HES/FIP1L1/PDGFRA positiv

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Gast

Re: HES/FIP1L1/PDGFRA positiv

Beitrag von Gast » 05.10.2012, 17:07

Hi miguel,

Mein Deutsch ist schlecht, aber ich werde versuchen, ein wenig Deutsch sprechen.
Vielen Dank für Ihr willkommen. Sie sind richtig, dass die Verwaltung der Nebenwirkungen und die Angst vor dem Unbekannten ist der schlimmste Teil.
Fatigue ist mein häufigsten Nebenwirkungen, obwohl ich zu gelegentlichen Krämpfen.
Es ist gut, eine Gruppe von Menschen, die durch ähnliche Fragen gehen zu finden, und es ist sehr selten in Großbritannien.

I am not yet in remission. I was diagnosed in April so hoping any time soon!

Mit besten Grüßen

Brian

miguelBCN
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Re: HES/FIP1L1/PDGFRA positiv

Beitrag von miguelBCN » 02.10.2012, 18:29

Hey Brian,

welcome to this thread. I (male, 41J.) was diagnosed CEL this spring and after some months taking cortisone I switched to Glivec 400mg/day which I take now for 2 months. Blood analysis results are good now so I concentrate on side effects. Not many to be honest, but still the 'moon face' effect (hopefully resulting from high cortison dosis), fuzzy view and fatigue.

Guess the cruelest part is to accept the disease and to cope with any related fears.

How are you doing?

Cheers,
M.

Gast

Re: HES/FIP1L1/PDGFRA positiv

Beitrag von Gast » 02.10.2012, 17:27

Hello,

I am from England, and I am also FIP1L!-PDGFRA positive. If you are able to speak in English, I would like to share my experiences.

Regards

Brian Penfold (bhpenfold@sky.com)

miguelBCN
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Re: HES/FIP1L1/PDGFRA positiv

Beitrag von miguelBCN » 26.09.2012, 14:57

Hallo an alle!

Ich nehme jetzt 400mg Glivec am Tag und meine EOS sind alle wieder normal. Kortison wurde schrittweise abgesetzt (morgen meine letzte Tablette ;-)). Blutwerte sind alle in Ordnung und auch sonst geht es mir gut.

Verschwommenes Sehen ab und zu und ein bisschen Schwindel, sonst nichts. Habe immer noch mein 'Mondgesicht' vom Kortison und hoffe, das geht auch wieder weg. Ist der einzige Punkt, an dem man sieht, dass ich irgendwas habe.

Naja, bin auch ziemlich motiviert wieder, obwohl mich die Krankheit schon hin und wieder beschäftigt und ich es bisher noch nicht geschafft habe, gar nicht mehr daran zu denken.

Ich hoffe, Euch gehts gut. Wie gesagt, würde mich über jede Art von Erfahrungsaustausch freuen, da meine Ärzte hier nur mich als HES/CEL Patient haben.

Liebe Grüsse,
M.

miguelBCN
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Re: HES/FIP1L1/PDGFRA positiv

Beitrag von miguelBCN » 01.08.2012, 18:23

zu viert ;-)

hier nochmal meine ursprüngliche Nachricht..... ;-) Gut, dass man nicht allein ist.. !!!

Hallo,

bei mir, männlich 41Jahre, wurde Anfang diesen Jahres HES diagnostiziert. Als einziges Syntom hatte ich einen chronischen, trockenen Husten, der ca. 8-10 Monate andauerte und sich bis zur Diagnose verschlimmerte.

Ich begann eine Therapie mit Kortison (Urbason 160mg/Tag), welche sich dann über 3-4 Monate bis zu 2,5mg reduzierte (immer mit EOS im Normalbereich).

Ich vertrug die Therapie recht gut, leicht Gewichtszunahme und manchmal etwas zu wach/aufgedreht, aber insgesamt wirklich gut. Der Husten verschwand und mir ging es viel besser. Ich habe und hatte keine anderen Befunde (Lunge, Herz, etc. in Ordnung).

