Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

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Joanna
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Re: Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

Beitrag von Joanna » 06.04.2023, 15:20

Hallo Hans56,
wie schön, das klingt doch recht gut und du hast es bald geschafft!
Bei meiner letzten Abschlussuntersuchung 2017 haben sie das Blut untersucht. Eine Knochenmarkspunktion ist meinem Kenntnisstand nach nicht nötig. Die wurde bei mir nur nach Komplikationen (Agranulozytose nach dem Ende der Behandlung) durchgeführt. Und es wurde ein CT vom ganzen Körper gemacht, wegen der Lymphknoten. Da werde ich mich wahrscheinlich diesmal sträuben, weil ich es nicht so richtig einsehe. Wenn außen schon lange keine Lymphknoten mehr tastbar sind, weshalb sollten da innen welche sein? Und eine Strahlenbelastung ist es ja doch. Alternativ könnte man ja nochmal einen Ultraschall machen.

Aber ich würde in deinem Fall auf jeden Fall die Ärzte fragen, was die Abschlussuntersuchung beinhaltet. Das ist ja nun nicht so aufwendig, dir das zu sagen.

Alles Gute für dich, Hans56,

Joanna

Hans56

Re: Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

Beitrag von Hans56 » 04.04.2023, 15:15

Hallo zusammen
Ich möchte mich nochmals melden um von meiner
V/O Therapie zu berichten
Jetzt habe ich 9x 28er V- Packungen hinter mir
Inkl Aufdosierung und auch Obi komplett
Die letzten Werte schauen gut aus:
Hab 13,8
Thrombos 260T
Lymphos 2,2
Neutros 3,4
MDX 0,6
In ca 6 Wochen ist Abschlussuntersuchung
Ich habe ja SLL,wobei alle Lymphknoten auch schon längst weggeschrumpft sind
Werde ich jetzt in 6 Wochen überhaupt auf MRD
Untersucht und wenn ja wie?
Im Blut waren bei mir nur Max 15.000 Leucos
vor Therapiebeginn.
Ich hoffe,es wird doch nichts im Knochenmark gesucht? oder
wird vielleicht eine Lymphknoten Biopsie gemacht?
Das ist mir alles völlig unklar
Es wäre natürlich auch für mich sehr wichtig zu
verstehen wie mein MRD Zustand ist.
Kann mir hier jemand weiterhelfen ?
Die Ärzte reden ja nicht soviel
Vielen vielen Dank für Infos im Voraus
und beste Wünsche an alle
Hans56

Joanna
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Re: Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

Beitrag von Joanna » 09.03.2023, 18:56

Hallo Chatnoir (und alle Interessierte),

danke für deine guten Wünsche, ich wollte schon viel eher antworten, konnte hier aber irgendwie nichts einstellen. (Es erschien immer: "Deine IP-Adresse wurde gesperrt, da sie auf der schwarzen Liste steht. Details findest du unter ..."
Das hatte ich schon einmal und dann ging es am nächsten Tag plötzlich.)

Wenn das möglich ist, ist es bestimmt ganz gut, bis Mitte März zu warten. Das wäre dann so eine ähnliche Behandlung wie bei mir, wobei es bei mir ja schon die Zweitlinie nach Chemoimmuntherapie 2016 ist. Und dein Partner bekommt Obinutuzumab statt Rituximab. Ich weiß auch nicht, was der Unterschied ist.
Wirken tut es jedenfalls sehr gut. Nach wie vor sind keine Krebszellen mehr nachzuweisen bei mir, die B-Lymphozyten sind halt komplett deletiert und meine Immunglobuline (Antikörper) lagen am 01.02.23 bei 4.7, normal wären ja 7-16. Und die Lymphozyten allgemein liegen bei 660, scheinen auch eher noch zu sinken.
Ich hatte aber weiterhin keine Infekte. Meine Ärztin empfiehlt mir bis Ende März noch aufzupassen und so warte ich sehnsüchtig auf den Frühling. Allgemein geht es mir gut, die Arbeit macht Spaß und vielleicht auch dadurch, dass ich mit dieser Krankheit im Nacken viel Sport treibe, würde ich sagen, meine körperliche Verfassung ist ähnlich wie vor der Krankheit. Zu Beginn, wenn die Medikamente hochgefahren werden, das merkt man schon, da musste ich mich Mittags hinlegen, aber das ist jetzt nach einem Jahr schon lange nicht mehr so. Das ist wirklich ein großer Unterschied zur Chemoimmuntherapie, die sehr viel belastender war und letztlich auch einen Schaden im Knochenmark hinterlassen hatte.
Ich frage mich, ob sich das Immunsystem denn auch wieder erholt, wenn ich in einem Jahr aufhöre mit dem Venetoclax. Ob die Lymphozyten dann wiederkommen. Falls es da schon irgendwelche Erfahrungen oder Informationen gibt, das würde mich interessieren.
Ich glaube, dein Partner muss in der Erstlinie das Venetoclax nur ein Jahr nehmen, ChatNoir. Möge es gut und dauerhaft wirken.

