Wie machen es die anderen Selbsthilfegruppen ?

Wie gehe ich mit Leukämie im Alltag um? Wie unterstütze ich als Freund oder Angehöriger? Welche Erfahrungen gibt es bezüglich Rente, Behindertenausweis, Psychotherapie, Kur?

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Jolinee

Re: Wie machen es die anderen Selbsthilfegruppen ?

Beitrag von Jolinee » 17.11.2020, 08:35

Vielen Dank Niko!
Liebe Grüße aus dem Limmat Tal.

NL
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Re: Wie machen es die anderen Selbsthilfegruppen ?

Beitrag von NL » 17.11.2020, 06:44

Hallo Heike,
die Zürcher Gruppe der SFK trifft sich normalerweise im Zentrum Karl der Grosse, siehe auch die Homepage der SFK, da findest Du auch die Kontaktinfo.
Wann die Treffen wieder stattfinden werden, kannst Du bei der Leiterin der SFK -Candy Heberlein- erfragen.
Gruss aus Graubünden
Niko

Jolinee

Re: Wie machen es die anderen Selbsthilfegruppen ?

Beitrag von Jolinee » 16.11.2020, 22:39

Hallo Niko

Schade, nun habe ich endlich ein passendes Forum gefunden, aber ich bin wieder zu spät.
Bis dato war ich arbeiten und konnte mich gut ablenken. Jetzt bin ich gekündigt und dank Corona nur zu Hause.

Wo gibt es denn Treffen in Zürich? Für den Fall, dass Corona mal vorbei geht.
Ich bin grad ziemlich down und Corona macht es nicht besser. Mit meiner Familie und meinen Freunden kann und will ich nicht reden. Vielleicht finde ich ja jemanden zum quatschen in Zürich.

Danke und liebe Grüße
Heike

NL
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Re: Wie machen es die anderen Selbsthilfegruppen ?

Beitrag von NL » 22.06.2020, 17:34

Hallo Thomas,
ich gehe hier in der Schweiz normalerweise zu einer der Gruppen der SFK (Stiftung zur Förderung der Knochenmarkstransplantation), die sich mit Patienten aller Leukämiesorten und -Therapien befasst.
Es hat in den Gruppen alle Arten von Patienten (solche mit mehr oder weniger normalem Immunsystem wie ich selber oder eben Transplantierte oder auch solche mit schweren Problemen mit dem Immunsystem oder wegen anderer gesundheitlicher Dinge).
Derzeit finden auch hier seit Beginn des Lockdowns keine Treffen mehr statt, die traditionellen gemeinsamen Sommertreffen aller Gruppen wurden aus Sicherheitsgründen (Abstandsregeln nicht zu gewährleisten) abgesagt.
Über Sommer werden die Treffen sonst auch ausgesetzt, weil dann viele in den Ferien sind. Wie es dann im September weitergeht, ist noch nicht absehbar. Wer weiss wann und ob eine zweite Welle kommt.....

Meine persönliche Meinung ist, dass bei uns mehr oder weniger geschädigten Patienten grosse Vorsicht geboten ist; bei den CMLern vermutlich weniger als bei CLLern mit grossem Risiko. Auch, wenn aktuell keine oder nur wenige Neuinfektionen auftreten (in meiner Heimat Nordfriesland ist es alle paar Tage mal eine), würde ich mich darauf nicht verlassen. Ich halte insbesondere Treffen in geschlossenen Räumen für gefährlich (epidemiologisches Wissen habe ich keines), aber auch Treffen grösseren Gruppen an der frischen Luft für unkalkulierbar, zumindest, wenn die Abstandsregeln nicht einhaltbar sind.

Sei lieber zu vorsichtig, als ein Risiko einzugehen.

Gruss
Niko
PS.: habe sehr erfreut vom Zwischenerfolg Deiner Behandlung gelesen.

Thomas55
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Wie machen es die anderen Selbsthilfegruppen ?

Beitrag von Thomas55 » 22.06.2020, 10:02

Es gibt ja einige hier unter uns, die Selbsthilfegruppen besuchen, oder auch organisieren. Was mich interessiert : Wie machen es die Gruppen mit der Corona-Situation und ihrem Gruppenleben.
Wir selbst haben alle Gruppenaktivitäten seit Monaten eingestellt, Vorträge abgesagt. Konatkte über Telefon und Internet gibt es, aber wenig. Mir geht schon durch den Kopf ob ich im Juli oder August eine kleine Kaffewanderung organisiere, aber irgendwie zögere ich. Zweck wäre natürlich das Gespräch, das ist mit Abstand aber schwer möglich und ich selbst gehöre mit meinem Immnunmangelsyndrom und der aktuellen Neutropenie schon zu Höchstrisikogruppe. Andererseits gibt es im Ortenaukreis seit Wochen keine gemeldeten Coronafälle mehr...
Gruß
Thomas

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