MDS und CLL

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Petra0111
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Re: MDS und CLL

Beitrag von Petra0111 » 07.04.2014, 15:03

Hallo Cecil,

wie immer bist Du super hilfsbereit!! Das ist was ich hier so schätze!!

Vielen Dank!!!
Gruß,
Petra

Cecil
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Re: MDS und CLL

Beitrag von Cecil » 07.04.2014, 14:51

Hallo,

im Krebs-Kompass Forum, vor allem
hier in diesem thread (Leben mit MDS) ist etwas mehr Leben drin.

Petra0111
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Re: MDS und CLL

Beitrag von Petra0111 » 07.04.2014, 14:44

Hallo Pruseline,
wie Du vielleicht gesehen hast bin ich auch noch nicht so lange in diesem Forum obwohl meine Diagnose schon etwas länger her ist. Ich habe erst den Mut gefaßt als bei meinem Mann Ende letzen Jahres CLL diagnostiziert wurde. Ich würde mich sehr freuen, wenn wir uns austauschen könnten denn ich fühle mich mit meiner Krankheit hier im Forum auch etwas alleine. Ich hoffe daß Du den ersten Schock schon etwas verdaut hast und es Dir einiger Maßen gut geht.
Liebe Grüße,
Petra

pruseline

Re: MDS

Beitrag von pruseline » 05.04.2014, 20:20

Hallo Leute.
Ich bin neu hier.Habe meine Diagnose im Februa bekommen.Nun suche ich Leute für den Austausch .

Petra0111
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Re: MDS und CLL

Beitrag von Petra0111 » 13.02.2014, 16:23

Hallo Hoffnung_stirbt_zuletzt,
natürlich hast Du Recht, daß mein Umfeld ein Anrecht hat über meinen Zustand informiert zu werden. Vor allem mein Mann und auch meine Schwester, die ja im Ernstfall meine Stammzellenspenderin sein wird. Wir hatten auch letzten Freitag mit meinem Mann bei der Sozialstation im KH einen Beratungstermin und ich habe ihm dann auch am Wochenende über meine neueste Werte informiert. Er nimmt es auch eigentlich immer ganz gut auf und wir haben zusammen analysiert was evtl. der Grund sein könnte daß seit ca. einem Jahr sich meine Werte so langsam nach unten bewegen. Wir sind dann zu dem Schluß gekommen, daß es evtl. von der Akupunktur bzw. deren Auswirkungen kommen könnte. Denn ich habe die schlechten Blutwerte und Migräneanfälle fast zeitgleich bekommen. Und durch die Akupunktur-Behandlung habe ich fast keine Anfälle mehr und somit nehme ich mir auch keinerlei Auszeiten. Das Problem und total krankheitsuntypisch ist, daß ich ansonsten kaum krank bin und dadurch daß ich schon so lange Jahre schlechte Blutwerte habe mein Körper eigenständig Epo-Hormone produziert und dieser Wert auch sehr hoch ist. Man probiert ja immer irgend wie alles zu erklären und zu deuten. Wie gesagt das ist alles nur eine Vermutung aber ich habe jetzt die Akupunkturbehandlung erst einmal abgebrochen und dann schauen wir was passiert.
Meine nächste Blutkontrolle wird dann Anfang März sein und danach werde ich mich mit meinem Prof. beraten ob eine Knochenmarkpunktion notwendig ist oder nicht.
Ich werde auf jeden Fall versuchen wieder positiv in die Zukunft zu blicken und habe auch schon wieder ein paar Projekte die ich dieses Jahr verwirklichen möchte.
Vielen, vielen Dank noch für Deine tröstenden und mitfühlenden Worte.
Liebe Grüße.
Petra

Hoffnung_stirbt_zuletzt
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Re: MDS und CLL