Herzliche Grüße von Joanna

ChatNoir
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Re: Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

Beitrag von ChatNoir » 23.02.2023, 15:06

@ Joanna: es freut mich, dass die Behandlung bei dir so gut anschlägt und es dir auch unter der Behandlung weitestgehend gut geht! Ich hoffe, du bist auch weiterhin gut durch den Winter gekommen und konntest und kannst die Infekte auch weiterhin gut abwehren! Der Frühling kommt ja doch, wenn auch auf leisen Sohlen ... ;)

ChatNoir
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Re: Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

Beitrag von ChatNoir » 23.02.2023, 15:02

Hallo alle zusammen,

ich wollte ich nochmal kurz auf Stand bringen: bei meinem Partner wurde die Behandlung nun auf Mitte März verschoben, da dem behandelnden Arzt das Infektionsgeschehen zu heiß war und da bei meinem Partner keine Progression erkennbar war, konnte er dies auch vertreten. Für mich klang das schlüssig und auch ich halte es für sinnvoll, in den Frühling hinein zu behandeln, in der Hoffnung, dass die Infektionen in der Kita dann so langsam abebben und man nicht in ständiger Sorge leben muss.

Behandelt wird mit obinutuzumab und venetoclax, aber fragt mich bitte nicht nach der Dosierung.

Ich hoffe, es geht euch allen den Umständen entsprechend gut! Nach Behandlungsbeginn melde ich mich gerne nochmals, auch wenn ich als Betroffene natürlich nicht so viel über die Verträglichkeit der Präparate werde sagen können.

Alles Gute und bis bald,
ChatNoir

Joanna
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Re: Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

Beitrag von Joanna » 04.01.2023, 16:28

Hallo an alle und ein gutes neues Jahr!

kurzer Zustandsbericht:
Ich nehme immer noch täglich 300mg Venetoclax, insgesamt geht es mir sehr gut, ich arbeite so ca. 25 Stunden eng mit Menschen und mit Maske und ich mache viel Sport. Mein Immunsystem ist nach den Blutwerten deutlich supprimiert, d.h. das Medikament macht was es soll, erwischt aber leider auch die gesunden B-Lymphozyten und vermutlich auch viele T-Zellen. Obwohl seit der Rituximab-Therapie ein halbes Jahr vergangen ist, sinken die Werte eher noch, was ich auf das Venetoclax zurückführe, denn das hat sich ja auch von Anfang an stark auf die Lymphozyten ausgewirkt.

Meine Werte heute:
Leukozyten: 2880
Erythrozyten: 4940
HGB: 15.0
Thrombos: 148 000
Neutrophile: 1810
Lymphozyten: 690
Monozyten: 370
Eos.:0
Baso:0.01

Der Covid-Antikörpertiter lag vor vier Wochen bei 280 nach der fünften Impfung. Meine Ärztin findet es erfreulich, dass da überhaupt eine Reaktion war. Eventuell soll ich demnächst auf 200mg Venetoclax reduzieren. Immunglobuline werden jetzt mituntersucht, da bin ich gespannt. Und in vier Wochen soll auch nochmal ein größerer pathologischer Befund gemacht werden. Im letzten Juli ergab das ja schon eine komplette B-Zell-Depletion.

