Leben mit HES, Erfahrungsaustausch

[Akita]

Hallo M.!

(ich habe auch deinen letzten Beitrag, hier in einem anderen Thread, gelesen.)

Es gibt nicht nur vier TeilnehmerInnen mit HES sondern vielmehr; auch registriert.

Vielleicht erhältst du ein Echo bezüglich Erfahrungsaustausch über das HES, wenn du eine Anfrage in einen der früheren Threads in diesem HES /CEL Unterforum postest`? Dh eine Antwort auf einen der Beiträge schreibst?

Da gibt es einen mit über 50 Beiträgen - wenn du schaust. So wie ich bekommen wohl ein paar Mitglieder die Antworten, die in ihrem Thread geschrieben wurden, per Email nach Hause zugeschickt, und werden sich dann vielleicht beteiligen; dir eine Antwort schreiben.. Viellleicht gelingt es dir damit, sozusagen die Murmeltiere aus dem Winterschlaf zu wecken?

Liebe Grüße,

Akita

P.S. Ich interessiere mich für seltene Krankeheiten. Die PatientInnen haben aber gemeinsame Probleme, die auf der Seltenheit der Krankheit beruhen. Andererseits wirst du viel Gemeinsames mit PatientInnen, die andere Diagnosen haben, finden; kannst dich ja über anderen Themen als die Spezialthemen der HES auch austauschen (wirst du ja wissen, ist in diesem Forum möglich).

[miguelBCN]

Hallo,

bei mir, männlich 41Jahre, wurde Anfang diesen Jahres HES diagnostiziert. Als einziges Syntom hatte ich einen chronischen, trockenen Husten, der ca. 8-10 Monate andauerte und sich bis zur Diagnose verschlimmerte.

Ich begann eine Therapie mit Kortison (Urbason 160mg/Tag), welche sich dann über 3-4 Monate bis zu 2,5mg reduzierte (immer mit EOS im Normalbereich).

Ich vertrug die Therapie recht gut, leicht Gewichtszunahme und manchmal etwas zu wach/aufgedreht, aber insgesamt wirklich gut. Der Husten verschwand und mir ging es viel besser. Ich habe und hatte keine anderen Befunde (Lunge, Herz, etc. in Ordnung).

Leider sind nun seit letzter Woche die Syntome wieder da (diesmal eher starker, trockener Husten und Druck im Brustkorb), und die EOS sind leider wieder hoch wie am Anfang.

Mein behandelnder Arzt (Hämatologe) hat mir nun wieder Urbason verschrieben (160mg/Tag) und wir werden nun versuchen, zunächst die EOS damit zu reduzieren und dann eine Behandlung mit Glivec (Imatinib) anzufangen. Das Fusionsgen FIP1L1-PDGFRα wurde schon nachgewiesen.

Da HES eine recht seltene Krankheit zu sein scheint, fällt es mir auch schwer, weitere Informationen darüber zu bekommen.

Ich würde gerne ein paar Erfarhungen mit anderen HES Patienten austauschen. Wie geht es Euch? Welche Syntome habt Ihr? Gibt es Langzeiterfolge? Probleme bei der Behandlung?

Jede Art von Erfahrung ist herzlich willkommen, da ich zur Zeit etwas allein mit der Diagnose bin und nicht richtig weiss, was diese Krankheit eigentlich bedeutet / bedeuten kann, und wie man damit so lebt.

So, ich hoffe, der ein oder andere teilt seine Erfahrungen mit mir.

Liebe Grüsse,
M.