CLL - Lymphknoten + Blutwerte werden schlimmer, bitte um eure Meinung.

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Nuri

Re: CLL - Lymphknoten + Blutwerte werden schlimmer, bitte um eure Meinung.

Beitrag von Nuri » 24.12.2022, 14:16

Hallo Alan und Markus,

Vielen Dank für eure Antworten und verzeiht mir, dass ich mich erst jetzt wieder melde. Mir ging es seelisch nicht gut und hab einige Tage Zeit gebraucht um zu antworten.
Tut mir auch sehr leid, dass du Markus auch so wie ich erstmal einen Schock hattest, dann habe ich leider immer noch.

Ich richte meine weiteren Fragen an euch beide, wenn mir das erlaubt ist.

Ich wollte noch berichten, dass ich am Donnerstag beim Radiologen war, CT-Hals/Bauch Lympknoten vorher/nacher Überprfügung. Sie sind alle angeschwollen überall, jedoch gab es ohne Medikamenteneinnahme, da ich Wait und Watch bin, nur Eine Zunahme von 1mm überall, also kaum gewachsen. Die Lympknoten sind ca 2x2cm am Hals, mehr weiß ich leider nicht. Eigentlich soll ich schon längst Eine Therapie beginnen (laut Radiologe), aber ich selbst möchte auf keinen Fall Eine Chemo-Therapie, bin 74 und habe noch mehrere Erkrankungen wie Tumor im Kopf, Oberhalsschenkelbruch vor einem Jahr erlitten, Diabetes plus CLL.
Was würdet ihr mir raten, was ich tun sollte am besten?

Ja, meine Blutarmut ist leider ständig present, zur Zeit bei Hämoglobinwert 9.5, laut dem Radiologen sei das noch in Ordnung und erst ab 8.5 bekomme ich wieder Blutinfusionen. Eisentabletten nehme ich ferro sanol 40 mg täglich eine, trotzdem sinkt der Hämoglobinwert. Mein Gewicht ist seit 1 Jahr unverändert gleich. Kann mir noch mitteilen, ob ich Eine Biopsie machen sollte der Lymphknoten am Hals, obwohl es keine oder sehr geringe Zunahme von 1mm gab?
Hab Angst das dann die Krebszellen anfangen agressiver zu werden.
Ich habe mich auch entschlossen Eine Zweitmeinung in einem Krebszentrum in Würzburg einzuholen. Anfang des neuen Jahres bespreche ich meine Radiologie-Ergebnisse und teile der Ärztin mit, dass ich gerne Eine zweite Meinung enholen möchte, hoffe sie meckern dann nicht in der Praxis.
@Alan
“Die wichtigsten Blutwerte, die dass fortschreiten der CLL anzeigen, ist der Hämoglobinwert , Thrombozyten Anzahl und absolute Lymphozyten Anzahl”
Ich notiere nochmal die Werte ( die ich nicht erwähnt hatte) , würde mich freuen, wenn du dir das nochmal anschauen könntest. Ich kann mit diesen Werten nichts anfangen, leider.
20.10.2021 , 28.09.2022, 14.12.2022
Thrombozyten: 123 122 122
Lymphozyten: 64,7 77,6 79,2
Erythrozyten: 3,58 3,25 2,98
Bin übrigens weiblich😊

Falls wir uns über die Feiertage nicht mehr lesen sollten, wünsche ich euch schöne Feiertage .

Ich danke nochmals allen hier, die mir helfen besser mit der Situation klar zu kommen.
Grüße
Nuri

Alan
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Re: CLL - Lymphknoten + Blutwerte werden schlimmer, bitte um eure Meinung.

Beitrag von Alan » 21.12.2022, 17:21

Hallo Nuri,
Die wichtigsten Blutwerte, die dass fortschreiten der CLL anzeigen, ist der Hämoglobinwert , Thrombozyten Anzahl und absolute Lymphozyten Anzahl . Zudem steht für CLL – Pat , die mit Infekten zu kämpfen haben, die Neutrophilen und die Immunglobuline im Fokus. Bösartige B- Lymphozyten bei CLL, entstehen im Gegensatz zur SLL im Knochenmark , wobei sie zuerst im Blutstrom auftauchen, danach können sie sich auf Lymphknoten , Milz und Leber ausbreiten.
Eine normale B- Zelle kann nur im Knochenmark, Milz und Knoten bösartig werden ( Mikroumgebung ) nicht im Blutstrom, es gibt jedoch eine Zirkulation die von Pat. zu Pat. unterschiedlich sein kann.
Dein größtes Problem ist die Anämie , Hgb 9,5 Sollwert 13,5 – 17,5 . Erythrozyten sind mit Sicherheit reduziert, Sollwert männlich 4,7 – 6,1.
wenn die Ursache der Anämie bei CLL normalerweise eine Knochenmark- Infiltration ist, auch eine Autoimmunerkrankung ist möglich, AIHA ca 5 – 10 %. Eisenmangel kann auch eine Ursache sein für niedriges Hgb. Bei einem Hämoglobinwert ab 6,0 drohen Organschäden durch Sauerstoff Mangel und unter 10,0 ist Handlungsbedarf.
Wenn die CLL aktiver wird , ist ein LDH – Test nützlich , der anzeigt wie viel Zellmüll freigesetzt wird. Auch CLL – Zellen leben nicht ewig, vermehren sich jedoch schneller als sie absterben und es gibt einige CLL – Varianten z. B. PLL.
Eine Biopsie der Lymphknoten ( wir haben ca. 600 , genau weiß das niemand ) soll bestätigen ob die Schwellung der Knoten auf die CLL zurück zu führen ist und noch mehr.
Gruß Alan

