b-cll

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Chanun

Re: b-cll

Beitrag von Chanun » 29.09.2021, 08:08

Thomas55 hat geschrieben:
13.04.2016, 10:35
Hallo Sinalein,

bei mir ist es sogar so, dass wenn der Infekt mit Fieber verbunden ist, hinterher die Blutwerte besser sind als vorher, d.h. meine therapiefreie (d.h. ohne Kortison) Zeit wird länger. Solche Effekte sind auch von anderen Cll-Patienten bekannt, das hängt wohl damit zusammen dass das Immunsystem aktiviert wurde. Genaueres ist der Medizin nicht bekannt, das Immunsystem ist ja immer noch nicht so richtig verstanden. Eine Zeit lang wurde auch mit Fiebertherapien experimentiert, aktuell ist mir da allerdings nichts bekannt, im alternativen Bereich wird allerdings damit gearbeitet.

Gruß
Thomas

espresso
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Re: b-cll

Beitrag von espresso » 13.05.2016, 10:03

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Da es bei Dir ebenfalls eine Cll-Variante mit Thrombopenie ist, könntest Du das schon mal genauer beobachten.
Danke, Ja, das werde ich auf jeden Fall machen.

Ich bin übrigens auch mal sehr krank geworden durch ein Antibiotikum. Ich bekam Bendamustin + Rituximab mit Cotrim 900.
Dann extreme Hauterscheinungen, riesige Blasen und schlechte Allgemeinverfassung. Es wurde dann Bendamustin abgesetzt.

Die Hautärztin stellte aber fest, dass nicht Bendamustin der Auslöster war, sondern Cotrim 900 (Antibiotika).

LG
Uschi

Thomas55
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Re: b-cll

Beitrag von Thomas55 » 12.05.2016, 17:01

espresso hat geschrieben: Oha, Thomas, das erstaunt mich jetzt aber und gibt mir zu denken.
Paracetamol nehme ich zurzeit wegen der beschriebenen Kopfschmerzen fast jeden Tag. Sowohl mein Hämatologe (auch die, die mich in der Vergangeheit behandelt haben) als auch in Merkblättern zur ITP raten zu Paracetamol als Schmerzmittel.
Mein Hämatologe empfiehlt weiterhin Novalgin. Das ist m.E. aber auch nicht unumstritten.
Ich würde dann doch gerne mal eine Paracetamolpause einlegen. Aber mit diesen fast täglich wiederkehrenden Schmerzen wird der Eisbeutel allein nicht fertig. :(
Ich hatte in den Monaten vor der Diagnose ziemliche Zahnprobleme (Wurzelbehandlungen usw.) und dadurch einen relativ hohen Paracetamolkonsum. Hatte in der Zeit oft nachts so Zahnfleischbluten, dass diese morgens richtig blutverkrustet waren, ich habe das auf Zahnfleischprobleme zurückgeführt. Die Diagnose kam dann per Notaufnahme ins Klinikum zustande, da mir die Petechien aufgefallen waren, die Thrombos lagen bei 5 Tsd. Erstaunlich war, dass sie damals von alleine auf über 100 Tsd. gestiegen sind, das hat die Diagnose etwas erschwert. Während dieser Klinikwoche sind sie allerdings einmal gefallen, nachdem ich ein Kombikopfschmerzpräperat mit Paracetamol bekommen habe.
Etwa eine Woche später habe ich nachmittags zwei Paracetamol genommen, abends waren die Pünktchen da. In der Klinik waren es wieder nur noch 5 Tsd. Meine Idee, dass dies an Paracetamol liegen könnte fand der junge Krankenhausarzt absurd. Mein Hausarzt hat dies dann in der roten Liste bestätigt gefunden. Etwas später, nahm ich nach einer Weisheitszahn-OP auf Anraten meines Hämatologen Novalgin, gleicher Effekt wie Paracetamol. 1999 hatte ich auch eine Notaufnahme mit nur noch 1 Tsd Thrombos und einer Pneumonie. Die Pneumonie wurde u.a. mit Augmentan (Antibiotika) behandelt, die Thrombos mit Dexamethason und vielen Thrombozytenkonzentraten, die wollten einfach nicht mehr steigen und ich benötigte 19 Thrombokonzentrate. 2012 bekam ich wegen einer leichten Lungenentzündung ebenfalls Augmentan und hatte dadurch einen rapiden Thromboabfall, erst da wurde mir klar, dass ich 1999 fast am Antibiotika gestorben wäre, niemand hatte das erkannt, da ja die wenigen Thrombos zur Cll gehören. Ich habe nun bei drei Medikamenten diesen rapiden Thromboabfall. Paracetamol, Novalgin und Augmentan. Ich denke dass dies selten ist, aber bei allen steht diese Möglichkeit auch in den Beipackzetteln. Alle drei habe ich erkannt, Ärzte kamen nicht auf die Idee.

