Therapieentscheidung

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Georgine
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Re: Therapieentscheidung

Beitrag von Georgine » 01.04.2022, 15:37

Hallo,

Seit 2 Monaten nehme ich nun Acalabrutinib Mono. Nach monatelangem Überlegen habe ich mich gegen die zeitlich begrenzte V/O Therapie entschieden. Corona hat viel zu dieser Entscheidung beigetragen. Ich vertrage es inzwischen nach anfänglichen starken Kopfschmerzen recht gut. Meine Lymphknoten sind bereits in der ersten Woche sichtlich dahingeschmolzen. Meine Blutwerte entwickeln sich in die richtige Richtung. Die Erys schwächeln noch ziemlich, der Wert 3,2. und der HB Wert kann auch bei momentan 10,2 noch Anschub gebrauchen, da hat sich noch nicht viel getan.

Was mir aber große Sorgen macht, ist die Milz. Sie drückt noch genauso und ist auch gut tastbar. Von Anderen habe ich gelesen, dass auch deren Größe sehr bald nach Einnahme sich minimiert hat. Ich hoffe sehr, dass das noch wird. Habe nächste Woche wieder Kontrolltermin, diesmal in Köln. Mein hiesiger Onkologe spricht bereits von Therapieversagen.

Hat von euch da jemand einen Gedanken dazu ?

Viele Grüße Georgine

Übrigens Alan, falls du das liest, es ist eine schöne Info, dass du V verträgst, hoffentlich beruhigt sich dieser Leukosabfall von alleine.

Alan
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Re: Therapieentscheidung

Beitrag von Alan » 10.07.2021, 15:16

Hallo Thomas,

Es gibt sicherlich Studien die ein verlängertes Überleben nachweisen, man sollte auch wissen welche CLL – Pat. an diesen Studien teilnahmen. FCR bekam diese Auszeichnung zu einer Zeit, wo die Therapie Optionen nur Leukeran und BR waren und der Vergleich bezog sich auf diese Therapien.
Der Goldstandart bezog sich auf FCR und deren Pat. , auch für andere war es Gold , hoffentlich kommt niemand auf die Idee Venetocax so zu bezeichnen aber als Rückgrat bei CLL Therapien in Kombi und auch als Dreier.
Zur Diagnose : Es gibt Knochenstanzen und Durchfluss Zytometrie die nicht schlüssig sind.
Zieby 1 hier im Forum hatte gar keine CLL sondern ein Marginal – B – Zell Lymphom, was als nodal , extranodal und als Milzrandzonen – Lymphom auftritt mit Splenomegalie . Die Oberflächenmarker sind dann CD 19, CD 20, CD 22 , und CD 79 a was zur Verwechslung mit CLL führen kann.

Dies ist auch bei Mantelzell - Lymphom und Waldenström möglich.
Kompetenznetz – maligne – Lymphome : Die Entfernung eines Lymphknotens und die anschließende histologische Beurteilung sind nur dann erforderlich, wenn eine klare Abgrenzung der CLL von anderen N- Hodgin Lymphomen mittels Blut und Knochenmark Untersuchungen nicht sicher ist.
CLL – Experte Dr. Sharman : Auf diesem Planeten weiß kein Häma- oder Onkologe sowie Wissenschaftler wie viele Lymphom Erkrankungen es gibt.
Im übrigen konnte mein IGHV . Status nie nachgewiesen werden , die Uni – Klinik hat es aufgegeben, nicht schlüssig.
Groß Alan

Thomas55
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Re: Therapieentscheidung

Beitrag von Thomas55 » 09.07.2021, 15:01

Alan hat geschrieben:
06.07.2021, 17:43

Allgemeinen von einem verlängerten progressionsfreien Überleben (PFS) und Gesamtüberleben (OS) profitieren.
Gruß Alan
Hallo Alan,
...diese Aussagen lese ich öfter. Das verlängerte PFS ist ja auch relativ einfach festzustellen. Meine Frage ist : gibt es eine Studie, die wissenschaftlichen Kriterien entspricht, die auch ein verlängertes Überleben nachweist ? Ich kann mich erinnern dass mein vorheriger Hämatologe (der aus der Cll Forschung kam) viele Jahre auf solch einen Nachweis gewartet hat, bis als erstes und mir bekannt einzigstes Behandlungsregime FCR für eine Gruppe von Cll Patienten diese "Auszeichnung" bekam....
Gruß
Thomas

PS : Ich hatte öfter Kontakt mit dem ersten deutschen FCR Patienten - damals war Prof. Hallek noch in München - Es ging 6 Jahre ohne jegliche Medikamente hervorragend. Nach 6 Jahren war dann eine schwierige Stammzelltransplantation nötig...

