chronische lymphatische Leukämie vom b-zell-typ

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stefanos
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Re: chronische lymphatische Leukämie vom b-zell-typ

Beitrag von stefanos » 30.01.2022, 16:15

Hallo Schaefi,

Vielen Dank für die ausführlichen und hilfreichen Informationen
gruß
Stefanos

Schaefi
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Re: chronische lymphatische Leukämie vom b-zell-typ

Beitrag von Schaefi » 29.01.2022, 09:19

Hallo Stefanos,

ich kann Dir keinen wirklichen Rat geben, außer dass du mit deinem Hämatologen über deine Sorgen sprechen solltest. Hier auf Leukämie Online gibt es außerdem demnächst ein Webinar zum Thema Leukämie und Impfung etc.: https://www.leukaemie-online.de/38-cml/ ... efebruar22.
Ich denke, du kannst dich noch anmelden. LG!

stefanos
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Re: chronische lymphatische Leukämie vom b-zell-typ

Beitrag von stefanos » 27.01.2022, 15:48

Hallo liebe Leute Zusammen,
Hallo Joe ,Alan

Danke Joe für die Information
Es scheint bei vielen dass nach der impfend kein Antikörper bildet oder zum teil wenig
Dafür aber die blutwerte sich verschlechtern
Wie das bei dir vor dem impfen waren die Leukos auch so hoch
Na ja ich habe nächste Woche ein Termin mich zu impfen
Ich weiß nicht mehr, was richtig und was falsch ist.

Grüße
An alle im Forum

Danke Stefanos

Joe
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Re: chronische lymphatische Leukämie vom b-zell-typ

Beitrag von Joe » 27.01.2022, 10:00

Hallo Alan et al.

bei mir geht die Therapie bald los. War Ende November bei 150.000 Leukos, andere Werte normal, die Verdopplungszeit schreitet jedoch rasch voran, da ich genetisch im Hochrisikobereich liege (TP53 mut, IGHV unmut, Trisomie 12 und ATM mut.). Mir wurde zu Ibrutinib geraten, für eine allogene SZT ist es zu früh und der Medikamentenkoffer noch nicht ausgereizt. Aus den USA kommen Nachrichten über Kombinationstherapien (Ibrutinib, Venetoclax und je nach Studie auch Obinutuzumab). Ich werde voraussichtlich an einer klinischen Studie mit diesen Kombis teilnehmen und hoffe dass ich in der richtigen Arm komme.

Ein Hämatologe sagte mir dass man nach dem ersten Rezidiv eine SZT diskutieren sollte. Hast du damit Erfahrungen? Auch wäre ich dir über Feedback zu den oben genannten Kombis dankbar.

Gruß,
Joe
Alan hat geschrieben:
23.01.2022, 16:54
Hallo HH20, Micha und Stefanos,
Danke Micha für die Informationen zu deiner Venetoclax Therapie. Ich kann jetzt dies nicht in allen Details kommentieren. Das wichtigste jedoch ist, dass die Therapie bei dir angeschlagen hat was nicht selbstverständlich ist.
Ich beginne die Venetoclax Therapie am Dienstag , davor sind noch Besprechungen beim Hämatologen vorgesehen. Rituximap scheint vom Tisch zu sein und eine Dauertherapie anstatt zeitlich begrenzt wird diskutiert.
Das Ibrutinib Mono gegenüber Venetoclax Mono bei Hochrisiko CLL wirksamer ist, scheint sich zu bestätigen. Der BTK – Signalweg auf den Ibrutinib abzielt , ist vorgelagert zu BCL-2 auf den Venetoclax abzielt.
Wie lange ist die Dauer Therapie mit Venetoclax ,wenn BTK übersprungen wird. ?
Bei mir sind Milz und Leber nicht vergrößert, die Lymphknoten nicht signifikant .
Das Problem ist die hohe Anzahl der Lymphos und die Verdoppelungszeit der Lymphozyten innerhalb von 5 Monaten, Sorgen machen mir deshalb die Nierenfunktion .
Die Höhe des Hämoglobins ist weiterhin 16,4 gdl und die Thrombozytenanzahl ist noch 112 000 .
Danke für die guten Wünsche.
Gruß Alan

Joe
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Re: chronische lymphatische Leukämie vom b-zell-typ

Beitrag von Joe » 27.01.2022, 09:51

Hallo Stefanos,

ich kann hier nur für mich sprechen. Nach der 2. Biotech Impfung hatte ich Antikörper gebildet, nicht viele, aber immerhin. Im Oktober 2021 habe ich dann die dritte Biotech bekommen und vor zwei Wochen auf Anraten meiner Hämatologie die vierte mit Moderna. Morgen wird das Blut untersucht, bin mal gespannt.

Bei der ersten drei hatte ich gar keine Probleme, die vierte wurde zwei Tage lang von Gliederschmerzen und etwas Fieber begleitet, dann war der Spuk vorbei.

Grüße,
Joe

stefanos
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Re: chronische lymphatische Leukämie vom b-zell-typ

Beitrag von stefanos » 24.01.2022, 17:32

Hallo alle miteinander,

Ich bin auf jeden Fall kein Impfgegner
man liest ja so vieles das bei vielen die blutwerte sich verschlechtern
keine Antikörper bilden usw.
Da ich ja noch im Wait and Watch bin (Cll seit Jan 21, blutwerte sind stabil
Macht es mir Angst zu impfen
es soll ja ab Februar neu Impfstoff von Novavax kommen

Wie seht ihr das?
Wozu könnt ihr mir raten?

Gruß
Stefanos

Alan
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Re: chronische lymphatische Leukämie vom b-zell-typ

Beitrag von Alan » 23.01.2022, 16:54

Hallo HH20, Micha und Stefanos,
Danke Micha für die Informationen zu deiner Venetoclax Therapie. Ich kann jetzt dies nicht in allen Details kommentieren. Das wichtigste jedoch ist, dass die Therapie bei dir angeschlagen hat was nicht selbstverständlich ist.
Ich beginne die Venetoclax Therapie am Dienstag , davor sind noch Besprechungen beim Hämatologen vorgesehen. Rituximap scheint vom Tisch zu sein und eine Dauertherapie anstatt zeitlich begrenzt wird diskutiert.
Das Ibrutinib Mono gegenüber Venetoclax Mono bei Hochrisiko CLL wirksamer ist, scheint sich zu bestätigen. Der BTK – Signalweg auf den Ibrutinib abzielt , ist vorgelagert zu BCL-2 auf den Venetoclax abzielt.
Wie lange ist die Dauer Therapie mit Venetoclax ,wenn BTK übersprungen wird. ?
Bei mir sind Milz und Leber nicht vergrößert, die Lymphknoten nicht signifikant .
Das Problem ist die hohe Anzahl der Lymphos und die Verdoppelungszeit der Lymphozyten innerhalb von 5 Monaten, Sorgen machen mir deshalb die Nierenfunktion .
Die Höhe des Hämoglobins ist weiterhin 16,4 gdl und die Thrombozytenanzahl ist noch 112 000 .
Danke für die guten Wünsche.
Gruß Alan

stefanos
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Re: chronische lymphatische Leukämie vom b-zell-typ

Beitrag von stefanos » 22.01.2022, 21:02

Hallo Alan
vielen herzlichen dank für diene hilfreiche Information werde es lesen
ich wünsche dir vom herzen alles Gute
deine Informationen sind hier im Forum für alle gold wert
gesundheit geht über alles vor
Danke Alan

Hallo Micha64 natürlich ist es kein Problem
gut dass es dieses Forum gibt eine hilft dem anderen ich denke das wir alle wie eine große Familie hier sind
das tut gut für die Psyche und dem verlauf
Gruß alle im Forum

Gruß
Stefanos

Micha64
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Re: chronische lymphatische Leukämie vom b-zell-typ

Beitrag von Micha64 » 22.01.2022, 19:58

Hallo Alan,
Du hast Dir in den Jahren Deiner Aktivität einen kaum zu toppenden Status erarbeitet. Deine Beiträge sind ausnahmslos von höchster Qualität und ja, nicht immer habe ich alles verstanden. Vermutlich geht es den meisten ähnlich.
Aus dem Grund machen wir uns natürlich Sorgen.
Im vergangenen Herbst hattest Du angekündigt, eine Ventoclax - Therapie starten zu müssen. So etwa vier Monate bin ich Dir voraus und vielleicht kann ich Dich wenigstens dahingehend beruhigen, dass ein stationärer Aufenthalt nicht mehr unbedingt, auch nicht in der Anfangszeit, erforderlich ist. Aber klar nimmt die Präsenszeit bei Deinem Hämatologen zu.
Die Aufdosierungsphase absolvierte ich mehr oder weniger problemlos. Lediglich die enorme tägliche Flüssigkeitsaufnahme war lästig. Ein wenig Müdigkeit in Folge des offensichtlichen Tumormasseabbaus im Knochenmark und dazu etwas Übelkeit, das war es.
Leider läuft es jedoch nicht wie geplant. Die berüchtigte Neutropenie setzte ein, sodass eine Dosisreduktion durchgeführt werden musste. Zwischenzeitlich lagen die Werte der Neutrophilen bzw Granulozyten gerade noch bei 700, extremes Infektionsrisiko also und das in Coronazeiten. Also nehme ich seit ein paar Wochen nur noch 100 mg Venclyxto täglich zu mir. Ein Wiederhochfahren auf wenigstens 200 mg ist geplant, wenn sich die gebesserten Werte stabilisiert haben.
Ich freunde mich inzwischen mit dem Gedanken an, analog zu Ibrutinib zu einer lebenslangen Therapie "verdonnert" zu werden. Kaum zu glauben, was manche in diesem Forum so von sich geben, wenn sie auf die scheinbaren Nachteile hinweisen. Als ob es eine wirkliche Wahlmöglichkeit zwischen Therapien gibt und man sich die bequemste davon aussuchen kann. Verdammt, es kommt ausschließlich auf den jeweiligen Körper an und was der mitmacht und was nicht.
Noch bis zum heutigen Tag wird mit mir über eine allogene Stammzelltransplantation gesprochen. Ich breche hier eine Lanze für all die, die Ibrutinib nehmen und bei denen es noch wirkt. Alan, Du scheinst ählich wie ich zu ticken. Ziehe Dich bitte nicht zurück und halte uns auf dem laufenden!
Eine Entschuldigung geht an Stefanos, dass ich seinen Thread anderweitig als ihm zu antworten genutzt habe.
Micha

