Imbruvica - Paxlovid

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bernhard
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Re: Imbruvica - Paxlovid

Beitrag von bernhard » 20.09.2022, 15:20

Hallo Alan,
Danke für Deinen wohlwollenden Wunsch.
Muß allerdings eines klarstellen: mit meinem "Jammern" habe ich vielleicht einen falschen Eindruck erweckt. Ich hatte/habe keinen "schweren" Covid-Verlauf. Die Symptome, die man bevorzugt liegend erträgt, dauerten ca. 5 Tage. Die folgenden Symptome waren/sind bei mir mit denen vergleichbar, die man nach einer durchzechten Hüttennacht bei der ersten Seilbahnfahrt empfindet. Das triffts am ehesten.
Gruß Bernhard

Alan
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Re: Imbruvica - Paxlovid

Beitrag von Alan » 20.09.2022, 14:08

Hallo Bernhard,
Es ist schön, wieder von dir zu hören und dass es dir, trotz schwerem Verlauf von Covid 19 ,das Schlimmste überstanden ist und es dir wieder besser geht.

Es ist gut ,dass dein Immunsystem ,vor allem die T – Zellen, gute Arbeit geleistet haben, auch ohne funktionierende B- Zellen.

Deine Erfahrungen mit Covid19 sind auch für andere CLL – Pat. wertvoll. Für deinen Termin nächste Woche wünsche ich dir ein gutes Ergebnis und es gibt auch noch andere Optionen.
Gruß Alan

bernhard
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Re: Imbruvica - Paxlovid

Beitrag von bernhard » 20.09.2022, 01:11

Hallo Alan,
war 20 Tage positiv und isoliert. Muß wegen der TIA Apixapan einnehmen, das sich aber wie Imbruvica ebenfalls nicht mit Paxlovid verträgt, was ich erst kurz vor der beabsichtigten Einnahme von Paxlovid feststellte. Habe meinen Hausarzt darauf aufmerksam gemacht. Bis Imbruvica 140 mg und ein verträglicher Blutverdünner durch meine Apotheke geliefert wurde, klangen die heftigsten "Grippesymptome" (Fieber, Husten, Kopfschmerzen) bereits ab. Deshalb habe ich Paxlovid nicht eingenommen und habe mit 420 mg Imbruvica weitergemacht, was ich mittlerweile bereue. Erschöpfung, Schwindel, Übelkeit, Bradykardie (Ruhepuls tagsüber z.T. bei 42 min-1) und teilweise unangenehmer unregelmäßiger Herzschlag blieben. Zur regelmäßigen Arbeit bin ich immer noch nicht fähig - habe deshalb auch kaum Aufträge und Einkommen, weil ich terminierte Montagen außer Haus z.Zt. nicht durchführen kann. War jetzt ingesamt 8 Wochen krank geschrieben und bekomme für die letzten beiden Wochen vermutl. Krankengeld. Sehr deprimierend das Ganze, wenn ich daran denke, dass ich über 2 Jahre wegen Corona sehr vorsichtig war, Kontakte (auch zu meinen Kindern, Enkel) vermieden habe und letztendlich dann in der Klinik den Virus verabreicht bekomme. Zumindest habe ich und meine Frau für den Notfall Paxlovid auf Lager. Nächste Woche habe ich Termin bei Hämatologen. Befürchte, dass mich da die nächste Hiobsbotschaft erwartet.
Gruß Bernhard

Alan
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Re: Imbruvica - Paxlovid

Beitrag von Alan » 18.09.2022, 14:34

Hallo Bernhard,
ich habe länger nichts von dir gehört .
Hast du die Corona Infektion gut überstanden und dich davon erholt . ?
Ich hoffe , es geht dir wieder besser .
Viele Grüße Alan

Alan
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Re: Imbruvica - Paxlovid

