Hypereosinophiles Syndrom (HES)

Moderatoren: jan, NL, Marc

unknown

Beitrag von unknown » 26.08.2008, 10:40

Habe seit jahrzehnten die gleichen Beschwerden (Bauchschmerzen, Übelkeit, Erbrechen, Müdigkeit, Krämpfe, Muskelschmerzen, Abgeschlagenheit, Asthma, u.s.w.). Ständiger Arztwechsel, nie Diagnosen (außer psychosomatisch, Magen-Darm-Gripp, nervöser Reizmagen...). Ich denke das Übliche, was sich wohl alledie an dieser Erkrankung leiden, anhören können. Vorletztes Jahr im Januar dann endlich die Diagnose "Porphyrie". Letztlich bestätigte sich eine sog. Koproporphyrie aufgrund Anämie, die sich durch eine eosinophile Gastroenteritis entwickelt hat. Vorgenannte Anämie ist momentan behoben, die eosinophile ... nicht. Nehme nach hochdosierter Koritsonbehandlung, die nicht den gewünschten Erfolg gebracht hat, Litalir (Chemo-Behandlung). Mir geht es momentan wieder noch schlechter, als unter der hochdosierten Kortisonbehandlung (Erhaltungsdosis 10 mg). Würde gerne wissen, wie man bei dir HES diagnostiziert hat, ich habe wohl "nur" eine chronische eosinophile Gastroneteritis. Habe aber wie gesagt die gleichen Beschwerden. Habe auch von Melizumap
gehöhrt, ist aber wohl noch nicht zugelassen!

unknown

Beitrag von unknown » 29.07.2007, 20:42

Hallo,

bei meinem Freund wurde vor ca. 2 Wochen HES mit Myelofibrose diagnostiziert. Wie diese beiden Krankheiten genau zusammengehören, wissen wir bisher leider noch nicht. Die erste Onkologin bei der wir waren wollte uns sofort zu einer KMT anmelden, da er ja mit 36 Jahren die besten Erfolgsaussichten hat. Nachdem wir dies erstmal abgelehnt haben, wurde sie gleich ziemlich patzig. Nun bin ich seit 2 Wochen nur noch im Internet unterwegs und mein Kopf ist schon etwas matschig :wink: Ich habe mit einer sehr sehr freundlichen Damen von GlaxoSmithKline telefoniert, die ein neues Medikament erprobt haben bei HES. Das Medikament heißt Mepolizumab und soll angeglich gute Erfolge erzielt haben. Nach Auskunft der Frau kann man über seinen behandelnden Arzt an das Medikament dran kommen, wenn andere Therapieansätze nicht funktioniert haben. Und so wie ich es bei meinen Recherchen verstanden habe, sind es auch nicht solche Hammer, wie die anderen Mittel. Natürlich kenne ich mich auch nicht besonders gut aus mit solchen Dingen, aber vielleicht hilft diese Information jemanden weiter. Für uns kommt es ja leider noch nicht in Frage, da mein Freund ja noch nicht "austherapiert" ist.
Ich wünsche euch allen von Herzen alle Gute und viel viel Kraft!!!

unknown

Beitrag von unknown » 22.05.2007, 00:24

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo!

Bei mir wurde zuerst auf HES getippt. Dann wurde aber klar das ich eine eosinophile Leukämie habe. Ich habe die Postings gelesen und habe erstaunt festgestellt, dass es mir in fast allen Bereichen auch so geht. Gallen OP, Darmbeteiligung, ect.

Ich würde mich sehr freuen, wenn jemand zum Erfahrungsaustausch Kontakt mit mir aufnehmen würde.

e-mail : <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:jostal@web.de">jostal@web.de</a><!-- BBCode auto-mailto end -->

Danke!</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Hallo,
habe im unteren Beitrag bereits geschrieben, das ich ein HES habe. Ich habe gedacht ich wüßte nun schon einiges über HES. Das HES auch als HES-Leukämie bezeichnet wird war mir auch schon bekannt! Aber wo ist den der Unterschied zwischen HES und HES-Leukämie? Wie geagt, ich dachte es wäre das Gleich?

unknown

Beitrag von unknown » 21.05.2007, 11:39

Hallo!

