HES/FIP1L1/PDGFRA positiv

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miguelBCN
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Re: HES/FIP1L1/PDGFRA positiv

Beitrag von miguelBCN » 15.01.2015, 17:48

Hallo,

das wünsche ich auch!

:lol:

romka
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Re: HES/FIP1L1/PDGFRA positiv

Beitrag von romka » 06.01.2015, 13:46

Hallo zusammen!
Gutes und gesundes Neues Jahr wünsche ich euch allen!!!

miguelBCN
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Re: HES/FIP1L1/PDGFRA positiv

Beitrag von miguelBCN » 08.10.2013, 13:30

Hallo Schoki,

ich habe die Diagnos nun seit 1,5 Jahren, nehme 100mgGlivec am Tag (seit mehr als einem Jahr) mit sehr gutem Ansprechen und molekularar Remission seit einem Jahr jetzt. Zunächst hatte ich mit den Nebenwirkungen des Medikaments zu kämpfen, bei mir vor allem Gliederschmerzen und Wassereinlagerungen. Diese sind aber nach ca. 3-6 Monaten wieder verschwunden. Ich lebe ein völlig normales Leben und habe keine Einschränkungen.

Es ist aber sicher ein Thema, zu wissen, dass man an einer unheilbaren Krankheit leidet und es bleiben gewisse Ängste wie 'Was soll ich machen, wenn eines Tages das Medikament nicht mehr wirkt' oder 'kann zu weiteren Krankheiten / anderen Mutationen' kommen. Ich kenne einen Patienten, der psychologische Beratung in Anspruch genommen hat.

Ich denke,es ist hier besonders wichtig, seine eigene Situation richtig einzuschätzen. Ehrlich zu sagen, ob man immer gut damit klar kommt und wann nicht. Gespräche mit Freunden und Familie helfen. Aber auch nicht vor dem Schritt zurückschrecken, sich doch psychologisch helfen zu lassen.

Mir hat die gute Prognose nach dem Ansprechen von Glivec sehr geholfen. Auch zu sehen, dass ich keine Einschränkungen im Alltag habe und alles wie vorher machen kann.

Wenn Du/Dein Partner Lust haben, können wir gerne weitere Erfahrungen austauschen.

Liebe Grüsse,
M.

Schoki

Re: HES/FIP1L1/PDGFRA positiv

Beitrag von Schoki » 07.10.2013, 00:01

Hallo!
Mein Partner hat diese Diagnose vor 2 Jahren bekommen. Er ist jetzt 34. Er hat eine Erkältung verschleppt und dann wurde deswegen Blut abgenommen. Der Hausarzt hat zum Glück sofort reagiert und ihn ins KH eingewiesen. Bis wir die Diagnose hatten war es eine schlimme Zeit. Aber wir haben es geschafft und unser nächstes Thema ist ein Kind. Er nimmt seitdem Glivec 100mg alle 2Tage und ihm geht es super damit. Für ihn ist es besser wenn er sich nicht so viel mit dem Athens beschäftigen muss, dafür mach ich mir mehr Gedanken. Wäre froh wenn ich einfach Erfahrung von anderen erhalten könnte.

Liebe Grüße

Gast

Re: HES/FIP1L1/PDGFRA positiv

Beitrag von Gast » 01.02.2013, 18:56

Hallo Miguel,

Ich hoffe, Sie sind gut zu halten. Der Anstieg von 100 mg bis 200 mg war ein bisschen ein Schock auf den ersten. Sehr müde, und ein paar Schmerzen und in der Früh meine Augen sind geschwollen. Aber ich denke, bekomme ich zu 200mg verwendet.

Ich bekomme etwas Rahes aber es sind nicht schlecht. Ich habe eine Halsentzündung für 9 Monate und Rhinitis, die ich kann nicht scheinen sich zu verschieben. Insgesamt bin ich froh, dass Glivec zu funktionieren scheint. meine E-Mail-Adresse ist bhpenfold@hotmail.com

miguelBCN
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Re: HES/FIP1L1/PDGFRA positiv

Beitrag von miguelBCN » 01.02.2013, 18:33

Hi,

diese Werte scheinen dann bei mir wohl ok zu sein. Jedenfalls alles gut sagt der Arzt. Welche E-Mail Adresse hast Du denn? Ich wohne in Spanien, bin ab und zu auch in England. Gut zu wissen, dass es noch 2 Andere gibt.... ;-)

Geht's Dir denn gut mit den Nebenwirkungen? Merkst Du was von 100mg auf 200mg?