Da es bei Dir ebenfalls eine Cll-Variante mit Thrombopenie ist, könntest Du das schon mal genauer beobachten.

Gruß
Thomas

espresso
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Re: b-cll

Beitrag von espresso » 12.05.2016, 15:19

Zitat Thomas: Ja. Bei mir gibt es z.B. einige Medikamente, die mich innerhalb von Stunden in einen lebensgefährlichen Zustand versetzen, da sie (wohl im Zusammenhang mit der Cll) die Thrombos radikal abbauen (z.B. Paracetamol).


Oha, Thomas, das erstaunt mich jetzt aber und gibt mir zu denken.
Paracetamol nehme ich zurzeit wegen der beschriebenen Kopfschmerzen fast jeden Tag. Sowohl mein Hämatologe (auch die, die mich in der Vergangeheit behandelt haben) als auch in Merkblättern zur ITP raten zu Paracetamol als Schmerzmittel.
Mein Hämatologe empfiehlt weiterhin Novalgin. Das ist m.E. aber auch nicht unumstritten.
Ich würde dann doch gerne mal eine Paracetamolpause einlegen. Aber mit diesen fast täglich wiederkehrenden Schmerzen wird der Eisbeutel allein nicht fertig. :(

sinalein
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Re: b-cll

Beitrag von sinalein » 12.05.2016, 07:35

Hallo, Thomas,

mit den tabletten habe ich den arzt extra gefragt und die antwort kam mir zu schnell, daß sie keinen einfluß haben. Ich glaube auch nicht, daß ein neurologe soviel ahnung haben kann von diesen speziellen zusammenhängen und ich glaube als laie schon, daß jede tablette irgendwie einfluß haben kann.
Ich werde versuchen, im internet mehr herauszufinden.

Mit der diagnose lebe ich langsam etwas ruhiger. Zu beginn habe ich manchmal täglich stundenlag im internet und in extra gekauften büchern über die cll gelesen, um mich zu informieren. Am schwersten ist sicher zu akzeptieren, daß man nicht weiß, wie sich die krankheit entwickelt; aber es ist vielleicht auch besser so.
V.G.

sinalein

Thomas55
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Re: b-cll

Beitrag von Thomas55 » 11.05.2016, 18:08

Hallo Sinalein,

besonders am Anfang ist es eine schwierige Zeit mit so einer Diagnose zu leben, da kann ich mich zu gut daran erinnern. Ob Schlappheit, Schweißausbrüche usw. mit der Cll als sogenannte B-Symptome in Verbindung stehen ist ja immer unklar. Einmal spielen sicherlich psychische Gründe mit, die Diagnose haut ja die meisten auch stabilen Menschen zuerst mal um. Dann gibt es genügend andere Gründe und viele "gesunde" Menschen mit diesen Problemen, wir Cller sind ja nicht vor anderen Krankheiten geschützt.

Deine vorherige Frage, ob sich Tabletten negativ auf die Cll auswirken können : vermutlich selten, aber trotzdem ein klares : Ja. Bei mir gibt es z.B. einige Medikamente, die mich innerhalb von Stunden in einen lebensgefährlichen Zustand versetzen, da sie (wohl im Zusammenhang mit der Cll) die Thrombos radikal abbauen (z.B. Paracetamol). Um so etwas herauszubekommen muss man unbedingt selbst mitdenken und beobachten, selbst Hämatologen war eine solche Reaktion unbekannt, steht andererseits aber auf jedem Beipackzettel (Blutbildveränderungen) und ist lt. Internet gar nicht so selten.

Gruß
Thomas

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Beitrag von sinalein » 11.05.2016, 11:06

Hallo,

bei mir wurde die cll erst im januar diagnostiziert, so daß die erkrankung noch ziemlich "frisch"für mich ist.
Ich bin im wait&watch ,die blutwerte im grünen bereich,organe o.k. und auch sonst keine großen probleme.
Ich bin aber relativ schlapp, d.h., ich kann nicht so viel im rutsch arbeiten wie sonst und schwitze bei viel bewegung schnell (jetzt in der wärme ).Nachts ab und zu kleine schweißausbrüche. Da ich im moment krankgeschrieben bin, habe ich damit aber nicht so große probleme, da ich mir alles einteilen kann. Nun ist aber meine befürchtung, daß der onkologe auf grund dieser beschwerden auch schon eine behandlung vorschlagen will, kann das sein?

V.G.

sinalein

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b-cll

Beitrag von sinalein » 09.05.2016, 13:17

Hallo,

können sich tabletten auf die cll negativ auswirken; z. b. die leukozytenwerte erhöhen o.ä. ? Ich nehme schon seit etlichen jahren thyronajod ( schilddrüse ) und habe jetzt vom neurologen 2 verschiedene tablettensorten verschrieben bekommen. Früher habe ich ja alles, was helfen sollte, bedenkenlos genommen, aber seit der cll mache ich mir da so meine gedanken; vielleicht auch zu viele.