Alan
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Re: Therapieentscheidung

Beitrag von Alan » 08.07.2021, 17:57

Hallo Georgine,
bei einer Therapieentscheidung, gibt es nicht immer ein falsch oder richtig, es sei denn man bewegt sich außerhalb von Daten.
Der Nachteil einer Mono – Therapie ist, egal ob Acala- oder Ibrutinib. dass fast nie eine Komplett Remission erreicht wird und ein Absetzen daher nicht möglich ist.Meine Erfahrung mit Ibrutinib - Mono : Keine Belastung des Immunsystems , kein einziger Infekt in 6 Jahren und 9 Monaten und das IgA ist angestiegen.
Die Mono – Therapie ist nicht lebenslang und es kommt in einigen Jahren zu einem Rückfall, der bei Hochrisiko und in Zweitlinie sich früher anmeldet, daher Plan B erforderlich.
Die Kombi V + O ist deutlich wirkungsmächtiger mit tiefer Remission und bei 80 % der Pat. MRD – negativ , kann nach einem Jahr dann abgesetzt werden , wie lange dann in Remission ohne jegliche Therapie ist noch nicht vorhersehbar. Das diese Kombi – Therapie das Immunsystem mehr belastet ist klar, ( 1 Jahr Erholung und keine Pneumokokken - Impfung in diesem Zeitraum ) Zudem ist Covid 19 zu berücksichtigen.
Die beiden Therapien sind jedoch auf Grund deiner biologischen Markern die richtige Entscheidung.
Die von dir erwähnte Therapie Kombi ist leider die Therapie des Apothekers Thomas E. Henry . Bei der Mono BTK – Therapie sollte spätestens zu Beginn des 4. Jahres
Venetoclax für ein Jahr zusätzlich genommen werden , man erreicht MRD negativ. .Man kann dann Venetoclax absetzen oder wahlweise die Therapie ganz beenden oder mit Ibrutinib- mono die Therapie fortfahren.
Die Vorteile : Die tiefste , längstmögliche Remission ,geringere Nebenwirkungen als bei V + O und beim Absetzen bleibt die Medikamenten Klasse später weiter wirksam, was bei Mono nach einem Rezidiv nicht der Fall ist, jedoch sollte man wissen ,was Pirtobrutinib in Studien leistet. Venetoclax und Ibrutinib sind seit langem zugelassen ,
jedoch noch nicht in Kombination.
Die sanfteste der beiden Therapien ,dürfte Acalabrutinib – Mono sein. Wenn es nach einigen Jahren zu einem Rezidiv kommt, sind andere BTK – Hemmer in der Pipeline mit anderer Bindungsstelle als Acala – oder Ibrutinib . Bei Pirtubrutib ( Loxo 305 ) wurde die Wirksamkeit in Studien nachgewiesen nach einem Rückfall mit Venetoclax sowie auch Acala – und Ibrutinib.
Ich wünsche dir eine erfolgreiche Therapie.
Gruß Alan.

Timo2601
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Re: Therapieentscheidung

Beitrag von Timo2601 » 08.07.2021, 11:50

Hallo Zusammen,

@Alan danke für deine wie gewohnt ausführliche und hilfreiche Antwort.
Ich habe immer wieder das Gefühl, dass du ein wandelndes Lexikon bist (positiv gemeint).

@Georgine
Das mit dem "Gefühlschaos" kann ich durchaus verstehen.
Das geht mir genauso.
Und wie schwankenden Werte würde ich jetzt auf die Impfung schieben, die Reaktion ist in teilen sicher mit einem Infekt zu Vergleichen, so wie du ja auch deine Erfahrungen geschildert hast.