Insofern werde ich weiterhin sehr vorsichtig sein. Ich schütze mich ähnlich, wie Georgine und hatte in den letzten Monaten keine Infekte, im Gegensatz zu meinen KollegInnen, in letzter Zeit waren ja fast alle krank. Ich hoffe zum Sommer hin ein bisschen lockerer lassen zu können.

Storm100: Herzlich willkommen hier! ich hoffe, dass die Behandlung dein Immunsystem nicht zu sehr in Mitleidenschaft zieht. Mit den neueren Therapien ist das sicher schonender, wobei ich den Eindruck habe, dass da jeder auch anders reagiert. Früher hätte ich das mit dem Training des Immunsystems auch ähnlich gesehen wie du, aber mit so einer Erkrankung und vor allem durch die Behandlung, kann das Immunsystem als Nebenwirkung eben auch geschwächt werden.

Herzliche Grüße an alle,
Joanna

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Re: Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

Beitrag von Storm100 » 01.01.2023, 13:01

Hallo zusammen,

bin noch neu hier, und hoffe das ich nicht was falsch mache.
Ich,männlich, wohnhaft in Bielefeld, Baujahr 1957,seit Januar 2022 Diagnose CLL Nachweis Deletation 17p/TP 53 sowie mutierter IGHV Status. Ich bin Rentner und arbeite als Fahrer in der Behinderbeförderrung. Aufgrund meiner COPD habe ich während Corona eine Maskenbefreiung gehabt und auch keine Maske getragen...Habe Ostern 2022 Corona gehabt, aber nicht aufgrund meines "nicht maske tragen" sondern von meinem 5 jährigen Enkel, der es aus dem Kindergarten mitgebracht hat und in unserem Haushalt lebt. Konvetionell behandelt mit Nasenspray und Ibuprofen, nach ca 10 Tagen negativ und Beschwerdefrei.War aber vorher 3x geimpft.
Weiterhin,COPD Stadium III Gold seit 7/2015.
Ab Januar Wait and Watch.....Leukos 110000....Anfang Dezember Leukos 440000 ohne Beschwerden.
Therapiebeginn Imbruvica 420 mg 3x28 Tage, danach Venetoclac....vorgesehen.
Bisher keinerlei Beschwerden die auf die CLL oder Imbruvica zurückzu führen sind. Meine COPD macht mir persönlich stark zu schaffen.Gerade wieder eine baktierelle Geschichte in Verbindung mit der COPD gehabt, nehme 40 mg Prednisolon und Levofloxacin 500 mg.
Habe aber festgestellt, das andere Patienten mit CLL und auch in meinem Alter sind, und ständig Maske tragen, weit aus mehr Probleme haben. Schon als kleine Kinder sollten wir im Matsch und Dreck spielen. Meine persönliche Meinung ist, das zuviel Maske nicht gut sein kann, was natürlich, jedem seine Sache ist. Aber ich habe in unserem Betrieb viele Kollegen, die ständig Maske tragen, und auch ständig krank sind. Und das wohlgemerkt ohne besondere Krankheiten, sondern einfach nur über 60 Jahre alt sind. Natürlich, sollte jeder sich schützen wie er es für richtig hält, doch halte ich die natürlichen Viren und Bakterien mit denen wir leben, für sehr wichtig. Ich vergleiche das immer mit den Veganern....viele schaffen es nicht sich ausreichend und genügend mit Vitaminen zu versorgen, so das Mangelerscheinungen auftreten können, woraus Krankheiten entstehen können. Und so ist es mit der Maske, wir sollen am normalen Leben teilnehmen, uns nicht isolieren, setze aber eine Maske auf ??????? Na ,ok....wie gesagt jeder muss das tun was er für richtig hält.
Werde euch über meinen Therapieverlauf auf dem laufenden halten. In diesem Sinne bleibt gesund und ein frohes neues Jahr 2023...................

