Meine arme Mutter und das Uniklinikum Aachen (Warnung/Ratschlag)

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Sohn94
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Re: Meine arme Mutter und das Uniklinikum Aachen (Warnung/Ratschlag)

Beitrag von Sohn94 » 02.09.2022, 19:38

Liebe Audrey,
hab vielen Dank für deine Anteilnahme. Ich freue mich zu hören, dass es deinem Mann deutlich besser ergangen ist. Ich wünsch dir und Ihm noch ein langes gesundes und erfüllendes Leben.
Mittlerweile geht es mir etwas besser. Es kocht immer noch von Zeit zu Zeit Wut hoch. Ihr ehemaliger Arzt Habets, der sie sechs Jahre lang behandelte, hat sich dumm und dämlich bei den Ärzten in Aachen telefoniert. Er hat sie ausdrücklich darauf hingewiesen, dass Chemotherapie aufgrund der bisher gemachten Erfahrungen bei meiner Mutter keine Wirkung erzielen würde. Ein anderer Ansatz sollte dringend vorgezogen werden. Selbst meine Mutter hat den Ärzten der Uniklinik Aachen immer wieder klargestellt, dass sie keine Chemotherapie wünsche und neuere Therapieansätze vorziehe. Man hat ihr immer wieder versichert, dass man in allen Richtungen Ausschau halte und gerade noch nichts feststeht. Am Ende ist man streng nach Vorschrift gegangen und ist vom Chemotherapieplan, den man ihr 7 Monate vor ihrem Tod mitgab, keinen Milimeter gewischen.
Auch wenn Venetoclax und Obinutuzumab (die von Dr. Habets geforderte Wiederbehandlung damit, zu der das Ärzteteam UK Aachen sehr skeptisch stand, ist ja mittlerweile onlabel:https://www.leukaemie-online.de/diskuss ... en/17/5793) oder Revlimid und Tafasitamab nicht gewirkt hätten. Sie hätte wenigstens am Ende deutlich mehr Lebensqualität haben können und vor allem wichtiger: das Gefühl haben können, mitentschieden zu haben. So wurde die Therapie nicht nur zu einer Tortur, sondern auch zu einer Demütigung. Sie hat sich zu keinem Zeitpunkt ernst genommen gefühlt.

Ich möchte dem UK Aachen Team nicht vorwerfen boshaft gehandelt zu haben. Im Gegenteil, ich denke, dass die Ärzte dort nach bestem Willen und Wissen gehandelt haben. Das Problem scheint die Fehlerkultur zu sein, die von Ärzteteam zu Ärzteteam zu variieren schein. Manche Ärzte gehen mit Fehlentscheidungen offen um und reagieren mit Kurskorrekturen, andere Ärzte sind dem gegenüber eher ignorant.
Ich habe damals sogar vom UK Köln und UK Würzburg Zweitmeinungen holen lassen und diese an die behandelnde Ärztin Dr. Silling weiter leiten lassen. Die vom UK Würzburg waren sogar so nett und haben ihre Meinung mit einer Studie untermauert. Leider ließ sich Dr. Silling trotzdessen nicht von ihrem Ansatz abringen. Auf die Frage, ob Sie denn die Studie gelesen hätte, meinte Sie, dass Sie dafür nicht die Zeit hätte.. Eine Verlegung meiner Mutter in ein anderes UK war leider ausgeschlossen. Zu schwach war sie inzwischen von den zahrlreichen Chemos geworden..

Audrey2
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Re: Meine arme Mutter und das Uniklinikum Aachen (Warnung/Ratschlag)