Irgendwie sind beide Ärzte mit denen ich zu tun habe bei der Kombi V+O entspannter und ziehen diese vor.
Die Überlegung mit Ibrutinib/Acalabrutinib und Venetoclax kam mir auch bereits, ob das nicht eine sinnvolle Alternative wäre.
Aber ob dieses außerhalb der CLL 17 möglich bzw. sinnvoll ist, mag ich bezweifeln.
Falls ich mehr erfahre, sage ich hier bescheid.
Bezüglich Ibrutinib bin ich, warum auch immer, sehr skeptisch und ob Acalabrutinib dort deutlich besser ist, weiß ich auch nicht (sicherlich bei den Herzkomplikationen).
Der Kieler Oberarzt sagte zur Dauertherapie, dass er zurückhalten ist, da es schon erstaunlich wäre, wenn diese Medikamente keine Wirkung erzielen würden , da man sie ja auch schließlich täglich einnimmt. Er befürchtet aber dauerhafte Folgeschäden oder Komplikationen durch die ständige Einnahme, sagte aber auch, dass es sehr wirksame Medikamente seien und sie vielen Menschen helfen.

Gestern hat mir die Onkologin zum Thema Antikörper gesagt, dass die Immunschwäche ca. bis 3 Monate nach der Letzen Infusion anhält, gegebenenfalls etwas länger und dann normalerweise eine vollständige Regeneration stattfindet.
Dank Corona sind wir auf der einen Seite stärker gefährdet, aber auf der anderen Seite profitieren wir meiner Meinung nach auch von den vorherrschenden Vorsichtsmaßnahmen. Ich habe seit zwei Jahren keine einzige Erkältung bekommen und hoffe, falls ich mich für V+O entscheide, dass die Hygienemaßnahmen ebenfalls helfen.
Eine dritte Impfung werde ich wohl auch durchführen, bislang hatte ich zweimal Biontech, ich werde einmal mit einer Impfärztin sprechen, ob vielleicht eine Kombination mit einem anderen Impfstoff zu empfehlen wäre.
Hierzu schreibe ich auch, wenn ich etwas erfahre.

Ich bin bislang auch hin und hergerissen, besonders nach dem Eintrag von Idur.

LG
Timo

Georgine
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Re: Therapieentscheidung

Beitrag von Georgine » 08.07.2021, 11:07

Hallo liebe Forumsmitglieder,
ich habe diesen Austausch mit großem Interesse verfolgt, da auch ich kurz vor einer Therapie stehe.
1. Die stark reduzierten Leukos bei Timo: ich kann Alans Begründung absolut bestätigen. Ich hatte im letzten Jahr zweimal einen unerklärlichen Darminfekt. Im Blut war ein starker Abfall der Leukos, Thrombos und HB zu sehen. Leukos waren plötzlich auf 20000 ansonsten um die 60000. Nach Erholung von diesen Infekten war alles wie davor. Es konnte mir kein Arzt erklären.
2. Dritte Impfung: diese ist vor Therapiestart wichtig, auch lt. Köln. Aber es weiß noch keiner womit. Deshalb abwarten. Meine ZweitImpfung war bereits im März.

3. So jetzt zur eigentlichen Therapieentscheidung. Bei mir liegt es an den Thrombos und am HB Wert, knappe 100000 und 10,5. Leukos bei 65000. Milz 16 cm, sie drückt. Meine Mutationen BIRC3 und Trisomie 12. IGHV mutiert. Erstdiagnose 2015.

Auswahlmöglichkeiten: V/O oder Acalabrutinib.
Meinung der Ärzte dazu:
Köln favorisiert V/O wegen meiner BIRC3 Mutation, in der Hoffnung dass ich dann eine tiefe Remission erreiche. Und um ein Aggressiverwerden von BIRC3 abzuwenden. Noch im Dezember haben sie mir im Therapiefall davon abgeraten wegen des Antikörpers und Covid. Jetzt Kehrtwendung um 180 Grad. Ich lese auch immer wieder dass quer durch Deutschland diese Kombi angewendet wird und wurde auch in den USA. Das macht mich schon sehr unsicher.

Mein hiesiger Onkologe, Allgemeinonkologe, favorisiert Acalabrutinib. Erstens hatte er die Kombi noch nicht, da diese stationär aufgebaut wird. Zweitens aber hat er Bauchschmerzen mit dem Antikörper bezüglich covid und evtl. nicht mehr beherrschbaren Infekten. Auch könnte es sein, dass das Immunsystem über Jahre sich nicht mehr erholt.

So jetzt ist guter Rat teuer.

Was ich sehr interessant finde ist Alans Therapiekombi . Ibrutinib und später Venetoclax. Ich lese immer wieder, dass dies momentan am erfolgreichsten ist. Alan bist du privat versichert oder ist dies theortisch auch bei gesetzlich versichert möglich ? Ich dachte nämlich, das gäbe es momentan nur in Studien CLL 17 z.b.

Momentan tendiere ich mehr zur Acala Monotherapie, auch wenn das gegen die Meinung der CLL experten ist. Ich habe schon großen Respekt vor der Auswirkung des Antikörpers. Aber dieses Gefühlschaos ändert sich quasi täglich.

Viele Grüße Georgine

Alan
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Re: Therapieentscheidung

Beitrag von Alan » 07.07.2021, 19:33

Hallo Timo,
Hintergrundwissen zu ZAP – 70 Gen.
Bei Mutationen im ZAP – 70 Gen , entsteht eine schwere Immunschwäche , was zum Fehlen von CD 8 + T- Zellen und einem Überschuss an inaktiven CD 4 + T – Zellen führt ZAP – 70 Gen ist wichtig für die Entwicklung und Funktion mehrerer Arten von T – Zellen und steuert die Signaltransduktion und die T- Zell Selektion in der Thymus Drüse.
Bei CLL haben wir keine Mutation im ZAP – 70 Gen , aber ZAP – 70ist ein Teil der Zellmembran von T -Zellen. CLL ist eine B- Zell - Erkrankung, und man sollte nicht viel ZAP- 70 plus auf B- Zellen haben . Dies bedeutet, das B- Zellen verwirrter sind , als wenn der Pat. ZAP – 70 negativ wäre. Diese Verwirrung kann Probleme verursachen , wie mehr Müdigkeit und mehr Infekte sowie länger anhaltend wie schon ohnehin. ZAP – 70 + hat keinen Einfluss auf eine Therapie Entscheidung und es gibt viel wichtigere Marker bei CLL , als ZAP – 70.

Es gibt einen CLL – Pat., bei dem die Leukos innerhalb von 2 Wochen um 77 700 gefallen sind. Der Hämatloge sagt, er glaubt nicht dass dies richtig sein kann . Alle Labortests wurden im gleichen Labor durchgeführt. Der Pat. bekam keine weitere Erklärung und wurde mit Bedenken entlassen.

Antwort von Dr. Furman: Die Leukozyten können als Reaktion auf jeden physiologischen Stress, insbesondere eine Infektion, springen. Dieser Sprung kann extrem sein, und der WBC kehrt danach zur Grundlinie oder darunter zurück. Dies ist einer der Gründe, warum Dr. Rai im Rai-Staging-System betont, dass Hämoglobin und Thrombozyten bei der Beurteilung der Behandlungsbedürftigkeit wichtiger sind als die Leukozyten.
Gruß Alan

Timo2601
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Re: Therapieentscheidung

Beitrag von Timo2601 » 07.07.2021, 11:07

Hallo zusammen,

ich habe heute mit der Onkologin telefoniert die mich betreut.
Die sehr schwankenden Werte haben Sie auch verwundert, aber Sie vermutet einen Zusammenhang mit der Impfung, sie ist aber von den deutlich niedrigeren Leukozyten eher positiv überrascht.
Eine dritte Impfung wurde mir auf Grund des niedrigen Titers im Abstand von 2 Monaten nach der Zweitimpfung empfohlen.
Es geht dann wohl noch etwas mit W&W weiter.
Von einer V-Monotherapie hat sie deutlich abgeraten, da die Erfolge laut Ihrer Aussage meistens deutlich schlechter sind.
Ich glaube aber, dass es hier nur die Möglichkeit gibt auf sein Bauchgefühl zu vertrauen.
Leider wird uns wohl kaum jemand sagen können, was richtig oder falsch ist, da die Erkrankung und auch jeder Mensch sehr unterschiedlich sind.