Leider sind nun seit letzter Woche die Syntome wieder da (diesmal eher starker, trockener Husten und Druck im Brustkorb), und die EOS sind leider wieder hoch wie am Anfang.

Mein behandelnder Arzt (Hämatologe) hat mir nun wieder Urbason verschrieben (160mg/Tag) und wir werden nun versuchen, zunächst die EOS damit zu reduzieren und dann eine Behandlung mit Glivec (Imatinib) anzufangen. Das Fusionsgen FIP1L1-PDGFRα wurde schon nachgewiesen.

Da HES eine recht seltene Krankheit zu sein scheint, fällt es mir auch schwer, weitere Informationen darüber zu bekommen.

Ich würde gerne ein paar Erfarhungen mit anderen HES Patienten austauschen. Wie geht es Euch? Welche Syntome habt Ihr? Gibt es Langzeiterfolge? Probleme bei der Behandlung?

Jede Art von Erfahrung ist herzlich willkommen, da ich zur Zeit etwas allein mit der Diagnose bin und nicht richtig weiss, was diese Krankheit eigentlich bedeutet / bedeuten kann, und wie man damit so lebt.

So, ich hoffe, der ein oder andere teilt seine Erfahrungen mit mir.

Liebe Grüsse,
M.

romka
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Re: HES/FIP1L1/PDGFRA positiv

Beitrag von romka » 18.07.2012, 07:28

Hallo zusammen,

wollte nur Hallo sagen!Bei mir ist soweit alles OK, bin voll in Arbeitsleben zurück.Wie gehts euch so?

Gast

Re: HES/FIP1L1/PDGFRA positiv

Beitrag von Gast » 20.05.2011, 21:12

Hallo,

jetzt sind wir zu dritt.

und ich seit heute mit 400mg Imatinib dabei.

gruß

Ferrum

romka
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Re: HES/FIP1L1/PDGFRA positiv

Beitrag von romka » 04.05.2011, 17:12

Hi,
cool jetzt sind wir schon zu zweit,
ja das stimmt mussen wir wohl Glivec lebenslang einnehmen.
Ich hatte probleme mit meinem Herzen,und nach Blutkontrole kamm HES/FIP1L1/PDGFRA positiv
Knochenstanze war OK.
wie hoch waren eos bei dir?
grüße romka

Rocky62

Re: HES/FIP1L1/PDGFRA positiv

Beitrag von Rocky62 » 18.04.2011, 12:14

Hallo Romka2

ich, männlich, 48 J, habe letzte Woche die Diagnose HES-FIP1L1/PDGFRA positiv erhalten und empfohlen bekommen dies mit Glivec 100 mg zu behandeln.
Ich stehe noch ganz am Anfang mit dieser Problematik und habe Bedenken meinen Körper mit Chemie zu belasten.
Soweit ich gehört habe, muss man das Mittel lebensllänglich
einnehmen. Weißt Du ob das stimmt?

Auf die ganze Geschichte bin ich durch die Untersuchung eines kleinen Pickels gestoßen.
Wie hat sich das Ganze bei Dir bemerkbar gemacht?

Viele Grüße und gute Besserung
Rocky 62

romka2

HES/FIP1L1/PDGFRA positiv

Beitrag von romka2 » 08.03.2011, 18:18

Hallo zusammen!
möchte mich vorstellen.bin 34 jahre verheiratet ,mänlich,2 kids
Habe seit juni 2010 diagnose HES-FIP1L1/PDGFRA positiv gestelt bekommen. Eosinophile waren bei 42%-60% stat weniger als 6%, die behandlung mit kortison hat leider nichts gebracht selbst mit 100mg,dafür aber mit Glivec bereits nach 2 tagen sind die eos runtergeangen und sind bis jetzt immer im normbereich
da die krankheit auch mein herz sehr mitgonohmen hat (mitralklape und die trikuspedal klape hochgradig undicht) hatte ich im januar 2011 eine herz op wo mir meine klapen rekonstruirt wurden.
jetzt gehts mir "gut" nur abundzu bischen schwindel und verschwomenes sehen sind halt nebenwirkungen von Glivec
Gruß romka

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