Richter Transformation

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guenni
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Re: Richter Transformation

Beitrag von guenni » 20.10.2021, 15:05

Danke für eure Beiträge.
Es liest sich so, als ob Du sie eher als soliden Tumor inklusive Schmerzen und nicht als eine Form von Blutkrebs wahrnimmst.
Nee, dass da ein Unterschied zwischen soliden Tumoren und dem Lymphom besteht, dies ist mir schon bewußt.
Lag das übliche Großzellige B-Zell Lymphom vor?
Ja.
Ich habe nichts darüber gelesen, dass vor Therapiebeginn ein Mindeststandart – Test wie IGVH – Mutationsstatus, FISH und Tp53 Mutationsanalyse durchgeführt wurde.
Doch, das wurde alles gemacht.
Ich hoffe deine Hauterkrankung war gutartig.
Die Hauterkrankung ist kurz nach dem Anfang der Bestrahlungen wieder zurückgekommen, allerdings nur verhalten. Die letzten 2 Jahre war sie nicht aktiv. Ich war deswegen schon in der Hautklinik, da wird quasi nur abgewartet. Im derzeitigen Zustand ist keine Behandlung geplant.
Das aggressive Lymphom kam nie wieder!
Na so was lese ich doch gerne!!

Liebe Grüße

Günni

cicici
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Re: Richter Transformation

Beitrag von cicici » 20.10.2021, 09:45

Hallo guenni,
meine Mutter hatte im Zuge ihrer CLL- Erkrankung auch ein RIchter Syndrom entwickelt. Es war ein diffus großzelliges B- Zell Lymphom, lokalisiert an einem Lymphknoten im Bauch. 6 Zyklen R- CHOP haben eine Remission erzielt. Das aggressive Lymphom kam nie wieder!
Es konnte nicht festgestellt werden, ob ein klonaler Zusammenhang mit der CLL bestand.
Vermutlich nicht.
Nach 4 Jahren hat sich dann wieder die „normale„ CLL zurück gemeldet.

Alles Gute für dich.

Lieben Gruß,
Christina

Alan
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Re: Richter Transformation

Beitrag von Alan » 18.10.2021, 19:13

Hallo guenni,
Ich schließe mich dem Beitrag von Micha an. 1928 beschrieb Dr. Richter ( Frankreich )erstmals einen CLL- Pat. der ein aggressives großzelliges Lymphom entwickelte. In vielen Studien, überwiegend in den USA versucht man bei RT die Therapie- Ergebnisse zu verbessern mit vielen unterschiedlichen Substanzen und in Kombinationen , es gibt auch Erfolgsmeldungen . Fast ausschließlich kommt es bei RT zu einem diffusen , großzelligen B- Zell- Lymphom ( DLBCL ) aber dies ist heilbar, im Gegensatz zu einem follikulärem Lymphom. Es sieht so aus, dass R- Chop gute Arbeit geleistet hat, dies ist im Moment das Wichtigste.

Am 28.03.2016 hast du berichtet : Leukos 100 000, der Rest in Ordnung, Therapie mit Chemo, ist schwer nachzuvollziehen. Ich habe nichts darüber gelesen, dass vor Therapiebeginn ein Mindeststandart – Test wie IGVH – Mutationsstatus, FISH und Tp53 Mutationsanalyse durchgeführt wurde. Notch 1 Mutationsanalyse wird beim lokalen Hämatologen fasst nie getestet, aber Notch 1 ,IGVH unmutiert in Verbindung mit Trisomie 12 wird häufig mit RT in Verbindung gebracht.
Ich hoffe deine Hauterkrankung war gutartig. Eine Mycosis- fungoidis, Kutanes – T- Zell- Lymphom hat nichts mit einer CLL direkt zu tun, es fällt in die Kategorie Zweitkrebs. Ich drücke dir die Daumen.
Gruß Alan

Micha64
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Re: Richter Transformation

