Markt der Hoffnung-Krebsmedikamente ARD Bericht

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Alex1961
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Re: Markt der Hoffnung-Krebsmedikamente ARD Bericht

Beitrag von Alex1961 » 09.08.2021, 22:01

Ich fand den Bericht nicht gut...zu wenig Infos und jeder der das sah und keine Ahnung hatte, war doch geschockt, solch eine Art Berichterstattung finde ich einfach nur schlimm!

Peter3012
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Corona Impfung

Beitrag von Peter3012 » 17.04.2021, 12:11

Hallo Thomas,

da hast du sicher recht.
In Hessen funktioniert die Impforganisation aber leider überhaupt nicht.
Ich habe mich sofort nach Öffnung des Portals am 23.Februar angemeldet und bis heute keinen Impftermin erhalten (was bei der skandalösen Organisation, für niemand die Verantwortung übernehmen will - es herrscht ganz offensichtlich organisierte Verantwortungslosigkeit) kein Wunder ist. Bin mal gespannt, wann ich endlich einen erhalten werde, den ich dann natürlich gleich absagen werde (dass das vorher nicht geht, passt einfach zur inkompetenten Impforganisation).
Jedenfalls hat meine Hausärztin mich, sobald das möglich war (in Hessen war dies der 07.April) geimpft.
Meine Frau kann sich aber nicht einmal registrieren, da dies nur für Kontakte von Pflegebedürftigen möglich ist.
Die diesbezüglichen Empfehlungen der Stiko (die ja auch für Kontaktpersonen von Hochrisikopatienten gelten) werden in Hessen - wohl im Gegensatz zu Baden-Württemberg - einfach ignoriert.
Da ist es manchmal eben auch sehr wichtig, in welchem Bundesland man wohnt.

Es gibt mittlerweile auch eine größere Studie zum Thema. Ich werde mal versuchen, Sie im Impfthread zu verlinken.
Bitter ist aber auf jeden Fall auch, dass die kleine Chance auf eine Wirkung, die es möglicherweise gibt, durch den von der Stiko verfügten größeren Impfabstand (statt drei Wochen beträgt er auch für mich bereits sechs Wochen) möglicherweise völlig zunichte gemacht wird.

Festzuhalten ist, dass sich die Stiko bei Ihren Empfehlungen eben nicht an den neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen orientiert. Nach der Eric Übersichtsstudie hätten CLL-Patienten bei der Impfung viel höher (als hohe Priorität) priorisiert werden müssen und die Verlängerung des Impfabstands auch für CLL-Patienten ist auch kontraproduktiv.
Die Impfverordnungen entfernen sich dann leider noch viel weiter von dem vorgeschobenen Ziel, vulnerable Gruppen schützen zu wollen. Die praktische Umsetzung der Impforganisation ignoriert dies dann zumindest in Hessen fast vollständig.

Gruß
Peter

Thomas55
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Re: Markt der Hoffnung-Krebsmedikamente ARD Bericht

Beitrag von Thomas55 » 16.04.2021, 21:57

Peter3012 hat geschrieben:
16.04.2021, 19:21

Es gibt mittlerweile eine kleine Studie zum Impferfolg bei CLL-Patienten. Danach zeigten nur 23% der allerdings sehr kleinen untersuchten Gruppe von CLL-Patienten (70% darunter noch im Watch and Wait), ein Ansprechen auf mRNA-Impfungen gegen Corona durch Antikörperbildung:

Diese geringe Erfolgsquote dürfte nach der von der Stiko vorgenommenen Verlängerung der Impfintervalle noch weiter reduziert sein.

Wir müssen also auch nach einer Impfung extrem vorsichtig sein.

Gruß
Peter
....deshalb ist es sehr wichtig, dass unser Umfeld geimpft wird. Mein noch bei uns wohnender Sohn und meine Frau haben ihre erste Impfung deshalb auch früher bekommen und im Mai kommen wir alle drei die zweite Impfung. Meine andere Tochter im gleichen Ort wohnend incl. Schwiergersohn haben schon zwei Biontech bekommen. Problem sind die Enkel, alle im Umfeld wohnend, und normalerweise immer von Oma und Opa betreut. Da steht ja großteil noch gar nichts an, das ist etwas ärgerlich. Gibt es Infos ob andere Impfstoffe als mRNA bessere Ergebnisse haben ? Ich werde zwei drei Wochen nach der zweiten Impfung versuchen einen Impfstatus bei meinem Hausarzt einen Impfstatus machen zu lassen, meine Hämatologin darf es auch rechtlichen Gründen nicht, ihr Vorgänger hatte wohl die Erlaubnis, da hatte ich vor allen fälligen Auffrischungsimpfungen erst den aktuellen Impfstatus bestimmen lassen.
Gruß
Thomas

jan
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Re: Markt der Hoffnung-Krebsmedikamente ARD Bericht

Beitrag von jan » 16.04.2021, 21:31

Hallo Peter,

tut mir leid, dass es Schwierigkeiten mit dem Absetzen eines Beitrags gibt. In unserem Moderatorenbereich gibt es momentan keinen Beitrag, der in der Moderationswarteschlange liegt. Manchmal passiert das aber, speziell bei externen Links, dass unser Spamfilter zuschlägt und Beiträge in die Moderationswarteschlange verschiebt.

In Zukunft kannst Du bei Schwierigkeiten sehr gerne auch unter info@leukaemie-online.de Kontakt aufnehmen. Die Adresse steht auch in unserem Impressum.

Herzliche Grüße
Jan

Peter3012
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Re: Markt der Hoffnung-Krebsmedikamente ARD Bericht

Beitrag von Peter3012 » 16.04.2021, 19:21

Hallo an alle,

ich habe bereits vor zwei Tagen versucht folgenden Beitrag (mit dem weiterführenden Link) in den Impfthread zu stellen.
Dies ist mir nicht gelungen, ich habe nur die Antwort erhalten, er müsse durch die Administratoren freigegeben werden, was ich nicht verstehe.
Erreichen kann ich die Administratoren leider auch nicht, da das zu diesem Zweck angegebene Webformular in eine Sackgasse führt.
Hier der ursprüngliche Beitrag (ohne den Link; man findet die Studie aber schnell, wenn man bei Pubmed als Stichwort CLL angibt und sich nur die neuesten Veröffentlichungen anzeigen lässt):

Es gibt mittlerweile eine kleine Studie zum Impferfolg bei CLL-Patienten. Danach zeigten nur 23% der allerdings sehr kleinen untersuchten Gruppe von CLL-Patienten (70% darunter noch im Watch and Wait), ein Ansprechen auf mRNA-Impfungen gegen Corona durch Antikörperbildung:

Diese geringe Erfolgsquote dürfte nach der von der Stiko vorgenommenen Verlängerung der Impfintervalle noch weiter reduziert sein.

Wir müssen also auch nach einer Impfung extrem vorsichtig sein.

Gruß
Peter

Thomas55
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Re: Markt der Hoffnung-Krebsmedikamente ARD Bericht

