Fragen CLL mit Leberbeteidigung

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Timo2601
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Re: Fragen CLL mit Leberbeteidigung

Beitrag von Timo2601 » 26.08.2022, 10:51

Hallo Alan,

vielen Dank auch für deine, wie immer fachlich sehr fundierte Antwort.
So wie es aussieht sind sich die Ärzte auch noch nicht ganz sicher.
Eine CLL liegt nach Definition auf Grund der niedrigen Zellzahl nicht vor. Die Leberveränderungen können Sie sich bisher nicht erklären und andere Fachbereiche werden eingeschaltet, ansonsten sollen die Blut und Leberwerte weiter überwacht werden (die zum Glück gut sind). Die Leber wurde punktiert, da ursprünglich Lebermetastasen vermutet wurde, dunkle Flecken auf der Leber die durch eine Sonographie aufgefallen sind.
Ich werde zur Information noch einmal schreiben, wenn es neue Erkenntnisse gibt.

LG Timo

Alan
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Re: Fragen CLL mit Leberbeteidigung

Beitrag von Alan » 25.08.2022, 16:56

Hallo Timo,
bei CLL sind Milz und Leber durch Ansammlung von CLL – Zellen häufig vergrößert was durch abtasten und Sono nachgewiesen wird. Erhöhte Leberwerte können durch Infekte, chronische Störung wie z. B. Entzündung der Gallenwege oder Medikamenten bedingt sein , wie bei CLL Behandlung auftreten können und hier im Forum genau beschrieben was zum Unterbrechen oder Absetzen der Therapie führen kann.

Von einer Leber Biopsie bei CLL – Diagnose hab ich noch nie gehört und gelesen , man muss dann eine bereits bestehende Leberschädigung vermuten. CLL ist eine Systemerkrankung und es ist möglich in jedem Körperteil durch Biopsie CLL - Zellen zu finden . Bei Gallenblasen und Prostata OP wurden CLL Zellen entdeckt.
Die Definition der CLL , erfordert eine absolute Lymphozyten Zahl (nicht Leukos ) von mehr als 5000 monoklonale B- Lymphozyten.
Bei 4900 Leukos und eine Mindestanzahl von Neutrophilen von 1800 , Monozyten 300, Eos 50 und Baso 0 ,wäre die Lymphozyten Anzahl im Blut höchstens 2750 , unterteilt in T – NK – B-und klonale B- Zellen.
Wir sprechen nicht von einer CLL , sondern SLL wenn die Diagnose zutrifft und dies ist nicht immer ein Volltreffer und wenn, kann es , nicht so selten zu Überschneidungen mit anderen Lymphomen kommen.
Leberwerte sollten im Watch und Wait und während einer Therapie immer bewertet werden. Eine glaubwürdige Beratung eines CLL – Experten sollte die Perspektive eines Pat. aufzeichnen.
Gruß Alan

Timo2601
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Re: Fragen CLL mit Leberbeteidigung

Beitrag von Timo2601 » 25.08.2022, 12:04

Hallo Joe,

vielen Dank für deine Antwort und auch die aufmunternden Wort.
Ich glaube auch, dass eine zweite Meinung sinnvoll ist und die von dir genannten Spezialisten sind mir ebenfalls bekannt. Ich drücke dir für deine Therapie die Daumen und glaube auch, dass du in guten Händen bist.

Bei der CLL von meinem Vater bin ich tatsächlich nur mit der Leber etwas überfragt, da ich davon noch nie gehört habe und mich mittlerweile doch recht gut mit der Erkrankung auskenne ( auch dank des Forums).

lg Timo

Joe
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Re: Fragen CLL mit Leberbeteidigung

Beitrag von Joe » 24.08.2022, 12:37

Lieber Timo,

ich bin 61 und habe auch CLL. Bei Therapiebeginn waren meine Seikos auf 330.000. Die Erstdiagnose war im Mai 2020 und ich habe mir insgesamt 4 Meinungen bei 4 verschiedenen Hämatologen, unter anderem Prof. Dreger in der Uniklinik Heidelberg eingeholt.

Der Therapiebeginn ist zu wichtig, um sich nur auf eine Meinung zu verlassen. Die Uniklinik Kiel ist sicherlich eine gute Adresse für eine zweite Meinung.

Ich selbst nehme an einer klinischen Studie teil. Diese geht von der Uniklinik Köln aus. Namen sind hier Prof. Barbara Eichhorst und Prof. Michael Hallek. Die beiden sind international anerkannte CLL Spezialisten.

Dir und Deinem Vater auf jeden Fall alles Gute!

Grüße,
Joe

Timo2601
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Fragen CLL mit Leberbeteidigung

Beitrag von Timo2601 » 24.08.2022, 09:36

Hallo liebe Forenmitglieder,

ich hab einmal eine Frage an die Runde, da ich anderweitig keine Informationen hierzu gefunden habe.
Bei mir wurde im Alter von 33 Jahren 2018 eine CLL diagnostiziert, jetzt wurde bei meinem Vater im Alter von 68 Jahren ebenfalls eine CLL diagnostiziert, aber die Ärzte tun sich hier etwas schwer mit weiteren Entscheidungen.

Bei meinem Vater wurde die Diagnose durch ursprüngliche Nackenschmerzen (geschwollener Lymphknoten) im laufe der weiteren Diagnostik gestellt. In einem CT wurden mehrere geschwollene Lymphknoten und Schatten auf der Leber festgestellt. Der Ursprungsverdacht war daraufhin Darm oder Leberkrebs, beides konnte aber in folgenden Untersuchungen ausgeschlossen werden.
Bei Kontrastmittelgabe sind die Flecken auf der Leber nicht als Metastasen bestätigt wurden und eine anschließende Biopsie ergab, dass es sich um "normales Lebergewebe" handelt. Durch meinen Hinweis zu meiner CLL wurde dieses genauer untersucht und anschließend auch bestätigt.
Die Leukozyten Anzahl meines Vaters lag gestern bei 4900, IGHV unmutiert, ansonsten keine weiteren Mutationen. Die Ärztin ist aber der Meinung, dass eine Therapie notwendig sei. Sie sagte, dass die CLL sich ähnlich wie ein Schimmelpilz auf der Leber verbreitet und sich auf und durch die gesunden Zellen bewegt und die Funktion der Leber hierdurch gestört werden kann. Sie würde hier nicht warten wollen.
ein Vater hat aber ansonsten keinerlei Symptome. Der Fall wurde mehrfach in Konferenzen besprochen und bis heute gibt es noch kein Ergebnis was gemacht werden soll.
Hat jemand von euch hierzu Erfahrungen?
Ich tendiere hier dazu eine zweite Meinung in der Uniklinik in Kiel einzuholen.
Vielen Dank für Eure Hilfe.

LG Timo

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