HES syndrom

Moderatoren: jan, NL, Marc

miguelBCN
Beiträge: 30
Registriert: 19.06.2012, 17:49
Kontaktdaten:

Re: HES syndrom

Beitrag von miguelBCN » 08.05.2013, 12:44

Hallo,

bitte unbedingt einen Hämatologen aufsuchen, da nur er/sie das HES richtig einschätzen und überwachen kann. Die Ergebnisse der Blutuntersuchungen solltest Du mitnehmen.

Vielleicht noch dies: HES ist sehr schwer festzustellen. Viele Patienten (ich auch) müssen zunächst etliche Untersuchungen über sich sich ergehen lassen. Bei anderen wird es erst entdeckt, nachdem Folgeschäden aufgetreten sind. Du kannst unter diesem Gesichtspunkt erstmal froh sein, dass es nun diagnostiziert wurde und man weiss, womit man es zu tun hat. Das ist sehr, sehr wichtig. Wie schon einmal gesagt kann HES sehr oft super kontrolliert werden, und damit können Folgeschäden verhindert werden.

Es ist für Euch sicher eine sehr schwierige Zeit, die ganzen Untersuchungen und die Ungewissheit, die mit der Krankheit verbunden ist. Ihr müsst nun positiv denken, es wurde entdeckt und kann nun behandelt werden. Man muss nun nicht mehr weiter nach Ursachen suchen. Die Bluttests werden auch weniger werden. Ab jetzt geht es wieder bergauf.

Bitte schreib uns doch, was der Hämatologe gesagt hat. Vielleicht kannst Du ihn dann auch auf die Genmutation ansprechen, auf jeden Fall aber auf Therapiemöglichkeiten, usw. Bei HES sollte in jedem Fall ein Hämatologe einbezogen werden, das ist wichtig.

Ich drücke Euch weiterhin die Daumen, alles Liebe und viel Gesundheit,
M.

Cecil
Beiträge: 821
Registriert: 18.11.2012, 19:39
Kontaktdaten:

Re: HES syndrom

Beitrag von Cecil » 04.05.2013, 22:21

Liebe Steffi,

ich habe, wie ich bereits betonte, keine Ahnung von HES. Aber wenn ich so in dem Text zu dem Link herum lese (nur lese!), auf den Miguel und ich Dich hingewiesen haben, dann steht da alle Nasen lang was von Organbeteiligung oder -nichtbeteiligung.

Es wird vermutlich seinen Sinn haben, dass die Leberärztin hier federführend ist. Trotzdem würde auch ich an Deiner Stelle möglichst bald einen Termin für Niclas beim Hämatologen vereinbaren; schon allein, damit Du all Deine Fragen zu HES stellen kannst und auch ein wenig zur Ruhe kommst, indem Du mehr Sicherheit erlangst.

Meist spiele ich den Mittler zwischen meinen Ärzten, indem ich die neuesten Befundberichte, Arztbriefe und Arbeitsblätter kopiere und verteile. Oder ich teile den neuesten Stand mündlich mit. Meine Ärzte "machen da gut mit"; ich habe aber auch wirklich großes Glück mit ihnen!

Weiterhin alles Gute für Niclas und Dich!

Utissima
Beiträge: 277
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Re: HES syndrom

Beitrag von Utissima » 04.05.2013, 20:32

Liebe mutti,

ich bin, wie wir alle hier, keine Ärztin, sondern nur Laie und Angehörige eines Genesenen, dazu aber auch Mutter;
mein Tipp: ja, gehe zum Hämatologen, wenn du dich wegen des HES schlecht aufgehoben fühlst. Eine zusätzliche Meinung eines Facharztes kann sich nicht schaden. Was kann man dabei verlieren?

Ich wünache euch viel Kraft für die nächsten Schritte!

mutti

Re: HES syndrom

Beitrag von mutti » 04.05.2013, 20:22

hallo
niclas ging es seid november immer schlechter :
ständiges fieber bis zu vier mal die woche ,
leberwerte wurden schlechter ,
blut im urin ,
darm probleme ,
hatte fast fünf kg an gewicht verloren,
seine kraft wurde auch immer weniger so das ich auch schon viel mit dem rollstuhl gefahren habe!