Beitrag von Thomas55 » 14.04.2021, 23:55

Micha64 hat geschrieben:
14.04.2021, 19:57
Was wäre aber die Alternative? Wissenschaftlicher Fortschritt ist meistens teuer.
Hallo Micha,
eigentich möchte ich hier kein politisches Forum aufmachen, passt hier nicht richtig rein. Selbst wenn die gezeigte Grafik, Entwicklungskosten versus Umsatz und Rendite nur zur Hälfte stimmt, zeigt Ibrutinib deutlich dass man das so nicht weiter laufen lassen kann. Es sind sich eigentlich alle Fachleute darüber einig. Zumal die Medikamente meist aus staatlich finanzierter Grundlagenforschung an den Unis stammt. Es ist schön für die Medikamentenindustrie so hohe Renditen einzufahren, aber für die Gesellschaft toxisch, d.h. nicht mehr länger finanzierbar und ich möchte gerne, dass wenn meine Kinder und Enkel die Medikamente auch brauchen sie auch noch bekommen. Da muss man gar nicht irgendwo moralisch oder ethisch argumentieren. Die Mitarbeiter, Ärzte, Forscher usw. in den Firmen sind sicher hoch motiviert und toll. Das Managment - sicher selten Ärzte - ist geschult optimalen Profit zu erwirtschaften, aber wenn es um Güter wie Gesundheit Leben und Tod geht kann eine ungeregelte Marktwirtschaft nicht funktionieren, der Nachfrager, Kunde kann wenn es um Leben und Tod geht nicht wählen ist eigentlich kein Kunde, eher ein Süchtiger. Wir haben ja die Diskussion heftig im Bereich der Privatisierung von Krankenhäuser und Altersheimen, eine Trendwende ist da in Sicht.Das Thema Neuentwicklung von Reserveantibiotika besonder für uns Cller die oft an Infekten sterben ein wichtiges Thema, läuft nicht mehr richtig weil sie keine Profite versprechen. Ich lese regelmäßig amerikanische Cll Seiten und Berichte, da spielt das Thema Geld eine große Rolle. In den USA könnte ich meine Krankheit nicht finanzieren. Die teueren Globuline würde ich in England nicht bekommen, so sagte mir ein Arzt der in England arbeitete.In unserem Beispiel Ibrutinib ist dringend eine Regelung auch für Orphan Drugs nötig, wenn sie sich zu solch einem Blockbuster entwickelt haben. Meine Menung hängt nicht mit meiner persönlichen Krankheitssituationsituation zusammen, die aktuell nicht sehr erfreulich ist, sondern eher damit das ich ein sehr poltisch denkender Mensch bin und mich auch für die Gemeinschaft engagiere. Wird hier ja vielleicht manchmal auch deutlich....
Gruß Thomas

Micha64
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Re: Markt der Hoffnung-Krebsmedikamente ARD Bericht

Beitrag von Micha64 » 14.04.2021, 19:57

Hallo Thomas!
Es ist nicht so, daß ich kein schlechtes Gewissen bezüglich der Kosten habe, die die Allgemeinheit für mich aufbringen muß. Was wäre aber die Alternative? Wissenschaftlicher Fortschritt ist meistens teuer.
Vielleicht fährt man am besten damit, daß bestimmte Blutkrebskrankheiten Vorreiter einer Entwicklung sind, die anschließend hoffentlich auch den viel häufiger anzutreffenden anderen Krebsarten helfen werden. Tatsächlich jedoch würden die dann anfallenden Ausgaben von den Krankenkassen nicht mehr zu tragen sein. Dann kann nur noch die Politik entscheiden.
Zukunftsmusik ...
Wir hier in diesem Forum müssen aufpassen, daß wir uns nicht gegeneinander ausspielen. Niemand ist dafür verantwortlich, daß es bis zum heutigen Zeitpunkt kein geeignetes Mittel im Sinne eines Thrombozytenanhebers gibt, auf das insbesondere Du seit langem wartest. Wir hier wünschen Dir sicherlich derartiges.
Abschließend weise ich darauf hin, daß auch meine Wenigkeit Ibrutinib nicht wirklich freiwillig nimmt. Momentan ist es leider alternativlos.
Gruß Micha

Thomas55
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Re: Markt der Hoffnung-Krebsmedikamente ARD Bericht

Beitrag von Thomas55 » 14.04.2021, 11:56

Micha64 hat geschrieben:
13.04.2021, 20:16
Aber was hat uns das zu interessieren? Wir sollten froh über die Einführung dieses Medikamentes sein. Was gibt es sonst für Ungerechtigkeiten auf dieser Welt und in diesem Land?!
Die böse Pharmaindustrie mal wieder ...
Hallo Micha,
mich beschäftigt das schon, wenn ich darüber nachdenke auch mit einem leicht schlechten Gewissen, dass ich schon mehrere Hundert Tausend Euro der Gemeinschaft gekostet habe. Dass das auf Dauer nicht so weiter finanzierbar ist, ist wohl allen Beteiligten klar. Habe in den vielen Jahren auch mit Ärzten und Chefärzten dieses Thema angesprochen, erst gestern mit meiner Hämatologin, (speziell auch über die hohen Ibrutinibpreise) die da auch ein großes Problem auf uns zukommen sieht. Ich sehe mich als Patient da schon als Mitbeteiligter, wurde als Selbsthilfegruppenleiter auch schon von der Pharmaindustrie angefragt, habe aber ebenso wie die DLH abgelehnt auf dieses Marketingkonzept einzugehen.
Gruß
Thomas
PS : Klar freue ich mich mit Dir, dass Dir Ibrutinib seit Jahren gut hilft, wünsche dass es weiterhin so bleibt.

