Hypereosinophiles Syndrom (HES)

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unknown

Beitrag von unknown » 12.09.2008, 08:02

Hallo Jan,

nachdem ich mich etwas beruhigt habe, möchte ich antworten.
Die Klinik, die HES diagnostiziert hat ist 600 km weg. Sie hat mir die Emphelung gegeben, einen Onkolog. und einen Kardiologen zu suchen. Dies tat ich. Nun lebe ich hier in einer Kleinstadt und die Auswahl ist nicht so groß.

Zu diesem Onkolg. gehe ich nie mehr!

Und die Lungenärztin gibt mir eine Überweisung in eine Uniklinik, die ca 100 km weg ist.
Weil er diese Aussage mit den Kostengründen geäußert hat, habe ich schon vor Wochen die Krankenkasse informiert und natürlich auch den Onkolg. Seitdem ist es aus. Jedes Mal hält er mir diesen Schritt vor. und behandelt mich eben so von oben herab.
Das ist vorbei. Ich geh in die Uni Klinik.

Danke für deine Antwort.
Einen schönen Tag Jan

GG

jan
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Beitrag von jan » 11.09.2008, 21:03

Hallo GG,

ich finde es recht erstaunlich, was Du von Deinem Gespräch mit Deinem Onkologen berichtest. Ehrlichgesagt wundere ich mich, warum Du bei ihm in Behandlung bleibst, da er offensichtlich nicht nur Deine Fragen vom Tisch wischt, sondern auch noch ignorant mit Deinen geschilderten Nebenwirkungen umgeht - ganz abgesehen davon, dass er sehr seltsame Aussagen trifft, wenn er Dir aus Kostengründen zugelassene Medikamente vorenthält.

Ehrlichgesagt würde ich mir eine Kopie Deiner Krankenakte anlegen und mir einen neuen Arzt suchen. Gibt es Gründe, warum Du nicht in der Ambulanz der Klinik, die Dir offensichtlich ja auch Therapieempfehlungen gegeben hat, behandelt werden kannst? Oder hast Du Dich schon nach einer auf Hämatologie spezialisierten niedergelassenen Gemeinschaftspraxis umgesehen? Sicher kann Dir auch die nächste Uniklinik hier einen Hämatologen empfehlen - ein Onkologe ist manchmal inhaltlich einfach zu breit gefächert, v.a. weil Du eine sehr seltene hämatologische Krebserkrankung hast...

Nur einige Gedanken...

Viele Grüße
Jan

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Chris_01
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Beitrag von Chris_01 » 11.09.2008, 20:56

Liebe G G

ich denke, es ist an der Zeit, dass du dir unbedingt eine Zweitmeinung einholst. Nimm deine ganzen Befunde, und gehe zu einem Hämatoonkolgen , der dir vielleicht über eine Selbsthilfegruppe deiner Stadt empfohlen wird. Wo lebst du denn - vielleicht können dir Mitglieder, die hier registiert sind, helfen . Sage schon bei deiner Anmeldung, um was es geht. Und dann schreibe dir alles auf, was du wissen willst. Weißt du , es ist schwierig, so aus dem Zusammenhang heraus zu 2 Sätzen Stellung zu nehmen, und ich denke, dass sollte auch wirklich mit einem Arzt besprochen werden.

Die Aussage: das bilden Sie sich nur ein, ist unglaublich, einfach unglaublich. Aber ich muß leider sagen, dass etliche Menschen, die ich über das Netz kennenlernte und die HES haben, einen langen Leidensweg hinter sich haben, bis sie einen Arzt gefunden haben, der sie mal ernst nimmt, und bis man mal jemanden findet, der sich mit der KRankheit auskennt, geht es noch länger.

Nimm dich selbst ernst, liebe G G und suche einen Arzt, mit dem du zusammenarbeiten kannst. Manchmal muß man eine Strecke fahren, aber wenn der Spezialist gut mit dem Hausarzt oder dem Onkologen vor Ort arbeitet, stellt das auch kein Problem dar .