Georgine
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Re: Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

Beitrag von Georgine » 18.12.2022, 11:40

Hallo alle, die ihr euch in diesem Chatunterpunkt ausgetauscht habt.

Ich bin ja auch unter Acalabrutinib Therapie seit 9 Monaten. Ich bin was Ansteckung angeht, ein äußerst vorsichtiger Mensch. Komme mir oft vor wie ein Alien in Läden. Restaurants besuchen wir nur in der Draußensaison. Arbeit nur mit Maske, ich komme dort den Menschen sehr nahe. Keine Ahnung ob meine Zusatzstrategien nur der Einbildung helfen oder in heiklen Situationen doch etwas bewirken. Ich versuche meine Nasenschleimhäute mit Olivenöl befeuchtet zu halten, an trockenen Schleimhäuten haben Viren die größere Chance. Ich nutze Algovir oder jetzt neu VirX aus der Apotheke wenn meine Söhne zu Besuch kommen, die oft auch innen bei mir Maske tragen, jetzt in dieser Zeit. Ich gurgle nach heiklen Situationen mit Betaisodona Mundlösung. Und ich verwende Propolis Tinktur manchmal zur Vorbeugung. Bis jetzt ging alles gut.

Was die Vaskulitis anbelangt, ich hatte das vor Therapiebeginn. Bei langen Wanderungen, besonders wenn es draußen sehr warm war, bekam ich üble Flecken an den Unterschenkeln. Sie juckten heftig und brauchten viele Tage bis sie weg waren. Cortison topisch hat den Verlauf beschleunigt. Keiner wusste warum. Seit der Therapie ist das weg und ich laufe sehr viel. Also wohl Cll relevant.

Ich wünsche euch allen friedliche Feiertage, ein Durchschnaufen und danke für diesen qualifizierten Austausch.

Georgine

ChatNoir
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Re: Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

Beitrag von ChatNoir » 10.12.2022, 15:20

Hallo Hans,

ja, ich habe in einem deiner früheren Beiträge gelesen, dass auch du an SLL erkrankt bist. Hab Dank für deine Warnung! Bei der SLL ist es ja tatsächlich nicht so leicht, die Progression zu beobachten ... es werden wohl jetzt noch ein paar Blutuntersuchungen gemacht und ggf. auch eine Lumbalpunktion, da der Hämatologe nicht über-, aber auch nicht untertherapieren möchte. Ich bin erstmal beruhigt, dass er sich mit Köln bespricht und dann harren wir der Dinge, die da kommen. Sollte die Tumorlast tatsächlich sehr hoch sein, nehmen wir den Kleinen erstmal aus der Kita raus. Da müssen wir uns einfach flexibel zeigen ...

Wie geht es dir denn jetzt? Du steckst ja noch mitten in der Therapie oder?

Ich bin sehr froh darüber, dieses Forum gefunden zu haben. Man fühlt sich ernstgenommen und sofort willkommen, auch wenn man keine direkt betroffene Person ist. Das ist in Foren ja nicht immer der Fall und dafür möchte ich euch danken.

Ich wünsche euch allen einen besinnlichen dritten Advent,
ChatNoir

Hans56

Re: Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

Beitrag von Hans56 » 09.12.2022, 17:18

Hallo Chatnoir
Ich melde mich noch einmal kurz da ich auch eine
SLL/CLL habe.
Ich hatte ca 1,5 Jahre vor Therapiebeginn rote
Hautinfiltrate,sogenannte Papeln auf dem Kopf.
Ca 1cm Halbkugeln,hat nicht schön ausgesehen.
Es wurde Probe genommen und einwandfrei als
CLL Infiltration identifiziert.
Der Arzt wollte damals auch sofort mit der Therapie
beginnen aber ich wollte nicht und das Zeug ist dann
tatsächlich von alleine verschwunden.
Aber und darum schreibe ich hauptsächlich,
seid vorsichtig mit zu langen warten bis Therapie Begin.
Bei SLL ist und so war es bei mir eine sehr hohe
Tumormasse in den vielen und teils großen Lymphknoten
vorhanden.
Und da können die ersten Obi Infusionen wüten.
Das Ergebnis kann TLS sein und das kann sehr unangenehm
werden.
Passt auf Euch auf
Viele Grüße
Hans56

