Lieber Alan
Vielen Dank für den ausführlichen Bericht.
Am 10.08.22 waren meine Leukozyten bei 60‘000. Am 22.08.22 bei 91‘000 und am 02.09.22 bei 85‘000.
Was ich noch weiss ist, dass im Frühling 2020 die Blutwerte noch i.O. waren. Das PET CT vom 25.08.22 zeigte, dass die Lymphknoten und die Milz betroffen sind. Mehr weiss ich eben zum heutigen Zeitpunkt noch nicht. Der nächste Kontrolltermin beim Onkologen ist am 21.09.22. Ich hoffe, dann etwas mehr zu erfahren.
Liebe Grüsse
Raja20
Wie weiter?
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Raja20
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Alan
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Re: Wie weiter?
Hallo Raya20,
Ich hatte 5 Jahre nach CLL – Diagnose eine Leukozyten Anzahl von ca 85 000. Wenn vor ca. 5 Wochen CLL diagnostiziert wurde bei 85 000 Leukozyten, kann die CLL bereits einige Jahre aktiv gewesen sein, möglicherweise mit vorausgehender Monoklonaler - B- Zell – Lymphozytose. Aktiv könnte die CLL , auch erst seit einigen Monaten sein, was auf einen eher ungünstigen Verlauf hindeuten könnte.
Um so wichtiger ist es, einen Hämatologen zu haben, der mit CLL vertraut ist und Kontakt mit einem CLL – Experten in einer Uni – Klinik hat. Sättigungsgefühl ist oft auf vergrößerte Milz zurück zu führen. Wenn Symptome Probleme bereiten und schlechte Lebensqualität, kann dies zu einem Therapie Beginn führen.
Was meint ihr ? Du hast deine Blutwerte nicht angegeben, und welche CLL , die Aufmerksamkeit erfordern würde.
Watch and Wait, Active Observation, oder wie Patienten es oft nennen, "Watch and Worry" ist auf den ersten Blick eines der kontraintuitivsten Konzepte im CLL-Management.
Bei vielen Krebsarten ist Früherkennung alles und die Prognose verschlechtert sich mit fortgeschritteneren Stadien der Erkrankung. Das ist die Philosophie hinter regelmäßigen PAP-Abstrichen, Mammographien, Koloskopien und Hautkontrollen. Fangen Sie den Krebs früh.
Warum keine Behandlung?
In CLL gibt es keine Daten, die belegen, dass die Behandlung zum Zeitpunkt der Diagnose hilft. Tatsächlich gibt es einige ältere Daten, die darauf hindeuten, dass dies nicht der Fall ist. Es gibt drei Gründe für den Watch-and-Wait-Ansatz bei chronischer lymphatischer Leukämie:
In einer berühmten Studie, die 1998 veröffentlicht wurde und "Watch and Wait" mit einer frühen Behandlung mit Chlorambucil verglich, fand eine orale Chemotherapie, damals der Standard der Behandlung, heraus, dass die Gruppe von Chlorambucil etwas schlechter abschnitt.
Bis vor kurzem waren die meisten Behandlungen entweder toxisch, unwirksam oder beides.
Etwa 15-30% der Patienten benötigen möglicherweise nie eine Behandlung, so dass eine frühzeitige Behandlung sie Toxizitäten ohne Nutzen aussetzen kann.
Die neuen sanfteren oralen Therapien können jedoch Grund Nummer 2 (oben) weniger wichtig machen. Aus diesem Grund gibt es laufende klinische Studien, in denen die aktive Beobachtung mit der Frühintervention mit Ibrutinib bei Hochrisikopatienten verglichen wird, aber bis wir die Ergebnisse außerhalb einer klinischen Studie haben, ist Beobachten und Warten für die überwiegende Mehrheit der Patienten immer noch Standard.
Symptome während des Beobachtens und Wartens
Watch and Wait ist eine aktive Zeit für Patienten.