Beitrag von Micha64 » 17.10.2021, 18:57

Hallo Günni.
Über die Richter Transformation ist leider noch viel zu wenig bekannt. Es liest sich so, als ob Du sie eher als soliden Tumor inklusive Schmerzen und nicht als eine Form von Blutkrebs wahrnimmst.
Positiv für Dich ist die Tatsache, daß Du R-Chop offensichtlich erfolgreich, insbesondere vollständig, durchlaufen hast. Lag das übliche Großzellige B-Zell Lymphom vor?
Jetzt kommt es auf die folgenden Monate (und Jahre) an. Das mit der momentan noch eingeschränkten körperlichen Fitness wird schon wieder. Ich weiß, wovon ich schreibe.
Du hast natürlich eine zweite Baustelle bezüglich des gebrochenen Lendenwirbels. Da muß wohl jemand anderes ran als ein Hämatologe.
Was meinst Du mit Vorbeugung? Es existiert keine Versicherung gegen alles. Vieles entscheidet allein der liebe Gott. Ich drücke Dir beide Daumen, daß zumindest die Transformation nicht zurückkehrt. Was die CLL in Zukunft machen wird, ist offen ...
Tatsächlich läuft derzeit eine Studie, die den Wirkstoff Zanubrutinib untersucht. Das kommt für Dich aber hoffentlich nicht in Betracht, denn das würde ein Rezidiv der Transformation voraussetzen und das willst Du doch sicherlich nicht.
Gruß Micha

guenni
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Richter Transformation

Beitrag von guenni » 17.10.2021, 16:07

Hallo zusammen,

ich habe seit 2013 CLL, 2016 wurde die erste Chemo fällig und im Frühjahr diesen Jahr wurde bei mir die Richter Transformation diagnostiziert. Ich hatte enorme Schmerzen im Rücken, die zuerst falsch gedeutet wurden.

Im vergangenen Jahr hatte ich an der gleichen Stelle schon mal schlimme Schmerzen, die letztendlich als Radikulitis, als Nervenentzündung an der Wirbelsäule diagnostiziert wurden. Die Behandlung erfolgte nach diversen Fehlversuchen bei unkundigen Orthopäden, durch eine neurologische Klinik mittels hochdosiertem Cortison.

Deshalb vermutete ich und auch der Neurologe zuerst das gleiche Dilemma und ich nahm erfolglos wieder sehr viel Cortison. Da die Schmerzen damit nicht verschwanden, habe ich mich selbst in eine neurologische Klinik eingewiesen. Dort fand man mit MRT eine Geschwulst und die war dann das Ergebnis der RT. Sie war an der gleichen Stelle wie die entzündete Stelle im Vorjahr, folglich sehr schnell gewuchert. Eine OP nicht möglich da um die Wirbelsäule rum gewachsen.

Therapie mit Chemo R-Chop und anschließenden Bestrahlungen, 20 Mal. Jetzt ist die Behandlung erst Mal rum, die letzte Bestrahlung war in der vergangenen Woche. Eine Kontrolluntersuchung mittels CT soll in etwa 4 Wochen erfolgen.

Nach der fünften von 6 Chemos wurde ein Kontroll CT gemacht. Das zeigte eine fast vollständige Verkleinerung des Tumorkonklomerates (Formulierung des Radiologen) und einen Bruch des zweiten Lendenwirbels. Die Theorie ist, das der Tumor in den Wirbel eingedrungen ist und ihn von innen heraus gesprengt hat. Nach dem Rückzug der Tumormasse wurde er instabil und verursachte dadurch zusätzliche Probleme beim Bücken und Heben.

Im Moment geht es mir wieder einigermaßen gut, bis auf die eingeschränkte Belastbarkeit im Rückenbereich. Natürlich haben Chemo und Bestrahlungen sehr an der - vorher guten - Kondition gezehrt. Ich fühle mich um etliche Jahre gealtert.

Im Netz wurde ich auf eine Studio der Uniklinik Köln zur Richter Transformation aufmerksam, allerdings erst falls die Chemo schon lief. Dort hat man mir gesagt, dass eine Teilnehme keinen Sinn machen würde, ich solle die konventionelle Behandlung abschließen und dann abwarten. Falls es erneut zu einer Eskalation kommen sollte, dann soll ich mich wieder melden.

Da es hier ja wohl Mitbetroffene gibt, die evtl. mehr Wissen über die RT haben, habe ich mich hier mal geoutet, denn ich habe einige Fragen und viele Zweifel. Ich war monatelang nicht in der Lage auch nur irgendetwas über die Krankheit zu googeln.

Gibt es irgendwo Spezialisten für die RT?
Nehmt ihr nach der Behandlung irgendwelche Medikamente zur Vorbeugung?
Nahrungsergänzung?

Was macht und tut ihr sonst noch zur Vorbeugung?

Danke für einen Austausch und liebe Grüße

Günni

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