411kappel

Re: Markt der Hoffnung-Krebsmedikamente ARD Bericht

Beitrag von 411kappel » 14.04.2021, 09:14

Hallo ihr zusammen,
ich bin sehr dankbar über eure Nachrichten und sehr froh, dass es dieses Forum gibt, wo ich mir immer wieder auch Mut hole.
Ich werde euch weiter berichten...

Grüsse Chrisi

Peter3012
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Re: Markt der Hoffnung-Krebsmedikamente ARD Bericht

Beitrag von Peter3012 » 13.04.2021, 21:14

Hallo an alle,
ich möchte mich Micha64 voll anschließen.
Beste Grüße
Peter

Micha64
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Re: Markt der Hoffnung-Krebsmedikamente ARD Bericht

Beitrag von Micha64 » 13.04.2021, 20:16

Na ja, der Bericht hatte eine offensichtliche Intention. Die Frage ist, ob es sich mit einem vorhandenen Feindbild leichter lebt als ohne.
Sämtliche neue Medikamente von allen Krebsarten in einen Topf zu werfen und diese dann durch einen bestimmten Zeitraum zu dividieren, um dann den Gewinn der Gesamtüberlebenszeit zu ermitteln, sollte Anlass zum Nachdenken geben.
Auch eine CLL am Hals zu haben ist nicht wünschenswert. Jedoch scheint die Forschung dahingehend hoffnungsvollere Medikamente entwickelt zu haben als für die meisten anderen Krebsarten, die natürlich zahlenmäßig überwiegen. Von daher ist dieser recht kleine Bereich aus dem Gesamtspektrum herauszunehmen.
Im Klartext bedeutet das, daß die neuen Krebsmittel bei der CLL insgesamt wirkungsvoller sind.
Selbstverständlich ist Imbruvica mindestens auch finanziell gesehen ein Erfolgsmodell. Aber was hat uns das zu interessieren? Wir sollten froh über die Einführung dieses Medikamentes sein. Was gibt es sonst für Ungerechtigkeiten auf dieser Welt und in diesem Land?!
Die böse Pharmaindustrie mal wieder ...
Nein, ich bin nicht in einem Unternehmen beschäftigt, was derartiges herstellt. Bin leider auch nur einer armer CLL - Patient, der seit vier Jahren Ibrutinib zu sich nimmt.
Nebenwirkung und Wirksamkeit sind immer individuell. Die Statistik spricht von einer eher positiven Entwicklung bezüglich Imbruvica. Die Macher dieses Filmchens werden schon eine Weile gesucht haben, bis sie eine Frau mit der recht seltenen Verwirrtheit nach Medikamenteneinnahme finden konnten.
Chrisi, lasse Dich bitte von diesem Einzelfall nicht beeinflussen und starte auf jeden Fall die Therapie mit Ibrutinib, sofern sie tatsächlich erforderlich ist.
Micha

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Re: Markt der Hoffnung-Krebsmedikamente ARD Bericht