Marcus
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Re: CLL - Lymphknoten + Blutwerte werden schlimmer, bitte um eure Meinung.

Beitrag von Marcus » 20.12.2022, 22:12

Hallo Nuri,

ja das ist erst mal ein Schock, dass kann ich gut nachfühlen. War bei mir auch so als vor drei Jahren in einem CT zufällig haufenweise geschwollene Lymphknoten hochgekommen sind. Nun, mittlerweile sehe ich hier und in anderen Foren, dass sehr viele CLL/SLL PatientInnen nach der Diagnose noch über zwei Jahrzehnte und mittlerweile ganz ohne Chemotherapie mit Tabletten ein aktives Leben führen. Bei dieser Art Blutkrebs wird viel geforscht und es werden regelmäßig (so alle 5 Jahre scheint mir) neue Wirkstoffklassen zugelassen und möglicherweise wird die Krankheit in nicht allzu ferner Zukunft mal "praktisch heilbar".
Deine Leukozytwerte scheinen (wie bei mir) trotz fortgeschritter Lymphknotenschwellung noch recht niedrig. Bei einer CLL wird wohl standardmässig eine Behandlung ab 100Tsd. Leukos ins Auge gefasst (Du hast 18Tsd.). Das liegt bei mir daran dass ich eine Unterform der CLL habe, eine SLL wo die mutierten B-Zellen sich in den Lymphknoten aufhalten und nicht im Blut. Mir wurde ein Lymphknoten unter der Achsel zur Biopsie entfernt, um die SLL sicher zu bestätigen. Die OP war klein und problemlos. Auf Basis der Lymphschwellung war meine Ärztin zunächst auch ziemlich panisch. Vermute sie hatte die Unterform nicht gleich auf dem Radarschirm, die es wohl nur in etwa 5% der CLL Fälle gibt. Drücke Dir die Daumen. Viele Grüße Marcus

Nuri

CLL - Lymphknoten + Blutwerte werden schlimmer, bitte um eure Meinung.

Beitrag von Nuri » 19.12.2022, 19:42

Hallo,

ich bin hier, weil ich im Moment durch die Schockdiagnose CLL nicht mehr weiter weiss was ich tun soll. Aus diesem Grund möchte ich euch bitten, mir Tipps zugeben, wie ich am besten weiter machen sollte, dafür wäre ich euch sehr dankbar.

Die CLL verschlimmert sich seit einem Jahr, laut der Ärztin macht sie sich grosse Sorgen. Alle Lymphknoten im Hals, Achsel und Bauchbereich haben sich zur Voruntersuchung vergrößert, auch die Milz (19cm). Die Ärztin möchte nach den CT-Untersuchungen an Hals und Bauch die vorher/-nacher Bilder vergleichen, die Ergebnisse werden Anfang 01/2023 besprochen. Sie möchte 1-2 Lymphknoten rausholen, soweit ich weiss 2x2 cm war einer davon gross, anschließend Biopsie. Muss das wirklich alles gemacht werden? Ist es wirklich so schlimm mit meinen Blutwerten? Über Therapie-Möglichkeiten wurde bis heute kein Wort erwähnt, dass wunderte mich etwas. Ich habe panische Angst.

Ich bin unverändert seit 12 Monaten auf Wait and Watch. Nun haben sich Folgende Werte verändert:

Ich kann mit den Werten leider nicht viel anfangen, kann mir hier jemand vielleicht erklären ob es schlimm ist zur Zeit wie die Ärztin von dich es gibt? Möchte noch eine Zweitmeinung im Krebs-Zentrum mir einholen, bin zur Zeit bei der Hämatologie die auch Onkologie dabei hat.

14.12.2022
Leukozyten 10^3/ul: 18.1
Hämoglobin: g/dl: 9.5
Thrombozyten 10^3/ul: 122

28.09.2022

Leukozyten 10^3/ul: 14.0
Hämoglobin: g/dl: 10.2
Thrombozyten 10^3/ul: 122

28.09.2022

Leukozyten 10^3/ul: 14.0
Hämoglobin: g/dl: 10.2
Thrombozyten 10^3/ul: 122

20.10.2021

Leukozyten 10^3/ul: 11.0
Hämoglobin: g/dl: 10.7
Thrombozyten 10^3/ul: 123


Danke für eure Hilfe.

Freundliche Grüsse

Nuri

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