Leukämie-Online-Treffen 2015 in München

Forum zum Leukämie-Online-Patiententreffen

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Cornelia
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Re: Leukämie-Online-Treffen 2015 in München

Beitrag von Cornelia » 22.10.2015, 21:34

Auch ich möchte mich herzlich bei Nicole und Jan dafür bedanken, dass wir uns wieder treffen und austauschen konnten. Diese Treffen sind verbunden mit vielen Emotionen. Mir tut der persönliche Kontakt zu Euch allen sehr sehr gut, auch wenn ich nur "Angehörige" bin. Ich wünschte ich könnte meinem Kind die Last der Krankheit nehmen, auch wenn er immer sagt, dass es ihm gut geht...
Bei den Klinikterminen hat man nie die Zeit, so viele Fragen zu stellen und so ausführliche Antworten zu bekommen. Ich bin sehr dankbar, dass es diese Treffen gibt!
Und ich hatte das Gefühl, dass sich unsere Jugendlichen und jungen Erwachsenen, die ja zum ersten Mal so zahlreich dabei waren, sehr wohl gefühlt haben.

Danke für alles!!!!

Liebe Grüße, Conny

paradoxon
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Re: Leukämie-Online-Treffen 2015 in München

Beitrag von paradoxon » 22.10.2015, 21:32

Auch von meiner Seite noch einmal ein riesiges Dankeschön für das wieder einmal tolle Treffen in München!
Besonders hat mich gefreut zu hören, dass ihr als Patientenvertreter jetzt ein CML-Schwangerschaftsregister aufbauen wollt. Danke dafür! Ich hoffe, dass es euch gelingt, viele Daten zu sammeln und uns als CML-Patientengemeinschaft damit weiter zu bringen.

Viele Grüße
Jonathan

vischi
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Re: Leukämie-Online-Treffen 2015 in München

Beitrag von vischi » 20.10.2015, 09:34

Hi zusammen,

das Treffen in München - wieder perfekt und interessant organisiert von Nicole und Jan - war wieder ein tolles Event mit super Vorträgen von Prof. Hochhaus, der gewohnt eloquent und kompetent seine Infos an uns weitergab und ebenso an unseren Fragen interessiert war.
Es war auch echt toll wieder "Alte" wiederzusehen und auch "Neue " kennenzulernen, wobei mich die Kinder bzw. Jugendlichen echt berührten.
Auch auf diesem Wege ein herzliches Dankeschön für die bestimmt immense Vorbereitungsarbeit an Nicole und Jan und an deren tolles Vollengagement für uns CML-Patienten .

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Re: Leukämie-Online-Treffen 2015 in München

Beitrag von steef1973 » 16.10.2015, 20:39

Ich freue mich, viele von Euch morgen persönlich kennenzulernen. Ich wünsche Euch eine gute Anreise.

Nebelzauberer
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Re: Leukämie-Online-Treffen 2015 in München

Beitrag von Nebelzauberer » 21.08.2015, 12:26

Liebe CLLler,

Ich habe mich für das Leukämie-Online-Treffen angemeldet, scheine bislang aber wohl der einzige CLL-Patient zu sein. Es wäre schön, wenn sich noch ein paar einfinden würden. Von einigen weiß ich, dass sie sogar in der Nähe von München wohnen. Gebt euch also bitte einen Ruck. Dann könnte wohl auch ein CLL-Experte geladen werden. Für einen Patienten lohnt da der Aufwand nur bedingt. Auch könnte man so einmal persönlich Erfahrungen austauschen, was ich als sehr positiv ansehen würde.

In diesem Sinne: Traut euch :D

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Re: Leukämie-Online-Treffen 2015 in München

Beitrag von Daggi1973 » 20.07.2015, 15:01

Lieben Dank für die schnelle Antwort. :-)

Viele Grüße
Dagmar

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Re: Leukämie-Online-Treffen 2015 in München

Beitrag von jan » 20.07.2015, 13:41

Hallo zusammen,

die Zusatznacht kosten 97 EUR. Nächste Woche gehen die Anmeldebestätigungen für das Leukämie-Online Treffen 2015 raus...

Viele Grüße,
Michi

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Re: Leukämie-Online-Treffen 2015 in München

Beitrag von Daggi1973 » 20.07.2015, 13:26

Weiß zufällig schon jemand, was eine zusätzliche Nacht im Doppelzimmer kosten würde?

Gruß
Dagmar

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Re: Leukämie-Online-Treffen 2015 in München

Beitrag von jan » 11.07.2015, 16:26

Hallo Nebelzauberer,

wir können uns da gerne nach Euch richten.

In der Vergangenheit waren die Teilnehmer fast alle Teilnehmer an CML interessiert. Wenn sich mehrere CLL-Teilnehmer von Leukämie-Online finden, können wir versuchen, einen parallelen Track zur Präsentation von Prof Hochhaus anzubieten. Wir haben das vor 2 Jahren und letztes Jahr versucht, hatten aber leider nur 2-3 Registrierungen von CLL-Seite. Falls mehrere Interessenten an einem CLL-Programm dabei sind, lasst es uns wissen und wir versuchen, das parallel zu organisieren.

Viele Grüße
Jan

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Leukämie-Online-Treffen 2015 in München

Beitrag von Nebelzauberer » 10.07.2015, 22:17

Liebe Organisatoren,

da ich selbst aus München komme, würde ich natürlich gerne vorbeischauen. Mir erschließt sich aber aus dem vorläufigen Ablauf und den Planungen nicht, ob sich das Treffen ausschließlich an CML-Patienten richtet. Da ich selbst an CLL leide, würde es mich natürlich sehr interessieren, ob auch für diese Erkrankung ein Programm vorgesehen ist.

Vielen Dank schon einmal für die Antwort

Sonnigen Gruß

Nebelzauberer

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