ChatNoir
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Re: Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

Beitrag von ChatNoir » 06.12.2022, 13:55

Hallo Hans, hallo Schaefi,

habt vielen Dank für eure Nachrichten. Die Therapie wurde nun erstmal auf den Januar verlegt. Das ist ganz gut, denn so haben wir etwas mehr Spielraum, zu entscheiden, wie wir mit unserem Sohn verfahren werden.
Der Hämatologe meines Partners will sich nun mit der Uniklinik Köln beraten. Bei meinem Partner ist alles etwas ungewöhnlich, da er eine SLL hat, d.h. an den Blutwerten selbst erkennt man keine Besserung oder Verschlimmerung der Erkrankung. Seine Lymphknoten waren auch die letzten Jahre gleichbleibend und eigentlich hat man jetzt "nur" aufgrund der Vaskulitis Alarm geschlagen. Zudem ist in der Niere etwas gefunden worden, das wohl behandlungsbedürftig ist, aber da wir die Ergebnisse leider noch nicht haben, kann ich nicht mehr dazu sagen. Jetzt wird wohl nochmals das Blut untersucht, ob es nicht doch etwas anderes ist. Ich weiß es auch nicht ...

Naja, alles ganz schön aufregend ... aber es macht zumindest Hoffnung, dass die Behandlung gut wirksam sein soll. Ich wünsche euch noch eine besinnliche Weihnachtszeit und melde mich nochmals, wenn ich Genaueres weiß.

Herzliche Grüße
ChatNoir

Schaefi
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Re: Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

Beitrag von Schaefi » 05.12.2022, 18:38

Hallo ChatNoir,

meinem Partner geht es dank Therapie wieder sehr gut, alle Werte auf normal. Der Start mit Obi war ein harter Ritt, aber es hat sich alles im zweiten Monat gut eingependelt und auch venetoclax war dann kein Problem. Irgendwo hier im Forum habe ich auch in einem Thread dazu mehrmals gepostet, musst mal suchen.

Eine Möglichkeit ist für euch vielleicht noch, den Therapiestart aufs Frühjahr zu schieben. Aber nur, wenn es medizinisch verantwortbar ist. Bei meinem Partner war es so, er konnte ein Jahr schieben, da sich die Werte zwischenzeitlich doch etwas erholt hatten. Vorteil war dann die Therapie V+O machen zu können, die zwischenzeitlich zugelassen wurde und nicht mehr Chemo.
Obi ist übrigens eine Generation neuer als Rituximab, gehört aber zur gleichen Antikörperklasse. Wirkt wohl noch etwas besser, soweit ich das als Laie beurteilen kann.
Und noch was, man kann immer eine Zweitmeinung einholen. Viele machen das in Köln bei der Uniklinik.

Viele Grüße

Hans56

Re: Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

Beitrag von Hans56 » 05.12.2022, 13:30

Hallo Chatnoir
Habe Deine Nachricht leider erst jetzt gelesen
Erst mal V/O ist für Erstlinie und nicht TP53 in
Ordnung.
Ein dicker Punkt meiner laufenden Therapie ist
das,sagen wir mal,Risikomanagement.
Zu Beginn mit Obi,aber auch später,werden die
Lymphozyten und Neutrophielen in den Keller gehen.
D.h.,das Immunsystem ist angeschlagen,ich musste ja
gleich ins Krankenhaus auf Isolierstation mit Neutros bei
600 und kaum mehr Lymphozyten.
Meine beiden Töchter,die ausgezogen sind,aber immer noch
viel nach Hause kommen mussten dann immer mit Maske
kommen und waren geimpft,ebenfalls ihre Boyfriends.
Soziale Kontakte waren ansonsten auf das nötigste
reduziert
Auch meine Frau ging nur mit Maske in geschlossene
Räume raus.
Ich hatte das Glück komplett in Homeoffice zu bleiben und
meine Therapie ging in den Sommer rein.
Ich würde das Kind aus der Kita holen,das ist alles kein Spaß.
Jetzt nach 6 Monaten V und gute 2 Monate nach letzten Obi
sind meine Neutros auf 4500 hoch !!! und alle anderen Werte
auch sehr gut,aber vorher war das alles sehr shaky.
Jetzt gehe ich nochmals zur Corona Impfung und
dann ist aus mit den Maßnahmen.
Vor Therapie natürlich noch alle möglichen Impfungen
Das gute ist diese Therapie wirkt sehr gut.
Passt auf euch auf und
Viel Glück
Hans56

