HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Moderatoren: jan, NL, Marc

unknown

Beitrag von unknown » 20.04.2010, 19:20

hallo... wie gehts dir? Kann ich mit Dir über e-mail kontaktieren.

Bei mir ist auch lgl als Verdachtdiagnose... Kann ich Dir per Deine e-mail schreiben?

Mein e-mail lautet <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:Apothekerin777@web.de">Apothekerin777@web.de</a><!-- BBCode auto-mailto end -->

Ich würde mich freuen von Dir zu hören

Chris_01
Beiträge: 14
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Beitrag von Chris_01 » 01.11.2008, 12:10

Hallo Thomas
die Beschwerden der HES sind vielfältig, und hängen davon ab, wo die kleinen Biester sich manifestieren. Wir sind hier ja sehr wenige mit der HES und von jedem wirst du andere Symptome zu hören bekommen. Bei mir ist es so , dass ich Fieber habe( seit über einem Jahr fast jede Nacht mit den typischen Nachtweiß ec ec ) , Darmbeschwerden, Husten , KNochenschmerzen . Ich habe auch längere Zeit nicht arbeiten können, weil auch die Therapieversuche mich ziemlich mitnahmen und ich unter massiven Nebenwirkungen litt . Nun arbeite ich wieder. HES ist ein so neues, noch nicht sehr erforschtes Krankheitsbild, und wenn man PHIL pos ist, dann wird man auch hier mit Clivec behandelt. Ansonsten wird alles probiert, was nur einigermaßen Erfolg versprechen könnte.

Hallo Jarek
schnapp deine Unterlagen und gehe damit zu einem Artz deines Vertrauens. Oder suche dir einen guten Freund, der mit zu einem Arzt geht - 4 Ohren hören mehr als 2 - und laß dir dein Krankheitsbild genau erklären. Schreib dir vorher alle Fragen auf . Hier sind viele Menschen mit schweren Erkrankungen, die alle versuchen , das zu meistern Wenn du dich hier durchliest , wirst du mir sicherlich zustimmen. Zu deinen Fragen, bzgl Granulozyten ec ec gehe doch mal hier in das Leukämie Lexikon ( links unter der Hauptüberschrift Leukämie ) Dort sind sehr gute Erklärungen , mache dich schlau , setze dich mit der Erkrankung auseinander . Wir Erkrankten müssen ein bestimmtes Grundwissen uns aneignen - das liegt doch auch in unserem Interesse.

Alles Gute wünscht Euch Chris




[addsig]

unknown

Beitrag von unknown » 26.10.2008, 19:57

Hallo Thomas
ich war langer nicht mehr beim Computer, um ehrlich zu sein weiß ich selber nicht genau was meine Diagnose heißt! Ich wollte prüfen ob jemand so ein scheiß wie ich hat, um mich darüber ausfürlicher informieren zu können. Meine Hemoglobinwerte liegen auch schon zwischen 11 und 10. Meine Leberwerte sind ganz schlecht, die Ärzte meinen das meine Leukämie in der Leber sitzt. Momentan weiß ich nicht was Granulozyten heißt? Seit über einem Jahr arbeite ich nicht, weil ich immer schwächer werde. Ich habe antrag auf Rente gestellt wurde aber abgelehnt, und eine Rehabilation kriege ich auch nicht.

schöne Grüße Jarek

unknown

Beitrag von unknown » 15.10.2008, 23:26

Ich wollte noch fragen, welche Beschwerden macht HES und die nicht blastäre From einer NK-Zell-Leukämie. Was ist das genau?
Bis dann
Thomas

unknown

Beitrag von unknown » 15.10.2008, 23:08

Ich wollte noch fragen, welche Beschwerden macht HES und die nicht blastäre From einer NK-Zell-Leukämie. Was ist das genau?
Bis dann
Thomas

unknown

Beitrag von unknown » 15.10.2008, 23:00

Hallo
ich war auch bei Prof. Kneba in Kiel wegen meiner NK-LGL-Leukämie zur Zweitmeinung, sonst bin ich in München-Großhardern bei Prof. Dreyling in Behandlung. Mit einer weiteren Chemo soll ich solange warten bis die Granulozyten unter die Grenze von 500 /µl fallen oder auch bei höheren Werten Infektionen auftreten oder meine Anämie zu Beschwerden führt (z.B. Müdigkeit, Belastungsschwäche etc.) also der Hämoglobin-Wert unter 10 ist (derzeit habe ich 10,6). Ich soll dann einmal wöchentlich Methodrexat (MTX) 10-20 mg nehmen mind. 4 Monate, erst dann weiß man ob es wirkt. Ich würde mich freuen, wenn ich keine Chemo bräuchte, die macht auch die gesunden Zellen kaputt. Ich habe außerdem Diabetas Typ I und MGUS vom IgA kappa.