Wenn du zu der Pulmologin Vertrauen hast, bemühe dich um einen früheren Termin als Mitte Oktober. Ich denke, Aufregung ist Gift für dich, aber diese Unwissenheit eben auch .

Meine Eosinophilen sind im Moment - hoffe ich doch, morgen weiß ich mehr - auch nicht erhöht, wäre bei der medikamentösen Behandlung die ich bekomme, auch noch schöner , wenn die kleinen Kerle nicht anerkennen, dass ich der Chef im Ring bin :) Trotzdem habe ich ein starkes Krankheitsgefühl, Schmerzen usw. Aber ich werde bestimmt nicht ausprobieren, wie hoch die kleinen Teufelchen wieder steigen, wenn ich das Interferon absetze.

Liebe G G , du bist mit dieser Erkrankung nicht alleine, schau, hier sind wir einge ,hingegen der Statistik , hauptsächliche Frauen.

Ein tip noch: Schreibe ein Tagebuch, so auf ARztbesuche bezogen, ich mache das auch, als eine Art Lebenslauf , also : wann war ich wo beim Arzt . DAs hilft, den Überblick zu verlieren, wann wurden welche Medikamente verordnet usw.

Vielleicht konnte dir diese Antwort ein wenig helfen, eine Gute Nacht wünscht dir Christiane
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Chris_01
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Beitrag von Chris_01 » 11.09.2008, 18:50

Liebe GG

du darfst mich mit allen *belasten* , ich denke, wir mit dieser Erkrankung tragen die Last mal gemeinsam, was hälst du davon.

Ich schreibe dir auf jeden Fall heute noch ,ich bin nur gerade auf dem Sprung, und sollte schon weg sein. Aber du bekommst noch von mir eine Antwort

Alles Liebe , und versuche, etwas schönes heute noch zu machen , etwas , was dich beruhigt, was du liebst und was dir gut tut.

bis später liebe GG , Christiane
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unknown

Beitrag von unknown » 11.09.2008, 16:45

Liebe Christiane,
ich weiß nicht, ob ich dich damit belasten darf.
Wenn es dir zu viel ist, beachte es bitte nicht.

Heute war ich beim Onkologn. Habe ihn über mein starkes Krankheitsgefühl augeklärt. Er meint, dass bilde ich mir ein. dabei grint er mich unentwegt an oder schaut nach unten.

Dann habe ich ihn 2 Fragen zu meinem Befundbericht v. der Uniklinik gestellt.
a.) was ist ein Tu am li. Vorhof breitbasig aufsitzend 2x3 cm.
nur rumgeeiert!

Die 2. Frage.
b.) ... was bedeutet ausgedehnte tumoröse Raumforderung insb. subcarinal mit Ausdehnung auf den li. Hilus!

Seine Antwort "das ist nur Quatsch, dass hat nichts zu bedeuten"!

Ich kann mich nicht aufregen, dass ist Gift für mich. Aer wie soll ich das machen bei so einen däml. Onkologen?

Die Einzige, die wahrscheinl. etwas weiß ist, die Lungenärztin und die mir auch erklären kann.
Mitte Oktober habe ich wieder einen Termin bei IHr.
Die hat auch geagt vorwurfsvoll, "wie können die denken, dass die sowas behandeln können?
Ich denke die meint die überweisenden Ärzte, auch den Onkolg.

Laierend hat der Onkologe dann am Schluß noch darauf hingewiesen, dass die Eosinoph.
nicht mehr erhöht sind.
Sie waren seit April 45%/ 59% und sind Anfg. Aug. 15%, wie der Wert heute war erfahre ich erst bein nächsten Besuch.
Aber ich habe keine gesundh. Besserung. Aber das bilde ich mir ja nur ein lt. Onkolg.

Die Klinik meint im Bericht, das gegebenenfalls Imatinib oder INF-alpha zu erwägen ist.
Ich glaube dieser Onologe ist sowas vonignorant und selbstherrlich, dass er vor Patienten keine Achtung hat.
Entschuldigt, dass ich mir so Luft mache.

