Arzt / Praxis in Norddeutschland? Erstlinientherapie

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Audrey1
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Re: Arzt / Praxis in Norddeutschland? Erstlinientherapie

Beitrag von Audrey1 » 12.04.2021, 23:07

Ich danke euch für eure Beiträge!
@Timo: Kiel ist auch etwas weiter für uns, aber ich würde dich beizeiten gerne um den Namen der Ärztin per PN bitten. Es ist immer gut, fähige Fachleute im Hinterkopf zu haben. Dir weiterhin alles Gute!

@Thomas: Ja, der Verlauf ist bisher moderat. Infekte sind in den ersten Jahren ein Problem gewesen; selbst einfache Erkältungen hauen ihn für 5-6 Wochen komplett um. Wir achten inzwischen peinlich genau auf wettergerechte Kleidung, und sobald ich mich irgendwie leicht angeschlagen fühle gibt es sofort getrennte Tische und Betten bis der Spuk vorbei ist!
Die Leitlinien habe ich durch euch hier schon kennen gelernt🙏🙏🙏, sie haben mich dazu veranlasst die erste Meinung kritisch zu sehen und Köln um eine weitere Einschätzung aufzusuchen. Dort ging man das Thema Erstlinie mit viel Ruhe und erst einmal weiterem Abwarten an.

Bei einigen Praxen - gleich welcher Fachrichtung - muss man als Patient und Angehöriger leider im Blick haben dass da mitunter gerne viel Geld verdient wird. Dass Ärzte und Pharmaunternehmen sich manchmal sehr gut verstehen, besser als sie es im Sinne fachlich sinnvoller Entscheidungen für den Patienten sollten. Eine vorschnelle Therapie mit einem veralteten Medikament vorzuschlagen finde ich da schon etwas komisch. Wenn ich so etwas auch nur leise im Verdacht habe, und erst recht bei einer Krankheit wie CLL, reißt mir schnell die Hutschnur und ich suche das Weite.
Freie Arztwahl ist schon etwas Gutes!🙏
Wir schauen mal weiter, der nächste Checkup ist im Sommer.

VG
Audrey

Thomas55
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Re: Arzt / Praxis in Norddeutschland? Erstlinientherapie

Beitrag von Thomas55 » 12.04.2021, 19:50

Audrey1 hat geschrieben:
12.04.2021, 16:55
Mein Mann liegt derzeit bei knapp über 100 Leukos, 125 Thrombos und HB 12. Wahrscheinlich ist nächstes Jahr dann eine Erstlinientherapie erforderlich.
Audrey
Derzeit gilt immer noch, so spät wie möglich zu behandeln. 100.000 Leukos sind kein Therapiegrund und HB und Thrombos sind ja noch ziemlich gut. Das heißt das Knochenmark produziert noch recht gut neues Blut. Alle mir bekannten Therapien schwächen teilweise erheblich das Imunsystem zusätzlich zur bestehenden Immunschwäche.
Die Krankheit ist ja schon 7 Jahre bekannt, wenn die Leukos so lange brauchen auf 100Tsd anzusteigen, sieht es ja eher nach einer "gutmütigen" Cll aus. Es sei denn Lymphknoten oder die Milz usw. machen Beschwerden oder heftige B-Symptome.
Da ich ganz aus der anderen Ecke Deutschlands komme, kann ich leider keinen Arzt empfehlen.
Gruß Thomas

PS : Wenn Du hier schon länger mitliest kennst Du vermutlich schon die aktuellen Leitlinien ? :https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/ ... index.html

Timo2601
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Re: Arzt / Praxis in Norddeutschland? Erstlinientherapie

Beitrag von Timo2601 » 12.04.2021, 17:36

Hallo Audrey,

ich bin in Kiel bei einer Praxis für Hämatologie und Onkologie. Derzeit ebenfalls im Watch&Wait. Die Ärztin macht einen sehr guten Eindruck, allerdings wurde ich bislang auch noch nicht behandelt. Sie scheint aber immer auf dem neusten Stand zu sein. Behandeln kann Sie aber wohl "nur" mit zugelassenen Arzneien. Sie arbeitet aber eng mit einem Arzt an der Uni Kiel zusammen. Vor einer Behandlung würden beide gucken welche Behandlung (über die Uni auch in Studien) sinnvoll Wäre bei Fragen kannst du mir gerne schreiben.