Liebe Grússe an alle und danke, dass Ihr Euch hier meldet und helft.

Gast

Re: HES/FIP1L1/PDGFRA positiv

Beitrag von Gast » 31.01.2013, 22:02

Vielen Dank Nikko. Ich werde versuchen, Deutsch zu sprechen. Ich in Dortmund 1982-88 stationiert war, sozusagen ein wenig (und mit etwas hilfe von Google translate!)

Hallo Miguel, Sie sind jetzt die zweite Person, die ich weiß, mit FIP1L1-PDGFRA. Ich habe Kontakt mit einem Mann namens Matt in Großbritannien als gut gemacht und sprach viel mit ihm.
Als ich diagnostiziert wurde, ich war ziemlich schlecht. Mein erster Bluttest zeigte viel zu viele eos. Der zweite Test, den ich hatte, war von einem Immunologen, die meine Mastzelltryptase Ebene getestet, er Mastozytose nicht CEL vermutet. Seine erste Diagnosen war MS-HES. Meine Mastzelltryptase war 147 und der normale Bereich liegt bei <16. Erst nachdem sie FIP1L1-PDGFRA getestet, ich Hämatologie wurde verwiesen. Meine Mastzelltryptase hat sich auf 18,5 gegangen, aber nicht normal ist leer.
Eos ist alles in Ordnung, aber nur von 100mg Imatinib zu 200mg gegangen um zu versuchen, Tryptase unter Kontrolle zu bekommen.

Wo bist du in Deutschland Miguel? können Sie per E-Mail an hotmail.com bhpenfold?

Cecil
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Re: HES/FIP1L1/PDGFRA positiv

Beitrag von Cecil » 31.01.2013, 18:51

Hallo, Miguel,

schau doch mal in den Link aus meinem letzten Beitrag; in dem Artikel kommen die von Dir verwendeten Begriffe zumindest vor.
Allerdings verstehe ich nur "Spanisch"; Du wirst vielleicht auch nur wenig verstehen, aber im Gegensatz zu mir steckst Du als Betroffener zumindest schon drin in der Materie.

Gruß, Cecil

NL
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Re: HES/FIP1L1/PDGFRA positiv

Beitrag von NL » 31.01.2013, 18:44

Hello Brian,
I can try to translate from English to German, if you would like me to help.
Hallo Miguel,
falls nötig, kann ich versuchen, Euch mit Übersetzungen zu helfen.
Gruss
Niko

miguelBCN
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Re: HES/FIP1L1/PDGFRA positiv

Beitrag von miguelBCN » 31.01.2013, 18:24

Hi Cecil.

danke, dass Du Dich gemeldet hast. Das mit dem Kortison hat schon Spuren hinterlassen, aber es geht mir immer besser (jetzt seit Ende September 2012 ohne Kortison). Ich bin auch recht gross und schwer, daher war die Dosis wohl auch sehr hoch. Aber jeder Tipp ist super. Vielen Dank!

Hi Brian,

Du bist bisher der einzige, der die gleiche Krankheit wie ich hat (den ich bisher gefunden habe). Aber ehrlich gesagt, bin ich mit den Worten Mastzelltryptase und Tryptasespiegel völlig überfordert. Ich weiss gar nicht, ob die das bei mir messen. Kannst Du noch ein paar Details dazu sagen? Ist das eine durch CEL ausgelöste Krankheit oder hat es direkt mit der CEL zu tun?

Kennt sich hier im Forum jemand aus?

Die einzigen Ergebnisse, die ich habe, beziehen sich auf die Blutwerte (Eos im besonderen natúrlich) und die Nachweisbarkeit der Genfusion FIP1L1/PDGFRA.

Liebe Grüsse,
M.