Bei mir wurde zuerst auf HES getippt. Dann wurde aber klar das ich eine eosinophile Leukämie habe. Ich habe die Postings gelesen und habe erstaunt festgestellt, dass es mir in fast allen Bereichen auch so geht. Gallen OP, Darmbeteiligung, ect.

Ich würde mich sehr freuen, wenn jemand zum Erfahrungsaustausch Kontakt mit mir aufnehmen würde.

e-mail : <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:jostal@web.de">jostal@web.de</a><!-- BBCode auto-mailto end -->

Danke!

Petra2
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Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Beitrag von Petra2 » 15.05.2007, 20:06

Hallo Petra,
bei mir ist es genauso gelaufen wie bei dir.Erst durch die Gallen OP im letzten Jahr wurde es bei mir entdeckt.
Ich bekomme zur zeit Schmerztabletten,da ich vor ca. vier Wochen einen Krankheitsschup hatte.
Beim nächsten Schup soll /muss ich in die Chemo.
Die Knochenmarkstransplantation ist bei mir auch als letztes vorgeschlagen worden.

Was ich nun witzig finde ist,dass wir den selben Vornamen haben
liebe grüsse
Petra




[addsig]

unknown

Beitrag von unknown » 15.05.2007, 00:18

Hallo,
bei mir wurde das HES im August 2006 diagnostiziert.
Ich habe bis heute viel durchgemacht. Starke Gewichtsverkuste, dann starke Zunahme durchs Cortison. Haarausfall. Asthma, Luftnot,Nachtschweis, Krämpfe, Müdigkeit, Schlaflosigkeit, Schlappheit usw. ! Bei mir ist die Lunge beteiligt, der Darm , der HNO -Bereich. Heute bekomme ich ,seit Oktober 2006, Endoan. Nachdem bei mir Corzison in Verbindung mit Interferon nicht anschlug! Die Bolis wurden bis M#rz 2007 verabreicht. Dann, nachdem auch hier der gewünschte Erfolg nicht eintrat, wurde eine Dauertherapie mit Endoxan ( tägl 100mg als Tbl. ) angefangen. Diese werde ich so bis Juni/Juli 2007 nehmen dürfen. Doch auch hier scheint ein Erfolg nicht so unbedingt sichtbar! Ich bin, falls die Therapie endlich anschlagen sollte, auf eine Warteliste eingetragen. für ein neues Medikament Dieses soll wohl recht gut sein und eben weniger Nebenwirkungen zeigen!
Ach ja, vielleicht könnt ihr verstehen, warum Haarausfall und Ab-Zunahme für mich auch ein Thema ist!?
Leider sind Ärzte ja nicht so einfühlsam. Jedenfalls wäre meine Psyche manchmal um einiges besser .
Ich würde gerne meine " Mitstreiter " kennenlernen! Sei es per Mail oder gibt es spezielle Selbsthilfegruppen? <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_eek.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_eek.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_eek.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_eek.gif">

unknown

Beitrag von unknown » 03.11.2006, 13:32



Hallo Petra,
ja das war bei mir auch so, das der arzt das mit der Stammzelltransplantation als letzten schritt forgeschlagen hat. es gibt ja einige medikamente mit denen man das HES unterdrücken kann(zB.: Glivec, Litalir, Interferon,Decortin). Bei mir hat nur leider nix davon wirklich geholfen, ich hatte da sehr starke schwankungen bei den Blutwerten.Irgendwann haben sich dann die eosinophilen bei mir sehr stark am Darm, und anderen organen, ausgebreitet und ihn zerstört.Ich hatte dann eine OP wo man ca.den halben Dickdarm entfernt hat. und ab da an war das dann eigentlich der einzigste ausweg mit der Transplantation.
Wie zeigt sich denn die krankheit bei dir?

