Mantelzell-Lymphom

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Bard

Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von Bard » 29.03.2021, 09:04

Liebe Katja,
genauso ging’s mir auch, es reißt einem den Boden unter Füßen weg. Ich hatte das MCL überall im Körper. Es ist eine Systemerkrankung und kann sich leider in allen Organen zeigen. Bei mir war das so, Niere, Milz, Lunge, Abdomen, Darm. Das kann aber auch ganz anders sein. Heimtückisch dieses Mantelzelllymphom.
Ich hatte 2013 3x Maxi R CHOP und 3x HD Arac
Danach wurden meine Stammzellen gesammelt und dann gab’s die Hochdosis BEAM, bei der das ganze System platt gemacht wurde. Am 5. Tag bekam ich dann die SZT, also die eigenen Stammzellen zurück. Nach ungefähr 10 Tagen haben sich dann die neuen Zellen gebildet.
Es war sehr anstrengend diese Zeit.
Leider bekam ich nach 5 Jahren ein Rezidiv und habe 2019 erneut im Virchow Berlin die Therapie gemacht.
Mir ging’s echt schlecht.
Jetzt bin ich 1,5 Jahre gesund und hoffe, es bleibt so.
Es lohnt sich zu kämpfen.

Alles Gute.

Viele Grüße
Barbara

KatjaSchrader
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von KatjaSchrader » 28.03.2021, 21:46

Hallo liebe Mitglieder in diesem Forum,

mein Name ist Katja und ich habe mich heute Abend angemeldet. In der letzten Woche habe ich erfahren das meine Vater (67 Jahre und körperlich fit) am Mantelzell Lymphom erkrankt ist. Diese Nachricht hat mir den Boden unter den Füßen weggezogen und seit dem lese ich sehr viel darüber. Ich bin sehr verunsichert was das Thema "Lebenserwartung" betrifft, häufig lese ich 3-5 Jahre und immer die Gefahr eines schnellen Rezidiv nach abgeschlossener Behandlung. Diese Aussage macht mir Angst.

Mein Vater wartet aktuell auf das Ergebnis der Knochenmarkbiopsie, ein Port zur Chemo wurde ihm bereits gesetzt.

Ich würde mich sehr freuen, wenn es in diesem Forum Betroffene gibt - die mir ein bisschen Hoffnung geben können. Hoffnung das die Aussage 3-5 Jahre nicht immer zu trifft...Hoffnung auf ein viel längeres beschwerdefreies Leben mit der Diagnose.

Ich bedanke mich im Vorfeld bei allen die mir hier Antworten.

Lieben Gruß
Katja

Basey

Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von Basey » 27.03.2021, 15:17

Hallo Claudia,
Ich kann auch bestätigen, dass die Sammlung der eigenen Stammzellen ganz unspektakulär verlief an 2 Tagen.
Ich weiß von einigen, dass noch mehrere Tage nötig waren, bis genügend Zellen vorhanden waren. Es schmerzt nix, man muss nur mehrere Stunden still liegen.
Das MCL habe ich seit 2013. 3 x R Maxi Chop und 3 x HD AraC war meine Therapie. Nach der 6. wurden meine Stammzellen gesammelt. Dann kam die Hochdosis BEAM und die Stammzellrückgabe SZT. Es waren anstrengende Wochen.
2019 habe ich erneut eine Therapie gemacht, weil ich ein Rezidiv bekam. Es ging mir echt schlecht dabei. Jetzt bin ich schon 1,5 Jahre gesund und hoffe, es bleibt noch lange so....
es lohnt sich zu kämpfen.

