Wer hat Erfahrungen mit Ibrutinib(Imbruvica)/Venetoclax(Venclexta)?

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Greg
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Re: Wer hat Erfahrungen mit Ibrutinib(Imbruvica)/Venetoclax(Venclexta)?

Beitrag von Greg » 15.12.2022, 14:56

Hallo Joe,
vielen Dank für Deine Nachricht. Die Frage, wie verträglich die neuen Medikamente und Kombinationstherapien sind, treibt mich um (und da bin ich sicher nicht der einzige..).
Umso schöner ist es zu lesen, dass die Behandlung offenbar in vielen Fällen abläuft, ohne dass es in deren Verlauf zu großen Beeinträchtigungen kommt.
Gut dass Du im Verlauf der Behandlung gut betreut wirst - ich glaube das ist ein nicht zu unterschätzender Beitrag zum Gelingen.
Dir weiterhin "All the best!".
VG Greg

Joe
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Re: Wer hat Erfahrungen mit Ibrutinib(Imbruvica)/Venetoclax(Venclexta)?

Beitrag von Joe » 15.12.2022, 12:41

Hallo Greg,

nach 2 Jahren watch&wait nehme ich seit 6 Monaten an einer klinischen Studie teil, der CLL16. Hier bekomme ich Acalabrutinib, Venetoclax und Obinutuzumab. Die ersten beiden in Tablettenform, Obinutuzumab mit insgesamt 8 Infusionen, mit denen ich jetzt fertig bin.

Die Tabletten vertrage ich sehr gut, ohne signifikante Nebenwirkungen. Nach einer kurzen Neutropenie, die mit Spritzen behandelt wurde, sind meine Blutwerte völlig normal. Die Tabletten muss ich noch bis Juli 2023 nehmen, dann wird auf MRD im Knochenmark untersucht und wenn nichts mehr messbar ist wird die Therapie abgesetzt.

Anhängig von deinem Risikoprofil (IGHV, TP53, etc.) kann ich klinische Studien nur empfehlen. Die Überwachung ist super engmaschig und die Ärzte reagieren sofort wenn etwas nicht stimmen sollte.

Alles Gute und weihnachtliche Grüße,
Joe

Greg
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Re: Wer hat Erfahrungen mit Ibrutinib(Imbruvica)/Venetoclax(Venclexta)?

Beitrag von Greg » 11.12.2022, 19:11

Hallo Chrissi,
vielen Dank für Deinen Eintrag. Was Du schreibst klingt wirklich gut und ist für mich - und sicher auch viele andere Leser - eine gute Aufmunterung. Es tut gut zu lesen, dass es aktuell schon gut verträgliche und wirksame Mittel gibt, um eine CLL in Zaum zu halten.
Wenn man dann noch liest, wie viele Medikamente und therapeutische Ansätze derzeit neu hinzukommen, dann dürfen wir alle hoffnungsfroh voraus schauen. In diesem Sinne: Danke und "all the best"!
VG: Greg

411kappel

Re: Wer hat Erfahrungen mit Ibrutinib(Imbruvica)/Venetoclax(Venclexta)?

Beitrag von 411kappel » 09.12.2022, 08:24

Hallo Greg,
ich nehme in Erstlinie seit 1,5 Jahren Imbruvica. Meine Blutwerte waren nach 3 Monaten total in Ordnung. Nebenwirkungen habe ich fast keine. (Ab und zu trockene Nasenschleimhäute oder die Fingernägel sind etwas brüchig). Es geht mir richtig gut — hoffe natürlich dass es recht lange wirkt. Inzwischen nehme ich die Tablette ein, ohne mir Gedanken zu machen. Das war am Anfang etwas anders. Da habe ich Angst gehabt was kommt und war auch richtig angespannt. Aber bis jetzt ist alles soweit gut.
Hoffe für dich, dass du die richtige Therapie findest, dass sie gut anschlägt und du sie gut verträgst.
Grüsse Chrisi

Greg
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Wer hat Erfahrungen mit Ibrutinib(Imbruvica)/Venetoclax(Venclexta)?

Beitrag von Greg » 08.12.2022, 16:30

Hallo,
es kann sein, dass ich bald "watch&wait" verlassen und mich in Behandlung begeben muss.
Eine recht junge Therapieform scheint ja die Kombination aus Ibrutinib und Venetoclax (zeitlich begrenzter Einnahme) zu sein.
Für mich wäre es wertvoll zu erfahren, welche Erfahrungen und Einschätzungen es zu dieser Behandlung hier im Forum gibt.
  • Wie ist der Ablauf?
    Wie war es um das Wohlbefinden während der Behandlung bestellt?
    Wie war es mit den Nebenwirkungen (Welche?/Wie oft?/wie stark?)
    Konntet Ihr Euren normalen Tätigkeiten (Arbeit, Hobbies, Alltag,..) nachgehen oder haben diese (massiv?) gelitten?
    War es bei Euch Erstlinientherapie oder Zweitlinie?
    Wie geht es Euch nun nach der Behandlung(soweit jetzt schon abgeschlossen)?
Ihr seht: Jede Menge Fragen....

Wenn Euch etwas zu einer (oder ggf. auch mehreren) dieser Fragen einfällt, so freue ich mich über Eure Einschätzungen, Anmerkungen und Erfahrungen!

Das gilt auch für den Fall, dass Ihr nur eines der genannten Medikamente als Monotherapie erhalten habt.

Vielen Dank und viele Grüße!

Greg

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