Ich werde spätestens berichten, wenn eine Therapie ansteht.
LG und Danke für all die Antworten.

Idur
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Re: Therapieentscheidung

Beitrag von Idur » 07.07.2021, 08:20

Hallo Timo ,Ich bin jetzt kurz vor Abschluss meiner V+R und weiß jetzt schon das ich diese Therapie so nicht mehr machen würde Müchen war meines Wissens die ersten die mit Venetoclax Mono begonnen hatten das Resultat unterschiedet sich bis jetzt nicht wesentlich, Die Nebenwirkungen sind jedoch bei Kombination viel schlechter ob Rituximab oder andere CD 20 Blocker alle greifen das Immunsystem kräftig an .Genau das was wir am dringendsten benötigen. Jedoch sollte jeder Patienten für sich selber entscheiden welchen Weg er einschlägt wünsche dir viel Glück Idur

Timo2601
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Re: Therapieentscheidung

Beitrag von Timo2601 » 06.07.2021, 20:09

Vielen Dank für die tolle Unterstützung und eure hilfreichen Antworten.
@Alan bislang gibt es keinen konkreten Behandlungsplan. Es war bis jetzt nur ein Termin um Fragen zu beantworten und eine zweite Meinung zu erhalten.
Die Entwicklung die du mit deinem Beitrag geschildert hast stimmt mich bislang ja auch so hoffnungsvoll, dass hoffentlich in ein paar Jahren eine dauerhafte Lösung für uns Cller gefunden wird, die sowohl Lebenszeit und Lebensqualität erhält.

@Thomas
Ich werde morgen mit meiner Onkologin telefonieren und einmal nachfragen, ob sie eine Erklärung für die Werte hat und das dann im Auge behalten. Auch das Thema einer Zweitimpfung werde ich nochmal angehen. Der Messfehler müsste dann ja wirklich erheblich sein.
Nach Aussage des Oberarztes kann man bei erfolgreicher Behandlung davon ausgehen, dass eine komplette Regeneration stattfindet, wobei er in Einzelfällen auch bleibender Probleme beobachtet hat. Ich hoffe mit der stärkeren Therapie einen behandlungsfreien Zeitraum zu erzielen und dann von neuen Therapien zu profitiert oder zumindest Resistenzen zu umgehen. Ich weiß, dass du bislang mit deinem Weg erfolgreich gefahren bist und kann selber auch nicht beurteilen, sicher We der "richtige" ist.

Ich wünsche euch einen schönen Abend.

Timo

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Re: Therapieentscheidung

Beitrag von Alan » 06.07.2021, 17:43

Hallo Timo,
zunächst eine Info, noch keine Antwort auf deine Fragen. !

In diesem Video diskutiert Dr. Matthew Davids, MD , Associate Professor of Medicine an der Harvard Medical School und Director of Clinical Research for Lymphoma am Dana-Farber Cancer Institute in Boston, seine Ansichten zu Behandlungsstrategien von Patienten mit chronischer lymphatischer Leukämie ( CLL). Dieses Video wurde auf der 62. Jahrestagung der American Society of Hematology aufgenommen , die virtuell im Dezember 2020 stattfand. Dr. Davids ist auf CLL spezialisiert und gehört dem Medical Advisory Board der CLL Society an .

Mitbringsel:

Die FDA-Zulassung von Ibrutinib (Imbruvica®) für die Behandlung rezidivierter oder refraktärer CLL im Jahr 2014 hat die Behandlungslandschaft in der CLL-Behandlung dramatisch verändert. Andere Wirkstoffe wurden in den folgenden sieben Jahren von der Regierung zugelassen, was CLL-Ärzten und Patienten mehr Möglichkeiten bietet. Wir wissen, dass Ibrutinib ein Medikament ist, das ein Patient kontinuierlich einnehmen muss, bis entweder seine Krankheit fortschreitet oder er die Nebenwirkungen nicht vertragen kann. Ibrutinib, wenn es allein verabreicht wird, ist ein Beispiel für eine Einzelmedikamentenstrategie . Dr. Davids ist der Meinung, dass Einzelmedikamententherapien wie Ibrutinib, Acalabrutinib (Calquence®) oder Venetoclax (Venclexta®) allein kann immer noch eine gute Option für CLL-Patienten sein, die eine Behandlung benötigen, aber günstige prognostische genetische Marker aufweisen.
Eine sequentielle Medikamentenstrategie ist ein Weg, um die Notwendigkeit einer neuen Behandlung für CLL-Patienten nach dem Fortschreiten ihrer Krankheit zu adressieren. Ein häufiger Grund für einen Patienten, der während der Behandlung mit einem bestimmten CLL-Medikament einen Rückfall erleidet, besteht darin, dass seine Krebszellen mutieren und das Medikament im Wesentlichen daran hindern, die bösartigen Zellen anzugreifen. Seit dem Aufkommen zielgerichteter Therapien vor nur sieben Jahren besteht eine typische Sequenz darin, einen Patienten auf Venetoclax als Monotherapie umzustellen, wenn seine Krankheit unter Ibrutinib fortschreitet.
In letzter Zeit gab es großes Interesse an Kombinationstherapiestrategien. In der Vergangenheit, als die Chemotherapie die einzige verfügbare Option zur Behandlung von CLL war, lernten die Ärzte im Laufe der Zeit, dass Kombinationen bei der Ausrottung von Krebszellen wirksamer waren als Einzelwirkstoffe. Beispielsweise wurde Fludarabin (F) ursprünglich als Einzelwirkstoff verwendet; Später fügten Ärzte Fludarabin Cyclophosphamid (C) hinzu, und diese Kombination aus zwei Wirkstoffen war wirksamer als beide Wirkstoffe allein. Noch effektiver war die Zugabe von Rituximab, einem monoklonalen Antikörper gegen FC. Die Dreifachkombination von FCR bleibt eine Option zur Behandlung jüngerer (<65) Patienten mit günstigen Markern und mutiertem IGHV.
Die Richtlinien des National Comprehensive Cancer Network (NCCN) vom April 2021 listen mehrere Kombinationen als „bevorzugte“ Behandlungen für behandlungsnaive und rezidivierte/refraktäre Patienten auf, darunter:
Venetoclax + Obinutuzumab,
Venetoclax + Rituximab,
Acalabrutinib + Obinutuzumab und
Idelalisib (Zydelig®) + Rituximab.
Ibrutinib wurde im April 2020 mit Rituximab zugelassen und mehrere andere Kombinationen befinden sich in Studien oder können „off label“ verwendet werden, wie Venetoclax mit Ibrutinib oder Acalabrutib oder Duvelisib; oder Ibrutinib mit Obinutuzumab oder mit FCR; und viele andere Studien mit zwei und sogar drei Medikamenten
Forscher untersuchen derzeit viele Kombinationen. Dr. Davids glaubt, dass Patienten mit ungünstigen Prognoseindikatoren wie Deletion (17p) oder einer TP53-Mutation am meisten von Kombinationen profitieren können.
Schlussfolgerungen:

Die Behandlungslandschaft bei chronischer lymphatischer Leukämie verändert sich schnell, und derzeit gibt es weltweit mehr als 1800 klinische Studien für CLL. Die Forscher hoffen, Fragen zu optimalen Behandlungsstrategien für die Zukunft beantworten zu können und welche Patienten von Einzel-, Sequenz- oder Kombinationsansätzen profitieren würden. CLL ist keine homogene Krankheit und es gibt viele Variablen in der Krankheit. Forscher und Kliniker hoffen, auf den Patienten zugeschnittene Strategien zu entwickeln, die die Wirksamkeit maximieren und Nebenwirkungen minimieren.