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Re: chronische lymphatische Leukämie vom b-zell-typ

Beitrag von HH20 » 21.01.2022, 16:30

Toi toi toi Alan, ich drücke dir die Daumen, dass die Umstellung ohne Komplikationen klappt. Ich freue mich wieder von dir zu hören.

Die Umstellung erfolgt auf Venetoclax?

Gruß

Alan
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Re: chronische lymphatische Leukämie vom b-zell-typ

Beitrag von Alan » 21.01.2022, 16:00

Hallo Stefanos,
Zunächst einmal möchte ich dir empfehlen , meine Beiträge unter dem Thema “ Neu hier – Fragen von Greg “ zu lesen.
Chromosomen treten in Paaren auf. Wenn es 3 Kopien sind , wird dies als Trisomie bezeichnet. Chromosom 12 hat bei dir 3 Kopien .Trisomie 12 ist mit einem Zwischenrisiko verbunden , was auch mittleres Risiko bedeutet.

Das Risiko verringert sich mit IGVH mutiert , aber vergrößert sich bei Trisomie 12 und gleichzeitig IGVH unmutiert. Trisomie 12 tritt nicht selten mit Notch 1 Mutation auf. Dein bisheriger Verlauf , deutet eher auf ein niedriges Risiko , weil geringe Aktivität.


In den nächsten Wochen werde ich mich wegen Therapieumstellung aus dem Forum zurück ziehen , nach 7 Jahren und gut 4 Monaten Ibrutinib- Therapie .

Gruß Alan

stefanos
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Re: chronische lymphatische Leukämie vom b-zell-typ

Beitrag von stefanos » 19.01.2022, 16:19

Hallo liebe Leute Zusammen,

habe mein Hämatologen gebeten eine Chromosomenanalyse durch zuführen
das Ergebnis
Nachweis Trisomie 12 und kein Nachweis einer 13q14-Deletion
Kein Nachweis einer ATM-Deletion und kein Nachweis einer TP53/17p-Deletion
Kein Nachweis einer 13q 14 Deletion
Er sagt mir das wichtige ist das kein Nachweis einer TP53/17p-Deletion habe
Es ist alles gut
Ich mache mir sorgen kann kaum schlafen habe mal alles Google nach geschaut
Aber richtig verstehen tue ich es nicht
Hat jemand von euch so ähnliche Erfahrung
wäre ich Ihnen sehr dankbar, wenn ihr mir antworten können

seit anfangs des Jahres sind die Blutwerte gleich
Hb 14.2
Leukozyten 29.000
Thrombozyten 160.000

Herzlichen Dank
Stefanos

stefanos
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Re: chronische lymphatische Leukämie vom b-zell-typ

Beitrag von stefanos » 29.11.2021, 16:07

Hallo Alan,

Vielen Dank für die ausführlichen und hilfreichen Informationen
gruß
Stefanos

Alan
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Re: chronische lymphatische Leukämie vom b-zell-typ