Beitrag von Audrey2 » 01.07.2022, 12:13

Lieber Sohn,

es tut mir unendlich leid, was ihr durchgemacht habt. Mein herzliches Beileid.
Leider gibt es da draußen Ärzte, die jegliche Empathie verloren zu haben scheinen und ihren Dienst nach Vorschrift machen. Dass einen das wütend macht ist ja mehr als verständlich.
Wir hatten für meinen Mann (seit 2014 CLL) in weniger ausgeprägter, aber doch angedeuteter Form einen ähnlichen Verdacht, als er erstmals Leuko von 100.000 hatte und der Hämatologe hier vor Ort am Telefon (!) meinte, okay, das starten wir mal mit der Erstlinie, mit einer Chemo (Name habe ich vergessen), die noch in der DDR entwickelt wurde und heute, wenn man recherchiert, am Markt die mit Abstand kostengünstigste Therapieform ist. :roll: Er checkte weder die anderen Werte, noch den Allgemeinzustand meines Mannes, noch die Genetik, wie es eigentlich vor der Therapieeinleitung obligat ist. Das kam uns alles spanisch vor und wir holten an der Uniklinik Köln eine Zweitmeinung ein. Die lautete genau entgegengesetzt: Bloß noch nicht in Erstlinie gehen, und wenn es erforderlich sein sollte, mit neueren Therapieverfahren wie Venetoclax (Stand 2020).

Ich habe Bauchschmerzen wenn ich mir ausmale, dass man in der Zukunft vielleicht die individuell passende Therapie selbst zahlen muss. Ich würde alles für meinen Mann geben, alles Vermögen, aber wir sprechen hier ja über sechsstellige Summen, die Normalverdiener wie wir es sind nicht einfach ansparen können.
Es ist traurig, wenn für manchen Arzt der Mensch und seine bestmögliche Versorgung nicht im Mittelpunkt steht. Es macht mich rasend wütend, wenn ich dann sehe, wie Unternehmen wie Lufthansa, Tui etc. mit Milliarden zugeschüttet werden und an Krebspatienten gespart wird...

Traurige Grüße,
Audrey

Sohn94
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Re: Meine arme Mutter und das Uniklinikum Aachen (Warnung/Ratschlag)

Beitrag von Sohn94 » 13.05.2022, 16:04

Liebe Joanna,
hab vielen Dank für deine aufmunternden Worte. Du hast recht, so genau wird man es nie wissen. Die Prognosen stehen bei Richtersyndrom auch von anfang an schlecht, das ist mir bewusst. Allenfalls hätte sie aber bei einer nicht-chemo Therapie ihre Haare zum Schluss behalten, denn das ist ihr sehr wichtig gewesen..
Meine Kritik bezieht sich auch auf die Kommunikation. Bei dem ersten Arzt und selbst bei der zweiten Ärztin lief die Kommunikation soviel besser. Deshalb würde niedergelassene Onkologen eher empfehlen. Diese waren immer erreichbar und reagierten nie entnervt bei Nachfragerei.
Das Uniklinikumteam war hingegen nur schwer zu erreichen und reagierte ab und zu auch genervt. Deswegen hatte man bei jeder Kontaktanfrage ein schlechtes Gewissen, weil man das Gefühl bekam, man würde sich den Uniärzten aufbürden. Und so sollte es eigentlich nicht sein. Wir drei Kinder leben verteilt in Deutschland, aber waren in drei Wochenabständen da. Wir haben auch erst sehr spät erfahren, dass der Sterbeprozess so langsam einsetzt, selbst meiner Mutter war das so recht nicht bewusst; eigentlich haben wir das von einer Freundin erfahren, die sie zufällig besuchte und uns alamiert wegen ihrem Zustand anrief. Die behandelnde Ärztin war seit zwei Wochen nicht zu erreichen und reagierte auf E-Mailanfragen nicht. Vielleicht ist es in anderen Unikliniken ja auch anders. Möchte auf keinen Fall pauschalisieren. Ich kann aus meiner subjektiven Warte heraus nur sagen, wie es für mich an der Uniklinik Aachen gewesen ist..
Ich traf fünf Tage vor ihrem Tod bei ihr ein und das Krankenteam war so nett, mir ein Bett bei ihr im Zimmer bereitzustellen. So bin ich keine Nacht von ihr gewichen und sie war nicht allein.

Joanna
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Re: Meine arme Mutter und das Uniklinikum Aachen (Warnung/Ratschlag)

Beitrag von Joanna » 11.05.2022, 18:33

Lieber Sohn94,
vielen Dank, dass du hier über eure Erfahrungen berichtet hast, denn das war sicherlich noch einmal sehr mühevoll für dich. Mir scheint, ihr habt sehr dafür gekämpft, den richtigen Weg zu finden, habt immer wieder nachgefragt und hattet auch Unterstützung durch den ersten Arzt. Dass man aber letztlich darauf vertrauen muss, was die aktuell behandelnden Ärzte empfehlen, kann ich gut verstehen. Und so ganz genau wird man nie wissen, wie es anders gelaufen wäre, diese Krankheit ist ja manchmal auch sehr unberechenbar.
Am Ende bleibt am Wichtigsten, dass ihr so ein liebevolles Verhältnis hattet, ich sehe das auch so wie Jant.