Beitrag von Hoffnung_stirbt_zuletzt » 12.02.2014, 13:12

Liebe Petra

Das hört sich echt nicht fair an, dass gleich ihr beide Betroffen seid. Jedoch ist wie du schreibst die Diagnose deines Mannes noch nicht so akkut und vielleicht hilft es euch echt besser füreinander da sein zu können. da ihr keine grossen Worte braucht um euch zu verstehen. Finde es gut, dass du den Austausch hier im Forum suchst. Jedoch ist deine Motivation nicht ganz die richtige. Klar, sollte man nicht nur noch über die Krankheit reden, denn das macht alles noch viel schlimmer. Aber den Mann und engste Familie sollte man trotzdem immer wissen lassen was einem beschäftigt. Es ist ein Liebesbeweis, die anderen an deinen Sorgen teilhaben zu lassen. Vielleicht kannst du ihnen ja gleich zu Beginn wenn ihr euch seht erzählen was dich Krankheitsbedingt bewegt und danach nicht mehr darüber reden.
In Partnerschaften finde ich es persönlich schlimm wenn einer den anderen nicht mit einbezieht. Habe eine Freundin, deren Mann die Familie nicht belasten will und alles alleine mit sich ausmacht und erträgt. Er ist bald im Endstadium, die Ärzte geben ihm nur noch sehr begrenzte Zeit und meine Freundin leidet echt. Möchte so gerne richtig für ihn da sein können, teilhaben an seinem Leidensweg so gut es eben geht. Die Distanz macht sie wahnsinnig!

so lange du also noch von vielen anderen Themen erzählen kannst und Optimismus findest, sprich ruhig auch dieses Thema jedes Mal kurz an bei deiner Familie. Ich bin mir sicher, sie fühlen sich dadurch keineswegs belästigt sondern geschätzt.

Wie waren denn nun deine letzten Blutwerte? Braucht es eine erneute Knochenmarkpunktion oder stagnieren die Werte?

Wünsche dir viel Kraft, dass du den Glauben in das Gute und Schöne nicht verlierst.

Petra0111
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Re: MDS und CLL

Beitrag von Petra0111 » 27.01.2014, 11:47

Hallo Cecil,
im Moment ist dieses Forum die einzige Form um mich mitzuteilen. Ich bin ja eher ein Mensch der über die Krankheit reden muß, aber mit meinen Eltern und meiner Schwester will ich nicht immer darüber reden, da sie sich sowieso schon so viel Sorgen machen. Und meinen Mann will ich nicht auch noch unnötig belasten, da er ja seine Diagnose erst kürzlich bekommen hat. Mein Mann hat Stadium A(0) was natürlich Glück im Unglück ist, da noch keine Lymphknoten bis jetzt befallen sind und es noch keine Verschiebungen zwischen den Leukos und Erythrozyten gibt.
Wahrscheinlich hast Du Recht, daß ich evtl. früher behandelt werden muß obwohl ich eigentlich nur Mid-Risk war/bin. Das habe ich wohl bei aller Sorge um meinen Mann verdrängt. Erst die Blutergebnisse letzte Woche haben mich wieder auf dem Boden der Tatsachen geholt. Ich kann mich aber trotzdem über meine Krankheitsverlauf nicht beklagen. Denn Andere in diesem Forum sind bei weitem schlechter dran als ich. Bei mir ist es halt nur, daß soviele negative Faktoren zur Zeit zusammen kommen.

Cecil
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Re: MDS und CLL

Beitrag von Cecil » 24.01.2014, 20:58

Hallo, Petra,

ich freue mich, dass Du letztlich den Mut hattest Dich anzumelden.

Es ist schön, wenn Paare sich gegenseitig so stützen, und schlimm, wenn es beide nacheinander erwischt. Aus meiner laienhaften Sicht vermute ich allerdings, dass Du vielleicht/eventuell (!) früher und etwas intensiver behandelt werden wirst als Dein Mann. Mit MDS (bis auf high-risk) kenne ich mich nicht wirklich aus. Für ihn jedoch gilt das hier: http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... 600#p28600 Gesagte.