ChatNoir
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Re: Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

Beitrag von ChatNoir » 05.12.2022, 12:35

Hallo Schaefi, hallo Joanna,

vielen herzlichen Dank für eure schnellen Antworten. Mittlerweile hat sich alles nochmals verändert und man will jetzt therapieren mit Obinutuzumab und Venetoclax, aber inwiefern das einen Unterschied macht zu Rituximab, konnte man uns bislang noch nicht sagen. Derzeit ist es sehr schwer, ein Gespräch mit den Ärzten zu erhalten.
Im Moment haben wir ein krankes Kind zu Hause, ob es die Grippe ist, die in der Kita umgeht, wissen wir nicht und eigentlich soll mein Partner nächste Woche ins Krankenhaus, um mit der Therapie zu beginnen. Weiß nicht, ob das gerade jetzt eine so gute Idee ist... Der Zeitpunkt für das Einsetzen mit der Therapie ist wirklich nicht gut, da die Infekte derzeit ja scheinbar deutlich mehr als sonst sind. Aber, ... es hilft ja nix...

Wenn es tatsächlich so wäre, dass das Immunsystem zu Beginn der Therapie mehr leidet, könnte man das Kind natürlich nochmals für ein paar Monate aus der Kita rauslassen, bis sich der gesundheitliche Zustand meines Partners erholt hat. Naja, wir hoffen, dass wir noch mit einem Arzt sprechen können - ich wäre ja ohnehin für eine Zweitmeinung, aber mein Partner hat Skrupel dem derzeit behandelnden Arzt gegenüber.

Geimpft ist er jetzt gegen alles, was nötig ist, aber vielen lieben Dank für den Hinweis, Schaefi! Wie geht es deinem Mann denn jetzt nach der Behandlung? Kann man nach Beenden der Therapie für einen gewissen Zeitraum aufatmen?

Liebe Grüße und haltet euch gesund
ChatNoir

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Re: Entscheidung Zweitlinie:Ibrutinib oder Venetoclax/Rituximab

Beitrag von Schaefi » 05.12.2022, 09:11

Liebe ChatNoir, leider habe ich keinen heißen Tipp, denn zu Therapiebeginn meines Partners waren unsere Kinder immerhin schon in der Grundschule und es war eh Lookdown und danach noch mindestens ein halbes Jahr Maskenpflicht für alle in der Schule...
Aber ich verstehe eure Situation, wenn es in der Kita gut klappt, dann ist das ein Segen für Kind und Familie. Leider ist es aber in den ersten Jahren so, daß die allermeisten Kleinen wirklich jeden Infekt mitnehmen und nicht nur Corona ist da ein Problem. Und selbst gesunde Eltern stecken sich bei ihren Kindern an, sehe ich gerade wieder bei Kollegen mit kleinen Kindern. Vielleicht könnt ihr mit der Kitaleitung und den anderen Eltern der Gruppe sprechen und auf eure Situation aufmerksam machen und um das Zuhauselassen kranker Kinder bitten? An sich dürfen die Kinder ja auch nicht krank in die Kita. Aus Erfahrung weiß ich aber auch, dass viele selbst mit Fieber gebracht werden...

Außerdem kommt es natürlich auf die Therapie an, aber Antikörper und Venetoclax ziehen das Immunsystem zumindest am Anfang stark in Mitleidenschaft. Ggf. können aber auch Immunglobuline substituiert werden. Und natürlich impfen vor Therapiebeginn, auch Grippe.

Alles Gute euch!

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