Eosinophile Leukämie behandeln mit Glivec!?

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unknown

Beitrag von unknown » 04.02.2008, 21:34

Hallo Petra,

nachdem sich monatelang alles nur noch um die krankheit meines Freundes gedreht hatte, hab ich mich mal eine Zeit etwas "ausgeruht" und meine liegengebliebenen Sachen nachgearbeitet. Inzwischen sind seine Eos auf immerhin 28 Prozent runter. Zufrieden sind wir noch lange nicht mit seinen Werten, aber wenigstens können wir im Moment mit unserer Entscheidung, auf Medikamente zu verzichten ganz gut leben :)
Ich hoffe, du hast deinen Umzug einigermaßen gut überstanden. Es tut mir sehr leid, dass du zu deiner Krankheit auch noch privaten Ärger verdauen mußt.
Würde mich sehr freuen, von dir zu hören. Und vor allem wie es dir inzwischen geht ?!
LG
Tina

unknown

Beitrag von unknown » 22.08.2007, 10:19

Hallo Tina,
noch eine Antwort zum Allergietest.
Bei mir wurde einer gemacht weil es hieß das durch die HES es vermehrt zu Allergischen reaktionen kommen kann.
LG Petra

unknown

Beitrag von unknown » 22.08.2007, 10:16

Hallo Tina,
bei mir wurde HES nach einer Gallen OP festgestellt.
Durch entnahme vom Knochenmark ist die Diaknose HES gefallen.
Ich benötige noch keine Therapie weil meine EOS sich wieder zurück gebildet haben,warum weiß keiner.
Die Erhöhung der EOS hielt zwei Wochen an ,danach haben sie sich ,wie gesagt ,von allein
zurück gebildet.
Am 30.8. fahre ich zur Kur in eine spezielle Klinik für Krebskranke.
Ich sitze gerade bei meinem Schwager am Rechner weil ich zur zeit kein Internet besitze.
Da mein Lebensgefährte die Beziehung beendet hat musste ich zum 01.08. ausziehen und werde mich nach meiner Kur um alles kümmern.
Ich bin vieleicht am Samstag noch mal im Internet,vieleich kannst du mir ja deine Adresse geben dann melde ich mich von der Kur nochmal.
Wünsche Euch alles gute
Liebe Grüsse
Petra

unknown

Beitrag von unknown » 15.08.2007, 12:32

Hallo,

bei meinem Freund wurde vor zwei Monaten HES diagnostiziert. Könntest du mir bitte ein paar Fragen beantworten, da uns die Diagnose einfach noch nicht ganz schlüssig ist.
Wurden bei dir auch Allergietests gemacht? Wie lange waren deine Eos so hoch, bis die Diagnose HES feststand? Wie sind deine Werte, und warum brauchst du noch keine Therapie?

Wäre sehr dankbar für eine Antwort, da man sehr selten auf andere HES Patienten stößt, mit denen man sich austauschen kann.

Liebe Grüsse
Tina

unknown

Beitrag von unknown » 15.08.2007, 10:29

Hallo,
bei mir wurde im leztenJahr HES diaknostieziert.
Benötige aber noch keine Therapie.
Ab wann bekommt man dieses Glivec und wie kann man an dieser Studie teil nehmen.

Würde mich sehr auf eine Antwort freuen
Liebe Grüsse Petra

jan
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Beitrag von jan » 10.08.2007, 23:49

Hallo Melanie,

Bei den meisten Leukämien ist das Blutbild zum Diagnosezeitpunkt ziemlich außer Rand und Band, v.a. die Leukozyten (weißen Blutkörperchen) sind oft um das Zehn- bis Zwanzigfache des oberen Normalwerts erhöht, also weit fernab der Normalbereiche.

Bei der Suche nach den Ursachen kann allerdings nur ein Arzt helfen, denn wir sind medizinische Laien.

Die von Dir geschilderten Faktoren (Müdigkeit, erhöhte Eosinophile) sind nicht hinreichend für einen Verdacht, aber wenn Du beunruhigt bist, suche einen Hämatologen auf, der sich mit Dir genauer auf Ursachensuche begeben kann...

Viele Grüße, alles Gute,
Jan
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unknown

Beitrag von unknown » 10.08.2007, 23:25

hallo ... habe da mal ne frage...
ich bin letztens zum arzt gegangen wegen eines knotens unterm ohr der sehr groß ist und den ich schon seit ca. 1 monat habe.. ( den habe ich zufällig entdeckt ) . die ärztin meinte ich das wäre ein lymphknoten .. naja nun gut.. am nächsten tag sollte ich zur blutabnahme ( blutsenkung ) kommen, da ich keine entzündungsanzeichen zeigte u auch keine grippe hatte...bei der blutsenkung stellte sich herraus das meine eosinophile 5 x so hoch waren wie sie sein sollten .. hinzu waren die eroth.. zu niedrig.. die ärztin meinte ich hätte evtl. würmer im darm... also mußte ich am nächsten tag eine stuhlprobe abliefern... die stuhlprobe ist aber völlig in ordnung... ( also keine würmer )
jetzt die frage an euch... wie hat sich denn eure erkrankung bmerkbar gemacht?? u wie sah das BB bei euch aus? ich muss auch sagen, dass ich mich ständig müde fühle.. aber ansonsten bestens eigentlich fühle.. über antworten würde ich mich freuen.. eure melanie ( 28 Jahre alt ) <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif"> :)

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Beitrag von Piepsxx » 22.11.2005, 20:29

Hallo leider war ich jetzt länger nicht mehr Online,doch selbstverständlich würde ich mich auch gerne mit Dir einmal unterhalten da wir beide eine sehr seltene art Leukämie haben.Melde dich doch bitte <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:serss@web.de">serss@web.de</a><!-- BBCode auto-mailto end -->
Biba
Hans :wink:
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Beitrag von unknown » 08.10.2005, 13:14

Hallo Hans,

habe Deinen Beitrag gelesen und würde mich gerne mal mit Dir austauschen. Ich selber nehme auch glivec seit Dezember 2004. Angst über die ganzen Nebenwirkungen hatte ich auch , allerdings plagten mich nur starke Kopfschmerzen und Knochenschmerzen sowie Müdigkeit.

Würd mich freuen wenn Du mal zurck schreibst,

Liebe Grüße

Piepsxx
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Beitrag von Piepsxx » 13.01.2005, 21:05

Habe am Montag den 03.01.2005 mit der Einnahme von Glivec begonnen Täglich mit einer Tablette 100 mg.Meine Eosinophile vorher ca.57% - bis 67 % haben sich innerhalb einer Woche auf 14% verbessert. auch meine ( Neutros) vorher 7% - bis max. 12 % sind gestiegen auf 39%.Meine Ängste auf Nebenwirkungen waren überflüssig.Vielen Dank für den Zuspruch Jan!.Ich suche jetzt Gleichgesinnte aus Deutschland mit der Diagnose " Eosinophile Leukämie"
Viele Grüsse
Hans ( Piepsxx)
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Beitrag von Piepsxx » 27.12.2004, 11:44

Hallo Jan, und einen netten dank an dich.Ich bin in dieser studie von DR.Reiter aufgenommen und DR. Reiter hat mir empfohlen " Glivec" einzunehmen.Wie du weißt ist diese hypereosinopihle Leukämie sehr selten und es konnte mir eigentlich niemand so richtig sagen welche nebenwirkungen ich zuerwarten habe.Dank vieler "andern" leidensgenossen ( Einnahme von Glivec) die mir zuspruch gaben und mir ihre erfahrung auf Glivec erzählten wurde mir die angst etwas genommen was die nebenwirkungen betrifft.( Beginne am 02.01.05 mit der einnahme von Glivec) und hoffe auf einen erfolg.Wünsche Dir und allen anderen lesern eine frohes neues jahr.
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Beitrag von jan » 16.12.2004, 20:23

Hallo Hans,

noch eine kleine Ergänzung: Die Uniklinik Mannheim führt momentan eine Phase II- Studie zur Behandlung des idiopathischem hypereosinophilen Syndroms (HES), chronischer Eosinophilenleukämie (CEL) und systemischer Mastozytose mit Eosinophilie (SME) mit Glivec durch (vgl . <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.kompetenznetz-leukaemie.de/k ... e_106.html" TARGET="_blank">Kompetenznetz Leukämie</A><!-- BBCode End -->).

Vielleicht ist es ja ein Versuch, mal mit den Mannheimern Kontakt aufzunehmen (Prof. Hochhaus, Dr. Reiter)... Vorteil der Studienteilnahme ist, dass man eine sehr gute Betreuung und Beobachtung erhält - z.B. mit Laboruntersuchungen, die von den gesetzlichen Kassen normalerweise nicht übernommen werden... Die Eosinophile Leukämie ist ja meines Wissens recht selten, so dass es sicher gut ist, bei einem Arzt in Behandlung zu sein, der sich mit den spezifischen Eigenschaften gut auskennt...

Herzliche Grüße
Jan

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Beitrag von jan » 15.12.2004, 23:18

Hallo Hans,

es besteht kein Grund, vor den Nebenwirkungen Angst zu haben. Glivec ist nebenwirkungsarm und wird im allgemeinen gut vertragen - bei den meisten Patienten sind, wenn sie Glivec nach der Mahlzeit einnehmen, keine Nebenwirkungen zu spüren. Insofern keine Sorge...

Ich selbst wurde durch Glivec (das ich seit mehr als drei Jahren nehme) empfindlicher gegen Sonne - während ich früher selbst ohne Sonnencreme nur selten einen Sonnenbrand erlitt, verbrenne ich jetzt recht schnell - Sonnencreme sollte man immer dabei haben. Zusätzlich vertrage ich Glivec ohne vorherige Mahlzeit nicht, aber auch darauf kann man sich gut einstellen, z.B. immer nach dem Abendessen... Zusätzlich hatte ich anfangs öfters nachts Muskelkrämpfe, aber das hat sich nach dem ersten Vierteljahr gegeben.

Ich finde, das sind alles Kleinigkeiten, wenn man die Nebenwirkungen anderer Medikamente wie Interferon oder gar "harten" Chemotherapien sieht...

Herzliche Grüße, alles Gute,
Jan
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Beitrag von unknown » 15.12.2004, 14:12

Ein nettes "Hallo "alle denen die auch eine art der Leukemie haben.Bei mir wurde vot kurzen eine Eosinophile Leukemie erkannt die nun mit Imatenib ( Glivec) behandelt werden soll.Ich habe jetzt grosse angst um die nebenwirkungen und möchte auf diesen weg personen(Patienten) suche die mit Imatenib ( Glivec) erfahrungen gemacht haben.vieleicht könnt ihr mir ja mal ein hallo schreiben. <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:serss@web.de.Bin">serss@web.de.Bin</a><!-- BBCode auto-mailto end --> momentan sehr am boden und hoffe auf antwort.viele viele grüsse

Hans

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