Untersuchungen der CLL-Gesellschaft zeigten, dass die häufigsten Symptome waren:
Müdigkeit (50%)
Geschwollene Lymphknoten (47%)
Angst (42%)
Andere Symptome waren Nachtschweiß, Depressionen, Blutergüsse, wiederkehrende Infektionen, Bauchschwellungen und Kurzatmigkeit. Nur 17% berichteten von keinen Symptomen.
Was ist zu tun
Während die Mehrheit der Patienten versucht, das Fortschreiten der Krankheit durch Lebensstil und komplementäre / alternative medizinische Ansätze zu verlangsamen, mit Ausnahme einer Studie, die einen leichten Nutzen mit einem sehr spezifischen Grüntee-Extrakt (EKG) zeigte, gibt es nur wenige Daten, die die umfangreiche Verwendung von Vitamin D oder Kurkuma oder anderen Nahrungsergänzungsmitteln durch Patienten unterstützen. Während diese in der Regel sicher sind, erkundigen Sie sich bitte bei Ihrem Arzt, bevor Sie mit einer Ergänzung beginnen. Eine gesunde Ernährung und regelmäßige Bewegung sind eindeutig vorteilhaft für uns alle, besonders für diejenigen mit Krebs.
Mit anderen Patienten in einer CLL-Selbsthilfegruppe zu sprechen und mehr über Ihre Krankheit zu erfahren, ist oft hilfreich im Umgang mit dem Wach- und Sorgenstress.
Medizinische Überwachung
Ihr Hämatologie-/Onkologie-Team wird Sie mit regelmäßigen Untersuchungen begleiten wollen, um unter anderem die Vergrößerung der Lymphknoten, Leber und Milz zu überprüfen.
Laborarbeit wird Ihr Blutbild und Ihre Chemikalien überwachen, aber denken Sie daran, wir behandeln Patienten, nicht Labornummern.
Abhängig von Ihren klinischen und Laborbefunden müssen Sie möglicherweise so oft wie wöchentlich oder so selten wie jährlich beobachtet werden. Die meisten Patienten werden alle 3-6 Monate gesehen, bis sich der Status ändert.
Medizinische Bedenken
Alle CLL-Patienten, auch diejenigen, die noch nie behandelt wurden, haben aufgrund der damit verbundenen eingeschränkten Immunität ein höheres Risiko für Infektionen und sekundäre Krebserkrankungen.
Wir empfehlen:
Holen Sie sich alle Ihre geeigneten "getöteten" Impfstoffe. CLL-Patienten sollten niemals Lebendimpfstoffe erhalten.
Seien Sie vorsichtig mit Ihrer Hygiene, besonders in der Grippesaison und mit der COVID-19-Pandemie.
Suchen Sie Ihre Ärzte eher früher als später bei einer Infektion auf. Sie können schnell ernst werden.
Holen Sie sich alle Krebsvorsorgeuntersuchungen, die für Ihr Alter und Geschlecht empfohlen werden.
Verwenden Sie Sonnencreme und lassen Sie sich regelmäßig auf die Haut untersuchen.
Ähnlich wie alle Krebspatienten haben wir auch ein etwas höheres Risiko für Gefäßerkrankungen, so dass Ernährung, Bewegung und Blutdruckkontrolle noch kritischer sind. Übung ist besonders hilfreich.
Schlüsse
Watch and Wait ist in der Regel eine geeignete Behandlungsstrategie.
Einige Patienten benötigen möglicherweise nie eine Behandlung.
Es gibt keine Hinweise darauf, dass eine frühzeitige Behandlung bei chronischer lymphatischer Leukämie (CLL) von Nutzen ist.
Müdigkeit, geschwollene Lymphknoten, Angstzustände und andere Symptome sind häufig.
Regelmäßige klinische und Laborüberwachung ist Standard.
Beweise sind spärlich, dass irgendwelche Ergänzungen helfen können.
Vorsorge und eine gesunde Ernährung und Lebensweise sind bei aktiver Beobachtung wichtig.
