idiopathische Myelofibrose

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unknown

Beitrag von unknown » 12.12.2008, 16:39

Lieber Hannes, ist Innsbruck das nächste Unizentrum für Euch? Oder wo gehen die Bozener hin?
Über IMF gibt es eine Broschüre von Dr.Grießhammer( wenn mich nicht alles täuscht), einem MPD-Spezialisten.
<!-- BBCode auto-link start --><a href="http://www.shire.com" target="_blank">www.shire.com</a><!-- BBCode auto-link end -->, Tel.0049221802500
Laß es Dir schicken.
Sonst, wenn Du dort nicht weiter findest oder auch bei anderen Sorgen ist die DLH Nr auch immer gut und sie können Dir die Broschüre auch schicken: 0049/22833889200 und beraten gerne und kompetent!
Das ist ein Pharmakonzern, ich konnte aber nichts Unrechtes entdecken, was irgendwie werbemäßig die Info beeinflußt haben könnte. Ich selbst habe eine Krankheit ET, die ein bißchen verwandt ist mit IMF, darum kenne ich mich da auch aus, frag nur weiter! Unsere Selbsthilfegruppe in Lindau hat auch Patienten nach Knochenmarktransplantation, auch einen IMF-ler.
Grüßle aus dem bayrischen Schwaben, Lindau am Bodensee,
Maria R.

unknown

Beitrag von unknown » 09.11.2006, 12:08

Hallo Sascha

Danke dir für deinen Rat, habe schon mit so was in der Richtung gerechnet! Das ganze Übel befindet sich bei meiner Mutter zum Glück noch im Anfangsstadium (laut Arzt ist das Knochenmark noch nicht zu faserig, und zudem wird noch eigenes produziert). Ich muss mich jetzt mal genau erkundigen ob diese Unterform der Leukämie hier (in Bozen) schon öfter behandelt wurde ,oder wie das aussieht.
Das Ärzteteam hat sich zu einer Beratung zusammengezogen, um zu besprechen wie jetzt vorgegangen werden soll. Es war die Rede von mehreren Möglichkeiten, wie einer leichten Chemotherapie, medikamentöse Behandlung, Bluttransfusionen,oder sogar einer Knochenmarkspende da meine Mutter mit 55 zu den jüngeren Patienten gehört, die an dieser Form leiden.

Grüße
Hannes

unknown

Beitrag von unknown » 09.11.2006, 11:25

Hallo Hannes,

IMF sagt mir nichts, aber mein dringender Rat:
Konsultiert auf jeden Fall eine Uni Klinik, und zwar eine, die mögichst schon solche Fälle behandelt hat und entsprechende Studien durchführt! Heimatnähe ist schön und wichtig, aber bringt auch nichts, wenn der Betroffene dann wegen nicht ausreichenden Behandlungsmöglichkeiten stirbt!
So hart das klingt, es ist aber so!

Viele Grüße,

Sascha

unknown

Beitrag von unknown » 08.11.2006, 20:40

Hallo an alle, vielleicht könnt ihr mir ein paar gute Tips oder Ratschläge geben!

Bei meiner Mutter(55) wurde heute IMF diagnostiziert. Wir wissen zwar schon seit etwa 2 Wochen, daß es sich um eine Art Leukämie handelt, nachdem bei einem Routinecheck die Leukozytenzahl an die 40.000 betrug. Genaueres erfuhren wir aber eben erst heute! Unsere Welt hat sich in den letzten 2 Wochen um 360° gedreht, weil wir ja so um das Wohl unserer Mutter besorgt sind! Seitdem wandert meine Mutter jeden Tag an die 2 Stunden, und sie bekommt jeden Tag 2 mal frisch gepressten Rote Rüben/ Karottensaft, dies unterstützend zur anstehenden Behandlung. Nun wollte ich fragen, ob mir jemand sagen kann, ob es hier ausreichend ist sich auf das Können der Homologie zu verlassen(es soll sich hier in Bozen/Südtirol um eine der Besten handlen) oder sollte man sich zusätzlich mit Universitätskliniken in Verbindung setzen?
Ich bin für jeden Rat dankbar, sowie für weitere Infos über diese Krankheit,oder auch über Meinungen von Leuten die selbst an IMF erkrankt sind!

Danke im Voraus!
Hannes

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