Persönlich bin ich der Nutznießer ( Thomas E. Henry Apotheker und CLL - Pat. ) der Kombinationstherapie. Ich bin ein komplexer Karyotyp-Patient mit unmutiertem IGHV und Deletion (17p) zusammen mit anderen Mutationen. Ich habe vor kurzem eine nicht nachweisbare minimale Resterkrankung (uMRD) erreicht, als mein Arzt zustimmte, Venetoclax zu dem Ibrutinib hinzuzufügen, das ich bereits einnahm. Als ich die uMRD erreichte, konnte ich Venetoclax nach einem Jahr absetzen und ich bleibe allein mit Ibrutinib. Umfangreiche Daten zeigen, dass Patienten, die uMRD erreichen, im Allgemeinen von einem verlängerten progressionsfreien Überleben (PFS) und Gesamtüberleben (OS) profitieren.
Gruß Alan

Thomas55
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Re: Therapieentscheidung

Beitrag von Thomas55 » 06.07.2021, 17:05

Hallo Timo : zwei Erklärungsversuche
- es kommt immer wieder vor, dass die Leukos von alleine zurück gehen bezw. stoppen
- Laborfehler/Ungenauigkeiten habe ich inzwischen mehrmals erlebt : Uniklinik im Labor der Ambulanz 7.000 Thrombos, etwa eine Stunde später, das gleiche Blut aus dem gleichen Röhrchen im Zentrallabor der gleichen Uniklinik 14.000, also 100% Unterschied. Das war bisher der größte Unterschied, aber wesentliche Unterschiede bis 50% habe ich schon öfter erlebt auch außerhalb der Uniklinik.
Gruß Thomas

PS : Noch ein Satz zur Kombi V oder V+O. Dass ich jetzt wieder mit V als mono anfange war ein Vorschlag eines Münchener Prof. Kann allerdings nicht beurteilen ob dies generell seine Meinung ist, oder sich auf meine individuelle Situation bezieht. Für mich passt es aber, ich habe immer mich für die "sanftere Variante" entschieden. Ein längeres MRD heißt noch lange nicht ein längeres Überleben bezw. bessere Lebensqualität. Da die Cll in der Regel sehr lange läuft gerade bei jungen Patienten, gilt zu überlegen nicht schon früh sein "Pulver" zu verschießen. Was ich überhaupt nicht weiß ob für irgendeine der neuen Therapien ein längeres Überleben nachgewiesen wurde. Das wurde bisher lediglich für eine kleine Gruppe (junger) Cller mit FCR nachgewiesen....vielleicht kennt sich Alan hier besser aus.

Gruß Thomas

Timo2601
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Re: Therapieentscheidung

Beitrag von Timo2601 » 06.07.2021, 15:46

Hallo Alan,

vielen Dank für deine Antwort.
Ich würde derzeit zu O+V tendieren, um dann hoffentlich eine lange Zeit Ruhe zu haben.
Deine Annahme mit ZAP 70 positiv ist richtig. Die Bedeutung ist mir allerdings etwas schleierhaft.
Ich habe soeben die ersten Labor Ergebnisse von der Untersuchung aus Kiel erhalten und bin jetzt um so stärker irritiert.
Anfang des Jahres lagen meine Leukozyten bei 106.000. Dann sind diese bis zur letzten Untersuchung am 18 Juni auf 179.000 gestiegen. In dem Bericht vom 30.06 8 (Datum der Blutentnahme) aus der Uni Kiel liegen sie jetzt bei 78.140 und die absolute Zahl der Lymphozyten bei 43.370. Dafür ist der bislang sehr stabile HB Wert von 15,1 auf 13,8 gefallen und die Thrombozyten von 335.000 auf 215.000. Ich habe allerdings auch am 07.06.2021 meine zweite Impfung mit Biontech erhalten, die wohl nur eine geringe Impfreaktion hervorgerufen hat BAU/ml 23,2.
Kann das damit zusammenhängen oder versteht von euch jemand die Entwicklung?