Gruß Alan
Ich hatte 5 Jahre nach CLL – Diagnose eine Leukozyten Anzahl von ca 85 000. Wenn vor ca. 5 Wochen CLL diagnostiziert wurde bei 85 000 Leukozyten, kann die CLL bereits einige Jahre aktiv gewesen sein, möglicherweise mit vorausgehender Monoklonaler - B- Zell – Lymphozytose. Aktiv könnte die CLL , auch erst seit einigen Monaten sein, was auf einen eher ungünstigen Verlauf hindeuten könnte.
Um so wichtiger ist es, einen Hämatologen zu haben, der mit CLL vertraut ist und Kontakt mit einem CLL – Experten in einer Uni – Klinik hat. Sättigungsgefühl ist oft auf vergrößerte Milz zurück zu führen. Wenn Symptome Probleme bereiten und schlechte Lebensqualität, kann dies zu einem Therapie Beginn führen.
Was meint ihr ? Du hast deine Blutwerte nicht angegeben, und welche CLL , die Aufmerksamkeit erfordern würde.
Watch and Wait, Active Observation, oder wie Patienten es oft nennen, "Watch and Worry" ist auf den ersten Blick eines der kontraintuitivsten Konzepte im CLL-Management.
Bei vielen Krebsarten ist Früherkennung alles und die Prognose verschlechtert sich mit fortgeschritteneren Stadien der Erkrankung. Das ist die Philosophie hinter regelmäßigen PAP-Abstrichen, Mammographien, Koloskopien und Hautkontrollen. Fangen Sie den Krebs früh.
Warum keine Behandlung?
In CLL gibt es keine Daten, die belegen, dass die Behandlung zum Zeitpunkt der Diagnose hilft. Tatsächlich gibt es einige ältere Daten, die darauf hindeuten, dass dies nicht der Fall ist. Es gibt drei Gründe für den Watch-and-Wait-Ansatz bei chronischer lymphatischer Leukämie:
In einer berühmten Studie, die 1998 veröffentlicht wurde und "Watch and Wait" mit einer frühen Behandlung mit Chlorambucil verglich, fand eine orale Chemotherapie, damals der Standard der Behandlung, heraus, dass die Gruppe von Chlorambucil etwas schlechter abschnitt.
Bis vor kurzem waren die meisten Behandlungen entweder toxisch, unwirksam oder beides.
Etwa 15-30% der Patienten benötigen möglicherweise nie eine Behandlung, so dass eine frühzeitige Behandlung sie Toxizitäten ohne Nutzen aussetzen kann.
Die neuen sanfteren oralen Therapien können jedoch Grund Nummer 2 (oben) weniger wichtig machen. Aus diesem Grund gibt es laufende klinische Studien, in denen die aktive Beobachtung mit der Frühintervention mit Ibrutinib bei Hochrisikopatienten verglichen wird, aber bis wir die Ergebnisse außerhalb einer klinischen Studie haben, ist Beobachten und Warten für die überwiegende Mehrheit der Patienten immer noch Standard.
Symptome während des Beobachtens und Wartens
Watch and Wait ist eine aktive Zeit für Patienten.
Untersuchungen der CLL-Gesellschaft zeigten, dass die häufigsten Symptome waren:
Müdigkeit (50%)
Geschwollene Lymphknoten (47%)
Angst (42%)
Andere Symptome waren Nachtschweiß, Depressionen, Blutergüsse, wiederkehrende Infektionen, Bauchschwellungen und Kurzatmigkeit. Nur 17% berichteten von keinen Symptomen.
Was ist zu tun
Während die Mehrheit der Patienten versucht, das Fortschreiten der Krankheit durch Lebensstil und komplementäre / alternative medizinische Ansätze zu verlangsamen, mit Ausnahme einer Studie, die einen leichten Nutzen mit einem sehr spezifischen Grüntee-Extrakt (EKG) zeigte, gibt es nur wenige Daten, die die umfangreiche Verwendung von Vitamin D oder Kurkuma oder anderen Nahrungsergänzungsmitteln durch Patienten unterstützen. Während diese in der Regel sicher sind, erkundigen Sie sich bitte bei Ihrem Arzt, bevor Sie mit einer Ergänzung beginnen. Eine gesunde Ernährung und regelmäßige Bewegung sind eindeutig vorteilhaft für uns alle, besonders für diejenigen mit Krebs.
