b-cll

Moderatoren: jan, NL, Marc

PIWI
Beiträge: 36
Registriert: 11.04.2016, 10:40
Kontaktdaten:

Re: b-cll

Beitrag von PIWI » 13.04.2016, 09:27

Hallo Sinalein,
Das mit den Erkältungen kommt mir bekannt vor. Immer wenn ich mal eine hatte kam in mir die Sorge auf, dass die Blutwerte wieder schlechter werden. Bei der Kontrolle zeigte sich dann aber kein großer Einfluss der Erkältung auf die Blutwerte. Mit der Zeit zeigte sich zwar hin und wieder ein Anstieg, was aber der normale Verlauf der cll bei mir ist und nicht direkt von den Infekten kam. Zu meiner Diagnose (03/2012) hatte ich auch ca. 14000 Leukos. Im Verlauf der Zeit pendelte sich der Wert um die 30000 ein wobei ich auch öfter bei 40000 war. Nach einem Infekt hatte ich sogar mal wieder nur 18000. Mittlerweile weiß ich, dass dieser Wert nicht allein ausschlaggebend ist.

Zu deinem Finger könnte ich mir vorstellen, dass der Schnitt an einer Stelle ist, die mechanisch oft belastet wird. Eventuell wird er daher immer wieder wund. Mir hilft immer eine Wundsalbe ganz gut.

Gruß Piwi.

Gast

b-cll

Beitrag von Gast » 13.04.2016, 07:32

Guten morgen,
zur zeit bin ich das erste mal seit der diagnose erkältet; in 2 wochen muß ich wieder zur blutkontrolle. Die erkältung wird bestimmt zu schlechteren blutwerten führen. Wird dann später noch mal ohne erkältung kontrolliert?
Noch eine frage: vor wochen habe ich mir ein ziemlich große schnittverletzung am mittelfinger der linken hand zugezogen, welche dann aber gut verheilte; bloß die letzte kleine stelle will und will nicht abheilen und reißt auch immer wieder mal auf. Hängt das mit der cll zusammen?
V.g.
sinalein

Watson
Beiträge: 65
Registriert: 10.11.2015, 20:49
Kontaktdaten:

Re: b-cll

Beitrag von Watson » 07.04.2016, 23:32

Hallo sinalein,

was die "Naturmittel" betrifft, schließe ich mich mal Niko an.

Beim Grüntee ist es so, dass bei dessen Inhaltsstoff Epigallocatechin-3-Gallat (EGCG) eine gewisse wachstumshemmende Wirkung auf manche Tumoren beobachtet wurde. In einer Studie aus 2009 mit 33 CLL (Rai 0-2)-Patienten senkte EGCG die Lymphozytenzahl bei einem Drittel dauerhaft um mehr als 20 Prozent. Das Problem ist nur, dass im Dosisbereich von bis zu 4.000 mg (1 Tasse Grüntee enthält ca. 150 mg) gearbeitet wurde, dass eine Stichprobe von n=33 nicht annähernd repräsentativ ist, dass es bei den restlichen zwei Drittel offenbar nicht gewirkt hat, und dass nicht sicher ist, ob dieser antiproliferative Effekt tatsächlich (nur) an den gewünschten Zellen greift. Aktuell ist die anfängliche Euphorie beim Grüntee wieder etwas verflogen bzw. einige (noch kleinere Studien) konnten keinen positiven Effekt erkennen. Allerdings scheinen ein paar Tassen Grüntee am Tag bei CLL wenigstens nicht zu schaden, ich trinke ihn jedenfalls hin und wieder.

Ganz anders sieht das schon bei den Aprikosenkernextrakten aus. Deren Inhaltsstoff (Amygdalin) ist hochgiftig und spaltet Blausäure ab. Ein wissenschaftlicher Nachweis, dass Amygdalin gegen Tumorzellen wirkt, konnte nie erbracht werden. Nachgewiesen wurde lediglich (n=178), dass einige Probanden -bei fehlendem Nutzen- eine lebensbedrohliche Cyanid-Intoxikation bekamen. Alles in allem wird es wohl so sein, dass Blausäure ab einer bestimmten Konzentration die Krebszellen erstickt, den restlichen Organismus aber auch gleich mit. Das hält Scharlatane und Quacksalber nicht davon ab, diese Substanz als "Nahrungsergänzungsmittel" und sogar als "Vitamin B17" aggressiv und teuer zu vermarkten.