Beitrag von alf » 13.04.2021, 19:10

Hallo Thomas,
als Alternative wäre ja auch Acalabrutinb. Das wurde mir jetzt von meiner Ärztin als Ersatz für Imbruvica angeboten da die Nebenwirkungen bei mir zu viel wurden.
Imbruvica hatte das Blutbild bei mir innerhalb eines Jahres fast in den Normbereich gebracht. Imbruvica + Obitunuzumab in Kombi gibt es ja auch in der Erstlinie, mit der Aussicht auf eine zeitlich begrenzte Therapie.
Aber wie auch im Bericht erwähnt wurde, wirkt jedes Medikament unterschiedlich bei den Patienten. Ich habe eine Dame kennengelernt die Imbruvica schon seit vielen Jahren nimmt und keine Nebenwirkungen hat!
Schöne Grüße
D.Alf

alf
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Re: Markt der Hoffnung-Krebsmedikamente ARD Bericht

Beitrag von alf » 13.04.2021, 19:10

Hallo Thomas,
als Alternative wäre ja auch Acalabrutinb. Das wurde mir jetzt von meiner Ärztin als Ersatz für Imbruvica angeboten da die Nebenwirkungen bei mir zu viel wurden.
Imbruvica hatte das Blutbild bei mir innerhalb eines Jahres fast in den Normbereich gebracht. Imbruvica + Obitunuzumab in Kombi gibt es ja auch in der Erstlinie, mit der Aussicht auf eine zeitlich begrenzte Therapie.
Aber wie auch im Bericht erwähnt wurde, wirkt jedes Medikament unterschiedlich bei den Patienten. Ich habe eine Dame kennengelernt die Imbruvica schon seit vielen Jahren nimmt und keine Nebenwirkungen hat!
Schöne Grüße
D.Alf

Thomas55
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Re: Markt der Hoffnung-Krebsmedikamente ARD Bericht

Beitrag von Thomas55 » 13.04.2021, 16:05

Hallo Alf,
Du hast recht, die Nebenwirkungen u.a. am Herz, der Lunge, der Haut usw. ist schon lange bekannt und wurde schon vor Jahren auch von mir hier gepostet, das ist so lange her dass ich die Liste nicht so leicht finde. Die spezielle Auswirkung dann von den Problemen am Herz auf die Gehirndurchblutung war vermutlich so genau nicht aufgeführt. Das neue Medikament wird vermutlich Venetoclax sein, aber das ist in dem Zusammenhang ja nicht so wichtig, auch Venetoclax hat seine Probleme, wie man hier ja auch lesen kann...

Hallo Chrisi,
...es gibt leider keine Cll Medikamente ohne Risiken. Es ist immer eine Abwägung zwischen Nutzen und Risiko nötig. Spreche mit Deiner Onkologin die möglichen Nebenwirkungen und Deine Sorgen an. Nach meiner Beobachtung kommt dieses Thema meist zu kurz. Habe z.B. viele Vorträge erlebt und als Gruppenleiter selbst organisiert, wo das Thema Nebenwirkungen oft gerne unter den Tisch gefallen ist. Ibrutinib gilt aber generell als besser verträglich wie viele andere Therapien. Wirkt meist recht gut. Gerade auch wegen den Nebenwirkungen gilt es bei der Cll -anders wie bei anderen Krebserkrankungen - so spät wie möglich zu therapieren.

Die Gewinne die beispielsweise mit Ibrutinib erwirtschaftet werden sind allerdings ein Skandal und allen Beteiligten ist klar, dass dies auf Dauer unser Gesundheitssystem nicht aushält. Über den Daumen gepeilt habe ich in den Jahren meiner Erkrankung mehrere Hundertausend Euro gekostet, mit meist wirkungslosen Medikamenten....(aber das wäre ein extra Thema)
Gruß Thomas

411kappel

Re: Markt der Hoffnung-Krebsmedikamente ARD Bericht

Beitrag von 411kappel » 13.04.2021, 13:57

Hallo,
ich habe den Bericht in der ARD auch gesehen. Bin total irritiert weil ich kurz vor Therapiebeginn stehe und meine Onkologin mir Imbruvica wärmstens empfiehlt. Weiß nun gar nicht, was ich davon halten kann... gibt es hier im Forum auch Mitpatienten die gute Erfahrungen und Ergebnisse mit diesem Medikament haben ? Ich würde auch sehr gerne wissen, was für ein Medikament die Dame im TV Bericht nimmt..
Liebe Grüße
Chrisi

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