Mit anderen Patienten in einer CLL-Selbsthilfegruppe zu sprechen und mehr über Ihre Krankheit zu erfahren, ist oft hilfreich im Umgang mit dem Wach- und Sorgenstress.
Medizinische Überwachung
Ihr Hämatologie-/Onkologie-Team wird Sie mit regelmäßigen Untersuchungen begleiten wollen, um unter anderem die Vergrößerung der Lymphknoten, Leber und Milz zu überprüfen.
Laborarbeit wird Ihr Blutbild und Ihre Chemikalien überwachen, aber denken Sie daran, wir behandeln Patienten, nicht Labornummern.
Abhängig von Ihren klinischen und Laborbefunden müssen Sie möglicherweise so oft wie wöchentlich oder so selten wie jährlich beobachtet werden. Die meisten Patienten werden alle 3-6 Monate gesehen, bis sich der Status ändert.
Medizinische Bedenken
Alle CLL-Patienten, auch diejenigen, die noch nie behandelt wurden, haben aufgrund der damit verbundenen eingeschränkten Immunität ein höheres Risiko für Infektionen und sekundäre Krebserkrankungen.
Wir empfehlen:
Holen Sie sich alle Ihre geeigneten "getöteten" Impfstoffe. CLL-Patienten sollten niemals Lebendimpfstoffe erhalten.
Seien Sie vorsichtig mit Ihrer Hygiene, besonders in der Grippesaison und mit der COVID-19-Pandemie.
Suchen Sie Ihre Ärzte eher früher als später bei einer Infektion auf. Sie können schnell ernst werden.
Holen Sie sich alle Krebsvorsorgeuntersuchungen, die für Ihr Alter und Geschlecht empfohlen werden.
Verwenden Sie Sonnencreme und lassen Sie sich regelmäßig auf die Haut untersuchen.
Ähnlich wie alle Krebspatienten haben wir auch ein etwas höheres Risiko für Gefäßerkrankungen, so dass Ernährung, Bewegung und Blutdruckkontrolle noch kritischer sind. Übung ist besonders hilfreich.
Schlüsse
Watch and Wait ist in der Regel eine geeignete Behandlungsstrategie.
Einige Patienten benötigen möglicherweise nie eine Behandlung.
Es gibt keine Hinweise darauf, dass eine frühzeitige Behandlung bei chronischer lymphatischer Leukämie (CLL) von Nutzen ist.
Müdigkeit, geschwollene Lymphknoten, Angstzustände und andere Symptome sind häufig.
Regelmäßige klinische und Laborüberwachung ist Standard.
Beweise sind spärlich, dass irgendwelche Ergänzungen helfen können.
Vorsorge und eine gesunde Ernährung und Lebensweise sind bei aktiver Beobachtung wichtig.
Gruß Alan
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Raja20
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Wie weiter?
Hallo zusammen
Ich bin neu hier und zähle mal auf euer Wissen.
Vor rund 1Monat wurde ich mit einem schweren Verlauf von Covid 19 ins Krankenhaus gebracht.
Gleichzeitig wurde CLL diagnostiziert.
Im Moment geht es mir nicht so gut. Leukos bei 85, Milz drückt, obwohl sie laut Onkologe nur wenig vergrössert ist. Lymphknoten spürbar. Schweissausbrüche und Übelkeit, bezw. Appetitlosigkeit habe ich auch.
Mein Onkologe meint, abwarten und beobachten.
Was meint ihr?
Ich bin neu hier und zähle mal auf euer Wissen.
Vor rund 1Monat wurde ich mit einem schweren Verlauf von Covid 19 ins Krankenhaus gebracht.
Gleichzeitig wurde CLL diagnostiziert.
Im Moment geht es mir nicht so gut. Leukos bei 85, Milz drückt, obwohl sie laut Onkologe nur wenig vergrössert ist. Lymphknoten spürbar. Schweissausbrüche und Übelkeit, bezw. Appetitlosigkeit habe ich auch.
Mein Onkologe meint, abwarten und beobachten.
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