Einen schönen Abend allen.
GG

Chris_01
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Beitrag von Chris_01 » 11.09.2008, 16:22

Lieber Thomas
Danke für den Link, ja genau , den meinte ich . Und dir nochmals Danke Jan für die Darstellung damals. Den 2. Link kannte ich nicht, habe ihn aber gerade voller Interesse gelesen.
Liebe G G , du hast hier 2 sehr gut geschriebene Darstellungen, aber ich finde wirklich auch, du solltest mit deinem Arzt ins Gespräch kommen und er sollte dir das erklären. Schau, je besser du aufgeklärt bist, desto bessere Rückmeldungen kannst du an deinen Doc geben. Je mehr du dich beschäftigst mit deiner Erkrankung, desto mehr verliert dieses Unbekannte sein Entsetzen, zumindest ging es mir so . Ich will ein kompetenter Partner meiner Ärzte sein, soweit das geht. Denn so kann ich zum Teil das Gefühl des Auslgeliefertseins entgegentreten.

Mittlerweile habe ich mich wieder registieren lassen, warum ich meinen alten nick blacksea nicht mehr benutzen kann, keine Ahnung

Grüße in alle Himmelsrichtungen von Chris_01
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jan
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Beitrag von jan » 11.09.2008, 09:08

Hallo Christiane

vielleicht meintest Du auch meinen
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... topic=1169" TARGET="_blank">Beitrag vom 31.05.</A><!-- BBCode End -->. Ich habe vom Leukämie-Online-Treffen noch eine super Präsentation von Frau Dr. Haferlach zum Thema Chromosomenanalyse und "Lesen von Laborberichten". Besser als meine Interpretation wäre aber natürlich in der Tat ein Gespräch über die Diagnostik mit dem Arzt :-)

Viele Grüße
Jan
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thwinter12
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Beitrag von thwinter12 » 11.09.2008, 08:27

Hallo Christiane,

meintest Du ev. diesen Thread: <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... pic=1265&3" TARGET="_blank">FISH für Chromosomenanalyse oder Verlaufskontrolle</A><!-- BBCode End -->
(die Bilder sind jetzt auch wieder drin <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">)
Oder war es ein ganz anderer Beitrag? Weiß nicht, ob Euch die Erläuterungen in Eurem Fall weiterhelfen!?

Servas,
Thomas
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unknown

Beitrag von unknown » 10.09.2008, 21:10

Hallo G G
willst du dir die Diagnostik und die Genuntersuchungen nicht anhand deiner Unterlagen vom Arzt erklären lassen ? Ansonsten hat Jan das hier mal gemeinsam mit FISH super erklärt , aber wooooooo , Jan ????????

Irgendwo in Diagnostik bei ALL glaube ich , so und nun versuche ich mal , mein Paswort wieder zu erlangen , das mit dem ewigen Gast geht mir auf den Senkel

Gute Nacht an alle von Christiane, die immer noch total sauer ist über die Aussage des Onkologen

jan
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Beitrag von jan » 10.09.2008, 18:27

Hallo Christiane,

ich war auch sehr über die Aussage von GG zur Aussage ihres Onkologen überrascht, vor allem, weil Onkologen ja von der Kassenbudgetierung ausgenommen sind. Da Glivec für HES/CEL zugelassen ist und damit erstattet wird, dürften die Kosten für den Arzt kein Problem darstellen -- und ich wäre ähnlich in Rage wie Du...