Was Niko und ich damit sagen wollen: Bei "sanften" und "natürlichen" Heilversprechen so genannter Alternativmediziner ist immer Vorsicht geboten. Im harmlosesten Fall wirft man viel Geld zum Fenster hinaus, schlimmstenfalls beschleunigt man damit den Krankheitsfortschritt. Daher niemals ohne Rücksprache mit dem behandelnden Arzt!

Beste Grüße,
Watson

sinalein
Beiträge: 32
Registriert: 19.01.2016, 14:24
Kontaktdaten:

Re: b-cll

Beitrag von sinalein » 07.04.2016, 08:20

Hallo,Niko,
ja, ich bin noch im w.und w. und gerade deshalb bin ich offen für tipps von anderen; natürlich werde ich nichts riskantes ausprobieren. Trotzdem interessierte es mich, ob eventuell erfahrungen vorliegen.
Gruß
sinalein

NL
Beiträge: 1163
Registriert: 08.10.2010, 16:09
Kontaktdaten:

Re: b-cll

Beitrag von NL » 07.04.2016, 08:09

Hallo Sinalein,
wenn Du im "watch and wait"-Zustand bist, geniesse die behandlungsfreie Zeit, ohne sie Dir durch esoterischen Unfug zu verderben und dabei nur die Kassen unseröser Anbieter zu füllen..
Grünteeextrakt hat möglicherweise eine geringfügige Wirkung, aber das auch nur in Dosen, die schon zu erheblichen Nebenwirkungen führen.
Ich halte das meiste für Quacksalberei, wobei die Aprikosenkerne meines Erachtens schon mehr als gefährlicher Unfug sind.
Nichts davon würde ich ohne die ausdrücklich Zustimmung meines Onkologen (und nur unter dessen Aufsicht) verwenden.
Es gibt gegen Krebs- bzw. Leukämieerkrankungen keine nebenwirkungsfreien Wundertherapien, die Versprechungen der jeweiligen Vermarkter sind unseriös.
Gruss
Niko

sinalein
Beiträge: 32
Registriert: 19.01.2016, 14:24
Kontaktdaten:

b-cll

Beitrag von sinalein » 07.04.2016, 07:38

Hallo,
was haltet ihr bei b-cll von gojibeeren, grünteeextrakt, granatapfel und bitteren aprikosenkernen; man liest soviel darüber.
V.G.
sinalein

sinalein
Beiträge: 32
Registriert: 19.01.2016, 14:24
Kontaktdaten:

Re: b-cll

Beitrag von sinalein » 06.04.2016, 19:42

Hallo,Niko,
das pdf ist sehr interessant,vielen dank.

Die budwigernährung ist gar nicht schlimm; es wird auch an anderen stellen bestätigt, daß sie bei krebs nicht schaden kann, aber ziemlich einseitig ist.
Nun einmal ein "budwigtag" von mir (es gibt wirklich schlimmeres ):
morgens 1 glas sauerkrautsaft
1tasse grünen tee (ohne zucker)
150g quark-leinölcreme mit früchten und honig(lecker und sättigt)

1apfel und 1banane

250ml selbstgepreßten möhrensaft


mittags 1teller mit grünem salat(wahlweise kombiniert mit tomaten,
radieschen und sonnenblumenkernen)
gedünstetes gemüse ( je an 1tag z.b. einen halben brokkoli
möhren mit kohlrabi, 2 paprikaschoten, pellkartoffeln mit quark,
einen halben blumenkohl, weisskohl,...)
als beigabe buchweizen oder hirse

nachmittags 1 tasse tee (grünen-oder anderen kräutertee)
1apfel


abends 150g quarkleinölcreme mit anderen früchten als morgens
1 scheibe schwarzbrot mit käse
1 tasse tee


zwischendurch mehrere gläser stilles wasser


als snack zwischendurch : mandeln, paranüsse,getrocknete aprikosen oder bananen


Bis jetzt bin ich damit satt geworden. Es ist natürlich eine umstellung,mit honig zu süßen statt mit zucker und auf naschkram,chips und so weiter zu verzichten und statt dessen obst und nüsse zu essen. Aber es ist bestimmt gesünder.
Viel zeit investiere ich dabei natürlich, da ich z. b. alles frisch kaufe und zu jeder mahlzeit auch frisch zubereite .