Alles Gute für dich wünscht Joanna

Sohn94
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Re: Meine arme Mutter und das Uniklinikum Aachen (Warnung/Ratschlag)

Beitrag von Sohn94 » 10.05.2022, 17:53

Lieber Jant,
hab vielen Dank für deine aufbauenden Worte. Ich kann den Unterschied zwischen beiden Ärzten nur nochmals unterstreichen. Ihr ehemaliger Arzt Herr Dr. H kam sogar bei uns Zuhause vorbei, um uns sein Beileid zu sprechen. Vom Ärzteteam aus der Uniklinik kam nichts. Der Herr D. H hat das auch mit den Standardrichtlinien in Unikliniks bestätigt. Früher konnte man an der Uniklinik viel mehr ausprobieren und war dementsprechend experimentierfreudiger. Heute sei man sehr stark an Budgetlinien und Leitlinien bzw. Lei(d)linien (hat er gesagt) gebunden.
Es ist schwer, ich versuche mir zwar nichts vorzuwerfen, aber so richtig funktioniert es noch nicht. Ich hoffe, dass ich dahingehend irgendwann meinen Frieden finden werde. Die einzige Gewissheit, die mir bleibt, ist, dass ich meine Mutter geliebt habe und sie mich auch.

Jant

Re: Meine arme Mutter und das Uniklinikum Aachen (Warnung/Ratschlag)

Beitrag von Jant » 05.05.2022, 15:39

Lieber Sohn,

Tut mir so leid zu hören was mit deine Mutter passiert ist. Leider ist es so, dass nicht jeder Arzt die Patienten als individuelle wertvolle Personen sehen kann. Der eine folgt lieber Standard Richtlinien, damit vor allem keiner sagen kann, dass er etwas falsch gemacht hat, der andere will gerne die Behandlung, welche der meiste Profit schenkt für die Behandler selbst, oder will es vor allem besser wissen und sich nichts von anderen sagen lassen....
Du hättest zuerst einen guten Arzt für deine Mutter, welche beobachtet hat was für deine Mutter funktioniert hat, und dann fällt dem Unterschied richtig auf.
Ich hoffe, sie werfen sich selbst nichts vor. Sie haben Ihre Mutter geliebt und unterstützt, wo möglich. Ihre Mutter kann sehr stolz auf sie sein. Ich bete um Trost und innere Heilung für Sie.

Sohn94
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Meine arme Mutter und das Uniklinikum Aachen (Warnung/Ratschlag)

Beitrag von Sohn94 » 30.04.2022, 17:03

Liebe Forums-Mitglieder,
2012 wurde bei meiner Mutter Cll diagnostiziert. Es folgte 2013 eine Chemotherapie in Düren mit Remission. Allerdings wurde bei ihr eine Tp53 Mutation festgestellt.
Die Therapie stellte sich nicht als langfristig effektiv heraus. Ende 2014 kehrte der Krebs sodann auch zurück. Inzwischen war sie nach Aachen umgezogen. Ihr Aachener Onkologe Herr Dr. H. therapierte sie Ibrutinib von 2015 bis Ende 2019. Da kehrte die Leukämie sehr aggressiv zurück. Meine Mutter konnte sich ohne Rollstuhl nicht mehr bewegen. Im Krankenhaus war sie kaum ansprechbar. Herr Dr. H. setzte eine Kombi Therapie mit Venetoclax und Obinutuzumab an. Die Mitarbeiter fragten sich, wieso er dies meiner Mutter noch zumute und sie doch nicht lieber ins Hospiz schicke. Es war ein Wunder! Die Therapie zeigte doch ihre Wirkung. Remission und das in der Drittlinientherapie!