Grüße
Jan


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unknown

Beitrag von unknown » 10.09.2008, 18:22

Liebe G G

ich komme gerade nach einem sehr anstrengenden Tag nach Hause - und antworte nur kurz jetzt, aber ich fasse es nicht. Glivec und Interferon zu teuer, sei mir nicht böse, aber wenn man dir diese Behandlungen vorenthält, dann.......ich finde gerade keine Worte.
Ruf deine Krankenkasse an und informiere deinen Arzt darüber ...Clivec, mensch, das ist das Medikament, welches hier so viele Menschen rettet. Jan, du wirst doch auch in einer Kombi mit Clivec und Interferon behandelt, hat dir dein Arzt jemals gesagt, du bist Schuld, dass nun ein Urlaub ins Wasser fällt ????????????Klar kosten die Medikamente mehr als Paracetamol .....

Es gibt verschiedene Arten von Interferon , PegIntron ist teuer , aber IntronA geht nun wirklich.

Lass dir das nicht gefallen, liebe G G , kämpfe um himmels willen um dein Recht auf medizinische Versorgung - für mich ist diese Aussage ein Skandal

Nun bin ich vor lauter Rage weder munter ;)
Lieben Gruß , Christiane

unknown

Beitrag von unknown » 10.09.2008, 15:18

Habe vergessen deine Frage zu beantworten. Ca. 12 Jahre vor Ausbruch d. HSE wurde bei mir PTB-
Störung diagnostiziert mit Re- traumatisierung, für die ich 10 Jahre brauchte um mich einigermaßen zu stailisieren.

GG :)

unknown

Beitrag von unknown » 10.09.2008, 15:18

Habe vergessen deine Frage zu beantworten. Ca. 12 Jahre vor Ausbruch d. HSE wurde bei mir PTB-
Störung diagnostiziert mit Re- traumatisierung, für die ich 10 10 Jahre brauchte um mich einigermaßen zu stailisieren.

GG :)

unknown

Beitrag von unknown » 10.09.2008, 15:00

Liebe CH,
danke für deine einfühlsame Antwort.
Kannst du mir das näher erklären: FIP 1L1/PDGFRA negativ ) so dass ich es verstehe.
diesen seitelangen Befundbericht v. mir, habe ich weggelegt- vestehe ich nicht.

Bis z. Zeitpunkt bin ich b. einem Onkolg.. Die Emphehlung der Uni -Klinik war Interferon bzw, Glivek.
Der Onkologe meinte, dass sich diese Ausgaben nur eine Uniklinik leisten kann- er nicht.
Cortison kostet einen Bruchteil von den genannten Medikamente.

In dieser Beziehung bin ich schon froh, dass ich an eine erstmal fähigere Lungenärztin geraten bin.

Mit den Schmerzmitteln, werde ich nochmal ansprechen. Ich habe mich äußerlich ziemlich gut "unter Kontrolle", so dass ich bisher bei den Ärzten wohl den Eindruck erweckt habe, dass ich soetwas nicht brauche.
Wahrscheinlich habe ich die falsche Methode, darauf hinzuweisen. Oder sind die auch so teuer, das es daran liegt?

Ich war heut beim HRCT, mal sehen, wie der Befund ausfällt. Bin ja schon froh, wenn keine neuen pulmonaren Infiltrate aufgereten sind.

Eine schöne Zeit für dich.

Ach ja, ich bin ein ziemlich aktive Mensch. Was leider nicht mehr so geht. Doch ich strenge mich an. Ich muß spüren, dass ich noch lebe!
Das ist ja der "Witz". die Lungenfunktionsprüfung eröffnete gleich die Frage, ob ich mal Sport getrieben habe. Was stimmt. Gleichzeitig sind aber pulmonare Einschlüsse, die wohl nur durch ein HRCZ festzustellen sind.

GG


unknown

Beitrag von unknown » 09.09.2008, 21:51

Hallo G G

natürlich bekommen wir was gegen die Schmerzen, ich selbst habe lange Transtec als Dauermedikation bekommen und bei Schmerzdruchbrüchen Actiq . Jetzt bin ich auf ein orales Morphium umgestellt worden. Ich habe fast ein Jahr lang probiert mit meinen Ärzten zusammen, bis wir was gefunden haben, was wirklich griff.

