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von guenni » 17.10.2021, 16:07
Hallo zusammen,
ich habe seit 2013 CLL, 2016 wurde die erste Chemo fällig und im Frühjahr diesen Jahr wurde bei mir die Richter Transformation diagnostiziert. Ich hatte enorme Schmerzen im Rücken, die zuerst falsch gedeutet wurden.
Im vergangenen Jahr hatte ich an der gleichen Stelle schon mal schlimme Schmerzen, die letztendlich als Radikulitis, als Nervenentzündung an der Wirbelsäule diagnostiziert wurden. Die Behandlung erfolgte nach diversen Fehlversuchen bei unkundigen Orthopäden, durch eine neurologische Klinik mittels hochdosiertem Cortison.
Deshalb vermutete ich und auch der Neurologe zuerst das gleiche Dilemma und ich nahm erfolglos wieder sehr viel Cortison. Da die Schmerzen damit nicht verschwanden, habe ich mich selbst in eine neurologische Klinik eingewiesen. Dort fand man mit MRT eine Geschwulst und die war dann das Ergebnis der RT. Sie war an der gleichen Stelle wie die entzündete Stelle im Vorjahr, folglich sehr schnell gewuchert. Eine OP nicht möglich da um die Wirbelsäule rum gewachsen.
Therapie mit Chemo R-Chop und anschließenden Bestrahlungen, 20 Mal. Jetzt ist die Behandlung erst Mal rum, die letzte Bestrahlung war in der vergangenen Woche. Eine Kontrolluntersuchung mittels CT soll in etwa 4 Wochen erfolgen.
Nach der fünften von 6 Chemos wurde ein Kontroll CT gemacht. Das zeigte eine fast vollständige Verkleinerung des Tumorkonklomerates (Formulierung des Radiologen) und einen Bruch des zweiten Lendenwirbels. Die Theorie ist, das der Tumor in den Wirbel eingedrungen ist und ihn von innen heraus gesprengt hat. Nach dem Rückzug der Tumormasse wurde er instabil und verursachte dadurch zusätzliche Probleme beim Bücken und Heben.
Im Moment geht es mir wieder einigermaßen gut, bis auf die eingeschränkte Belastbarkeit im Rückenbereich. Natürlich haben Chemo und Bestrahlungen sehr an der - vorher guten - Kondition gezehrt. Ich fühle mich um etliche Jahre gealtert.
Im Netz wurde ich auf eine Studio der Uniklinik Köln zur Richter Transformation aufmerksam, allerdings erst falls die Chemo schon lief. Dort hat man mir gesagt, dass eine Teilnehme keinen Sinn machen würde, ich solle die konventionelle Behandlung abschließen und dann abwarten. Falls es erneut zu einer Eskalation kommen sollte, dann soll ich mich wieder melden.
Da es hier ja wohl Mitbetroffene gibt, die evtl. mehr Wissen über die RT haben, habe ich mich hier mal geoutet, denn ich habe einige Fragen und viele Zweifel. Ich war monatelang nicht in der Lage auch nur irgendetwas über die Krankheit zu googeln.
Gibt es irgendwo Spezialisten für die RT?
Nehmt ihr nach der Behandlung irgendwelche Medikamente zur Vorbeugung?
Nahrungsergänzung?
Was macht und tut ihr sonst noch zur Vorbeugung?
Danke für einen Austausch und liebe Grüße
Günni