Anfang 2021 verließ Herr Dr. H. seine Praxis und es erfolgte ein Arztwechsel. Von da an war Frau Dr. zur H. für die Therapie zuständig. Diese veranlasste einen Therapiestopp von V/O. Die Gründe dafür wechselten: Die B-Zellen sollten sich für die Covid-Impfung zurückbilden/die Therapie sei sowieso nur für ein Jahr vorgesehen. Herr Dr. H warnte die Praxis ausdrücklich vor einen Therapiestopp. Meine Mutter habe schon drei Rückfälle gehabt. Die Kombi V/O sei nur bei Erstlinienpatienten auf ein Jahr zu beschränken. Patienten wie meine Mutter müssten durchgehend therapiert werden. Doch seine Warnungen trafen auf taube Ohren. Frau Dr. zur H. kommt frisch aus dem Uniklinikum Aachen in die Praxis, Herr Dr. H. ist nur ein Provinzarzt.

Im Sommer desselben Jahres, also 2021, kehrte die Krankheit zurück. Frau Dr. zur H. war sich unsicher die Therapie wieder fortzusetzen, mit der Begründung, dass dann die Covid-Impfung nicht mehr wirken würde. Stattdessen hat sie eine Lymphknotenprobe meiner Mutter entnommen. Es folgte die neue Schockdiagnose Richtertransformation!

Durch die neue Diagnose fiel meine Mutter aus allen Cll-Therapien bei der Krankenkasse raus. Wir kontaktierten Herr Dr. H. dieser argumentierte, dass die Transformation schon Ende 2019 der Fall gewesen sein müsste und die Kombi V/O noch wirken müsste. Frau Dr. zur H. war stattdessen für eine R-Chop Chemotherapie und leitete meine Mutter anschließend an das Uniklinikum Aachen weiter. Auch diese empfahlen die Chemo. Ihr ehemaliger Onkologe Herr Dr. H. war strikt dagegen, weil er aus der jahrelangen Erfahrung mit meiner Mutter meinte, dass Chemo bei meiner Mutter nur schlecht wirken würde. Er rief sogar beim behandelnden Chefarzt Herr Prof. Jost bei der Aachener Uniklinik an. Hier stellte sich eine Mentalitätsrivalität ein: Hier der akademische Elfenbeinturm an der Uniklinik und dort der Provinzarzt. Herr H. wollte die Kombi V/O per Off-Label-Antrag wieder fortsetzen und im Falle eines Nichtansprechen einen neueren BTK inhibitor ausprobieren. Die Uniklinik war für R-Chop mit der Option im Falle des Nichtansprechens zwei andere Chemotherapien auszuprobieren (R-Dhab und ICE). Meine Mutter wollte dann auch auf keinen Fall Chemo und wäre am liebsten wieder zu ihrem alten Onkologen gewechselt. Doch leider war seine neue Praxis zu weit von ihrem Wohnort entfernt. Wir und sie waren leider gezwungen am Uniklinikum Aachen zu verbleiben.

R-chop zeigte außer Gewichtsverlust und Haarausfall keine Wirkung bei meiner Mutter. Selbst Frau Dr. zur H. änderte ihre Meinung und empfahl stattdessen die Kombi Revlimid und Tafasitamab. Hier muss ich meinen Hut vor Frau Dr. zur H. ziehen. Sie hat erkannt, dass Chemos bei meiner Mutter keine Wirkung zeigen und ist von ihrem Standpunkt abgerückt; nur leider war sie nicht Teil des Uniklinikumteams. Meine Mutter wäre glücklich gewesen, nun keine weitere Chemotherapie durchstehen zu müssen. Doch auch da gaben sich die Ärzte aus der Uniklinik Aachen stur. Auf R-Chop folgte R-Dhab und auf R-Dhab folgte ICE. Meine Mutter protestierte nach dem Ende jeder Chemotherapie, dass sie bitte nach einer Alternative zur Chemo suchen sollten. Immer wieder versicherte man ihr und uns, dass man sich nicht obligatorisch auf Chemotherapien festgelegt habe und in allen Richtungen schaue und aus der Situation heraus entscheide. Am Ende hat meine Mutter all die Chemotherapien bekommen, die man ihr vor 7 Monaten vorzeichnete. Ich habe die Liste vor mir. Man ist von der vorgefertigten Liste keinen Millimeter gewichen. Die Kommunikation war also unter aller Sau. Ich sprach nochmal mit ihrem früheren Onkologen Herr Dr. H. . Dieser war wütend auf das Aachener Ärzteteam. Auch er schien dahingehend verzweifelt zu sein, dass man seine Ratschläge hinsichtlich meiner Mutter nicht berücksichtigt hat und stattdessen streng nach Protokol gegangen ist, ihr individuelles Krankheitsbild nicht berücksichtigt.