Ich wünsche alles Gute.
Viele Grüße

Barbara

PSH
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von PSH » 25.03.2021, 23:17

Hallo, Claudia,
ich bin nicht sicher, ob Deine Frage allgemeingültig zu beantworten ist. Deshalb möchte ich kurz beschreiben, wie es bei mir abgelaufen ist.
Im März 2018 wurde im 3-Wochenrythmus abwechselnd mit R-CHOP und R-DHAP begonnen. Im Juni sollte dann die Entnahme der Stammzellen durchgeführt werden. Da nicht ausreichend Stammzellen im Blut vorhanden waren, habe ich Medikamente injiziert bekommen, die das Wachstum der Zellen anregen sollten. Das hat sehr lange gedauert, sodaß die Entnahme erst im August durchgeführt werden konnte. Die Sammlung der Zellen war eine sehr harmlose Angelegenheit, da ich während 6 Stunden an zwei aufeinanderfolgenden Tagen im Bett lag und beobachten konnte, wie das Blut aus dem Zentralen Venenkatheder (ZVK) in den "Sammlungsapparat" und wieder zurück floß. Zwei Millionen Zellen kamen so zusammen. Angeblich geradeso ausreichend.
Ca. Anfang September habe ich dann im Krankenhaus die Hochdosis-Chemo und eine Ganzkörperbestrahlung erhalten. Das war kein Spaziergang. Ende September habe ich meine Stammzellen zurückbekommen. Nach einigen Wochen konnte ich das Krankenhaus immer noch geschwächt, aber frei voden Symptomen des Lymphoms verlassen. In Remission wie die Mediziner sagen. Heute geht es mir - auch aufgrund der zweimonatigen Erhaltungstherapie - sehr gut. Obwohl ich weiss, daß ich bei dem Mantelzell-Lymphom immer mit einem Rezidiv rechnen muss. Ich bin froh und dankbar, daß es die Therapie gibt und sie mir bisher mein Leben gerettet hat. Da werden dann die unangenehmen Nebenwirkungen der Therapie schnell zweitrangig.
Für weitere Erklärungen oder Erfahrungsberichte stehe ich gerne schriftlich oder telefonisch zur Verfügung.

Grüße sendet

Peter

Claudiaschle

Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von Claudiaschle » 25.03.2021, 11:35

Hallo,

Ich bin hier ganz neu und weiß auch gar nicht wie das alles funktioniert, aber eine Frage hätte ich auch. Bei meinem Vater wurde das Mantelzell-Lymphom vor kurzem diagnostiziert. R-CHOP, R-DHAP und im Anschluss die SZT soll er bekommen. Meine Frage ist, wann findet jeweils immer die Stammzellsammlung statt? Nach jedem R-DHAP? Oder wie läuft das ab?

Mit freundlichen Grüßen
Claudia

Thomas55
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von Thomas55 » 14.01.2021, 20:09

Hallo Peter,
in dieser Situation ist es wichtig, dass Dein Umfeld sich impfen läßt. Ist bei mir z.B. allerdings schwierig, da meine Kinder erst zuletzt dran kommen und wann die jüngeren Enkelkinder dran kommen ist noch völlig ungeklärt. Bei Rituximab - so ein Hämatologenreferent - ist etwa ein Jahr Immunschwäche verbunden.
Machs Gut
Thomas

PSH
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von PSH » 14.01.2021, 19:09

Hallo, Thomas,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort und die Informationen.
Über die beeinträchtigende Wirkung von Rituximab auf ALLE
Impfungen wurde ich von meinem Onkologen informiert.

Im Januar nächsten Jahres würde meine 3-jährige
Erhaltungstherapie mit Rituximab enden.

Mein Onkologe hat mir vor einigen Tagen empfohlen,
die Therapie vorzeitig in diesem Sommer, wenn Impfmöglichkeiten
bestehen, zugunsten einer Corona-Impfung abzubrechen.

Angeblich würde ich dadurch keine Nachteile haben, die
Wahrscheinlichkeit von Rezidiven würde nicht erhöht werden.
Ich bin mir dessen jedoch nicht sicher und habe mich
noch nicht entschieden. Wohl auch, weil ich
momentan das Gefühl habe, zwischen Pest und Cholera,
zwischen Corona-Infektion und Rezidiven wählen zu müssen.
Es wird vermutlich das Beste sein, alle Vor- und Nachteile
in den nächsten Wochen in Ruhe abzuwägen um dann
eine Entscheidung zu treffen.