die ärzte waren zehn 10tage am rum doktorn
PET CT,
MRT,
EEG,
Herz echo,
Röntken,
mehrmals auch ultraschall,
knochenmarkt und knochen punktion,
natürlich X mal blutentnahmen ,
stuhl und urin proben ,
selbst das tropeninstitut war bei uns auf staion
EKG ,
einfach super viel
niclas hat das alles auch echt super mitgemacht selbst die magen und darm spigelung
wurde aber auch unter voll nakose gemacht

nachdem es fest stand wurde drei tage 80mg kortision IV gegeben danach mit 40mg weiter gemacht in tabletten form

niclas zustand und seine werte wurden immer besser so das er auch nach hause durfte


niclas muss ja jede woche zu blutentahme eine woche hier und die nächste woche in HH ABER die blutwerte werden immer zu den den leberärztin geschickt da die niclas seit den lebertransplantertion beide 2002 betreut
was seine leber betrift fühle ich mich mit niclas da ja auch gut aufehoben
ABER was das HES angeht nicht
keine info oder so
letzt woche habe ich den leberarzt gefragt ob mann das kortision bald ganz absetzten kann
seine aussage "ja glaub er schon :?:

Jetzt meine frage an dich (euch)
hier in der nähe ist ein Hämatolge sollte ich mit niclas da mal hin gehen ???
erlich gesagt frisst mich die ungewissheit auf da niclas ja auch schon sehr vorbelastet ist zu zeit nimmt er 19 tabletten am tag und es wird immer mehr :cry:

sorry für rechtschreibfehler ist leider meine schwäche

M.F.G

miguelBCN
Beiträge: 30
Registriert: 19.06.2012, 17:49
Kontaktdaten:

Re: HES syndrom

Beitrag von miguelBCN » 02.05.2013, 10:14

Hallo,

erstmal auch von mir alles Gute für Niclas und viel Kraft, die er im Moment braucht. Bin in Gedanken bei Euch!

Die Genfusion wird auch über die Blutanalyse festgestellt. Kortison hilft nur kurzfristig, die HES in den Griff zu bekommen. Er wird sicher auf ein anderes Medikament eingestellt werden müssen. Ich bin ja kein Arzt wie Du weisst, sondern nur Betroffener, und kenne mich vor allem mit dem Thema HES bei gleichzeitiger Einnahme von Immunsuppressiva und bei Kindern nicht aus.

Wie wurde die HES denn bei Niclas festgestellt? Wurde eine Knochenmarkbiopsie gemacht? Welche Symptome hatte er zu diesem Zeitpunkt?

Vielleicht kannst Du die Ärzte einfach einmal direkt auf die weitere Behandlung (und Möglichkeiten) ansprechen. Ich hatte auch erst (viele Monate) Kortison, wusste aber schon, dass wenn das Kosrtison nicht hilft ich auf andere Medikamente umsteigen muss. Hier ist die besagte Genfusion von Bedeutung, da wenn diese vorliegt ein bestimmtes Medikament verschrieben wird (Glivec), wenn nicht, eben andere Medikamente. Mein Arzt sagte mir, bis 10mg Tag ist Kortison ok für mich (bin allerdings auch ein erwachsener >190cm grosser Mann). Es half aber nicht.

Nachdem meine Werte unter Einnahme von Kortison wieder anstiegen wurde mir mitgeteilt, wie die Behandlung weiter gehen würde. Wie Du sicher weisst, darf Kortison nach längerer Einnahme nicht einfach so abgesetzt werden, sondern muss stufenweise reduziert werden.

Vielleicht solltest Du seinen Arzt einmal auf die Genfusion anprechen und vor allem darauf, wie die weitere Behandlung aussieht (Szenarien).

HES ist heute in den meisten Fällen richtig gut in den Griff zu bekommen. Ich finde diese Informationen auch hilfreich, man muss sich allerdings erst einmal in das Thema hereinlesen.

http://www.dgho-onkopedia.de/de/onkoped ... liferative

Vielleicht kannst Du diese Informationen auch mit dem Arzt besprechen, damt er Dich orientieren kann.

Ich drücke alle Daumen! Melde Dich wieder!

Liebe Grüsse,
M.

mutti

Re: HES syndrom

Beitrag von mutti » 01.05.2013, 10:58

DANKE DANKE

Utissima
Beiträge: 277
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Re: HES syndrom

Beitrag von Utissima » 01.05.2013, 09:49

oh je, lass dich mal drücken!
Schicke dir ein dickes Kraftpaket und halte die Daumen gedrückt, dass es bald aufwärts geht!!