Nach ICE konnte meine Mutter keine Chemos mehr vertragen, sie haben sich sowieso als beinahe wirkungslos erwiesen. Man verschrieb ihr Revlimid und Rituximab. Auf meine Frage, weshalb es nicht die auf dem Papier deutlich effektivere Kombi Revlimid und Tafasitamab sei, wich man wochenlang aus. Ich holte Zweitmeinungen aus Würzburg und Köln ein und leitete sie an die behandelnden Ärzte weiter. Auch Frau Dr. zur H. bestärkte mich darin, diese Zweitmeinungen einzuholen. Ich fragte nach einer Woche, ob sich das Team mit den Meinungen auseinandergesetzt hätten. Die Antwort: "Dafür habe ich keine Zeit!" Irgendwann gaben die Ärzte in Aachen zu, dass Tafasitamab nur ambulant zugelassen sei und man Angst habe, bei einer Klinikeinweisung meiner Mutter auf den Kosten sitzen zu bleiben; da die Behandlung dann stationär wäre. Die Mühe für einen off-label-Antrag für eine mögliche stationäre Behandlung hat man sich nicht gemacht. Drei Wochen später ist meine Mutter gestorben.

Wieso schreibe ich das? Meine Mutter hatte es mit einer sehr aggressiven/komplizierten CLL Form zu tun gehabt. Diese zu behandeln, hätte Mut und out-of-box Denken gebraucht. Zugleich wurde sie in der Therapiewahl null eingebunden. Sie hat sich auf gut Deutsch ständig verarscht gefühlt. Durch die schlechte Kommunikation, was die Therapiewahl angeht, war die Arzt-Patientenbeziehung nicht gut, ja beinahe toxisch. Wir als Angehörige gaben unser Bestes unserer Mutter zu versichern, dass die Ärzte mit bester Absicht und bester Kenntnis therapieren. Das obwohl wir ein sehr mulmiges Gefühl im Magen hatten, aber unsere Mutter damit nicht beunruhigen wollten.

Das Team unter Prof. Jost an der Uniklinik Aachen ging streng nach Protokoll vor und blendete den individuellen Krankheitsfall aus. Wie gesagt, die Arzt-Patientbeziehung ist quasi nicht vorhanden und therapiert wurde nach Massenprotokol. Die Oberärztin Frau Dr. Silling, die für ihre Behandlung hauptsächlich zuständig war, war menschlich/empathisch ein Totalausfall. Man war kaum zu erreichen und bei Rückfragen reagierte man entnervt.

Falls ihr eine gängige Krebsform mit guten Heilungsaussichten habt, ist die Uniklinik Aachen wahrscheinlich keine schlechte Wahl. Wahrscheinlich sogar eine Gute! Falls ihr es aber mit einer eher komplizierten Form zu tun habt, seid ihr leider an der falschen Adresse. Die Ansätze mit denen meine Mutter behandelt worden ist, waren vielleicht vor 10 Jahren state-of-art, aber heute in der sich rapide wandelnden Therapielandschaft nicht die Rede wert. Ich meine es ernst, macht für euch und euren Liebsten einen großen Bogen um die Uniklinik... Mit dem richtigen Therapieansatz hätte meine Mutter wahrscheinlich noch einige Jahre zu leben gehabt. Vielleicht auch nicht, aber die sichere Alternative zu diesen drei sehr aggressiven Chemotherapien (insgesamt 8-9 Sitzung in vier Monaten..) wäre im Gegenzug mehr verbliebene Lebensqualität gewesen und die Gewissheit wirklich alles versucht zu haben. Jetzt bin ich nur ein Tag vor meinem 28 Geburtstag zum Vollwaisen geworden. Was geblieben ist, sind Trauer und Wut.

Liebe Grüße
Ein Sohn

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