Grüße sendet
Peter

Thomas55
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von Thomas55 » 14.01.2021, 13:22

Lies mal hier : https://www.dgho.de/publikationen/stell ... _final.pdf
Nach Rituximab meinte vor einiger Zeit meine Hämatologin, dass ich mir eine Grippeimpfung sparen kann, da vermutlich keine oder kaum Antikörper gebildet werden. Im Cll Forumsteil gibt es einen Thread zur Coronaimpfung.
Gruß
Thomas

PSH
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von PSH » 14.01.2021, 11:53

Guten Tag,
heute habe ich eine spezielle Frage an Euch.
Hat jemand generelle Informationen, Hinweise oder Empfehlungen
zu einer Corona-Impfung während oder nach der
Erhaltungstherapie mit Rituximab ?

Wirkungsverlust ?
Nebenwirkungen ?
zeitlicher Abstand Erhaltungstherapie zur Impfung ?
Abbruch der Therapie zugunsten einer Corona-Impfung ?
etc. etc.

Für Antworten wäre ich sehr dankbar. :D

PSH
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Mantelzell-Lymphom PET/CT

Beitrag von PSH » 04.09.2020, 13:40

Guten Tag,

für die Patienten, die gerade erst ihre Diagnose erhalten haben und alle
anderen Interessierten, habe ich diese Information :

Bei meiner Erstdiagnose im Februar 2018 empfahl mir mein Onkologe
zur initialen Stadieneinteilung nicht nur auf das CT zu vertrauen, sondern
zusätzlich noch ein PET/CT machen zu lassen, da das erheblich genauer ist.

Der Arzt hatte diese Untersuchung bei meiner Krankenkasse beantragt;
sie wurde sofort abgelehnt, da sie bei Non-Hodgkin-Lymphomen nicht
erforderlich sei. Widerspruch zwecklos. Ich hatte mich damals entschlossen,
die Kosten für das PET/CT in Höhe von ca. € 1.400.- selbst zu tragen.

Das Ergebnis war eindeutig. Auf dem PET/CT waren deutlich mehr betroffene
Stellen im Körper zu sehen, als auf der normalen CT-Aufnahme.

Ob das tatsächlich Auswirkungen auf die Art der Therapie hatte,
kann ich heute nicht (mehr) sagen.

Inzwischen hat sich die Situation grundlegend geändert :

Laut dem Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) wurde der Nutzen der
PET/CT zur initialen Stadieneinteilung bei Patienten mit einem
NHL eindeutig festgestellt und die medizinische Notwendigkeit
anerkannt. Der Beschluß ist nach Nichtbeanstandung durch das
Bundesgesundheitsministerium am 21. März 2020 in Kraft getreten.
siehe auch : www.g-ba.de/beschluesse/4098

Somit dürfte es den Krankenkassen kaum noch möglich sein,
die Kostenübernahme dieser Untersuchung abzulehnen.

Sofern die Ärzte nicht von sich aus das PET/CT veranlassen, sollte man also
darauf bestehen.

Bleibt optimistisch !

barsey
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von barsey » 24.10.2019, 19:48

Hallo HDehnert47,
ich habe alles von Dir gelesen.
Vielleicht hast du meinen ersten Beitrag vom 02.06. 2019 gelesen, denn ich bin auch neu hier.
Ich habe ein Rezidiv nach 5 Jahren.
Die Schwellung in der Leiste, die du beschreibst hatte ich nie. Bei mir spielt sich alles in den Organen ab von oben nach unten. Lunge war schlimm mit Luftnot und ständig Bauchschmerzen (Magen und Darm betroffen mit MZL).
Jetzt geht’s besser!
Vor 5 Monaten wurde die Chemo nicht zu Ende gemacht, weil die Thrombozyten und Leukozyten nicht anstiegen.
Leider konnte ich wegen der Blutwerte keine Erhaltungstherapie mit Rituximab bekommen.
Mal sehen, wie es beim nächsten Rezidiv weitergeht...
Ich denke positiv und genieße die Zeit jetzt erstmal...
Das wünsche ich dir auch sehr.
Schreib mal zwischendurch, wie es dir geht. Würde mich freuen.
Alles Gute barsey

HDehnert47
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von HDehnert47 » 24.10.2019, 14:28

Hallo Mantelzell Betroffene,
auch bei mir wurde im Mai 2017 ein Mantelzell-Lymphom 4 Wochen vor dem 70. Geburtstag im Stadium 3 erkannt.
Ich hatte am linken Oberschenkel in der Leiste einen Gänseei großen Knoten.
Es ging dann los alle 4. Woche mit Retuximab und Bendamustin 8 'Zyklen.
Anfang Dez. 17 komplette Remission.
Ich war dann im März 2018 in Bad Sooden-Allendorf zu Kur und hatte dann Ende März ein Rezidiv ca. 2 cm. :?
Da die Blutwerte zu schlecht waren, wurde eine Therapie mit Ibrutinib begonnen.
Im Juli 18 war der Knoten wieder auf die obere Größe angewachsen und beeinträchtigte die Versorgung des Oberschenkels.
Im Uniklinikum Marburg wurde dann nach einer ersten Gabe R-HAP mit 25 Bestrahlung fotgesetzt.
Dann gab es im abstand von 4 Wochen noch 4 Zyklen Retuximab und HAD.
Es war auch eine autologe Stammzelltransplatation angedacht aber mit dem Alter über 70 und einer Nierenunsuf. abgesagt.
Seit Nov. 18 erhalte ich eine Antikörper Therapie alle 2 Monate mit Retuximab und Lenalidomid (Rivlimid) 3 Wochen tägl. 1 Kapsel und 1 Woche Pause.
Seit dieser Zeit geht es mir den Verhältnissen entsprechen gut und hoffe, das es noch lange so anhällt.
Die Nebenwirkungen halten sich bis auf ein Taubheitsgefül in den Füßen in Grenzen. :D
Wer hat länger Erfahrung mit der Antikörpertherapie?

jo2017
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von jo2017 » 01.10.2019, 09:55

Hallo Ritz,
es ist schon eine ganze Weile seit Deinem Beitrag vergangen und ich musste lange darüber nachdenken, ob ich und wie ich antworte. Ich habe mich jetzt entschieden über das Forum (und damit auch für andere sichtbar) mit einigen Anmerkungen und Gedanken zu antworten.
Zunächst kannst Du ganz sicher sein, dass ich mit Dir fühle und Deine Ausführungen und Ängste nachempfinden kann. Die Behandlung meines MCL (übrigens auch im Stadium IV) war primär in 2017 mit R-CHOP, R-DHAP, Hochdosis-Chemo und autologer Transplantation.
Ich habe also das klassische Behandlungsspektrum, was einem MCL-Betroffenen "zuteil wird", erfahren, ertragen und überlebt. Auch ich hatte Phasen mit Ängsten zu erleben, die Deinen Empfindungen so unähnlich nicht waren!
Jetzt akzeptiere daher bitte aber auch, dass ich Dir in wesentlichen Teilen Deines Gedankengebäudes widersprechen möchte.
Zunächst ist die MCL-Therapie kein Todesurteil und Du solltest Dein Schicksal (die Krankheit) akzeptieren und Dich der Therapie aktiv stellen. Du solltest daran arbeiten, dass Dein Körper den Strapazen der Behandlung gewachsen ist (sportliche Aktivitäten helfen!).
Die Krankheit wird Dich weiter beschäftigen, Dich nicht mehr loslassen. Du kannst Dich aber wieder zu einer Lebensphase durchkämpfen, die an Dein Leben vor Deiner Krankheit anknüpfen kann.
Knapp 4 Monate nach Ende meiner Hochdosis-Chemo stand ich wieder auf Skiern und ich kann dieses Glücksgefühl kaum beschreiben. Inzwischen mache ich wieder kleine Radtouren, wandere in den Bergen und freue mich jetzt auf einen Wanderurlaub auf den Kanaren.
Natürlich sind Nebenwirkungen der Krankheit / Therapie (u.a. leichte Anämie, begrenzte körperliche Ausdauer) vorhanden, ich komme mit den Einschränkungen einigermaßen klar.
Du solltest Dir permanent Ziele für die Verbesserung Deines körperlichen Zustandes setzen, so klein die Ziele Dir auch vorkommen mögen. Lass Dich nicht verunsichern, sprich mit Deinen Ärzten über sinnvolle Möglichkeiten. Mit der Verbesserung der körperlichen Situation wird sich auch Deine mentale Situation verbessern.
Über den Sterbeprozess in Deiner Situation nachzudenken, hilft Dir und Deinen Angehörigen nicht weiter.
Jetzt ist es für Dich angesagt, die Therapiezeit zu bestehen und auch Deinen Angehörigen Deinen Lebensmut zu vermitteln.
Ich wünsche Dir dabei das Beste und würde mich über eine positive Zwischenmeldung sehr freuen.
Jo2017

Ritz
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von Ritz » 08.09.2019, 18:36

HALLO ICH WEISS SEIT 3 WOCHEN DAS ICH EIN MANTELZELL LYMPHOM HABE, STADIM 4 B, KNOCHEN SIND AUCH MIT BETROFFEN. ICH HABE DIE ERSTE CHEMO UND ANTIKÖRPER THERAPIE, HINTER MIR UND BESTENS VERTRAGEN.
NUN VERSUCHE ICH MIT DER SITUATION KLARZUKOMMEN UND DAS GELIGT MIR AUCH RECHT GUT. ABER VIELE FRAGEN KANN MIR EINFACH KEIN INTERNET, KEIN ARZT ETC WIRKLICH BEANTWORTEN.
ALSO ICH HABE EINE WICHTIGE FRAGE AN EUCH,
WIE STIRBT MAN MIT EINEM MANTELZELL LYMPHOM. KLAR IRGEND WIE IMMER INDIVIDUELL. DOCH WAS SIND DIE HÄUFIGSTEN VERLÄUFE IM ENDSTADIUM DER KRANKHEIT. KLAR WERDEN NUN DIE ANTWORTEN KÄMPFE ETC. JA , DAS TUE ICH, DOCH ICH MÖCHTE EINFACH WISSEN WAS MICH REAL ERWARTEN KANN. WELCHE GEFAHREN LAUERN, WENN DIE LYMPFE Z.B. IM KOPF SO GROSS WERDEN WIE IN MEINER LEISTE, WO SOLLEN DIE DANN HIN.
AUCH HABE ICH MICH MICH FÜR DEN FALL, VON UNLÖSBAREN FOLGEN ,UM STERBEHILFE BEMÜHT, ICH BIN ABER EINFACH NICHT DER TYP, DER WOCHENLANG IN DER SCHWEIZ GESPRÄCHE FÜHREN MAG, BÖGEN AUSFÜLLT UND DANN IRGENDWANN EINEN TERMIN MACHEN MUSS. DER GANZE PROZESS, AUCH FÜR MEINE LIEBEN GEFÄLLT MIR NICHT.
NEIN ICH HABE ENTSCHIEDEN DAS MEDIKAMENT SELBER ZU BESORGEN UND DAS EINEM VERTRAUTEN MENSCHEN ZU GEBEN, DEN ICH IM BEDARF, BITTE MIR ES ZU GEBEN.
HAT JEMAD ERFAHRUNG, SIND DIE ANGEBOTE IM INTERNET REAL ODER BETRUG.
BITTE VERSTEHT MICH UM MEINE ETWAS EIGENWILLIGEN FRAGEN, ABER SIE BESCHÄFTIGEN MICH SEHR. ICH HABE KEINE ANGST VOR DEM TOD ABER VOR DEM WEG WIE ES PASSIEREN KANN, ICH HABE VIELES GEHÖRT, ABER ICH BIN SCHREINER UND HATTE NOCH NIE KREBS.
LIEBEN DANK FÜR ANTWORTEN

PSH
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von PSH » 04.06.2019, 13:27

Hallo, barsey und jo2017,

ich bin heute von der Reha zurückgekommen und fahre übermorgen zur Erholung (davon) :D
für 2 Wochen an die Nordsee. Deshalb kann ich momentan nicht ausführlich auf Eure Nachrichten antworten; werde das aber so bald wie möglich nachholen.
Nur so viel : Ich habe mich zum Patientenkongress"Lymphome" am 29.06. in Kassel angemeldet bei dem u.a. auch über MCL referiert wird. Vielleicht habt Ihr daran auch Interesse. Anzumelden bei : "Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V., Bonn" www.leukaemie-hilfe.de

Viele Grüße, bis bald und bleibt tapfer !

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