ICh wünsch dir auf jeden fall alles gute, und viel erfolg bei den therapien.

viele liebe grüße Mathias

Du kannst dich auch gern per e-mail bei mir melden wenn du magst, <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:mathias1981@gmx.net">mathias1981@gmx.net</a><!-- BBCode auto-mailto end -->

unknown

Beitrag von unknown » 03.11.2006, 13:31

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo Anja,
bei mir wurde die Krankheit im Mai diagnostiziert.Heute hat mich der Arzt im Krankenhaus über die Therapie möglichkeiten informiert.Die Knochenmarktransplantation hat man mir als letztes vorgeschlagen.Bei mir hat man die Krankheit entdeckt duch eine Gallenblasen operation.Erst durch diese OP hat man die Krankheit bei mir festgestellt.Ich suche ebenfalls nach Betroffenen oder /und Selbshilfegruppen.
Wünsche für deinen Bruder alles Gute
Liebe Grüsse Petra </BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Hallo Petra,
ja das war bei mir auch so, das der arzt das mit der Stammzelltransplantation als letzten schritt forgeschlagen hat. es gibt ja einige medikamente mit denen man das HES unterdrücken kann(zB.: Glivec, Litalir, Interferon,Decortin). Bei mir hat nur leider nix davon wirklich geholfen, ich hatte da sehr starke schwankungen bei den Blutwerten.Irgendwann haben sich dann die eosinophilen bei mir sehr stark am Darm, und anderen organen, ausgebreitet und ihn zerstört.Ich hatte dann eine OP wo man ca.den halben Dickdarm entfernt hat. und ab da an war das dann eigentlich der einzigste ausweg mit der Transplantation.
Wie zeigt sich denn die krankheit bei dir?

ICh wünsch dir auf jeden fall alles gute, und viel erfolg bei den therapien.

viele liebe grüße Mathias

Du kannst dich auch gern per e-mail bei mir melden wenn du magst, <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:mathias1981@gmx.net">mathias1981@gmx.net</a><!-- BBCode auto-mailto end -->

unknown

Beitrag von unknown » 30.10.2006, 14:51

Ich danke dir für die lieben worte Jan,

für mich wars sicher auch nicht immer leicht, und ich bin wirklich froh das es so gut bei mir läuft zur zeit, und ich weis auch was das für ein glück ist. Es gibt ja schließlich auch betroffene wo es weniger rosig ausschaut. Aber vergessen werd ich das alles trotzdem nicht, hab ja schließlichauch viel durchgemacht. Ich werd auch ab und an mal wieder reinschauen, vielleicht hat ja jemand fragen die ich vielleicht auch beantworten kann.

viele liebe grüße Mathias

jan
Beiträge: 2271
Registriert: 19.07.2010, 10:14
Wohnort: bei München
Kontaktdaten:

Beitrag von jan » 30.10.2006, 11:33

Hallo Mathias,

herzlichen Dank, dass Du Dich meldest. Erfolgsmeldungen sind so wichtig für uns - denn oft hört man nur von denen, bei denen es schwieriger war, während diejenigen, denen es gut geht, natürlich verständlicherweise versuchen, die Krankheit (und das Forum) hinter sich zu lassen.

Also herzlichsten Glückwunsch zu der erfolgreichen SZT - ich bin sehr froh, das zu hören. Alles Gute weiterhin.

Herzliche Grüße
Jan

[addsig]

unknown

Beitrag von unknown » 30.10.2006, 10:57

Hallo,

Ich bin Mathias, der Bruder von Anja ( erstellt am 10.05.2005).
Mir geht es heut schon wieder besser als damals, wir haben uns im september 2005 dann doch für die Stammzelltransplantation entschieden, was letzden endes auch eine gute entscheidung war. Ich habe jetzt schon zu 100 % Spender anteil und sonst eigentlich auch alles recht gut überstanden.