Beitrag von Alan » 21.07.2022, 14:56

Hallo Bernhard,
Hier weitere Infos. !
Eine Behandlung mit Ibrutinib und gleichzeitig Paxlovid erhöht den Medikamentenspiegel von Ibrutinib mit anhaltender Wirkung durch Ibrutinib was zu Nebenwirkungen führt. Paxlovid ist vergleichbar mit der Wirkung von Grapefruit . Paxlovid ist jedoch einer der besten verfügbaren Behandlungen für immungeschwächte Pat. nach Exposition gegenüber der Omicron Variante
Empfehlung von CLL – Experten : Ibrutinub für 5 Tage, die Paxlovid zur Einnahme benötigt, auszusetzen. Es ist nicht erforderlich Ibrutinib vor oder nach den 5 Tagen, an denen Paxlovid angewendet wird, abzubrechen.
Das Risiko schwerer Komplikationen durch Covid 19 ist größer als das Risiko einer Unterbrechung der Ibrutinib Behandlung für 5 Tage. In Studien wurde dies nicht ermittelt, aber es gibt Räume mit verschlossenen Türen wo CLL – Experten zu Empfehlungen kommen. Es gibt CLL – Foren wo CLL – Pat. von ihren Erfahrungen mit Paxlovid berichten. Paxlovid hat lt Pat. einen ekligen Geschmack und in Einzelfällen kann es zu Muskelschmerzen kommen. ( Heizkissen hilfreich. )
Es gibt Pat. die unter Paxlovid Ibrutinib mit 140 mg die Therapie fortsetzen. 140 mg Kapseln sind noch verfügbar und bestellbar. Die Zeit hast du nicht mehr und eher bei Hochrisiko Cll in Erwägung ziehen.
53 % Lymphozyten von 12 100 Leukos sind absolut 6 413 Lymphos was auf eine Lymphozytose hindeutet, ohne zu wissen wie viele klonale B- Zellen, aber eine stabile CLL kann sehr lange anhalten. Ein Knochenmark unter Stress kann durchaus zu höheren weißen Zellen führen.
Die Corona Infektion, ohne eigene Antikörperreaktion unter Kontrolle zu bringen , steht jetzt über allem.
Gruß Alan und alles Gute

bernhard
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Re: Imbruvica - Paxlovid

Beitrag von bernhard » 20.07.2022, 21:26

Danke Johanna, Alan für Eure Antworten.

Die letzten Werte beim Hämatologen bezügl. der Lymphozyten habe ich nicht notiert, um mich nicht zuhause verrückt zu machen. Sie lagen aber immer unter 50%. Jetzt im Krankenhaus waren es 53 %.
Die Stationsärztin meinte, das sei dem Stress und der Angst geschuldet. Sie erlebe bei gestressten blutgesunden Patienten häufiger Leukos von bis zu 15.000. Ob sie da mit den Lymphozyten differenziert, bezweifle ich. Mittlerweile bin ich mehr als pessimistisch, weil die ganzen Prognosen z.B. mindestens 10 Jahre w+w und der Wirksamkeit von Ibrutinib bei mir sich in Luft auflösen. Jetzt noch der Schlaganfall, der lt. Oberarzt herz-embolisch durch die Rhytmusstörungen seit der Ibrutinibeinnahme verursacht sein soll. Allerdings muss ich das mit der Angst und dem Stress bestätigen: obwohl in Ruhe zuhause immer systolisch bei 125 - 140 war ich im Schockraum der Notaufnahme kurz sogar bei 210/130. Da saß und sitzt der Schock, nicht mehr zu wissen was aus meinem Mund kommt und die Kontrolle verloren zu haben, tief.

Meine Frau hat heute Nachmittag verzweifelt lange telefoniert und hat jedesmal eine andere Empfehlung bekommen. Eine erfahrene Hämatologin der DCLLSG und Praxisinhaberin von mehreren Praxen eine Fahrstunde entfernt hat meiner Frau nicht Evusheld sondern Xevudy empfohlen - obwohl bei BA5 reduziert wirksam. Aber zum Wie und Wo gab Sie keine Info. Mein Hausarzt hat den ganzen Nachmittag auf den Rückruf aus meiner onkologischen Praxis gewartet - nichts. Da ich mittlerweile (zumal bei der Hitze) wegen deutlichen Krankheitssymptomen für eine Autofahrt nicht mehr in der Lage fühle (es bleibt auch nur noch DO/Fr.), hat meine Frau über den Hausarzt Paxlovid organisiert: er brachte das Rezept direkt zum Apotheker, der mußte es allerdings erst bestellen und liefert es morgen hoffentlich direkt bei uns an - meine Frau ist ja in Quarantäne. Meine Frau zerstückelt einige Ibrutinib auf ca. 140 mg und dann hoffe ich auf etwas Rest an Glück. Eine zeitnahe Überwachung während der Paxlovid-Einnahme beim Arzt kann nicht organisiert. Wir sollen uns melden, wenn es mir schlecht geht.
Mich und natürlich meine Frau hat das Ganze völlig unvorbereitet erwischt.

Gruß Bernhard

Alan
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Re: Imbruvica - Paxlovid