Gast

Re: HES/FIP1L1/PDGFRA positiv

Beitrag von Gast » 30.01.2013, 20:58

<span onmouseover="_tipon(this)" onmouseout="_tipoff()"><span class="google-src-text" style="direction: ltr; text-align: left">
Cecil hat geschrieben:Hallo, Miguel, eigentlich wollte ich Dir nicht auf Deinen Post direkt antworten, denn ich selbst bin CLLer.</span> [Quote = "Cecil"] Hi, Miguel, I really wanted you do not reply directly to your post, because I myself am CLLer.</span> <span onmouseover="_tipon(this)" onmouseout="_tipoff()"><span class="google-src-text" style="direction: ltr; text-align: left">Am Ende denkt noch jemand, ich mache "Werbung" für die DGHO, aber vielleicht hast Du hier noch nicht gelesen: http://www.dgho-onkopedia.de/de/onkoped ... liferative. In the end, someone else thinks I'm "advertising" for DGHO, but maybe you have not yet read here: http://www.dgho-onkopedia.de/de/onkoped ... liferative. <span onmouseover="_tipon(this)" onmouseout="_tipoff()"><span class="google-src-text" style="direction: ltr; text-align: left">ICH WERDE VON DENEN NICHT BEZAHLT!</span> WHICH I WILL NOT PAY!</span> <span onmouseover="_tipon(this)" onmouseout="_tipoff()"><span class="google-src-text" style="direction: ltr; text-align: left">Bin aber "Fan".</span> But I am a "fan".</span> <span onmouseover="_tipon(this)" onmouseout="_tipoff()"><span class="google-src-text" style="direction: ltr; text-align: left">Was mir in Deinen Posts, die ich schnell überflogen hatte, aber wirklich auffiel: Du hast nicht gerade wenig Kortison genommen.</span> What really in your posts that I had flown over quickly, but noticed: You did not just put a little cortisone.</span> <span onmouseover="_tipon(this)" onmouseout="_tipoff()"><span class="google-src-text" style="direction: ltr; text-align: left">Das habe ich im ersten Jahr nach meiner SZT auch (Prednisolon), und es war auch enorm wichtig für mich.</span> I have. During the first year after my SCT also (prednisolone), and it was also very important for me</span> <span onmouseover="_tipon(this)" onmouseout="_tipoff()"><span class="google-src-text" style="direction: ltr; text-align: left">Allerdings wurde dann unerwartet der Beipackzettel wahr: Bei einem völlig unspektakulären Sturz, den ich versuchte abzufangen, brachen meine beiden Oberarme weg wie Streichhölzer.</span> However, the package insert was then unexpectedly true intercept In a completely unspectacular fall, I tried both of my upper arms broke away like matchsticks.</span> <span onmouseover="_tipon(this)" onmouseout="_tipoff()"><span class="google-src-text" style="direction: ltr; text-align: left">Ich bekam dann nach der Ausheilung auch eine Knochendichtemessung (Dexa, eher geringe Strahlung), aber da werden üblicherweise nur die Hüfte und der Lendenwirbelbereich geröntgt.</span> I got after healing a bone density measurement (Dexa, rather low radiation), but there are usually only the hip and lumbar spine X-ray.</span> <span onmouseover="_tipon(this)" onmouseout="_tipoff()"><span class="google-src-text" style="direction: ltr; text-align: left">Ich hätte auf Röntgen der Arme drängen sollen.</span> I should press for the X-ray arms.</span> <span onmouseover="_tipon(this)" onmouseout="_tipoff()"><span class="google-src-text" style="direction: ltr; text-align: left">Ich wünsche Dir, dass Du von so was verschont bleibst, aber sei irgendwie auch achtsam.</span> I wish that you remain untouched by anything, but is somehow also mindful.</span> <span onmouseover="_tipon(this)" onmouseout="_tipoff()"><span class="google-src-text" style="direction: ltr; text-align: left">Gruß, Cecil
</span> Regards, Cecil [/ quote]</span>

Hallo. Mein Name ist Brian, und ich bin aus dem Vereinigten Königreich. Ich verfolge das Forum eng. Ich habe FIP1L1-PDGFRA + CEL. Ich war ok tun, bis Jan, dann meine Mastzelltryptase Ebene hat strated um Creap wieder. Es war 145 bei der Diagnose, dann auf 17, sondern wieder auf 19,8. Sie haben gerade steigerte meine Imatinib zu 200mg so versuche ich, daran gewöhnen werde. Aber Sorgen ein wenig als gut. Anyone else mit FIP1L1-PDGFRA haben eine hohe Tryptasespiegel bei der Diagnose? dank