Apropos: schon immer war ich ein gegner von fertigprodukten, konserven und abgepackten lebensmitteln aus dem supermarkt.

V.G.
sinalein

NL
Beiträge: 1163
Registriert: 08.10.2010, 16:09
Kontaktdaten:

Re: b-cll

Beitrag von NL » 06.04.2016, 17:03

Hallo Sinalein,
aus dem PDF, das bei der Krebsgesellschaft abrufbar ist:

http://www.krebsgesellschaft.de/onko-in ... 281%29.pdf
Budwig Diät
Die Budwig Diät (auch Öl-Eiweiß-Kost) beruft sich auf die „Warburg Hypothese“ der Krebsentstehung aus dem Jahre 1930. Der Nobelpreisträger Otto Warburg folgerte aus seinen Untersuchungen, dass Krebszellen ihre Energie zum Wachstum aus der sauerstofffreien (anaeroben) Vergärung gewinnen und dass sauerstoffhaltige (aerobe) Milieu das Krebszellwachstum hemmen könne.
Auch wenn diese Hypothese bislang nicht bewiesen werden konnte, ist sie die Grundlage für etliche Krebsdiäten, u. a. die Budwig Diät. Dem Fettstoffwechsel wurde von Johanna Budwig eine besondere Bedeutung im Prozess der Krebsentstehung angelastet, daher wird insbesondere der Verzehr von Leinsamen und Leinölen sowie Quark empfohlen. Unbedingt vermieden werden sollte der
Verzehr von u. a. Fleisch, Fisch, Butter, Zucker und konservierten Lebensmitteln.Die Budwig Diät gibt demnach schwer umsetzbare Ernährungsempfehlungen mit massiven Einschränkungen vor, deren Grundlage unklar ist.
Bewertung und Empfehlung
Die Budwig Diät basiert auf der Vorstellung, dass mehrfach ungesättigte Fettsäuren einen krebshemmenden Effekt haben. Diese undifferenzierte Ansicht muss korrigiert werden, da es krebshemmende Omega-3-Fettsäuren und krebsfördernde Omega-6-Fettsäuren gibt. Die der Budwig Diät zugrunde liegendeHypothese, dass mehrfach ungesättigte Fettsäuren die Zellatmung von Krebs zellen aktivieren und deren Absterben fördern, ist nicht haltbar. Aus diesem Grund und wegen der nicht nachvollziehbaren Einschränkungen bei der Ernährung kann die Budwig Diät zur Vorbeugung und Therapie von Krebserkrankungen nicht empfohlen werden.
Lass Dir das Essen nicht verderben!
Gruss
Niko

sinalein
Beiträge: 32
Registriert: 19.01.2016, 14:24
Kontaktdaten:

Re: b-cll

Beitrag von sinalein » 06.04.2016, 08:43

Hallo, watson,
ich bin 52, da hat`s uns ja wohl beide `vor der zeit erwischt`. Bei meinem hämatologen bin ich derzeitig die jüngste patientin.
Die müdigkeit / erschöpfung war bei mir auch schon lange vor der diagnose vorhanden, ich habe mir bloß keine gedanken über die ursachen gemacht.
Die leberwerte sind soweit in ordnung. Ein ultraschall wird in 3 wochen gemacht, um zu sehen, ob sich die herde verändert haben. Eine biopsie soll erst bei vergrößerung gemacht werden.
Mir geht es wie dir; ich mußte und muß mich umfassend über die cll informieren; was wußte ich schon über die leukämie, nicht einmal, daß es verschiedene formen gibt. Deswegen bin ich ja auch auf verschiedene tips gestoßen, wie z. b. trampolinspringen (regt lymphfluß an), ernährungsumstellung nach budwig (praktiziere ich strikt seit 1 Woche), meditationen (helfen mir gut) etc. .
Ansonsten bin ich optimistisch, aber trotzdem ist der erste gedanke beim aufwachen der an die krankheit. Vielleicht ist es aber wirklich so, daß man sich daran gewöhnt.
V.G.
sinalein

Watson
Beiträge: 65
Registriert: 10.11.2015, 20:49
Kontaktdaten:

Re: b-cll

Beitrag von Watson » 05.04.2016, 23:14

Hallo sinalein,

meine Diagnose erhielt ich zum 50. Geburtstag im September 2015. Die Leukozytenzahl liegt bei mir ähnlich. Lymphozyten um die 65% (~9.000), davon um die 70% B-Lymphozyten (~7.000), wobei 45% der Lymphozyten als Kernschatten vorliegen. Normaler Karyotyp, CD38 negativ.