Wir sind Studienobjekte , das hört sich nun sehr kühl an, aber das ist die einzige Chance, damit solche seltene Erkrankungen intensiver unter die Lupe genommen werden und somit auch erfaßt werden. Auch die Stammzellentransplantation, die nun so vielen Menschen das Leben rettet, hat so begonnen, mit einigen Menschen, die sicherlich alle damals sehr viel riskiert hatten - wahrscheinlich hatten sie auch keine andere Wahl.

Hattest du vor der Erkrankung ein traumatisches Belastungssyndrom, oder wurde das aufgrund der HES diagnostiziert? Ich halte auch viel von Entspannungsübungen, aber ich bekomme meine SChmerzen alleine damit nicht in den Griff, nicht, wenn die Schmerzdurchbrüche zu stark werden. Aber sie helfen mir beim Einschlafen, wenn ich keine Luft bekomme, ec ec . Ich mache Qigong , gehe walken, und hopse auf einem art Trampolin, genannt Supermover herum, und versuche , ein relativ normales Leben zu führen, wenn die krankheit und die schmerzen es zulassen. Und dazu gehöt für mich auch Arbeit.

Psychoonkologische Betreuung sollte *normal* sein, denn ich kann deine Angst und Verzweiflung natürlich sehr gut nachvollziehen: diese Angst, an einer so seltenen Erkrankung zu leiden . Die Frage, wer interessiert sich überhaupt für uns ? , es interessieren sich sehr sehr engagierte Ärzte für uns. Ich selbst habe einen kennengelernt und auch die ärzte hier vor Ort geben sich alle alle Mühe, ich bin ihnen für ihre Begleitung sehr sehr dankbar. Lass uns selbst nicht als Versuchskaninchen betrachten, sondern als Menschen, die eine sehr neue, seltene Erkrankung haben. Und wenn wir mit guten Rückmeldungen mit unseren Ärzten zusammenarbeiten, dann können wir kleinen Menschleins auch was bewirken.

Ich war selbst nie bei Prof Reiter, weil ich eben phil neg. bin . und somit aus der Clivec STudie rausfalle. Ich hatte vor einem jahr das rezept für Clivec schon in der Hand, als es hieß : no no no , hochdosiertes Cortison.

Ist denn hier jemand PHIL pos , der mit Clivec behandelt wird ???????

Meine Rheumawerte sind total o.k. von daher kann ich da nicht mtireden. Und meine Eos , die vor den verschiedenen Therapieansätzen auch über 40 % waren, sanken schon unter cortison, allerdings nicht nachweisbare Symptome. Erst als ich Interferon bekam, ging es langsam bergauf.


Liebe G G , eine relative shmerzfreiheit ist das A und O . Damit man wieder durchatmen kann , wieder schlafen kann, sich wieder stabilisieren kann und und und. Eine höhere Lebensqualität bekommt. Rede mit deinen Ärzten darüber, vesuche, offen für ihre Vorschläge zu sein.

Meine Einstellung zu Medikamenten hat sich sehr geändert, und da hat Heide, die auch hier im Forum ist, mir sehr geholfen. Medikamente sind meine Freunde, die mir helfen, zu überleben. Und mit dieser Einstellung schlucke ich sie auch

Vor einem Jahr las ich hier und in anderen Foren viel von einer jungen Frau, deren Freund auch HES hat. Sie gingen einen anderen Weg , haben homeopathisch gearbeitet. Aber ich habe nie mehr was von ihnen gelesen. Aber ich denke, jeder mensch muß seinen weg finden, wichtig ist, dass wir hinter dem, was wir machen stehen.

Ich denke, du machst es sehr sehr gut mit deiner Psyche, indem du versuchst, die Stabilität zu wahren, das ist großartig und zeigt von sehr viel Mut.

Liebe G G , lass wieder ovn dir hören, wenn dir danach ist. Und alles alles gute für deine weiteren Untersuchungen

Ich wünsche dir viel Mut, Schmerzfreiheit und eine gute nacht
CH (HES FIP 1L1/PDGFRA negativ )

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