Alles Gute melde dich.
Thomas

unknown

Beitrag von unknown » 11.10.2008, 13:19

Meine Diagnose seid 2004-Nicht blastäre Form einer NK-Zell Leukämie, mit leukämischer Ausschwemmung. (keine Therape)- keine Ahnung, keine Therapie macht mich Krank. Bechandelt mich Klinik in Kiel Direktor Prof. Dr.Dr. M. Kneba Viel Glück

unknown

Beitrag von unknown » 23.07.2008, 20:04

Hallo

ich 47 männlich habe seit ca. einem Jahr eine LGL-Leukämie vom NK-Zelltyp, die chronisch sein soll aber einen aggressiven Verlauf annehmen kann. Es gibt auch die andere Variante vom T-Zelltyp. Diese kommt etwas häufiger vor als die NK-Form. Diese Leukämie verursacht bei mir Anämie und Infektabwehrschwäche. Ich wurde mit Cyclophophamid 1000 mg i. v. in München behandelt wegen der Blutarmut, die sich auch gesbessert hat, aber jetzt wieder schlechter wird. Ich sollte dann niedrigdosiert wieder mit Cyclophosphamid in Tablettenform behandelt werden. Die Tabletten kann ich aber nicht dauert einnehmen, da die Gefahr von Blasenkrebes und akuter Leukämie besteht. Die LGL-Leukämie könnte auch mit MTX oder Cyclosporin behandelt werden, warum diese Medikamente bei mir nicht eingesetzt wurden, weiß ich nicht. Ich weiß nur diese Leukämie ist sehr sehr selten und es gibt kaum Erfahrungen hinsichtlich Therapie und Verlauf. Ich weiß nur für die T-Form gibt es eine Studie, die von der Uni Kiel, Prof. Kneba ausgeht.

Ich freue mich über jede Rückäußerung an <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:t.osterode@online.de">t.osterode@online.de</a><!-- BBCode auto-mailto end -->
Grüße

blacksea
Beiträge: 18
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Beitrag von blacksea » 28.01.2008, 17:20

Hallo Petra

Ich habe dir soeben nochmals auf hotmail geschrieben, ich hoffe, es klappt jetzt

LG von blacksea
[addsig]

Petra2
Beiträge: 7
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Beitrag von Petra2 » 28.01.2008, 15:28




HalloChristian,
du hattest mir eine mil geschickt,nur leider klappt es mit der antwort nicht.Meine Antwortmail wird mir immer wieder zurückgeschickt.Da du diese Seite gelesen hats hoffe ich das du sie nochmal anklickst und meine e-mail adresse liest an der du mir schreiben kannst.
<!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:piwie2@hotmail.com">piwie2@hotmail.com</a><!-- BBCode auto-mailto end -->







<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Bei mir wurde im April 06 HES diaknostiziert,nach einer Gallenblasen OP
Nun vor ca. zwei Wochen eine LGL Leukämie.
Da meine weißen Blutkörperchen sich zum größten Teil zurück gebildet haben, bekomme ich keine Therapie.
Bei mir sind schon sämtliche Untersuchungen gemacht worden von Rückenmarkspunktion bis hin zu CT Untersuchungen.Ich hoffe ja das diese Untersuchungen bald mal ein Ende haben.
Was ich jetzt bei mir bemerke,ich nehme vom Gewicht her ab ohne eine Diät zu machen.
Ist das normal oder gehört das mit zur Krankheit? <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_eek.gif">
Wer hat damit Erfahrung?
Ich möchte mich gerne mit betroffenen austauschen. :)
Freue mich auf jede antwort
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

[addsig]