Beitrag von Alan » 20.07.2022, 19:29

Hallo Bernhard,
Zunächst einmal sehe ich das größte Problem, dass es auf deine Corona Impfungen kein Antikörpernachweis gab und es deshalb zu einem schweren Verlauf der Corona Infektion sowie Komplikationen wegen CLL kommen könnte.
Covid 19 hat jetzt Vorrang vor der CLL. Paxlovid sollte bei Symptomen möglichst früh, spätestens innerhalb von 5 Tagen verabreicht werden. Paxlovid hat Arzneimittel Wechsel Wirkungen die beachtet werden müssen, unter anderem auch eine eingeschränkte Nierenfunktion.
Ibrutinib soll nicht abgesetzt werden bei Corona Impfungen um den Therapie Erfolg nicht zu reduzieren, das gilt auch bei Operationen, ist jedoch nicht immer zu vermeiden.
Bei Ibrutinib erhöht sich oft der Blutdruck und dies wird auch bei Paxlovid beobachtet.
Meine Meinung dazu : Ibrutinb bis zu 7 Tage abzusetzen oder zumindest auf 140 mg zu reduzieren während der Verabreichung von Paxlovid und eng zu überwachen. Der Hämatologe wird dies von Fall zu Fall entscheiden.
Bei 12 100 Leukos im Vergleich zu 10 100 ist es wichtig zu wissen, ob sich die absolute Lymphozyten - Anzahl erhöht hat, und dies der Grund für erhöhte Leukos sind und dies sich als Trend zeigt. Darüber mach die jetzt keine Gedanken, vorrangig ist jetzt die Covid 19 Infektion zu überstehen.
Evusheld ist ein prophylaktischer monoklonaler Antikörper, als Option für jemanden ,der keine Antikörper Reaktion auf Impfstoffe zeigt.
Ich werde mich noch weiterhin damit beschäftigen.
Wünsche dir für deine Behandlung alles Gute und Erfolg !!!
Gruß Alan

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Re: Imbruvica - Paxlovid

Beitrag von Joanna » 20.07.2022, 14:06

Hallo Bernhard,
oje, was für ein Pech. Ich kann leider nicht so viel Erfahrung, mehr meine Gedanken dazu beisteuern.
Meine Ärztin hatte ich so verstanden, dass ich im Fall das eine Covid-Erkrankung schwerer verläuft, Pavloxin in der Praxis oder Evusheld im Krankenhaus verabreicht bekommen würde. (Ich nehme allerdings Venetoclax, aber das macht für die Covid-Behandlung wahrscheinlich keinen Unterschied) Da die das im Krankenhaus ja auch "verbockt" haben, finde ich sowieso, dass die jetzt eigentlich auch für die Behandlung zuständig wären. Da bist du wegen der schlechten Bedingungen geflohen, was ich auch verstehen kann.
Nach allem, was ich von Alan immer lese, sollte man Imbruvica auf keinen Fall unterbrechen, auch nicht einen Tag.
Und wenn der Onkologe in Urlaub ist, müsste es doch eine Vertretung geben? Sonst habe ich persönlich schon gute Erfahrungen mit der Notrufnummer 116117 gemacht, allein um eine Beratung zu bekommen.
Vielleicht hat jemand anderes noch mehr Erfahrung, auch mit der Kombination Pavloxin/Imbruvica. Ich wünsche dir erst einmal alles Gute.
Liebe Grüße von Joanna

P.S. Micha64, danke fürs Nachfragen neulich, ich melde mich bald mal.

bernhard
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Imbruvica - Paxlovid

Beitrag von bernhard » 20.07.2022, 13:00

Hallo,
ich bräuchte dringend Hilfe.
Ich nehme seit Aug. 2019 Imbruvica gegen die CLL.
Im Januar 2022 wegen Vorhofflimmern 5 Tage Krankenhaus.
Die Leukos waren im Mai bei meinem Onkolgen zuletzt 10.100 - waren bisher auch nie niedriger.
Der letzte Wert am Samstag im Krankenhaus war 12.100 - befürchte, dass Imbruvica bereits nach nicht einmal 3 Jahren versagt.

Am Samstag hatte ich einen Schlaganfall bzw. eine TIA mit kurzfristigen Wortfindungs- und Lese-bzw Sehstörungen und war bis gestern in der stroke unit.

In der stroke unit war aufgrund eines Fehlers am Montag für ca. 1 h eine Patientin in meinem Zimmer untergebracht, die corona-infiziert war. Meine PCR-Tests waren bei Einlieferung und am Montag negativ - heute positiv.

Ich habe die Klinik daraufhin verlassen, da nur noch Langzeit EKG vorgesehen war und die Klinik eine große laute Baustelle ist.

Habe meinen Hausarzt gebeten mir Evusheld zu verabreichen - meine dritte Impfung war im Okt. 2021 ohne Antikörpernachweis. Das will er aber nicht, weil er mich insgesamt 2 h überwachen müßte und wegen der Infektion in seiner Praxis vermeiden möchte.

Mein Hausarzt will mir Paxlovid verabreichen - allerdings sollte ich Imbruvica für 7 Tage absetzen, was aufgrund meiner grenzwertigen Leukos bereits mein Onkologe anlässlich der Impfung 2021 ablehnte.

Meine Onkolge ist im Urlaub und nicht erreichbar.

Bin jetzt aufgrund des Pechs, das mich ereilte, und dem drohenden Versagen von Imbruvica nervlich und kreislaufmäßig am Anschlag.

Es wäre nett wenn jemand bezügl. Imbruvica - Paxlovid kurzfristig Erfahrungen mitteilen könnte.

Danke Bernhard
Zuletzt geändert von bernhard am 20.07.2022, 18:09, insgesamt 1-mal geändert.

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