Liebe grüße an alle Mathias

unknown

Beitrag von unknown » 29.05.2006, 13:45

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo,

bei meinem Bruder (23 Jahre alt) wurde Anfang Februar das hypereosinophile Syndrom diagnostiziert. Gibt es hier jemanden der mit dieser Krankheit lebt oder jemanden kennt?
Seit Februar versuchen die Ärzte mit Medikamenten (z.B. Glivec) die Eosinophilen in den Griff zu bekommen, leider funktioniert nichts richtig, bis auf Hohe Dosen Kortison, nur kann das ja nicht lang eingenommen werden. Er wurde mittlerweile am Dickdarm operiert, da dieser schon stark beschädigt ist durch die Eosinophilen. Nun wurde ich getestet, um zu prüfen ob eine Stammzellentransplantation durchführbar wäre. Zum Glück komme ich als Spender in Frage. Jetzt haben die Ärzte uns die hohen Risiken der Transplantation vor Augen gehalten und empfohlen es erst noch mit Interferonen zu probieren. Welche Erfahrungen habt ihr damit gemacht?
Hat jemand von Euch Adressen von Selbsthilfegruppen (Leukämie oder ähnliche Erkrankungen) in Berlin (Wohnort meines Bruders) oder Frankfurt am M. (Wohnort von mir), die er empfehlen kann?
Mein Bruder hat große Angst vor einer Stammzellentransplantation bzw. dem hohen Sterberisiko? Jedoch sollten wir uns mit diesem Thema schon auseinandersetzen, sollten die Interferone es auch nicht lang schaffen die Eosinophilen konstant zu halten, wäre das wahrscheinlich der nächste Schritt. Ich denke daher, das es vielleicht gut wäre wenn er mit Leuten sprechen kann, die diese Prozedure durchgemacht haben.

Ihr könnt mich auch gern unter <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:berlinerin@gmx.de">berlinerin@gmx.de</a><!-- BBCode auto-mailto end --> kontaktieren.
Liebe Grüße Anja</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->


Hallo Anja,
bei mir wurde die Krankheit im Mai diagnostiziert.Heute hat mich der Arzt im Krankenhaus über die Therapie möglichkeiten informiert.Die Knochenmarktransplantation hat man mir als letztes vorgeschlagen.Bei mir hat man die Krankheit entdeckt duch eine Gallenblasen operation.Erst durch diese OP hat man die Krankheit bei mir festgestellt.Ich suche ebenfalls nach Betroffenen oder /und Selbshilfegruppen.
Wünsche für deinen Bruder alles Gute
Liebe Grüsse Petra

unknown

Beitrag von unknown » 10.05.2005, 22:13

Hallo,

bei meinem Bruder (23 Jahre alt) wurde Anfang Februar das hypereosinophile Syndrom diagnostiziert. Gibt es hier jemanden der mit dieser Krankheit lebt oder jemanden kennt?
Seit Februar versuchen die Ärzte mit Medikamenten (z.B. Glivec) die Eosinophilen in den Griff zu bekommen, leider funktioniert nichts richtig, bis auf Hohe Dosen Kortison, nur kann das ja nicht lang eingenommen werden. Er wurde mittlerweile am Dickdarm operiert, da dieser schon stark beschädigt ist durch die Eosinophilen. Nun wurde ich getestet, um zu prüfen ob eine Stammzellentransplantation durchführbar wäre. Zum Glück komme ich als Spender in Frage. Jetzt haben die Ärzte uns die hohen Risiken der Transplantation vor Augen gehalten und empfohlen es erst noch mit Interferonen zu probieren. Welche Erfahrungen habt ihr damit gemacht?
Hat jemand von Euch Adressen von Selbsthilfegruppen (Leukämie oder ähnliche Erkrankungen) in Berlin (Wohnort meines Bruders) oder Frankfurt am M. (Wohnort von mir), die er empfehlen kann?
Mein Bruder hat große Angst vor einer Stammzellentransplantation bzw. dem hohen Sterberisiko? Jedoch sollten wir uns mit diesem Thema schon auseinandersetzen, sollten die Interferone es auch nicht lang schaffen die Eosinophilen konstant zu halten, wäre das wahrscheinlich der nächste Schritt. Ich denke daher, das es vielleicht gut wäre wenn er mit Leuten sprechen kann, die diese Prozedure durchgemacht haben.

Ihr könnt mich auch gern unter <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:berlinerin@gmx.de">berlinerin@gmx.de</a><!-- BBCode auto-mailto end --> kontaktieren.
Liebe Grüße Anja

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