Doris1964
Beiträge: 2
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Beitrag von Doris1964 » 05.01.2008, 17:47

Hallo Petra,
bei mir wurde HES 2005/2006 festgestellt.
Mir wurden x-mal Knochen-Beckenstammentnahmen gemacht und aber gesagt, das sie sich mit dieser Krankheit nicht auskennen und ich eben warten müsste bis diese Krankeit genug erforscht ist. Mit dieser Diagnose wurde ich dann nach Hause geschickt und das war es.
Sie erklärten mir das zu unserem Krankheitsbild Gewichtsverlust,Harausfall............. dazu gehört. Ich habe mehrere Innenorgane befallen, Speise-Luftröhre mit Geschwüren befallen wo sie aber durch die Lage keine Entnahmen machen können da sie an der Hauptschlagader liegen. Mittlerweile habe ich seit 2005 insgesammt 30kg abgenommen.
Ich werde mich in den nächsten Tagen mit der Uniklinik in Mannheim in Verbindung setzten und um einen Vorstellungstermin bitten. Wenn du möchtest werde ich dir schreiben wie es war und was sie da zu unserer Krankheit meinen.
Grüße dich ganz lieb Doris
[addsig]

Petra2
Beiträge: 7
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Beitrag von Petra2 » 15.04.2007, 16:51

Entschuldige <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">
Ich meine natürlich:vielen Dank Andreas :wink:
[addsig]

Petra2
Beiträge: 7
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Beitrag von Petra2 » 15.04.2007, 16:50

Hallo Jan,
vielen Dank für deine Information.Auf jeden Fall werde ich es mit meinem Arzt besprechen.
Man ist ja für jeden Hinweiß sehr dankbar.

Viele Liebe Grüsse
Petra <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_lol.gif">
[addsig]

Andreas44
Beiträge: 2
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Beitrag von Andreas44 » 15.04.2007, 13:23

Hallo Petra,

ich weiß nicht, was LGL-Leukämie bedeutet, für HES ist jedoch Dr. Reiter an der Uni-Klinik Mannheim in Deutschland der wichtigste Experte. Du solltest Deine Ärzte auf jeden Fall auf seine Studie hinweisen. Nachfolgend die Kopie eines Beitrags von Jan mit näheren Informationen.

Alles Gute

Andreas

Jan schrieb im Dezember 04:
Die Uniklinik Mannheim führt momentan eine Phase II- Studie zur Behandlung des idiopathischem hypereosinophilen Syndroms (HES), chronischer Eosinophilenleukämie (CEL) und systemischer Mastozytose mit Eosinophilie (SME) mit Glivec durch (vgl . Kompetenznetz Leukämie).

Vielleicht ist es ja ein Versuch, mal mit den Mannheimern Kontakt aufzunehmen (Prof. Hochhaus, Dr. Reiter)... Vorteil der Studienteilnahme ist, dass man eine sehr gute Betreuung und Beobachtung erhält - z.B. mit Laboruntersuchungen, die von den gesetzlichen Kassen normalerweise nicht übernommen werden... Die Eosinophile Leukämie ist ja meines Wissens recht selten, so dass es sicher gut ist, bei einem Arzt in Behandlung zu sein, der sich mit den spezifischen Eigenschaften gut auskennt...

Herzliche Grüße
Jan

[addsig]

Petra2
Beiträge: 7
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Beitrag von Petra2 » 11.04.2007, 20:04

Bei mir wurde im April 06 HES diaknostiziert,nach einer Gallenblasen OP
Nun vor ca. zwei Wochen eine LGL Leukämie.
Da meine weißen Blutkörperchen sich zum größten Teil zurück gebildet haben, bekomme ich keine Therapie.
Bei mir sind schon sämtliche Untersuchungen gemacht worden von Rückenmarkspunktion bis hin zu CT Untersuchungen.Ich hoffe ja das diese Untersuchungen bald mal ein Ende haben.
Was ich jetzt bei mir bemerke,ich nehme vom Gewicht her ab ohne eine Diät zu machen.
Ist das normal oder gehört das mit zur Krankheit? <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_eek.gif">
Wer hat damit Erfahrung?
Ich möchte mich gerne mit betroffenen austauschen. :)
Freue mich auf jede antwort
[addsig]

Antworten

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast