IMBRUVICA bis zur Krankheitsprogression, Resistenz oder Unverträglichkeit

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digo
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Re: IMBRUVICA bis zur Krankheitsprogression, Resistenz oder Unverträglichkeit

Beitrag von digo » 05.03.2024, 11:22

Von meinem vorweihnachtlichen Desaster habe ich mich bis Heute gut erholt. Bin alle 4 Wochen zur Laborkontrolle in der Onkologie und schlucke seit dem Vorfall weiterhin kein Imbruvica. Blutwerte sind bisher nicht verschlechtert im Normbereich. Der Arzt ist guter Dinge und alles soll erstmal so weiter laufen.
Das sich die Leukos erhöhen, davon kann man sicher ausgehen. Die Zeit wirds bringen.
Ich sehe es auch gelassen und optimistisch in die nächsten Wochen und Monate.

Hat von euch jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann berichten?

Dieter

digo
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Re: IMBRUVICA bis zur Krankheitsprogression, Resistenz oder Unverträglichkeit

Beitrag von digo » 01.01.2024, 22:19

Als hätte ich es geahnt.
In der Vorweihnachtswoche hatte ich Halsschmerzen und dann begann auch das Fieber. Also bin ich in der Notaufnahme gelandet. Labor zeigte Neutropenie. Also gabs sofort Antibiotika Immunstütze und Fiebersenker im Wechsel. Die Ärzte sahen mich in einem kritischen Zustand.
Bin dann doch dem Teufel von der Schippe gesprungen. Kaum gings mir besser begann ein trockener Husten. Abstrich und Tag später die Ansage für einen RS Virus. Ob jetzt ursächlich oder Eingefangen lässt sich nicht mehr nachvollziehen.
Da stellt sich mir die Frage. Gegen den RSV kann man sich impfen. Korona und Grippe habe ich ja auch empfohlen bekommen. RSV war keine Empfehlung.
Imbruvica wurde bis zum Vorstellungstermin bei meiner Onkologin abgesetzt.

Überhaupt ist mit dem Ereignis meine Sicherheitsdenken mit Imbruvica ziemlich unter die Räder gekommen. Ich dachte es wäre alle Bestens.

Mal sehen wie es weiter geht.

Dieter

Alan
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Re: IMBRUVICA bis zur Krankheitsprogression, Resistenz oder Unverträglichkeit

Beitrag von Alan » 29.06.2023, 16:38

Hallo Juppi,
Ibrutinib einfach mal so abzusetzen, kann zu einem massiven Rückfall führen. ( siehe weiter unten ) Ibrutinib ohne Risiko abzusetzen , wäre dann möglich wenn eine Therapie Verlaufskontrolle durch Immunphänotypisierung Durchflusszytometrie ein MRD negativ , oder nur sehr wenige CLL – Zellen bezogen auf alle gemessenen Leukozyten im peripheren Blut , nachgewiesen wären.
Um die Medikamentenklasse zu erhalten , wäre ein Umstellen auf Zanubrutinib denkbar weil Vorhofflimmern deutlich geringer und gleichzeitig die Karte Venetoclax in der Gesäßtasche zu haben .
Ein molekular genetischer Test ,der keine Veränderungen im BTK und PLC G2 – Gen nachweist ist eine Absicherung für ein Umstellen auf Zanubrutinib .

Labor med. Versorgungszentrum
81377 München Max. - Lebsche- Platz 31

CLL - Patientin

Bei mir wurde 2013 im Alter von 56 Jahren in Großbritannien eine unmutierte CLL diagnostiziert,
Da FCR 2015 die einzige Option in Großbritannien war, entschied ich mich für die Teilnahme an der FLAIR-Studie und begann im Oktober 2015 mit der Behandlung mit Ibrutinib + Rituximab. Meine Behandlung wird im Oktober 2021 beendet .

Im Oktober 2021 endete meine 6-jährige Ibrutinib-Behandlung gemäß dem Studienprotokoll und innerhalb weniger Tage hatte ich tennisballgroße Knoten unter meinen Armen. Mein Facharzt war verständlicherweise besorgt, dass ich Richter-Syndrom entwickelt hatte, und es folgten mehrmonatige Untersuchungen, einschließlich CT, PET (berichtet als Richter-Syndrom), Biopsien und schließlich eine Knotenentfernung. Die ganze Zeit über fühlte ich mich ziemlich gut, was eher auf einen Schub und ein Rezidiv nach Ibrutinib hindeutete als auf ein Richter-Syndrom, und die LN-Histologie zeigte kein Richter-Syndrom, sondern eine beschleunigte und sehr aktive CLL. Im Gegensatz zu meiner Krankheit vor der Behandlung, bei der meine Lymphzahl 400+ betrug, war meine Krankheit diesmal nur nodal und meine Lymphzahl stieg nie über 6.

Ein bisschen Hintergrund - Im Oktober 2021 hatte ich nach dem Ende meiner Ibrutinib-Behandlung in FLAIR einen schnellen und blumigen Rückfall, so dass ich mit Acalabrutinib ohne Wirkung begann und auch Untersuchungen wegen Morbus Richter hatte. Tests zeigten, dass ich resistent gegen die derzeit verfügbaren BTKi's (zwei synergistische BTK-Mutationen) war, und nachdem die Behandlung mit bispezifischen T-Zell-bindenden Antikörpern keinen Eindruck auf meine sich schnell beschleunigende CLL machte, begann ich im April 2022 mit Venetoclax und Rituximab als meine 4. Behandlungslinie.

Es dauerte nur langsam, bis ich einen Eindruck auf meine beträchtliche Krankheit machte, da es nicht einmal Laborbeweise für eine Tumorlyse gab, und mit 6 Monaten hatte ich immer noch Resterkrankungen in meinem Knochenmark und einigen Lymphknoten. Meine liebenswerte Beraterin fing an, für das Schlimmste zu planen, und ich unterzog mich einer Gewebetypisierung, um einen nicht verwandten freiwilligen Stammzellspender zu finden. Die Begründung war, dass Venetoclax nicht so lange überleben würde und dass mit meiner aggressiven und genetisch instabilen Krankheit Morbus Richter eine mögliche Entwicklung in der Zukunft sei. Die Remissionen von Pirtobrutinib waren nicht lang genug, um mir die gewünschte Krankheitskontrolle zu geben.

Mit 12 Monaten, im April 2023, erreichte ich sowohl im Blut als auch im Knochenmark eine uMRD, obwohl ich noch einige geringfügig vergrößerte Knoten (2,5 cm) hatte. Mein Arzt rief mich mit den Ergebnissen an und sagte, wenn ich eine Transplantation haben würde, dann sei jetzt der richtige Zeitpunkt dafür. Ich gab ihm meine üblichen Proteste, weil ich zu alt sei und keine Transplantation wolle, und er konterte mit der Tatsache, dass ich warten könnte, wenn ich wollte, aber ich könnte es in Zukunft nicht mehr bekommen, wenn ich rückfällig werde oder aus einem anderen Grund untauglich werde. Ich wusste, dass er Recht hatte, meine CLL ist nicht nachweisbar und ich bin sehr fit und wohlauf, aber ich wollte mich dem nicht stellen.

Ich habe eine Woche darüber nachgedacht, dann grünes Licht gegeben und der Prozess begann. Der potentielle Spender, ein netter junger Mann in Deutschland, wurde kontaktiert, um zu prüfen, ob er eine Spende noch in Betracht ziehen würde. Er sagte ja und unterzog sich allen notwendigen Gesundheitsuntersuchungen. Ich hatte drei Wochen Untersuchungen, um sicherzustellen, dass ich so fit bin, wie ich aussehe, und erstaunlicherweise bin ich das! Mein Spender hat am 12. Juni seine Stammzellen gespendet und sie wurden zur Verarbeitung nach Birmingham geflogen. Diese Woche habe ich weitere Tests durchführen lassen und eine PICC-Zentralleitung für alle Chemo- und Blutprodukte einrichten lassen, die in den nächsten Wochen auf den Markt kommen sollen.

Am Montag beginnt die sechstägige Chemotherapie, intravenöse Fludarbin, Melphalan mit Alemtuzumab zur Reduktion meiner T-Zellen. Am 7. Tag bekomme ich meine neuen Stammzellen und dann beginnt das Warten. Anscheinend wird es schwierige Tage geben und ich bin mir nicht sicher, wie oft ich hier sein werde, aber hoffentlich bin ich irgendwann nach sechs Wochen raus.

Das Krankenhaus wird hart, da ich es gewohnt bin, jeden Tag stundenlang mit meinen drei Labradoren spazieren zu gehen. Ich werde die Draußen, den Wald und die frische Luft so sehr vermissen, aber hoffentlich wird es das alles wert sein. Ich bin so dankbar und fühle mich sehr glücklich, einen proaktiven Arzt und einen geeigneten Spender zu haben.

Meine Erfahrung zeigt, dass für einige von uns selbst eine Fülle von Behandlungen die CLL nicht ewig in Schach halten kann und sie nach wie vor eine lebensbedrohliche Leukämie ist. Kaum ein "guter" Krebs ! 😕

Ich sende Ihnen allen die besten Wünsche

Jackie, weil ich keinen beunruhigenden Beitrag von dir gesehen hatte, seit du mit Venetoclax begonnen hast, hatte ich fälschlicherweise angenommen, dass es dir gut geht. Es tut mir so leid zu hören, wo du bist, und wünsche dir natürlich alles Gute.

Ich frage mich, wie viel wir gemeinsam haben, einschließlich desselben Beraters und der Liebe zu Labradoren .Meine Venetoclax-Behandlung ist nicht mehr wirksam, eine Biopsie an meinem stark vergrößerten Halslymphknoten deutete auf ein Richters-Risiko hin, und nachdem ich alle derzeit zugelassenen Behandlungslinien erhalten habe, hoffe ich, nächste Woche mit der Loxo/Pirtobrutinib-Studie beginnen zu können. Wenn mir das keine vernünftige Remission bringt, wer weiß, ich werde nächste Woche 79 Jahre alt, und obwohl ich mich gut fühle und fit bin, glaube ich nicht, dass ich mich einer Stammzellentransplantation stellen kann (selbst wenn mir eine angeboten wurde).

Du warst vor einiger Zeit sehr hilfreich für mich, was ich nie vergessen werde. Ich wünschte, ich könnte dir jetzt helfen. Ich werde an dich denken.

Roger

Gruß Alan

Hubertus5

Re: IMBRUVICA bis zur Krankheitsprogression, Resistenz oder Unverträglichkeit

Beitrag von Hubertus5 » 28.06.2023, 13:31

Hallo Jupi47
habe seit 8 J. CLL und 2020 nach 6 Monaten Imbruvica (Ibrutinib) Vorhoffflimmern, worauf ich einige Wochen im Krankenhaus verbringen musste und danach auf Venetoclax (400 mg) umgestellt wurde.
Lies doch einmal meinen Beitrag vom vergangenen Jahr unter "Umstellung Zweitlinien-Venetoclax-Therapie?" (Hubertus)
und die Antwort von Alan hierzu.
Erst vor wenigen Monaten las ich, dass es am 3.11.2022 ein sogenannteR "Rote Handbrief" für Ibrutinib verfügt wurde, d.h. 7-8 Jahre nach Zulassung von Ibrutinib hat man festgestellt, dass dieses Medikament bei einer Reihe von Patienten
gravierende Herzprobleme bis hin zum Tod verursacht.
Einige Teilnehmer im CLL-Forum hatten anscheinend ähnliche Probleme mit Ibrutinib.
Gruß Hubertus 5
https://www.akdae.de/arzneimittelsicher ... il-2022-44

Juppi47
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Re: IMBRUVICA bis zur Krankheitsprogression, Resistenz oder Unverträglichkeit

Beitrag von Juppi47 » 28.06.2023, 11:46

Nehme seit 7 Jahren Imbruvica. Habe eine CLL Binet B mit Deletion 17p (FISH) und / oder TP53 Mutation. Imbruvica verursacht bei mir schwere Herzrhythmusstörungen. Es wurde bereits ein Herzschrittmacher implantiert. Trotzdem treten die Herzrhythmusstörungen immer wieder auf. Der Betablocker wurde bereits auf 5mg morgens und 5mg abends erhöht.
Mein Onkologe sei bereits dafür dass Medikament ganz abzusetzen, bei 3monatiger Blutkontrolle.
Ich bin aber damit sehr skeptisch. Gibt es denn vielleicht ein anderes Medikament für Imbruvica?. Meine Leukos sind derzeit mit ,8 Tausend im Normbereich.

Erika
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Re: IMBRUVICA bis zur Krankheitsprogression, Resistenz oder Unverträglichkeit

Beitrag von Erika » 09.05.2023, 09:07

Hallo Hubertus,

Danke für deine Antwort, hab es leider erst jetzt gesehen, und gar nicht damit gerechnet. Sie hat mir sehr geholfen. Es ist wohl tatsächlich so, dass sich meine Werte nach einem kurzen positiven Trend weiter recht schnell verschlechtern. Ich lese weiter im Forum nach. Grüsse Erika

Hubertus5

Re: IMBRUVICA bis zur Krankheitsprogression, Resistenz oder Unverträglichkeit

Beitrag von Hubertus5 » 12.03.2023, 17:24

Hallo Erika,
scheinbar gibt es bei Dir einen ähnlichen Verlauf wie bei Alan, der Dir vielleicht hierzu noch eine Information geben
könnte [?]. Wenn ich es richtig in Erinnerung hatte, hat er wohl selbst seit mehr als 20 Jahren CLL, vor ca. 9 Jahren Behandlung mit Ibrutinib, danach vor etwa 2 Jahren (nach Rezidiv?) Venetoclax-Mono. - Ich selbst nehme seit 2 1/2 Jahren Venetoclax-Mono, weil Ibrutinib bei mir im Sommer 2020 Vorhofflimmern ausgelöst hatte [im Nov. 2022 gab es für Ibrutinib die sogenannte "Rote Hand Brief"-Warnung wegen der besonderen Gefahr von Vorhofflimmern bis evtl. mit tödlicher Gefahr].
Meine Krankheits-Situation kannst Du im CLL-Forum lesen unter "CLL:Umstellung auf Zweitlinien-Therapie?"
Die Reaktion hierauf von Alan verstand ich so, dass bei einem möglichen Rezidiv bei einem BTK- Inhibitor ["...ib"] auch die
anderen BTK-Inhibitoren nicht mehr in Betracht kommen. Ich selbst kann nicht beurteilen, ob es bei Dir ein Rezidiv ist, was ich jedoch annehme.- Doch vielleicht wird Alan sich hierzu auch noch selbst im CLL-Forum melden.
Das CLL-Forum ist wohl eigentlich nur für CLL-Betroffene selbst gedacht und nicht für Mediziner, doch ich habe einen der
kürzlichen Beiträge von Alan so verstanden, dass er nicht nur Betroffener sondern selbst Hämatologe ist [?]

Erika
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Re: IMBRUVICA bis zur Krankheitsprogression, Resistenz oder Unverträglichkeit

Beitrag von Erika » 10.03.2023, 17:05

Moin zusammen,

seit 2014 nehme ich Imbruvica. Erst im Rahmen der Cll12 Studie, dann nach Beendigung der Studie weiter. Ich habe einen unmutierten IGHV Status und eine hohe Thymidin-Kinase. Die CLL wurde mit 114000 Leukos festgestellt und ging unter Ibrutinib bis auf 205000 hoch. Danach hatte ich über Jahre hinweg die gleichen Werte um die 6000. Nebenwirkungen waren erträglich. Nach Abschluss der Studio Anfang 2022 bekam ich dann Imbruvica 420 mg verschrieben. (Die Tabletten waren nicht mehr Kapseln, wie das Studienmedikament, sondern Presslinge).
Nach ein paar Tagen entwickelte ich eine innere Unruhe, noch höheren Ruhepuls, der Blutdruck stieg. Bis es dann in Herzaussetzern und Herzrasen mündete. Ich habe Imbruvica abgesetzt und wollte meinen Arzt konsultieren, er war allerdings im Urlaub. Seine Assistentinnen bestätigten mich in der Entscheidung, ich nahm dann Imbruvica auf Verschreibung in geringerer Dosis - 140 mg, nach einem Monat 280 mg. Das ging bis zum Juli 2022, dann stiegen die Leukos an. Die Aussage meines inzwischen aus dem Urlaub zurückgekehrten Arztes: die CLL ist wieder aktiv. Medikament in der geringeren Dosierung weiter nehmen.

U.a. aufgrund der großen Entfernungen zum Arzt (60 km eine Tour) habe ich inzwischen den Arzt gewechselt. Auch fühlte ich mich nicht gut aufgehoben. Die Leukos sind im letzten Monat um ca. 3.200 weiter gestiegen, jetzt auf 20.000. Ich sehe den Arzt erst im April. Bin total verunsichert. Ich fühle mich körperlich gut, kann aber die Ängste über die Zukunft sehr gut nachvollziehen. Hier lese ich, dass eine Resistenz gegen Ibrutinib auch einer Resistenz gegen Acalabrutinib oder Zanubrutinib gleichkommt, oder sehe ich das falsch?
Viele Grüße - Erika

411kappel

Re: IMBRUVICA bis zur Krankheitsprogression, Resistenz oder Unverträglichkeit

Beitrag von 411kappel » 11.11.2022, 08:40

Hallo Digo,
mir geht es genauso wie dir. Ich nehme seit Juli 2021 Imbruvica. Vertrage es total gut. Alle meine Werte sind in der Norm. Jedoch denke ich fast täglich darüber nach wie es weitergeht wenn es nicht mehr wirkt.
Diese Angst kostet mich ganz viel Lebensqualität die ich mit Imbruvica wieder bekommen habe.
Auch ich wär sehr froh, wenn sich jemand zu Wort meldet, der das schon durchgemacht hat.
Grüsse Chrisi

Alan
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Re: IMBRUVICA bis zur Krankheitsprogression, Resistenz oder Unverträglichkeit

Beitrag von Alan » 07.11.2022, 14:37

Hallo Digo,
Bei Ibrutinib Mono hieß es, solange die Therapie fortzusetzen bis intolerant oder solange sie wirkt.
Am Krankenbett von CLL Pat., wird diskutiert, ob intermittierend und MRD gesteuerte Therapie. Bei Nebenwirkung sollte diese behandelt werden und wenn nicht erfolgreich , die Dosierung von 420 mg auf 280 mg senken um die Landebahn von Ibrutinib zu verlängern. Eine Dosis Senkung wird bei 17p Del . und Tp53 Mutation nicht empfohlen. Ich würde hinzu fügen auch bei Notch 1 , aber viele wissen nicht mal, ob sie diese Mutation haben.
Bis zur Progression ( Resistenz ) die Therapie fortzusetzen bedeutet auch Resistenz gegenüber Acala – und Zanubrutinib. Was bleibt ist Venetoclax und bei dieser Therapie gibt es auch Resistenzen. Obinutuzumab mono kann die Leukozyten von 300 000 sehr schnell absenken in den Normalbereich, greift aber in keinen der 4 Signalwege der CLL ein und deshalb sind Lymphos einschließlich Leukos in Wochen oder wenigen Monaten wieder dort wo sie waren.
( Beifahrer und keine Fahrertherapie )
Bei 3 – 4 Jahren mono Ibrutinib stellt sich die Frage, MRD gesteuert zu therapieren, in den seltensten Fällen ist dies bei Ibrutinib mono möglich. ( welche CLL )
Ein Zufügen von Venetoclax zu Ibrutinib mono nach 3 – 4 Jahren über einen Zeitraum von mindestens 6 Monaten , bei einem nachfolgendem Clono SEO – Test der weniger als 1 CLL Zelle aus 1 000 000 gesunder Zellen anzeigen kann , dies macht ein Absetzen der Therapie machbar und ein Drogenurlaub.
Die Therapie kann mit Ibrutinib mono ein zweites mal begonnen werden , denn beim Drogenurlaub wird es irgendwann zu einem Rückfall kommen aber keine Resistenz.
Lies meinen Beitrag dazu “ Alpin - Studie Zanubrutinib gegen Ibrutinib “. ( 14.01 und 15.01.22)
Gruß Alan

digo
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IMBRUVICA bis zur Krankheitsprogression, Resistenz oder Unverträglichkeit

Beitrag von digo » 01.11.2022, 11:28

Ich schlucke Imbruvica 420 seite Mitte 2020, also mehr als 2 Jahre.
Ich mache mir derzeit Gedanken wie die Zeit aussieht wenn das Medikament nimmer hilft.
Wer von euch musste die Behandlung abbrechen und wie gings weiter?
Für Erfahrungen und Infos bin ich dankbar.

Dieter

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