V.G.

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Huppered
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Re: b-cll

Beitrag von Huppered » 03.05.2016, 09:36

Germanium-Supplements nicht verwendet werden










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sina

Re: b-cll

Beitrag von sina » 01.05.2016, 08:32

Hallo, Karin,

Deine antwort ist tröstlich,daß man sich irgendwann daran gewöhnt.Ich habe die diagnose ja auch noch nicht so sehr lange (Januar ). Das kuriose ist nur, daß ich zu beginn besser damit umgehen konnte.
Seit wann hast du denn b-cll und wurdest du schon behandelt?
Daß dich nach metastiertem brustkrebs so schnell nichts umhauen konnte, kann ich verstehen!
Alles gute für dich
Gruß
sinalein

Karin G.
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Re: b-cll

Beitrag von Karin G. » 30.04.2016, 20:30

Hallo Sina,

ich kann nur von mir sprechen: Ich habe neben der B-CLL schon Jahre vorher metastasierten Brustkrebs bekommen, was mir wirklich einen Schock versetzt hatte und die Grübelketten unendlich waren. Nun habe ich schon ziemlich lange überlebt und weiß trotzdem nie, wie lange ich noch leben werde.

Aber ich kann sagen, die Grübelei nutzt sich ab, sie verflacht mit der Zeit und wird dann einfach im Alltag vorhanden und nicht mehr so dominierend sein. So wie man weiß, dass man eines Tages sterben muss und dieser Gedanke, nachdem man sich dessen bewusst wurde (in der Regel als älteres Kind), einfach ins Leben integriert wird. - Und B-CLL - das ist tröstlich - ist in der Regel so gut behandelbar, dass ein Verdrängen noch einfacher fällt. Mich jedenfalls hat die Diagnose B-CLL nicht mehr besonders umgehauen.

Karin

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Beitrag von sinalein » 29.04.2016, 20:20

Hallo,
was kann man bloß gegen das ständige grübeln über die krankheit machen? Mir geht es ja relativ gut, aber seit ich die diagnose habe und das kind einen namen hat, bin ich ständig mit gedanken bei der erkrankung, trotz vieler unternehmungen und aktivitäten. Morgens beim aufwachen geht es schon los.
Die blutwerte bei der letzten kontrolle waren ja erst mal wieder"beruhigend"; der tag endete euphorisch, aber schon am nächsten tag geht es wieder los, daß ich mir gedanken mache, wie es weitergeht.
Ich habe gute meditationen entdeckt, aber die helfen auch nicht für den ganzen tag.
V.G.
sinalein

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Re: b-cll

Beitrag von NL » 24.04.2016, 21:43

Hallo Sinalein,
vor Germaniumpräparaten wird z.B. hier ausdrücklich gewarnt:
https://www.mskcc.org/cancer-care/integ ... /germanium
Because of the frequency of toxic side effects such as kidney, liver, and nerve damage, germanium supplements should not be used, even at low doses.
Übersetzt: Wegen der Häufigkeit toxischer Nebenwirkungen wie Nieren-, Leber- und Nervenschädigungen sollten Germanium-Supplements nicht verwendet werden, auch nicht in niedrigen Dosierungen.

Vergiss nicht, VOR der Einnahme oder Anwendung "alternativer" oder komplementärer Methoden Deinen Hämatologen zu konsultieren. Du setzt nicht nur etwas Geld aufs Spiel, sondern auch Deine Gesundheit.

Gruss
Niko

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Beitrag von sinalein » 24.04.2016, 20:52

Hallo,
wer hat eventuell erfahrungen mit homöopatie/speziell mit germanium bei cll? Habe heute viel darüber im netz gelesen , z. b. auch, daß man mit germanium die fatigue, unter welcher ich zeitweise sehr leide, beseitigen helfen kann.
Schaden soll homöopatie ja wohl auf keinen fall, ihr wird eher ein placebo-effekt unterstellt.
Ebenso frage ich mich, ob akupunktur in frage kommen könnte zur stärkung des immunsystems und anregung der selbstheilungskräfte????
V.g.
sinalein

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Re: b-cll

Beitrag von Thomas55 » 13.04.2016, 10:35

Hallo Sinalein,

bei mir ist es sogar so, dass wenn der Infekt mit Fieber verbunden ist, hinterher die Blutwerte besser sind als vorher, d.h. meine therapiefreie (d.h. ohne Kortison) Zeit wird länger. Solche Effekte sind auch von anderen Cll-Patienten bekannt, das hängt wohl damit zusammen dass das Immunsystem aktiviert wurde. Genaueres ist der Medizin nicht bekannt, das Immunsystem ist ja immer noch nicht so richtig verstanden. Eine Zeit lang wurde auch mit Fiebertherapien experimentiert, aktuell ist mir da allerdings nichts bekannt, im alternativen Bereich wird allerdings damit gearbeitet.

Gruß
Thomas

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