Lg Timo

Audrey1
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Arzt / Praxis in Norddeutschland? Erstlinientherapie

Beitrag von Audrey1 » 12.04.2021, 16:55

Hallo an alle,

zunächst möchte ich mich als “Neue” hier kurz vorstellen:
Bei meinem Mann wurde 2014 im Rahmen eines normalen Checkups CLL diagnostiziert. Das war ein Schock aus heiterem Himmel, aber es geht ihm soweit gut und er ist bis jetzt noch im Watch&Wait.
Wir haben damals vereinbart, dass ich diejnige sein werde, die sich um fachlichen Rat, Informationen etc. kümmert, da ich zwar nicht Ärztin bin, aber rudimentäre medizinische Kenntnisse mitbringe und bei solch einer Krankheit uns beiden daran gelegen ist, Zusammenhänge zu verstehen, gerade in Bezug auf Medikamente.
Ich verfolge euer Forum hier schon seit rund einem Jahr als stille Leserin.

Der 2014 konsultierte Hämtologe sprach von nur noch rund 6-8 Jahren Lebenserwartung ab Erstdiagnose; bisher sieht es besser aus, da die Werte zwar kontinuierlich, aber über diese 7 Jahre relativ langsam gestiegen sind. Der Hämatologe war in Hamburg. Wir haben mit ihm zusammen vereinbart, dass die halbjährlichen Blut-Checks und Ultraschalluntersuchungen (Milz, Lymphknoten) unser Hausarzt, der auch als Internist praktiziert, durchführt bis die Werte an die kritische Marke einer Therapieindikation rücken.
Letztes Jahr sprachen wir den Hämatologen telefonisch (wegen Corona ging es nur telefonisch), da wollte er die Therapie spontan beginnen, schlug allerdings aus dem Bauch heraus Bendamustin als Mittel der Wahl vor (ein Chemotherapeutikum, zu DDR Zeiten entwickelt).
Ich hatte mich inzwischen etwas eingelesen, da kam mir dieser Vorschlag komisch vor und wir fuhren erst einmal zur Zweitmeinungssprechstunde zum Team Prof. Hallek an die Uniklinik Köln, die ihr hier ja mehrheitlich empfiehlt.
Dort muss ich sagen fühlten wir uns rundherum sehr gut aufgehoben, ein ausführliches Gespräch mit differenziertem Blick auf den Verlauf der Werte, seiner Gesamtkonstitution und Einbeziehung der Möglichkeiten neuerer Medikamente wie Venetoclax.
Bendamustin wurde dort für meinen Mann ausdrücklich nicht empfohlen.
Der Haken: Nach Köln können wir aber während der Therapie nicht pendeln, die Ärztin sprach von maximal 30-40 Minuten Entfernung, da manchmal zweimal täglich etwas gecheckt werden muss. Das erscheint mir logisch.
Könnt ihr eine Praxis / einen guten, den modernen Möglichkeiten zugewandten Arzt, der Cll-Therapien durchführt, in Norddeutschland empfehlen? NDS, HB, HH, SH?

Mein Mann liegt derzeit bei knapp über 100 Leukos, 125 Thrombos und HB 12. Wahrscheinlich ist nächstes Jahr dann eine Erstlinientherapie erforderlich.
Die bisherige hämatologische Praxis in HH verursacht uns ein wenig Bauchschmerzen. Momentan werden dort erste Patienten gegen Covid-19 geimpft, allerdings NUR mit AstraZeneca – bei Thrombozytopenie eine denkbar schlechte Wahl! Da haben wir dankbar Abstand von genommen.
Wir können unseren Alltag glücklicherweise so gestalten, dass wir uns gut isolieren, arbeiten beide von zuhause aus, haben keine Kinder etc., also das läuft schon seit über einem Jahr sehr gut, und unabhängig von Corona achten wir sehr auf darauf, keinem unnötigen Infektionsrisiko ausgesetzt zu sein.

Ich wäre euch sehr dankbar für eure Arzt-Empfehlungen / Erfahrungen aus dem Raum Norddeutschland!


Audrey

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