Cecil
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Re: HES/FIP1L1/PDGFRA positiv

Beitrag von Cecil » 25.01.2013, 18:57

Hallo, Miguel,

eigentlich wollte ich Dir nicht auf Deinen Post direkt antworten, denn ich selbst bin CLLer. Am Ende denkt noch jemand, ich mache "Werbung" für die DGHO, aber vielleicht hast Du hier noch nicht gelesen: http://www.dgho-onkopedia.de/de/onkoped ... liferative. ICH WERDE VON DENEN NICHT BEZAHLT! Bin aber "Fan".
Was mir in Deinen Posts, die ich schnell überflogen hatte, aber wirklich auffiel: Du hast nicht gerade wenig Kortison genommen. Das habe ich im ersten Jahr nach meiner SZT auch (Prednisolon), und es war auch enorm wichtig für mich. Allerdings wurde dann unerwartet der Beipackzettel wahr: Bei einem völlig unspektakulären Sturz, den ich versuchte abzufangen, brachen meine beiden Oberarme weg wie Streichhölzer. Ich bekam dann nach der Ausheilung auch eine Knochendichtemessung (Dexa, eher geringe Strahlung), aber da werden üblicherweise nur die Hüfte und der Lendenwirbelbereich geröntgt. Ich hätte auf Röntgen der Arme drängen sollen.
Ich wünsche Dir, dass Du von so was verschont bleibst, aber sei irgendwie auch achtsam.
Gruß, Cecil

miguelBCN
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Re: HES/FIP1L1/PDGFRA positiv

Beitrag von miguelBCN » 25.01.2013, 13:03

Hallo,

ist noch jemand in diesem Teil des Forums aktiv? Ich bin jetzt seit mindestens November in molekularar Remission (Diagnose im Februar). Wurde von 400mg Glivec dann ab November auf 100mg heruntergestuft.

Blutwerte alle gut, hatte nur leider Wasser in den Füssen und dann Schmerzen in den Kniegelenken und in den Füssen. Das ist besser geworden, aber noch nicht perfekt. Mache wieder leicht Sport und Bewegung (was vor 2-3 Monaten nicht ging).

Dadurch, dass es mir körperlich besser geht und die Blutwerte gut sind, geht es mir auch psÿchisch deutlich besser. Denke viel weniger an die Krankheit und mache Pläne fúr die Zukunft.

Lese viel von den Stopp-Studien im CML Bereich und hoffe, dass auch wir HES/CELer davon profitieren können eines Tages.

Bin immer noch an jeder Art von Erfahrungsaustausch interessiert, also wenn jemand Zeit und Lust hat, ich würde mich freuen.

Liebe Grússe,
M.

Gast

Re: HES/FIP1L1/PDGFRA positiv

Beitrag von Gast » 10.10.2012, 15:40

<span onmouseover="_tipon(this)" onmouseout="_tipoff()"><span class="google-src-text" style="direction: ltr; text-align: left">
miguelBCN hat geschrieben:Hi Brian, not bad you writing in German..</span> [Quote = "miguelBCN"] Hi Brian, not bad you writing in German ..</span> <span onmouseover="_tipon(this)" onmouseout="_tipoff()"><span class="google-src-text" style="direction: ltr; text-align: left">:-) Do you take Glivec as well?</span> :-) Do you take Glivec as well?</span> <span onmouseover="_tipon(this)" onmouseout="_tipoff()"><span class="google-src-text" style="direction: ltr; text-align: left">Any other stuff?</span> Any other stuff?</span> <span onmouseover="_tipon(this)" onmouseout="_tipoff()"><span class="google-src-text" style="direction: ltr; text-align: left">Cheers, M.
</span> Cheers, M. [/ quote]</span>

Hi

Just Imatininb(Gleevec) 100mg daily.

Brian

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Re: HES/FIP1L1/PDGFRA positiv

Beitrag von miguelBCN » 05.10.2012, 18:54

Hi Brian,

not bad you writing in German.. :-)

Do you take Glivec as well? Any other stuff?

Cheers,
M.

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