Petra0111
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MDS und CLL

Beitrag von Petra0111 » 24.01.2014, 13:04

Hallo,
ich schaue seit Jahren immer mal wieder in dieses Forum, hatte aber nie den Mut mich anzumelden weil meine Diagnose nicht so ganz eindeutig ist und meine Blutwerte sind auch, im Gegensatz zu den anderen Betroffenen, eigentlich ganz gut.
Ich bin jetzt 46 Jahre alt und lebe wahrscheinlich mit MDS schon seit 1996 – was wohl total unge-wöhnlich ist und deshalb die Ärtze sich sehr schwer tun mit der Diagnose. Damals waren vor allem mein Ferritin, Hb und Vitamin B12 sehr niedrig und die Thrombos (ca.100) und Leukos (ca. 3,0)waren auch außerhalb dem Normalbereich. Ich hatte dann auch zwei Knochenmarkpunktionen und wurde von Kopf bis Fuß durchgechecked. Da die Ärzt damlas nicht weiter wußten entließen sie mich den Worten, daß sie mir nicht 100%ig sagen können daß ich keine Leukämie hätte.
Die ganzen Jahre wurde regelmäßig Blutkontrollen gemacht und es wurde Vitamin B12 und Eisen verabreicht. Anfang 2009 war ich dann in einer Uniklinik bei uns in der Nähe, nachdem ich mit starken Blutungen ins Krankenhaus kam und sich mein Hb- und Ferritin-Wert nur schwer erholt haben, und da wurde dann die Diagnose „MDS“ gestellt. Es war jetzt für mich nicht wirklich der Mega-Schock, denn man hatte ja schon vor Jahren irgendwie den Verdacht geäußert und ich wußte selbst, daß irgend etwas nicht stimmt. Da meine Kromoson-Deletion wohl so komisch ist, und man wohl sofort reagiern muß sobald eine Verschlechterung auftritt, wurde eine Typisierung durchgeführt und es hat sich herausgestellt, daß meine Schwester mein genetischer Zwilling ist! Auf einmal wollte man mich sofort transplantieren was ich für total überzogen fand und ich mich dann auch noch in einer anderen Uniklinik vorgestellt habe um eine zweit Meinung einzuholen. Da wurde mir empfohlen weiterhin die „Watch and Wait“-Methode anzuwenden. Nun gehen leider meine Thrombos seit ca. 1 Jahr langsam aber stetig nach unten und ich bin jetzt bei 64 angelangt. Ich warte jetzt noch die nächste Blutkontrolle ab und dann wird wohl mal wieder eine Knochenmarkpunktion anstehen.
Ich lebe seit Jahren damit, daß irgend etwas mit meinem Körper nicht in Ordnung ist und komme eingentlich ganz gut zurecht aber dann kam vor Weihnachten letztes Jahr der große Schock mit dem ich nicht umgehen kann, denn bei meinem Mann wurde CLL diagnostiziert. Zwar auch in einem Stadium wo keine Behandlung nötig ist, aber jetzt weiß ich erst wie es ist wenn man einem geliebten Menschen nicht helfen kann. Leider ist es so, daß ich eher diejenige bin die immer viel reden und im Internet nachlesen muß und mein Mann ist das totale Gegenteil. Wir haben, glaube ich zumdindest, den ersten Schock jetzt überwunden, obwohl ich immer noch denke ich bin in einem schlechten Film!!! Es ist total schwierig immer noch positiv zu denken, was mir eigentlich die ganzen Jahre nicht schwer gefallen ist und meiner Meinung nach auch die Krankheit zurückgehalten hat. Ehrlich gesagt weiß ich nicht wie es weiter gehen soll und die Frage stellt sich mir auch immer öfters was einem noch auferlegt werden kann …..
Ich danke Euch fürs Zuhören und wünsche Allen viel, viel Kraft!!!

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