Was die Müdigkeit angeht, können wohl die meisten hier deine Erfahrung teilen. Bei mir lag diese bleiernde Müdigkeit schon viele Jahre vor der CLL-Diagnose vor, ist jedoch zunehmend heftiger geworden. Gleichsam ein Symptom, für das die Ärzte wenig Lösungen und Außenstehende wenig Verständnis haben. Aber du bist nicht allein!

Zur Leber: Sind denn die Leberenzyme in Ordnung? Sehr oft stellen sich Hämangiome als echoreiche Herde dar, habe ich auch. Die wären dann harmlos. Auf sichere Abklärung würde ich aber schon drängen. Allerdings steht dann evtl. eine Biopsie an.
Ich muß viel über die erkrankung nachdenken .
Die Diagnose hat mir am Anfang auch den Boden unter den Füßen weggezogen. Aus meiner Erfahrung und den Berichten der anderen kann ich jedoch sagen, dass man sich mit der Zeit mehr oder weniger damit arrangiert. Jedenfalls, solange keine neuen Hiobsbotschaften kommen, ist der Mensch ein Gewohnheitstier. Das macht es zwar nicht einfacher, aber diese menschliche Besonderheit hilft vielleicht etwas bei der Krankheitsbewältigung. Viele Betroffene berichten auch, intensiver zu leben und den Wert des Lebens mehr zu schätzen. Mir hat es viel geholfen, mich umfangreich über die Krankheit zu informieren.
und will eigentlich noch mehr tun, als einfach nur abzuwarten, bis behandelt werden muß
Das ist der falsche Ansatz.

Erstens: Im Idealfall braucht lebenslang überhaupt nicht behandelt zu werden. Prof. Hallek erwähnte kürzlich (in Jena) ca. 30% der Betroffenen, die dauerhaft ohne Therapie auskommen. Realistischerweise muss man allerdings sagen, dass der Altersgipfel der CLL bei 60 Jahren liegt und somit bei vielen Betroffenen das Alter "schneller" als die CLL ist. Aber wiederum gibt es vermutlich auch eine gewisse Dunkelziffer derer, die unwissentlich an CLL leiden und folglich lange therapiefrei leben.

Zweitens: Bei (fast) allen anderen schweren Krankheiten beginnt man unverzüglich mit der Therapie, um keine Heilungschancen zu vergeben. Dieser Automatismus steckt, als eine Art Selbsterhaltungstrieb, tief in uns drin. Sich damit abzufinden, dass die CLL hier eine Ausnahme ist und nach derzeitigem Forschungsstand eine frühzeitige Therapie kein längeres Gesamtüberleben bietet, ist schwer, aber leider notwendig. Was nicht heißt, dass man Körper und Seele nicht gesund und fit halten sollte. Und angesichts vielversprechender neuer Therapieansätze der letzten Jahre immer die berechtigte Hoffnung besteht, dass CLL irgendwann kein ernstes Thema mehr ist.

Alles Gute und beste Grüße,

Watson

sinalein
Beiträge: 32
Registriert: 19.01.2016, 14:24
Kontaktdaten:

b-cll

Beitrag von sinalein » 05.04.2016, 08:08

Hallo, ich habe nun schon seit 3 monaten die diagnose b-cll,stadium a,waitch and watch. Die leukos sind erhöht(14500), die anderen blutwerte in ordnung. An der leber wurden "multiple echoreiche herde auf beiden leberlappen" festgestellt,aber weder ultraschall, ct noch mrt konnten eindeutig bestimmen, was es genau ist.
Das problem, mit welchem ich mich herumschlage, ist vor allem die ständige schlappheit und müdigkeit.Oft bin ich erst ab mittags richtig voll da und kann etwas unternehmen.
Ich bin viel an der frischen luft, bewege mich auf dem trampolin. Die ernährung habe ich auf budwig-ernährung umgestellt.
Ich muß viel über die erkrankung nachdenken und will eigentlich noch mehr tun, als einfach nur abzuwarten, bis behandelt werden muß.
Vielleicht habt ihr noch ein paar hinweise, wie ihr damit umgeht.
Viele grüße

Antworten

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 5 Gäste