin jetzt 57 Jahre alt und bei mir wurde das Hypereosinophilie Syndrom 2020 festgestellt. Die Behandlung wurde mit Kortison gestartet und hat auch erst mal zu einer Besserung geführt. Die Dosis wurde heruntergefahren und ausgeschlichen um danach abgesetzt zu werden. Begleitet wurde die Medikation von starken körperlichen/psychischen Nebenwirkungen.

Nach dem Absetzen der Medikamente ist es Anfang 2022 zu einem erneuten Schub gekommen, der wiederum mit Kortison behandelt wurde. Im Juli letzten Jahres wurde dann aufgrund der anhaltenden Kortison-Nebenwirkungen auf Hydroxycarbamid umgestellt. Dies hat leider nicht funktioniert und im November 2022 hatte ich einen erneuten schweren Schub..

Jetzt bin ich wieder bei Kortison und zusätzlich wurde mit Mepolizumap (Nucala 300mg alle 4 Wochen) begonnen. Das Kortison wird jetzt wieder reduziert und ich hoffe ganz abgesetzt. Mal sehen ob wir mit Nucala am Ende hinkommen. Zur Zeit sind die Wete wieder alle "normal"

Soweit zu mir.

Meine eigentliche Frage an euch ist ob jemand Erfahrung mit einem (erfolgreichen) Antrag auf Schwerbehinderung hat?
Ich habe meinen Antrag letztes Jahr gestellt und dieser wurde mit 20% beschieden. Ein Einspruch durch meinen Rechtsanwalt wurde abgelehnt. Nun habe ich erneut über die VdK Einspruch vor dem Sozialgericht eingelegt.

Die VdK macht mir allerdings wenig Hoffnung auf Erfolg da die Krankheit ja immer wieder in Remission ist und damit keine dauerhafte Beeinflussung/Schädigung vorhanden sei.

Dies stößt sich meiner Erachtens mit dem Passus in der Versorgungsmedizin-Verordnung – VersMedV –
Versorgungsmedizinische Grundsätze unter 16.5.4
Chronische Eosinophilen-Leukämie/Hypereosinophilie-Syndrom
Die Teilhabebeeinträchtigung ist insbesondere abhängig vom Ausmaß der Organomegalie, Hautbeteiligung, Blutbildveränderungen und Nebenwirkungen der Therapie. Der GdS beträgt mindestens 50.

Der Passus wurde ja mit Kenntnis der Auswirkungen aufgenommen und HES verläuft immer in Schüben.

Hat jemand Erfahrung oder sogar ein verwertbares Urteil betreffend HES und Antrag auf Schwerbehinderung?

Sorry für die Wand aus Text und vielen Dank fürs lesen beziehungsweise Anregungen und Tipps.

Frank