mutti

Re: HES syndrom

Beitrag von mutti » 01.05.2013, 07:11

Hallo
wollte euch kurz berichten
die werte von niclas sind wieder schlechter geworden :cry:
wir sollen das kortision jetzt bei 10mg lassen und nicht wie sonst reduzieren
dienstag müssen wir dann wieder nach HH ins UKE! mal sehn wie die werte dann sind ´!!
es nimmt echt kein ende :|
M.F.G steffi

mutti

Re: HES syndrom

Beitrag von mutti » 29.04.2013, 11:40

hallo
also bei niclas löst sich die haut an den fingerkuppen und seid der letzten reduzierung
vor einer woche, von 20 mg auf 10 mg hatte er zwei fieberschübe !!
heute morgen waren wir wieder zu blutentnahme hab schon richtig bammel !!
ergebnisse bekommen wir morgen vormittag !!
was ist den genfusion ......?
und wie wird das untersucht ?
danke danke
M.F.G

miguelBCN
Beiträge: 30
Registriert: 19.06.2012, 17:49
Kontaktdaten:

Re: HES syndrom

Beitrag von miguelBCN » 17.04.2013, 17:29

Hallo,

ich bin bei 2 Hämatologen in Behandlung. Die Blutentnahmen werden weniger, sobald das Medikament eingestellt ist. Ich gehe zur Zeit einmal im Quartal, später vielleicht noch seltener.

Gerade am Anfang ist es wichtig, die Blutwerte genau zu kontrollieren. In unserem Fall natürlich die eosinophilen Granulozyten ganz besonders.

Eine genaue Überwachung der Werte und deren Veränderung gibt aber eben auch die Sicherheit, bei einer Erhöhung sofort eingreifen zu können und die Medikamentenwirkung zu testen.

Also, das bleibt nicht bei diesen kurzen Abständen, aber im Moment ist es sicher gut so.

Liebe Grüsse!

mutti

Re: HES syndrom

Beitrag von mutti » 17.04.2013, 08:26

hallo
Danke für die schnellen antworten
schön das mann jemanden hat mit dem mann sich mal austauschen kann
niclas ist in hamburg in behandlung er hat wöchentliche blutentnahmen
jede zweite woche in Hamburg mit der zeit werden die abstände bestimmt ein wenig länger
hoffe ich ja wie ist es denn bei euch ???
und bei welchen fach ärzten seid ihr den in behandlung ??
schöne grüsse zurück

miguelBCN
Beiträge: 30
Registriert: 19.06.2012, 17:49
Kontaktdaten:

Re: HES syndrom

Beitrag von miguelBCN » 16.04.2013, 09:35

Hallo Steffi,

ich habe auch HES und am Anfang Kortison bekommen. Das ist ganz sicher der Standard und wenn es nicht zu lange eingenommen wird auch kein Problem. Bei mir wurden die Blutwerte aber mit der Reduzierung des Kortison wieder schlechter. Dann werden andere Medikamente verschrieben.

Euer Arzt wird sicher noch herausfinden wollen, ob die Genfusion FIP1L1-PDGFRα vorliegt, da die Art der weiteren Therapie davon abhängt.

HES ist nach heutigem Stand nicht heilbar aber sehr gut zu kontrollieren. Mit den richtigen Medikamenten führt man ein ganz normales Leben.

Bitte melde Dich bei Fragen, ich schaue hier im Forum immer wieder vorbei und helfe, wie ich kann.

Liebe Grüsse an Deinen Sohn!
M.

Cecil
Beiträge: 821
Registriert: 18.11.2012, 19:39
Kontaktdaten:

Re: HES syndrom

Beitrag von Cecil » 13.04.2013, 15:34

Hallo, Steffi,

es gibt hier im Forum mindestens einen HES-Patienten, der auch recht aktiv schreibt. Vielleicht meldet er sich ja.

Du bist auf alle Fälle im richtigen Forum gelandet und könntest z. B. hier in älteren threads lesen, die Du in der Auflistung findest.

Nach allem, was ich so mitbekommen habe, ist HES recht selten; in den ärztlichen Leitlinien der DGHO gibt es da durchaus einen Artikel, der aber sehr, sehr schwer zu verstehen ist. Trotzdem biete ich ihn Dir hier mal an:

http://www.dgho-onkopedia.de/de/onkoped ... liferative

Dir und Deinem Sohn alles Gute!

mutti

HES syndrom

Beitrag von mutti » 13.04.2013, 15:12

Hallo ich bin steffi
mein sohn (11) jahre hat HES Syndrom nach langen suchen wurde es fest gestellt !
er bekommt zu zeit 30 mg kortision er verträgt es ganz gut !
mein sohn wurde als baby schen zwei mal leber trantsplantiert somit bekommt er auch immunsupresiver !
im internet findet mann leider nicht viel über diese krankheit :(
die ärtze meinten das wir das kortision immer weiter reduziern so lange die werte stabiel bleiben !
wie lange muss mann kortision nehmen ??
oder ist es überhaupt heilbar ??
ich währe um jede info oder antwort dankbar
M.F.G steffi

Antworten

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 2 Gäste