LG Timo

Alan
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Re: Therapieentscheidung

Beitrag von Alan » 06.07.2021, 14:18

Hallo Timo,
Im Okt. 2018, 6000 Leukozyten und Cll – Diagnose, im Juli 2021 179 000 Leukozyten . Absolute Lymphozyten Zahl 171 500 geschätzt , somit kein friedlicher Verlauf der CLL. Ab 200 000 Leukos eine Therapie zu beginnen ist nachvollziehbar, obwohl der Therapie Beginn selten von der absoluten Lymphozyten Zahl abhängt , sondern von der Dynamik . Eine Verdoppelung der Lymphozyten innerhalb von 6 Monaten , ist eine Indikation für den Therapie Beginn.
Es gibt einige wenige CLL – Pat. mit 400 000 bis 500 000 Leukos, bei denen der HB – Wert und die Thrombozyten Anzahl noch kein Grund für einen Therapie Beginn sind. Deine Onkologin würde sagen : Gut das diese CLL – Pat.. nicht meine waren.
Uni Kiel : Eine Therapie ist nur notwendig, wenn das Wohlbefinden leidet , geschwollene Lymphknoten und Symptome , dem ist grundsätzlich nicht zu widersprechen , aber dies ist nur eins von vielen Problemen.
Kiel hat dir sicher einen Behandlungsplan erstellt , basierend auf dem Status der minimalen Resterkrankung individuell zugeschnitten. Wann sollten welche Meds verwendet werden , in welcher Reihenfolge sollen sie verwendet werden, wann Kombi – Therapien und wie lange sollen diese verwendet werden. ?
Eine zeitlich begrenzte Therapie auf Grund des Alters ist absolut nachzuvollziehen. Bei Obinutuzumab in Corona Zeiten zurückhaltend zu sein ist verständlich. Bei Venetoclax Mono - Therapie wird MRD – Negativ bei ca. 25 bis 40 % der Pat. erreicht, bei Kombi mit Obinutuzumab bis zu 80 % und dann kann die Therapie abgesetzt werden.
( Zusatz Nutzen von Obinutuzumab nicht erwiesen ? )
Wird nach einer Venetoclax . Mono nach einem Jahr ( Studien Konform )MRD – negativ nicht erreicht, wird die Therapie dann nicht zu einer Langzeit Therapie ?
Bei einer Mono- Therapie, egal ob Venetoclax oder Ibrutinib fährt man irgendwann gegen die Wand, 6 Jahre , 8 Jahre ?
Siehe meinen Beitrag von “Neu hier, Fragen von Greg “vom 25.01.2021 die Biologie der Tests , einige können die Ergebnisse verkraften und wenn ungünstig, sollte man über Kombi Therapien oder Teilnahme an Studien nachdenken.
Meine Meinung : Um so aggressiver der CLL – Subtyp um so eher Kombi – Therapien und Erwägung einer Studie.
ZAP – 70 Gen ist vermutlich positiv , zu 85 % bei IGVH unmutiert , dies verdient jedoch einen eigenen Beitrag.
Gruß Alan

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Re: Therapieentscheidung

Beitrag von Timo2601 » 06.07.2021, 12:15

Hallo Thomas,

vielen Dank für deine Antwort.
Das die Nachrichten bei der Vorschau gelöscht werden, kenne ich auch bereits. Ich habe mit angewöhnt diese vorher zu kopieren, damit ich dann nicht alles erneut schreiben muss.
Ich werde mal gucken, wie lange ich noch um eine Therapie herum komme.
Was mir noch ein bisschen unter den Nägeln brennt ist eine Aussage vom Oberarzt aus dem UKSH Kiel.
Er sagte, dass Professor Hallek sich wohl folgendermaßen geäußert hat:

In Zeiten von Corona würde er eher Dauertherapien machen, als V+O da das Infektionsrisiko problematisch sein kann.

Daher hatte der Oberarzt in Kiel auch nebenbei erwähnt, dass man genau überlegen müsse Venetoclax als Monotherapie oder halt mit Antikörper zu nehmen, und das ein nennenswerter Vorteil bei V+O im Vergleich zur Monotherapie bisher auch nicht unbedingt belegt sei.
Wie ist eure Meinung dazu? Ich dachte das V+O deutliche Vorteile bei einer zeitlich limitierten Therapie im Vergleich zur Monotherapie hat.
Ich freue mich auf eure Antworten.

Dir Thomas drücke ich ganz stark die Daumen, dass der neue Anlauf mit Venetoclax anschlägt. Ich verfolge deinen Werdegang auch schon etwas länger im Forum und würde dir einen Erfolg von ganzen Herzen wünschen.
Deine und auch die Beiträge der anderen sind wirklich sehr hilfreich.

LG
Timo

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