Beitrag von Alan » 28.11.2021, 15:42

Hallo Stefanos,
die Oberflächenantigene ( Fingerabdrücke ) CD 19 , CD 20, CD 23 und CD 5 sind typisch bei der Durchfluss Zytometrie bei CLL . CD 43 wird auf Thymozyten ( unreif ) und T – Zellen gefunden .
Überwiegend CD11c ist nicht typisch für CLL – Zellen, wird grundsätzlich als Marker bei Haar -Zell- Leukämie gefunden und dies wirft Fragen auf. Haar- Zell – Leukämie ist ein Krebs der B- Lymphozyten und ein Lymphom wie CLL. Es gibt bis zu 70 Lymphom Erkrankungen einschließlich Abwandlungen. Unter diesen Lymphom Erkrankungen gibt es auch Überschneidungen einschließlich CLL .Eine Leichtkettenrestriktion , egal ob Kappa - oder Lambda – Typ beweist eine Monoklonalität der Zellen.
Künstliche Intelligenz bei der Diagnose kann bei Lymphom und Leukämie helfen, weil die Technologie das Potenzial aller Messwerte voll ausnutzt.
(Prof. P. Kravitz Genomstatistik und Bioinformatik Uni Bonn. )
Was sind einige andere Details über B-Zellen?
B-Zellen enthalten in ihrer DNA bestimmte Bereiche (Gene), die für die Produktion von Antikörpern (auch Immunglobuline genannt) kodieren. Die Immunglobulin-Gene bestehen aus zahlreichen, diskontinuierlich kodierenden Abschnitten. Während sich B-Zellen entwickeln und reifen, werden diese DNA-Segmente auf kontrollierte Weise umgeordnet, so dass jede reife B-Zelle ein einzigartiges Umordnungsprofil aufweist. Wenn der Körper Antigenen wie Bakterien oder Viren ausgesetzt ist, werden die B-Zell-Immunglobulin-Gene permanent neu angeordnet, um Antikörper zu produzieren, die gegen diese Bedrohung gerichtet sind. Wenn eine Person beispielsweise einem Rötelnvirus ausgesetzt ist, verändern sich einige der B-Zellen und werden zu Röteln-Antikörper-sezernierenden Zellen. Wenn eine Person einem Hepatitis-B-Virus ausgesetzt ist, werden einige der B-Zellen zu Hepatitis-B-Antikörper-sezernierenden Zellen.

Der Körper unterhält eine Bibliothek von Antikörper-„Bauplänen“, damit er das nächste Mal, wenn er einer Bedrohung ausgesetzt ist, den B-Zell-Bauplan verwenden kann, um schnell große Mengen eines spezifischen Antikörpers zu produzieren. Dies bedeutet, dass die Population von reifen B-Zellen normalerweise vielfältig (polyklonal) ist, mit geringen Mengen vieler verschiedener Arten von Antikörpern und vorübergehenden Anstiegen spezifischer Antikörper, die erforderlich sind, um einer Exposition entgegenzuwirken. In dieser Einstellung sind B-Zell-Expansionen polyklonal, wobei jeder Klon relativ wenige Zellen enthält und kein Klon vorherrscht.

Bei einem B-Zell-Lymphom wird eine abnorme B-Zelle gebildet und beginnt sich selbst zu klonen. Die identischen, geklonten (monoklonalen) Zellen funktionieren nicht normal, ihre Replikation wird nicht vom Immunsystem kontrolliert und sie sterben möglicherweise nicht wie normale Zellen. Eine monoklonale Population von B-Zellen sammelt sich an, beginnt normale Zellen zu verdrängen und kann sich schließlich durch das Lymphsystem und das Blut auf andere Lymphknoten oder Gewebe, einschließlich Knochenmark, ausbreiten.

Alle produzierten monoklonalen B-Zellen haben ein identisches Immunglobulin-Gen-Umlagerungsprofil. Die neoplastischen Klone sind im Allgemeinen groß, und daher sind die Klonzellen die vorherrschenden B-Zellen, die in beteiligtem Gewebe (zB Lymphknoten, Knochenmark, Blut, Körperflüssigkeit) vorhanden sind. Der Nachweis eines vorherrschenden Immunglobulin-Gen-Rearrangement-Profils weist häufig auf das Vorhandensein einer klonalen B-Zell-Population hin. Dies kann helfen, die Diagnose eines B-Zell-Lymphoms zu stellen oder nach der Behandlung eine Rest- oder Rezidiverkrankung zu untersuchen.
Gruß Alan

stefanos
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Re: chronische lymphatische Leukämie vom b-zell-typ

Beitrag von stefanos » 23.11.2021, 16:07

Hallo liebe Leute Zusammen,

habe eine Frage
könnte vielleicht mir bitte jemand erklären was alles das beutetet
habe mal bei Google nachgeschaut, aber ganz richtig habe es nicht verstanden
Der Hämatologe sagte mir auch nichts nur das alles gut ist und ich im Station A


Das steht im bericht
Chronische lymphatische Leukämie b-zell-typ im nicht therapiepflichtig Stadium Binet A

Lymphozyten-Immuntypisierung des peripheren Blut Vermehrung knonaler B-Zellen
CD19+CD20+
Koexpression von CD5, CD23 , CD43 und überwiegend CD11c
bei abgeschwächter sIgM/sIgD Expression lies sich eine Leichtkettenrestriktion
kappa darstellen.
ich würde mir schon noch eine zweite Meinung holen.
Hat jemand Erfahrung

LG und Danke für all die Antworten.
Stefanos

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