Vidaza?

z.B. welche Therapiewege kann ich einschlagen? Welche Optionen und Alternativen gibt es? Wie interpretiere ich Optionen und wie gehe ich mit der Unsicherheit um?

Moderatoren: jan, NL, Marc

hardyS
Beiträge: 2
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Beitrag von hardyS » 19.09.2008, 16:11

Danke an Euch zwei, tapsengel und Bernd 123 für die tröstenden und wahren Worte!
Das Leben muss weiter gehen, ich weiß: Euch alles Gute und nochmals Danke.
hardyS
[addsig]

Bernd123
Beiträge: 43
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Beitrag von Bernd123 » 12.09.2008, 09:15

Hallo,

hadere nicht mit dem Schicksal (Was wäre gewesen wenn?).

Das bringt alles nichts, denn neimand kann dir sagen ob es wirklich so gekommen wäre wie du vermutest. Alles was bei solchen Gedanken heraus kommt ist, dass du dich verrückt machst und einen Groll auf die Medizin und das System hegst und das kann DICH krank machen. Also lass es du kannst nichts mehr ändern.

Dir und deiner Familien alles Gute und die nötige Kraft das alles durchzustehen!

_________________
Viele liebe Grüße Bernd123 - AML M4 ED 03/06 SZT(Bruder) 05/06 *** Dieses Leben ist viel zu schön um sich in den dunklen Ecken der Seele zu verstecken ***

tapsangel
Beiträge: 104
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Wohnort: Velbert
Kontaktdaten:

Beitrag von tapsangel » 11.09.2008, 22:14

Oh nein, es tut mir sehr leid, daß es auch Dein Vater nicht geschafft hat. Schön, daß Ihr ihn begleiten konntet, dann war er auf seiner letzten Reise nicht alleine. Eine traurige Umarmung und ganz viel Kraft für die nächsten Tage/Wochen.
[addsig]

unknown

Beitrag von unknown » 11.09.2008, 21:26

Hallo und auch ich muss sagen, dass mein Vater seit zwei Tagen tot ist. Der Allgemeinzustand hatte sich in den letzten drei Wochen verschlechtert und seit dem Wochenende kamen zu den äußerlichen Blutergüssen noch innere Blutungen an Magenschleimhaut , Mundschleimhaut, blutiger Urin und Stuhl hinzu; eine Blutuntersuchung am Sonntag ergab, dass ein Nierenversagen (diegefürchtetste Nebenwirkung bei einer Chemo) vorlag. Die Stationsärztin hatte mit mir sehr nett gesprochen, so dass ich mit seiner Lebensgefährtin Sterbebegleitung im KKH machen konnte, er hat uns alle noch erkannt, auch seine zwei 16-und 18 Jahre alten Enkel und er wurde ruhiger uund ist auch friedlich ohne Schmerzen oder kämpfen zu müssen eingeschlafen. Wie ich meiner Mutter vor vier Jahren bei Brustkrebs nicht helfen konnte, konnte ich es auch dieses Mal nicht. Nur hier lagen alle meine Hoffnungen auf Vidaza. Allerdings muss ich sagen, wenn es die Hochdosis Chem in der Uniklinik nicht gegeben hätte und gleich mit Vidaza behandelt worden wäre, wäre es vielleicht anders ausgegangen, aber ein Patient muss ja erst mal a u s t h e r a p i e r t sein, ehe man ein teures Medikament beantragen und geben kann - leider. Sonst wäre eine Rettung bestimmt möglich gewesen, aber unter den Umständen mit dem Gift der Hochdosis noch im Körper -ohne Entgiftung, fiel mir heute ein - kann auch ein ehemals kräftiger Körper , dessen Organe alle gut funktionierten, diese Strapazen nicht überstehen. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif">

tapsangel
Beiträge: 104
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Wohnort: Velbert
Kontaktdaten:

Beitrag von tapsangel » 09.09.2008, 09:26

Es tut mir sehr leid, daß es Deine Mutter nicht geschafft hat. Sie ruhe in Frieden. Euch wünsche ich weiterhin ganz viel Kraft.
[addsig]

cstahl
Beiträge: 26
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Beitrag von cstahl » 09.09.2008, 09:13

Hallo Hardy,
leider ist meine Mutter im Mai 2008 verstorben, ihr Allg.zustand war einfach zu schlecht, und die Leukämie zu schnell ausgebrochen. Sie ist nach einer Bronchoskopie nicht mehr aufgewacht, hat mich aber noch wahrgenommen, sodass wir uns verabschieden konnten. Wir versuchen mit der Situation zurechtzukommen, aber die Trauer kommt immer wieder zurück.
[addsig]

hardyS
Beiträge: 2
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Beitrag von hardyS » 01.09.2008, 18:33

Hallo,nachdem bei meinem Vater(71)eineCMMl mit komplex aberrrantem Karyotyp diagnostizier wurde, welche dann aber in die amL überging, wurde er einer HochdosisChembehandlung unterzogen, die er auch gut verkraftet hatte. Zur Weiterbehandlung ,nach veränderter Leukoanzahl, ging es dann wieder zum Facharzt zurück, der bei der Krankenkasse Vidaza beantragt und das Medikament auch überraschenderweise sehr schnell genehmigt bekommen hat. Darüber war ich sehr glücklich, denn ein Arzt hatte ganz am Anfang geäußert, dass nur noch durch V. eine gute Prognose möglich wäre, dieses Medikament aber sehr teuer sei. Es sind bei seinem Facharzt nur er und noch einer, die mit V. behandelt werden. Von ärztlicher Seite gibt es wegen des Datenschutzes auch keine Möglichkeit zum Austausch mit dem anderen Patienten.
Mittlerweile steht mein Vater kurz vor Beginn des 6.Zyklus, die roten Blutkörperchen sind nicht das Problem, nur die Blutplättchen und so muss gelb gegeben werden, häufiger als rot.
Während der Gabe von Vidaza fühlt er sich besser als in der Zeit dazwischen. Momentan plagt er sich leider mit taubenei großen Blutblasen herum, die sehr schmerzhaft sind und keinen Schlaf so richtig zulassen. Wer wurde oder wird ebenfalls schon mit V. behandelt und kann Auskünfte über die aufgetretenen Nebenwirkungen geben??? Damit sind wir natürlich schon viel weiter als du mit der Beantragung, ich wünsche dabei , dass es klappt!!!
[addsig]

cstahl
Beiträge: 26
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Beitrag von cstahl » 21.04.2008, 15:19

Durch die Erkrankung meiner Mutter (72 Jahre) bin ich auf Ihre Seite gestoßen und möchte mich erkundigen, ob es Patienten gibt, die an MDS mit Übergang zur AML erkankt sind und Vidaza erhalten haben. Wir wissen die Diagnose seit 7 Tagen und im Gespräch mit dem Arzt ist die Planung, Vidaza bei der Kasse zu beantragen, wobei in D es noch keine richtig Zulassung gibt. Wer kann mir Tipps geben, falls das Mittel abgelehnt wird? Momentan wird mit ARA-C behandelt, die Prognose ist nicht gut. Möchte in diesem Forum mich gerne austauschen und Ratschläge bekommen. (Raum Heidelberg). Klinisch ist meine Mutter sehr gut aufgehoben (Medizinische Kl.),
eine KM-Transplantation wird in dem Alter und dem AZ nicht mehr durchgeführt.
Stadium:FAB M4, RAEB2
[addsig]

Antworten

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast